Wątek Edwarda - neuralgia nerwu trójdzielnego

[Dunolka]

Edku, dwa samochody faktycznie nie miały sensu, gdy ja miałam pracę o 15 minut tramwajem, przy której to pracy i tak nie było gdzie zaparkować (ścisłe centrum). Ale do uzyskania prawa jazdy potrzebna jest przede wszystkim "wola polityczna", co widać na przykładzie naszych "śmigających" po autostradzie koleżanek...
A tej woli politycznej mi brakło, jakoś nigdy nie pomyślałam, że przyjdzie  taki czas, gdy to ja mężowi  będę potrzebna, a nie tylko on mnie. A przyszedł.

[Edward]

(26.02.2017, 21:04:02)Dunolka napisał(a): Edku, dwa samochody faktycznie nie miały sensu, gdy ja miałam pracę o 15 minut tramwajem, przy której to pracy i tak nie było gdzie zaparkować (ścisłe centrum). Ale do uzyskania prawa jazdy potrzebna jest przede wszystkim "wola polityczna", co widać na przykładzie naszych "śmigających" po autostradzie koleżanek...
A tej woli politycznej mi brakło, jakoś nigdy nie pomyślałam, że przyjdzie  taki czas, gdy to ja mężowi  będę potrzebna, a nie tylko on mnie. A przyszedł.

To nasze małżeństwa w temacie wzajemnej wewnętrznej pomocy są do siebie bardzo podobne. 
No i smutno się robi na myśl, że nieuchronnie przyjdzie taki czas, kiedy i w Twoim i w moim i zresztą w każdym małżeństwie czy związku nieformalnym ktoś odejdzie. I zostanie ktoś samotny, kto też będzie potrzebował pomocy. Tylko, kto mu ją zapewni w takim zakresie, w jakim my teraz wspieramy się wzajemnie? Zapracowane dzieci nie będą miały czasu, a domy opieki społecznej może i dadzą wszystko, ale na pewno nie miłość. I nie o fizycznej miłości dwudziestolatków teraz myślę, ale o miłości dojrzałej, takiej, w której ma się satysfakcję ze zmienionego pampersa, bo to przyniosło ulgę partnerowi/partnerce naszego życia.
Cieszmy się mimo wszystko tym, co mamy teraz.
Edward

[Edward]

Filmik z naszego zdarzenia zaczyna robić telewizyjną karierę!
Otrzymałem zapytanie o możliwość wykorzystania go w celach edukacyjnych, zgodziłem się dla dobra innych kierowców i poproszono mnie o bezpośredni kontakt w mailu takiej treści:

"Prosiłem o kontakt, ponieważ mam jeszcze jedno pytanie i propozycję związaną z nagraniem.
„TVN Turbo” przygotowuje nowy program edukacyjny, przy którym współpracują ze mną i moim kanałem, oraz osobami, których filmiki zostały użyte na mojej stronie.
Program polegać ma na pokazywaniu nagrań i komentowaniu ich przez ekspertów – czy to od bezpieczeństwa ruchu drogowego, czy też psychologii transportu, przedstawicieli Policji, lub instruktorów jazdy, ewentualnie kierowców rajdowych. Te rozmowy mają oczywiście za zadanie doprowadzenie do jakiegoś wniosku dla przeciętnego kierowcy, rozważenie i pochylenie się nad ewentualnymi przyczynami i skutkami pokazanych zdarzeń drogowych, omówieniu co można było zrobić inaczej, lepiej, co spowodowało takie, ani nie inne konsekwencje i zachowania drogowe"

Podałem numer telefonu i niech pytają, o co tylko chcą. Podstawowy mój błąd polegał na niewiedzy, po czym jadę, a w związku z tym na 2-3 razy większej prędkości, jaką powinno się jechać po tym lodzie.
Jako ciekawostkę podam, że termometr w samochodzie syna, którym kontynuowaliśmy podróż do Warszawy, pokazywał w tym miejscu +3 stC. My tej wiedzy nie mieliśmy, ale nawet gdyby, to pewnie czulibyśmy się bezpiecznie, bo to jednak wyraźnie więcej niż 0 stC!

Noszę gustowny kołnierzyk ortopedyczny, ale szyja w nim boli bardziej niż bez niego! Może jednak tak ma być?

