Wątek Edwarda - neuralgia nerwu trójdzielnego

[Edward]

Dzisiaj z rana wysłałem do Centrum Gamma Knife mail takiej treści:

"20 grudnia, a więc pięć i pół tygodnia temu, miałem przeprowadzony w CGK zabieg radiochirurgii stereotaktycznej GK neuralgii nerwu trójdzielnego po stronie lewej.
Po tym zabiegu nerw trójdzielny bardzo dokuczał mi jeszcze przez kilka dni, a później zaczął się wyciszać, aż do zupełnego wycofania się dolegliwości. Stan taki trwał ok. półtora tygodnia, a ja uznałem, że zabieg w pełni się powiódł i że już nigdy nie doświadczę tego okropnego bólu.
Z takim przekonaniem umówiłem się na spotkania z Czytelnikami w kilkunastu bibliotekach w całej Polsce. Powstały w ten sposób cztery długie (1000 – 1400 km każda) trasy wieczorów autorskich, z terminami realizacji od marca do maja.
Niestety od ok. dwóch tygodni następuje powolny nawrót dolegliwości. Znowu nie mogę mówić dłużej niż kilka minut, nie mogę spożywać produktów innych niż płynne i półpłynne (a i te z silnym bólem), a także nie mogę wykonywać czynności higienicznych w obrębie twarzy i ogólnie głowy. Ból jest nieco słabszy niż przed zabiegiem, ale nadal nie pozwala normalnie funkcjonować w przestrzeni publicznej.
Podstawowa różnica polega na tym, że przed zabiegiem u Państwa występowały sesje ‘rażenia prądem’ (często występowały samoistnie, nie sprowokowane czymkolwiek), trwające od kilku sekund do kilku minut, a teraz są to pojedyncze impulsy trwające ok. jednej sekundy. Występują one na zasadzie ‘akcja-reakcja’ (tylko sporadycznie samoistnie), co uniemożliwia np. gryzienie i mówienie, gdyż każdy ruch ust wyzwala taki impuls.
Przed zabiegiem ból zlokalizowany był w okolicy lewego oczodołu i czoła, a teraz jest to samo czoło.
Zmieniło się też położenie punktu wyzwalania bólu. Przed zabiegiem był to rzeczywiście niewielki punkt zlokalizowany między lewym kącikiem ust i nosem, a teraz jest to cała miękka część nosa! To mój kolejny problem, ponieważ wobec przewlekłego zapalenia zatok często muszę usuwać wydzielinę, która się w nosie gromadzi.
Zgodnie z Państwa sugestią nadal biorę Gabapentin, ale jego pozytywnych skutków nie widzę. Wprawdzie w miarę ustępowania bólu zmniejszyłem jego dzienną dawkę z 1800 mg do 900 mg, jednak teraz biorę 1200 mg i chyba powrócę do 1500-1800 mg, chociaż przed zabiegiem także ta dawka nie niwelowała bólu.
Z rozmów z lekarzami z Państwa Centrum wiem, że proces ustępowania bólu może trwać 2 – 4 miesiące. Optymistycznie trzymam się tej zasady, ale pewien niepokój o skuteczność zabiegu jednak mi towarzyszy i w związku z nim mam do Państwa pytanie.
Czy opisane zachowanie nerwu trójdzielnego po zabiegu jest typowe i pozwala nadal mieć nadzieję na powrót do normalnego życia?"

W południe zatelefonowała sympatyczna pani z informacją, że mail otrzymała i przekazała go lekarzom. Prosiła, abym był 'pod telefonem', bo zadzwoni do mnie lekarz.
Pod telefonem byłem, ale lekarz nie zadzwonił. Pewnie zrobi to w poniedziałek, bo Centrum Gamma Knife jest na prawdę solidną firmą.
Od lekarza oczekuję tylko jednej odpowiedzi: "swoje musi pan odcierpieć, ale wszystko jest na dobrej drodze". Nie wyobrażam sobie innego tekstu.

