Wątek Edwarda - neuralgia nerwu trójdzielnego
#61
(06.12.2016, 20:44:53)Dunolka napisał(a): Ufff! Przeżyłam. Czuję ulgę.

PS.Po namyśle zrezygnowałam z uspokajacza w postaci Ducha Puszczy na rzecz Balleys.

No widzisz! Nie taka ekstrakcja straszna, jak ją malują!
Baileys, to na pewno dobry wybór, zwłaszcza w sytuacji, kiedy w poprzednim poście pisałem o eliksirze z Polesia. Gdybyś takowy miała, to mógłby on pod wieloma względami przebić Ducha Puszczy z Krzysiowego Podlasia!
Edward
Odpowiedz
#62
Jutro jadę do Warszawy do Centrum Gamma Knife (CGK) na rozmowę kwalifikacyjną z lekarzem. Jadę sam, bo Wanda w trybie pilnym znowu została poproszona do opieki nad ciągle chorą Emilką i od wczoraj jest już w stolicy.
Rozmowy trochę się obawiam, bo od dwóch dni nerw mną już nie pomiata, tylko daje ostrzeżenia, które ja traktuję poważnie. Mniej więcej co 3-4 dni nerw odpuszcza na 1-2 godziny tak, że z duszą na ramieniu mogę się ogolić i umyć włosy. Tego krótkiego okienka muszę dobrze wypatrywać, by całkiem nie upodobnić się do menela spod budki z piwem.
Do rozmowy z lekarzem jestem przygotowany i mam podkładkę z SOR-u na Banacha. Pisałem o konsultacji laryngologicznej i neurologicznej w dniu mojej wizyty w poradni transplantacyjnej, kiedy nasilenie objawów neuralgii było największe. Neurolog w wypisie umieścił takie zdanie:
"Pacjent bardzo cierpiący, próba mówienia, połykania płynu (leków) nasila dolegliwości. Ból 9/10".
Ze skalą bólu neurolog nie przesadził i to będzie, mam taką nadzieję, uwiarygodnieniem moich słów w CGK.
Pozdrawiam
Edward
Odpowiedz
#63
Trzeba mieć nerwy na ten nerw!

Trzymaj się jutro i bez kwalifikacji nie wracaj mruganie, puszczanie oczka

Pozdrawiamy
E i J
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#64
(13.12.2016, 07:31:00)Edward napisał(a): Jutro jadę do Warszawy do Centrum Gamma Knife (CGK) na rozmowę kwalifikacyjną z lekarzem.
"Pacjent bardzo cierpiący, próba mówienia, połykania płynu (leków) nasila dolegliwości. Ból 9/10".
Ze skalą bólu neurolog nie przesadził i to będzie, mam taką nadzieję, uwiarygodnieniem moich słów w CGK.

Edward
Niech wreszcie skończy się ta bolesna nieprzygoda.
To rano strach wstać by nie bolało i zasnąć nie można.
A gdzie czas na .......
Trzymamy także kciuki by się powiodło
J i B
PSA
2012 VIII/30,61/XII 2012 przed LPR 25,58.
2012 XII LRP pT3bN1M1a Gl.3+4 Marginesy ?
2013 /I-1,16 / /VIII PSA-3,0 PET/CT: - PRZERZUTY  09/2013 HT 
2013 RT /0,663/
2014 -2018  <0,002
Zakończenie HT  10.2018
2019 
Luty <0,002
Sierpień  0,046
Wrzesień  0,090
Październik  0,209
Grudzień 0,377
2020 
Styczeń 0,611
Luty      0,663
Marzec   0,761
Kwiecień 1,130
Maj         1,410
Limfadenektomia
Lipiec      0,234
Sierpień  0,015
Wrzesień  0,008
Listopad  0,006