Pozdrawiam
Edward

No i mam błyskawiczną odpowiedź:

"Dziękuję. Jeżeli będą (a myślę, że będą) zainteresowani współpracą z Tobą i będą chcieli wykorzystać Twój materiał, to muszą się z Tobą skontaktować w celu ustalenia szczegółów dotyczących m.in. praw autorskich. Niektórzy autorzy są też zapraszani do bezpośredniego udziału w programie i dodatkowo opowiedzenia własnymi słowami swojej historii, ale to już nie zależy ode mnie, tylko od producenta i od chęci osób zaproszonych.
Przekazuję w takim razie namiary na Ciebie realizatorom programu. Z nimi ustalisz już resztę szczegółów kiedy się do Ciebie odezwą (program ma ukazać się jesienią, także może to wszystko trochę potrwać).
Dziękuję za poświęcony czas i życzę wszystkiego dobrego."

[Edward]

(27.02.2017, 20:47:15)Dunolka napisał(a): Edku, a czy  nie obawiasz się, że "pokazując się " w sieci, przyznajesz się niejako do winy "spowodowania wypadku drogowego"? Nie boisz się, że będziesz miał dodatkowe  kłopoty?

Trochę tak. Chciałem jednak ten film Wam pokazać i nadałem mu status "Prywatny". W Youtube znalazłem informację, że zobaczą go ci, którym podam adres. Podałem Wam, ale nie zobaczyliście. To zmieniłem status na "Publiczny" i jest, jak jest.

Z drugiej jednak strony nie byłbym w porządku wobec siebie, gdybym tym kompletnie dla mnie niespodziewanym i piekielnie niebezpiecznym zdarzeniem nie podzielił się z innymi. Bo ta sytuacja mogła kosztować nas życie, a jeśli ktoś swoje, dzięki temu filmikowi, ocali, to będzie to dla mnie najlepsza nagroda.

Z trzeciej strony ja bardziej byłem ofiarą niż sprawcą wypadku. Jechałem (nieświadomie!) po lodzie z prędkością taką, jak inni, tylko mijałem się z pchanym i zasysanym powietrzem przez TIR-a, które zrobiło to, co zrobiło. Nikt inny, oprócz nas samych, w tym zdarzeniu nie ucierpiał, więc chyba ścigany nie będę.

Od wpadnięcia w poślizg, do zatrzymania się w rowie upłynęły cztery sekundy. Mówi się, że w takiej sytuacji całe życie przelatuje przed oczami. Może, ale z nami tak nie było. Połowa czasu to pytania, co się dzieje? O co chodzi? Druga połowa, to już tylko jedno pytanie - jak to się skończy? Bo prędkość była ogromna:   20-25 m/s.

Spokojnej nocy
Edward

[Edward]

Niestety nerw 3D przełamał drugą linię obrony - kurację sterydową. Właśnie ją zakończyłem i dzisiaj kilka razy zostałem sponiewierany, tzn. ataku 3D nie dałem rady znieść godnie. Podczas spotkań z Czytelnikami, tych bez wsparcia mikrofonowego, też musiałem robić 1-2 przerwy (zniosłem je dzielnie) i się tłumaczyć z takiego zachowania. Wszystko wskazuje na to, że do końca życia będę musiał mierzyć się z tą chorobą. Tylko jak z nią funkcjonować w tzw. przestrzeni publicznej?
Edward

[Dunolka]

Edku, zawsze należy brać rzeczy z dobrej strony:  wróciłeś do domu cało!
Może nie do końca zdrowo, ale idzie wiosna,  słoneczko przygrzewa, będzie jak ciepły,  darmowy kompres.
"Landara cię dowiozła", nie jest z nią tak źle!

[Edward]

Jolu,
nie nazywaj, proszę, mojego autka landarą
Ciągłe wizyty w warsztatach samochodowych, wyłapywane i likwidowane różnego rodzaju i wagi niesprawności mają na celu doprowadzenie autka do stanu dalekiego od landaropodobności. To się powoli udaje i wierzę, że autko jeszcze długo i dobrze będzie nam służyć.  Oczywiście opinię handlarza, od którego autko kupiliśmy, że nie wymaga ono żadnego wkładu finansowego, należy między bajki włożyć. Mondeo jest dobre blacharsko i typowy przegląd przeszło bez najmniejszego problemu, ale miało i ma kilka usterek, których przeglądy nie wyłapują, a które pokazuję się w trakcie codziennej eksploatacji i utrudniają ją lub czynią niebezpieczną. To powoli znika.