Co do spotkania w Michelinie, to my tym razem nie przyjedziemy. Uszanujcie, prosimy, tę naszą decyzję.
Pozdrawiamy serdecznie
Wanda i Edward

[Armands]

Edwardzie, dobrze, że skontaktowałeś się ze szpitalem, teraz miejmy nadzieję, że odpowiedzą.
Też bym sobie źyczył podobnej odpowiedzi, do tej ktorą zaproponowałeś. Czas leci i margines karencji w oczekiwaniu na pełny sukces robi się węższy. To może niepokoić. Może, ale...
Życzę optymistycznego zakończenia.

Oczywiście szanujemy Waszą decyzję i w takiej sytuacji można było, tego się spodziewać. Zdrowie jest najważniejsze!
Co się odwlecze, to nie uciecze.

Pozdrawiamy Was serdecznie.
Armands i Ela

[Jędrek]

(27.01.2017, 21:09:54)Edward napisał(a): Co do spotkania w Michelinie, to my tym razem nie przyjedziemy. Uszanujcie, prosimy, tę naszą decyzję.
Pozdrawiamy serdecznie
Wanda i Edward

Edwardzie
Rozumiemy sytuację dbaj by wyłączyć bólo-twórcę z aktywności.
Gdyby coś się zmieniło miejsce w Michelinie czeka na Was.

Jędrek

[Edward]

Dzisiaj mijają dwa miesiące od zabiegu w Centrum Gamma Knife. Dopiero 6.30, a ten dzień nerw uczcił już trzema kilkunastosekundowymi sesjami 'rażenia prądem' o amplitudzie 90% tej sprzed 2-3 miesięcy!
Najgorsze jest to, że ciepłe okłady nie zawsze działają i czasem sam dotyk woreczka z żelem wyzwala dodatkowy ból.
Jeszcze gorsze jest to, że za dwa tygodnie, w okresie 8-16 marca, czeka mnie aż osiem spotkań z Czytelnikami (9 marca trzy spotkania, w tym dwa z młodzieżą).
Nie tak miało to być! A przecież nerwu nie prowokuję i od dwóch tygodni z mieszkania praktycznie nie wychodzę (wyjątek, to wizyta tydzień temu w przychodni pełniącej dyżur sobotnio-niedzielny, ale wtedy zawiózł mnie tam syn).
Sam nie wiem, co mam o tym sądzić? Mam wprawdzie dzisiaj wizytę u neurologa, ale cóż on może? Wypisze receptę na Gabapentin, być może zasugeruje zwiększenie jego dziennej dawki i to wszystko!
Ciężko się żyje z tą neuralgią. Jeśli dopada ona aktorów, to jest to koniec ich zawodowej kariery, ale i inni czynni zawodowo też mają przerąbane.
Nie odwołuję na razie spotkań - poważne traktowanie Czytelników tego wymaga. Zainwestowałem natomiast w mikrofon i zaczynam ćwiczenie mówienia bez poruszania ustami. Może jest to jakieś awaryjne rozwiązanie? A może zdarzy się cud i jednak nerw odpuści? Inteligencję on ma i w niej moja nadzieja!
Edward

Tych dwóch tygodni siedzenia w domu nie zmarnowałem. Zapraszam do:
http://www.kresowaopowiesc.pl

[Dunolka]

(20.02.2017, 06:44:59)Edward napisał(a):  zaczynam ćwiczenie mówienia bez poruszania ustami.

Brzmi interesująco.
Znasz ten stary dowcip:
- Po czym można poznać, że polityk kłamie?
- Po tym, że porusza ustami!
Jakbyś stał się w tej sztuce  (mówienia bez poruszania ustami) mistrzem,  mógłbyś karierę zrobić!
Że o pieniądzach nie wspomnę.

Edku, padła  propozycja, by następne spotkanie zorganizować latem, w pobliżu miejsca, gdzie cumujesz swego Kornika.
Tylko co z tym wiatrem w żagle? Nerw wytrzyma?
Liczmy nie tylko na jego inteligencję, ale i elementarną przyzwoitość.