Odpowiedz
#65
Edwardzie uważaj na siebie po drodze, bo warunki atmosferyczne ciągle nas zaskakują. Czy nie warto przesiąść się do pociągu? Ja już ostatnio ( tydzień temu) Gdańsk zaliczałem właśnie PKP. Trochę niewygodnie przez tyle godzin, ale obciążenie psychiczne dużo mniejsze.
Życzę udanych konsultacji i jak najszybszego rozwiązania nerwowego problemu z tym "nerwem".
Pozdrawiam i przekaż pozdrowienia także Wandzie
   Kris.
Odpowiedz
#66
Dzięki Wam, za słowa wsparcia i dobre rady.
Niestety nie mam alternatywy dla jazdy samochodem. W nim jestem samodzielną i niezależną potencjalną ofiarą ostrego nawrotu neuralgii i mogę cierpieć w samotności nie wzbudzając sensacji otoczenia. Bo sensację się wzbudza mimo mocnego wewnętrznego postanowienia, że da się radę zapanować nad zewnętrznymi objawami bólu. Niestety na ten rodzaj bólu nie ma mocnych i dla niewtajemniczonych przypadkowych widzów człowiek zachowuje się jak opętany!
W samochodzie mogę mieć termos z gorącą wodą i termofor i bez większego problemu na najbliższym MOP-ie mogę ich użyć. Bo nerw lubi ciepło i na szczęście przy nim się uspokaja. W pociągu i środkach komunikacji miejskiej taki zabieg byłby trudny do przeprowadzenia. W samochodzie mam minimalną szansę na jakikolwiek posiłek. Musicie wiedzieć, że od spotkania w Michelinie najwyżej trzy razy mogłem zjeść normalnie, bardzo przy tym uważając. Pozostałe posiłki spożywałem w pozycji półleżącej z ciągle przyłożonym mocno ciepłym żelem do lewej części twarzy. Być może będzie tak, że całą podróż do i z Warszawy (bo muszę dzisiaj wrócić) odbędę o 'suchym dziobie'. Jest takie niebezpieczeństwo, bo od godziny czwartej nerw mocno się uaktywnił. Nie pomiata mną, jak jeszcze kilka dni temu, ale wyraźniej niż dotąd sygnalizuje, że ma na to ochotę. Na pewno nie pozwoli zgolić czterodniowego zarostu i umyć włosów, więc w Centrum GK zjawię się, jako półmenel! Wreszcie samochód zapewnia mi ciepło od początku do końca podróży. Czekanie na przystankach przy takiej pogodzie w 100% gwarantuje powrót neuralgii w jej najgorszym wydaniu. Alternatywy dla auta więc brak!

GPS pokazał 355 km, więc jeśli nie zabłądzę w Warszawie, to mam do przejechania aż 710 km (po przeszczepie jednorazowo tyle jeszcze nie przejechałem), w tym połowę trasy po zmroku, czego nie lubię (wizytę w CGK wyznaczono mi na 16.15). Pogoda ma być kiepska z możliwymi śliskimi drogami no i niestety pojadę sam.
Podobno chcieć, to móc, a ja bardzo chcę pozbyć się tej neuralgii, więc dam radę. W sprzyjających okolicznościach powinienem być w domu przed 22-gą.
Pozdrawiam
Edward
Odpowiedz
#67
Warszawa zdobyta!
Mam skierowanie na zabieg i nawet jego termin - najbliższy wtorek, 20 grudnia!
Neurochirurg pytał, czy wiem na czym ten zabieg polega? Powiedziałem, że wiem, bo rzeczywiście wiem. Lekarz stwierdził, że najbardziej uciążliwą sprawą będzie rama przymocowana do głowy. W swojej naiwności i jednak nie do końca pełnej wiedzy zapytałem, jak mi się wydawało retorycznie, czy będą wiercili otwory w czaszce. Spodziewałem się odpowiedzi: "ależ skąd!", a tymczasem lekarz powiedział, że te cztery śruby mają ostre zakończenia, które w kość czaszki wchodzą! Jest to logiczne, bo rama będąca fundamentem dla wyrzutni 192 wiązek gamma musi mieć stabilne mocowanie, by nie namieszać pod czaszką! Ma być znieczulenie i podobno to nie boli. W każdym razie po zabiegu sam od nich wyjść nie mogę - muszę mieć opiekuna.
Ciekawostką jest to, że ból nie wycofuje się od razu po zabiegu. Proces jego ustępowania może się ciągnąć nawet do dwóch miesięcy.

No i dałem radę w jednym dniu pojechać do Warszawy i z niej wrócić. Wg licznika przejechałem 707 km, czyli niemal dokładnie tyle ile wyliczył GPS.

Pozdrawiam
Edward
Odpowiedz
#68
Warszawa zdobyta... a to dopiero grudzień mruganie, puszczanie oczka
Gratuluję, ale tak na pół gwizdka, bo pełny gwizdek będzie, jak pokonasz ten cholerny nerw i ból.

Pozdrawiam
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#69
(14.12.2016, 23:08:41)Edward napisał(a): Warszawa zdobyta!
 W swojej naiwności i jednak nie do końca pełnej wiedzy zapytałem, jak mi się wydawało retorycznie, czy będą wiercili otwory w czaszce. Spodziewałem się odpowiedzi: "ależ skąd!", a tymczasem lekarz powiedział, że te cztery śruby ...

A jednak podróże kształcą.
Może nie tak wiedza jak dopełnienie.