Co do nerwu, to nie jest on tak agresywny, jak przed zabiegiem w Centrum GK, ale mimo to życie z nim jest ciężkie. No i wyjątkowo długo tym razem trwa jego aktywność. Zaczęła się kilka dni przed listopadowym spotkaniem w MIchelinie. Na czas jego trwania niespodziewanie się wyciszyła, a później, to już była jazda w górę i pastwienie się nade mną. W przeszłości nawroty aktywności też były, ale trwały najwyżej dwa miesiące. Tym razem to już cztery i mimo radykalnych terapii końca aktywności jakby nie widać.

Edward

[Dunolka]

Edku, dla mnie "landara" to jest termin literacki, co podkreśliłam cudzysłowem.
Pochodzi ze szlagieru "Wio, koniku", i przypomina, że konie mechaniczne bywają zawodne, nie dowiozą.
Niemniej nie polecam ci kupna żadnej szkapy, bo twoja cię jednak dowiozła.

Cytat:  W przeszłości nawroty aktywności też były, ale trwały najwyżej dwa miesiące. Tym razem to już cztery i mimo radykalnych terapii końca aktywności jakby nie widać.

 

Zaczynam wierzyć, że twój nerw ma inteligencję.

[Edward]

(18.03.2017, 10:29:27)Dunolka napisał(a): Zaczynam wierzyć, że twój nerw ma inteligencję.

Ma! Żebyś wiedziała, że ma! Gnębi mnie okrutnie, traktuje jak ścierkę do mycia podłogi, ale złośliwy całkiem nie jest! W sytuacjach dla mnie ważnych potrafi się wyciszyć, za co jestem mu niezmiernie wdzięczny mimo tego iż wiem,  ze odbije to sobie w dwójnasób.
Edward

[Edward]

No i sobie odbija!
Z powodu załatwiania spraw związanych ze złomowaniem poprzedniego samochodu i doprowadzaniem do porządku nowego muszę po kilka godzin dziennie być poza domem, a tam wiatr i niezbyt wysoka temperatura. Nerw 3D tego nie lubi. Dzisiaj szaleje jak za dawnych dobrych (dla niego) czasów, a tyle bólu mi dzisiaj zadał, że trudno to sobie wyobrazić.
O 3D starałem się pisać trochę z przymrużeniem oka, ale żartów tak na prawdę, to nie ma. Praktycznie jestem wobec jego aktywności bezbronny. On poradził sobie z:
- 90 Gy napromieniowania w CGK
- kuracją sterydową
- kuracją farmakologiczną (Gabapentin + Pregabalin - jeden gorszy od drugiego, jeśli chodzi o potencjalne skutki uboczne)
- ciepłymi okładami na twarz,

Nie mam już żadnych środków do obrony, a on co 5-10 minut funduje mi długie sesje rażenia prądem. Samo życie!
Edward

[Dunolka]

(20.03.2017, 21:07:54)Edward napisał(a): Z powodu załatwiania spraw związanych ze złomowaniem poprzedniego samochodu i doprowadzaniem do porządku nowego muszę po kilka godzin dziennie być poza domem, a tam wiatr i niezbyt wysoka temperatura.

 A mówiłam  - kup seicento...

[Edward]

(20.03.2017, 21:53:11)Dunolka napisał(a):

(20.03.2017, 21:07:54)Edward napisał(a): Z powodu załatwiania spraw związanych ze złomowaniem poprzedniego samochodu i doprowadzaniem do porządku nowego muszę po kilka godzin dziennie być poza domem, a tam wiatr i niezbyt wysoka temperatura.

 A mówiłam  - kup seicento...

Nie dam się sprowokować! Chociaż z drugiej strony, to niepozorne autko potrafi załatwić opancerzonego Audika i to w dodatku z VIP-ami na pokładzie. Kurcze, nie przemyślałem decyzji o zakupie auta!

A z prozy życia, to 3D nie dał mi dzisiaj pospać. Pastwił się, pomiatał mną, jak szmatą chociaż robiłem wszystko, by go nie prowokować.
No i odprowadzałem autko do kolejnego warsztatu bojąc się swoich zachowań w drodze powrotnej w środkach komunikacji miejskiej, bo gdyby były takie, jak dzisiejszej nocy, to jak nic założyliby mi kaftan bezpieczeństwa, Tymczasem 3D był potulny, jak przysłowiowy baranek! Niewiele z tego rozumiem. Wiem tylko, że inteligencję posiada i to niemałą i że prowadzi jakąś grę. Nie wiem jednak jaką i tego się boję!
Edward

[Jędrek]

Witaj Edwardzie
Jak unieruchomić działanie nerwu ?
Czy jest możliwe pozbyć się drania bez szkody dla noszącego ?