[Armands]

Edku, co tu Tobie napisać...    aaa... już wiem 

Trzymaj się chłopie... wiosna ponoć nadchodzi, mrozy odpuściły, to i upierdliwy nerw, może da sobie spokój.
Kolejny raz życzę zrealizowania planów, niezawiedzenia słuchaczy... ale i siebie samego... bo co jak co, ale poprzeczka zawieszona wysoko.

Powodzenia 

Armands

[Edward]

Nerw pozamiatał mną wszystkie szpitalne korytarze, pełne kichających i kaszlących pacjentów! Trochę niezręcznie mi było, ale już na parkingu założyłem maseczkę na usta i nos i przez cały pobyt w szpitalu jej nie zdejmowałem. Z nią byłem w Lidlu, w kilku aptekach i w wydziale komunikacji. Niektórzy przypatrywali mi się z zainteresowaniem, innych to nie interesowało. O tyle ciekawie musiałem wyglądać, że czapka uszatka i maseczka nie zakrywały mi jedynie oczu. Pod koniec dzisiejszego, aż pięciogodzinnego pobytu poza domem, już do maseczki byłem przekonany i wszystkie moje przyszłe wyjścia 'na miasto' będą z maseczką. Może uchroni mnie przed niechcianą infekcją.

A u neurologa było interesująco. Mój dotychczasowy nie przyszedł i w zastępstwie pojawiła się pani 55+ z tytułem naukowym i nie zamykającą się buzią. Ona też miała incydent z nerwem trójdzielnym, chociaż nie na tle podrażnienia go przez klimatyzację i przeciągi, ale wskutek mechanicznego urazu.
- A Pregabalinu nikt panu dotąd nie proponował?
No nie proponował, a pani zrobiła mi cały wykład, jak go stosowała i kiedy jej pomógł. Mam nadal brać Gabapentin i dołączyć do niego Pregabalin w najmniejszej dawce, ale zwiększać ją co tydzień wg podanego schematu, aż do osiągnięcia pozytywnego efektu. Z tym, że pani doktor zastrzegła, że nie u wszystkich pacjentów on działa. Może będę tym szczęśliwcem?

Spotkanie w pobliżu miejsca wodowania Kornika? Jak najbardziej, tylko nie wiemy jeszcze, gdzie to będzie.
Nasze dwa dotychczasowe kempingi, na których spędziliśmy wszystkie wakacje w latach 1993-2014, zostały skomercjalizowane. Na miejscu pierwszego z nich powstał ośrodek konferencyjny z czterogwiazdkowym hotelem:
http://www.hotelmoran.pl/
Drugi został podzielony na działki budowlane. To na nim odwiedzały nas łabędzie i zaskrońce:

To już inne jezioro niż było nim 10-20 lat temu! Jakieś miejsce na postawienie przyczepy musimy jednak znaleźć.

Wysoko postawiona poprzeczka? Zrobię wszystko, żeby ją pokonać. Duch da radę bez problemu, gorzej z ciałem!

Ahoj!
Wanda i Edward

PS.
Chciałem wstawić przez schowek ładne zdjęcie zaskrońca (56 kB), ale zostałem pogoniony z komunikatem, że przygotowana wiadomość ma 240 kB (?), no i zaskrońca nie ma!

[Edward]

Tak nie da się żyć!
Nerw atakuje bez uprzedzenia i prowokacji co kilka minut i urządza sobie kilkudziesięciosekundowe sesje rażenia prądem. Wtedy rzucam wszystko, wyjmuję spod poduszki ciągle gorący żel i kładę się z nim na kanapie. Modlitwa lub przekleństwa, to cały mój arsenał przeciwbólowych środków. Nie wiem, jak długo będzie trwał atak, ani jak bardzo będzie bolesny i to źle wpływa na moje samopoczucie. Jest już tak, jak przed zabiegiem w Centrum Gamma Knife i w tej sprawie spróbuję się dzisiaj z nimi skutecznie skontaktować.
Edward

[Dunolka]

I jak? Odezwali się? Czy wchodzi w grę "poprawka"?
Naprawdę bardzo ci współczujemy, ale przez to wcale mniej cię nie boli...
Edku, a czy takie nagłe "kopnięcie w twarz" nie stwarza niebezpieczeństwa dla ciebie jako kierowcy?
Wiemy, że jesteś twardziel, ale twardość człowieka też ma swoje granice.