Dla wyeliminowania nawracającego bólu stosuje się blokady, czyli ostrzykiwanie chorego nerwu lekiem przeciwbólowym.
W ostateczności możliwe jest  operacyjne odsunięcie naczynia uciskającego nerw trójdzielny.

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uk...38704.html

Czyli można.
Warto też zapoznać się z marihuaną lecznicza  nerwu trójdzielnego.
Ta terapia też jest dostępna.

Z wiosennym pozdrowieniem
Jędrek

[Edward]

(21.03.2017, 10:43:33)Jędrek napisał(a): Dla wyeliminowania nawracającego bólu stosuje się blokady, czyli ostrzykiwanie chorego nerwu lekiem przeciwbólowym.
W ostateczności możliwe jest  operacyjne odsunięcie naczynia uciskającego nerw trójdzielny.

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uk...38704.html

Czyli można.
Warto też zapoznać się z marihuaną lecznicza  nerwu trójdzielnego.
Ta terapia też jest dostępna.

 Jędrku, nie można. TK i MRI głowy nie wykazały, by było jakieś naczynie uciskające nerw. On jest porażony i podrażniony niejako sam z siebie pokazując swoje sadystyczne oblicze.

Blokady miałem stosowane w przeszłości dwukrotnie, ale lekarze je wykonujący mówili, że to tylko półśrodek, a ratunkiem jest dla mnie zabieg w ... Centrum Gamma Knife!

Kiedyś w zastępstwie mojego neurologa przyjmował doktor Tabakow - ten sam, o którym było głośno, gdy jego zespół dokonał udanej operacji postawienia na nogi pacjenta z przeciętym rdzeniem kręgowym. Doktor wkurzył się na lekarzy od blokady, bo mówił im, aby nigdy tego nie robili. Każdy zastrzyk, a blokada polega na zastrzykach robionych przez policzek lub częściej od wewnątrz z jamy ustnej w okolicę nerwu, powoduje mikrozrosty, które mogą dodatkowo drażnić nerw. Więc to też już przerabiałem.

O marihuanie leczniczej nie słyszałem, podejrzewam jednak, że ona nie leczy przyczyny bólu, a jedynie go uśmierza. Jeśli tak jest, to byłbym skazany na jej stosowanie do końca życia.
Ale z marihuaną to ciepło, ciepło. W TV wypowiadała się matka, której dziecko z kilkuset ataków padaczki dziennie zeszło w wyniku jej stosowania do kilkunastu, a Gabapentin i Pregabalin, które systematycznie zażywam, to leki stosowane właśnie przy padaczce.
Na razie napiszę do Centrum Gamma Knife - może mają w zanadrzu jeszcze jakąś broń?

Pozdrawiam
Edward

[Dunolka]

Hm, skoro ten nerw jest taki  wredny, to może potraktować go radykalnie?
To znaczy  - ciach, przeciąć?
Wszak nerw to taki jakby przewód  elektryczny, a jak się kabel  przetnie, to bólu do mózgu nie przekaże, zgadza się?
(Tak, to jest żart, ale nie do końca).

[Edward]

(21.03.2017, 23:55:01)Dunolka napisał(a): Hm, skoro ten nerw jest taki  wredny, to może potraktować go radykalnie?
To znaczy  - ciach, przeciąć?
Wszak nerw to taki jakby przewód  elektryczny, a jak się kabel  przetnie, to bólu do mózgu nie przekaże, zgadza się?
(Tak, to jest żart, ale nie do końca).

Jolu,
to nie jest żart.
Zabieg w CGK na tym właśnie polegał - na odcięciu połączenia nerwu z pniem mózgu. 192 wiązki promieni gamma zogniskowały się na nerwie 3D, tuż przy jego odejściu od pnia mózgu. Te 90 Gy miało/ma(?) spowodować powolne obumieranie naświetlonego miejsca, a ten proces, według lekarzy z CGK może trwać do dwóch, do czterech, a nawet do dwunastu miesięcy!

Alternatywą zabiegu w CGK jest tradycyjna operacja, taka z otwarciem czaszki i grzebaniem w głowie. Niesie jednak ona dość duże ryzyko powikłań i tego chciałem uniknąć. W CGK zrobili to samo, niejako w białych rękawiczkach.

To dopiero trzy miesiące od zabiegu. Do dwunastu jeszcze daleko, ale martwi mnie intensywność bólu. Rzadziej on występuje niż przed zabiegiem, jednak boli prawie tak samo.