[Edward]

(21.02.2017, 17:25:29)Dunolka napisał(a): I jak? Odezwali się? Czy wchodzi w grę "poprawka"?
Naprawdę bardzo ci współczujemy, ale przez to wcale mniej cię nie boli...
Edku, a czy takie nagłe "kopnięcie w twarz" nie stwarza niebezpieczeństwa dla ciebie jako kierowcy?
Wiemy, że jesteś twardziel, ale twardość człowieka też ma swoje granice.

Odezwali się, a konkretnie ten lekarz, który zabieg przeprowadzał. Powiedział, że w takich przypadkach, jak mój, CGK stosuje standardową 2-3 tygodniową kurację sterydami i w większości przypadków ból ustępuje. Jutro mam się do nich zgłosić po receptę i rozpiskę stosowania sterydów. No to się zgłoszę, a Warszawę przejadę we wszystkich możliwych kierunkach (Ochota, Praga, Młociny i znowu Ochota). Z powodu niespodziewanych ataków bólu trochę się tej jazdy obawiam, ale wyjścia w zasadzie nie mam.

Twardość ma swoje granice, to prawda. W mieszkaniu rzucam cokolwiek bym robił i szybciutko kładę się na wersalce z ciepłym okładem. Za kierownicą tego nie będzie, a że bezpieczeństwo jest najważniejsze, to nie pozostanie mi nic innego, jak przesuwanie granicy twardości tak daleko, jak wymagać będzie tego sytuacja.
Trzymajcie kciuki, bo niemałe wyzwanie mnie jutro czeka.

Pozdrawiam
Edward

[Armands]

Bądź jak kamień, jedź, wytrzymaj!

Edwardzie, kciuki zapewniamy. POWODZENIA!

E i J

[Dunolka]

Edku, towarzyszymy ci duszą i sercem.
Wróćcie  do  domu cało i zdrowo, z dobrymi wieściami od lekarzy.
Pamiętaj, że jesteś farciarz.

[Dunolka]

Edek miał wypadek, auto do kasacji, im na szczęście nic się nie stało, ale Wanda na obserwacji na SOR.

[Armands]

(22.02.2017, 09:36:46)Dunolka napisał(a): Edek miał wypadek, auto do kasacji, im na szczęście nic się nie stało, ale Wanda na obserwacji na SOR.

Ożeż ty! Edwardzie, Wando jesteśmy z Wami!

[Dunolka]

Z telefonu Edka ja zrozumiałam tylko tyle, że oboje wyszli cudem bez szwanku (uff!), a Józek mówi, że to było tak:
nocą na drodze była gołoledź, jechał TIR, od jego podmuchu auto Edków "zatańczyło" na jezdni, wpadło do rowu... i po aucie.
Dobrze, że Edek jest farciarz.

[Armands]

Miejmy nadzieję, że "oboje wyszli cudem bez szwanku (uff!)" potwierdzi się.
Niestety pogoda dziś beznadziejna. Niby jest na plusie, ale wiatr i deszcz i możliwe, że przy gruncie mogło być ślisko.
Edek jak dojdzie do siebie, to wszystko opisze. Teraz najważniejsze jest zdrowie naszych przyjaciół.

Armands

PS.Moja mama już wczoraj podróżowała do Poznania i też z przygodami... ale innej natury i opiszę w najbliższym poście, w wątku dotyczącym mamy

[Jędrek]

(22.02.2017, 10:00:47)Dunolka napisał(a): Z telefonu Edka ja zrozumiałam tylko tyle, że oboje wyszli cudem bez szwanku (uff!),
Dobrze, że Edek jest farciarz.