Co do bólu, to taka ciekawostka. W dniu zabiegu miałem rozmowę z lekarzem, który miał nerw 3D naświetlać. Z uwagi na fachowość stosowanych zwrotów nie potrafię tej rozmowy powtórzyć, ale była w niej mowa o kilku, chyba pięciu, poziomach odczuwania bólu. Zabieg miał zlikwidować jeden z nich, ten najważniejszy, jednak lekarz ostrzegał mnie, że bodźce bólowe mogą być przekazywane do mózgu niejako bezprzewodowo. Wtedy wydawało mi się to abstrakcją, ale na własnym przykładzie widzę, że lekarz mógł mieć rację!


Pozdrawiam serdecznie
Edward

[Dunolka]

No to może cierpisz na coś takiego, jak ból fantomowy?
Ból   jakiejkolwiek części ciała "odbywa się" w mózgu, nie w tej bolącej części.
Człowiek   - to znaczy jego mózg, jego dusza, w zasadzie mógłby żyć w matrixie, i o tym by nie wiedział.

Ludzie po amputacjach bardzo często czują część ciała, której już nie ma.
Bo mózg nauczył się, że tę część ma, bo części ciała "mamy zapisane" w mózgu.
Jeśli  mózg nauczył się, że dana część ciała boli, to będzie bolała, nawet gdy przyczyna bólu zniknie.

Powyższe jest bardzo ważne w odniesieniu do  traktowania bólu nowotworowego.
Jakże często i pacjent i lekarz wstrzymują się ze stosowaniem skutecznych, silnych środków przeciwbólowych,
oszczędzając je na potem, na silne bóle. A potem już nic nie pomaga, bo mózg nauczył się, że to ma boleć.
Nowe podejście oznacza ,że trzeba sięgnąć po środek przeciwbólowy gdy tylko ból się zaczyna,
a gdy wiadomo, że będzie bolało, to nawet zanim zaboli.

To wszystko usłyszałam od znajomej pielęgniarki, która ostatnie lata przed emeryturą przepracowała jako pielęgniarka anestezjologiczna.

[Edward]

(22.03.2017, 11:30:42)Dunolka napisał(a): A potem już nic nie pomaga, bo mózg nauczył się, że to ma boleć.
Nowe podejście oznacza ,że trzeba sięgnąć po środek przeciwbólowy gdy tylko ból się zaczyna,
a gdy wiadomo, że będzie bolało, to nawet zanim zaboli.

I byłoby bardzo dobrze, gdyby takie środki przeciwbólowe istniały. Niestety w odniesieniu do nerwu 3D nic nie pomaga uśmierzyć bólu. Łagodzi go okład z ciepłego żelu, ale on nie likwiduje powtarzających się ci kilka minut ataków, tylko pozwala ból wyciszyć. Nie od razu jednak, czasem ból trwa minutę lub dłużej i trudno go godnie wytrzymać.
Edward

[Edward]

Po sugestiach Jędrka, sprzed kilku postów, z pełną determinacją postanowiłem powrócić do blokad. Neurochirurdzy je przeklinają, ale ja przeklinam ból. Kierownik Centrum Gamma Knife, profesor Ząbek, powiedział, że blokady nie szkodzą skutkom zabiegu u nich wykonanego i że być może tłamsząc nerw pozwolą doczekać jego (zabiegu) pozytywnych skutków.
Byłem więc dzisiaj tam, gdzie robią blokady i pierwszy zastrzyk mam za sobą. Niewiele on pomógł, bo jak się okazało mam porażone dwie gałęzie nerwu 3D i ta druga, czołowa, a w medycynie nazywana pierwszą, bardziej daje się we znaki niż twarzowa (w medycynie nazywana drugą gałęzią).
Dzisiaj dostałem zastrzyk w okolicę oka, ale zrobiono go od strony wewnętrznej części policzka, a jutro zabiorą się za czoło. Czeka mnie seria 12 zastrzyków branych codziennie, łącznie z sobotami i niedzielami. To dość uciążliwe, ale ból jest tak okropny, że nie narzekam, bo być może przez kilka miesięcy będę mógł o nim zapomnieć.
Edward

[Armands]

Ożeż ty!
Edward, zrujnujesz NFZ, zajeździsz "nowe" auto i mam nadzieję, że wreszcie zaznasz spokoju od gadziny 3D... czego Ci życzę.

Pozdrawiam
Armands