Trzymajcie się kochani.
Wspieramy Was.
Jędrek i Beata

[cris]

Ja również czytając relację Dunol - auto do kasacji .... brrr na samą myśl.
Dokładniejsza relacja Józka już lepsza. 
Życzę, aby wszystko dobrze się skończyło.

[Niki]

My także jesteśmy myślami z Wami.
Mimo tych wszystkich przeciwności-trzymajcie się.
Macie wsparcie od nas.
Lidka i Mariusz.

[Edward]

Kochani!
Nie wiem, jak zacząć ten wpis. Oszukaliśmy przeznaczenie? A może to jeszcze nie był nasz czas?
Wyjechaliśmy o 3.15, czyli prawie w środku nocy. Termometr pokazywał +3 stC, więc nie za dużo, a przednią szybę musiałem uwolnić od symbolicznego lodu. Wiedziałem, że trzeba uważać i dlatego na drodze dojazdowej do S8 (30 km) kilka razy sprawdzałem przyczepność i było OK.
Do wjazdu na S8 brakowało nam ok. 1 km. Droga dojazdowa nowa z 1,5 metrowej szerokości poboczami, jedna jezdnia z dwoma pasami ruchu, odcinek prosty i w światłach reflektorów nie wyglądał na śliski. Jechaliśmy 90 km/h, a z przeciwnej strony z podobną prędkością jechał TIR. Kiedy nas minął zaczęliśmy taniec kompletnie tracąc kontrolę nad samochodem. Kamera to zarejestrowała. Na 30-40 metrach obróciło nas o 180 stopni i tyłem wpadliśmy do rowu 1,2 metrowej głębokości z bokami, na szczęście gliniastymi, tworzącymi kąt 90 stopni.  Nie wiem, czy z tych 90 km/h wytraciliśmy więcej niż 5-10 km/h. Resztę zgubiliśmy na poboczu, 5-10 cm wysokości krawężniku i w rowie. Nie dachowaliśmy, też na szczęście i na jeszcze większe szczęście nie było drzew i z przeciwka nic nie jechało.
O emocjach mówić nie muszę - możecie jedynie próbować je sobie wyobrazić. To cud, że wyszliśmy o własnych siłach. W świetle latarki widzieliśmy oderwany zderzak, oczodoły po reflektorach, które gdzieś zniknęły, a Wanda miała pełną kieszeń stłuczonej szyby od strony pasażera.
To było kilka kilometrów od miejsca zamieszkania syna. Zrobiliśmy mu pobudkę o czwartej. Kiedy przeładowywaliśmy bagaże przekonaliśmy się, że droga jest tak śliska, jak lodowisko. To pęd powietrza od TIR-a zafundował nam ten taniec.
Do Warszawy dojechaliśmy godzinę później od zaplanowanej. Załatwiliśmy pozytywnie i poradnię transplantacyjną i Centrum Gamma Knife. W obu poradniach uzyskaliśmy pomoc, która pozwala optymistycznie patrzeć w przyszłość.
A samochód ma zgiętą podłużnicę, co z innymi uszkodzeniami czyni koszt naprawy równy jego wartości (ok. 6000 zł). Po ewentualnej naprawie i tak nie będzie już tym samochodem sprzed dzisiejszego wypadku. Jedynym rozsądnym rozwiązaniem jest sprzedanie go handlarzowi.
Nie przebadali nas lekarze i być może nie będzie takiej potrzeby, chociaż Wanda jest bardziej obolała ode mnie. Byliśmy na SOR Szpitala Bródnowskiego, ale o ile rejestracja zajęła tylko 15 minut, o tyle na specjalistów kazano nam czekać kilka godzin, więc zrezygnowaliśmy.
To tyle z dnia pełnego wrażeń.
Pozdrawiamy bardzo serdecznie
Wanda i Edward