UWAGA
w najbliższy wtorek, 20 grudnia 192 wiązek gamma odetną Edwarda od notorycznego niszczącego komfort życia nosicielowi i jego bliskim bólu nerwu trójdzielnego.
[Obrazek: 41witos.gif] to ja odrodzony po ... i wciąż pełen uśmiechu Edward


Trzymamy kciuki za powodzenie

Jędrek i Beata
PSA
2012 VIII/30,61/XII 2012 przed LPR 25,58.
2012 XII LRP pT3bN1M1a Gl.3+4 Marginesy ?
2013 /I-1,16 / /VIII PSA-3,0 PET/CT: - PRZERZUTY  09/2013 HT 
2013 RT /0,663/
2014 -2018  <0,002
Zakończenie HT  10.2018
2019 
Luty <0,002
Sierpień  0,046
Wrzesień  0,090
Październik  0,209
Grudzień 0,377
2020 
Styczeń 0,611
Luty      0,663
Marzec   0,761
Kwiecień 1,130
Maj         1,410
Limfadenektomia
Lipiec      0,234
Sierpień  0,015
Wrzesień  0,008
Listopad  0,006


Odpowiedz
#70
Trzymamy kciuki! A ja osobiście czekam na relacje, gdyz mam neuralgie nerwu skroniowego. Na szczecie tylko trzydniowe epizody raz-dwa razy w roku. A czasem rok bez i pomaga mi zwykły Ibupron z panodilem, ale gdyby było gorzej byłabym zainteresowana.

Trzymamy wszystko co się da za powodzenie.
Ela z Robertem
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#71
(15.12.2016, 09:03:41)Jędrek napisał(a): 192 wiązek gamma odetną Edwarda od notorycznego niszczącego komfort życia nosicielowi i jego bliskim bólu nerwu trójdzielnego.

Tylko żeby znów nadprogramowo i nadgorliwie nie odcięli go od czegoś ważnego... mruganie, puszczanie oczka
Odpowiedz
#72
(15.12.2016, 06:11:53)Armands napisał(a): Warszawa zdobyta... a to dopiero grudzień mruganie, puszczanie oczka
Gratuluję, ale tak na pół gwizdka, bo pełny gwizdek będzie, jak pokonasz ten cholerny nerw i ból.

To nie ja go ewentualnie pokonam, ale lekarze. Ja, co najwyżej, będę beneficjentem ich zawodowego kunsztu! Albo inwalidą, jeśli jakaś śruba nie dość głęboko osadzona w czaszce omsknie się w trakcie naświetlania.
Pozdrawiam
Edward

(15.12.2016, 09:03:41)Jędrek napisał(a): [Obrazek: 41witos.gif] to ja odrodzony po ... i wciąż pełen uśmiechu Edward
Nie odetną od razu. Jeśli wszystko dobrze się ułoży, to we wtorek zostanie zapoczątkowany proces odchodzenia od bólu i może on potrwać nawet dwa miesiące.

Są szanse na pełen uśmiech. Teraz mogę tylko o uśmiechu pomyśleć, bo na myśli, póki co, nerw jeszcze nie reaguje  zadowolenie, uśmiech

Pozdrowienia dla Beatki
Edward

(15.12.2016, 11:02:02)jesien 2015 napisał(a): Trzymamy kciuki! A ja osobiście czekam na relacje, gdyz mam neuralgie nerwu skroniowego. Na szczecie tylko trzydniowe epizody raz-dwa razy w roku.  A czasem rok bez i  pomaga mi zwykły Ibupron z panodilem, ale gdyby było gorzej byłabym zainteresowana.

Obawiam się, że Twoje dolegliwości nie kwalifikują się do zabiegu GK. Na stronie Centrum GK, przy neuralgii nerwu trójdzielnego jest tak napisane:

"Pierwotnie radiochirurgia stereotaktyczna była zarezerwowana wyłącznie w przypadku nawrotowej neuralgii trójdzielnej i chorych w podeszłym wieku, z koagulopatiami, obciążonych lub przewlekle przyjmującymi leki przeciwkrzepliwe, czyli w grupie chorych z wyraźnymi przeciwwskazaniami do klasycznej mikrodekompresji naczyniowej korzeni nerwu trójdzielnego. Bezpieczeństwo, skuteczność i nieinwazyjność metody sprawiły, że w większości ośrodków w świecie dysponującymi stereotaktyczną radiochirurgią, metoda ta stała się leczeniem z wyboru u chorych z całkowicie oporną na leczenie farmakologiczne neuralgią trójdzielną"

To bardzo drogi zabieg (25 000 zł) i jeśli masz sporadyczne i krótkie nawroty neuralgii, które dobrze reagują na leki przeciwbólowe, to szanse na GK masz znikome. Mną nerw pomiata w sumie przez kilka miesięcy w roku, nie reaguje na żadne środki przeciwbólowe z Ketonalem włącznie, a działanie Gabapentyny jest też wątliwe. Nie dostałbym się z pewnością na GK, gdyby nie możliwe skutki uboczne Gabapentyny, które mogą przekłamywać wyniki badań krwi w zakresie prób wątrobowych. W moim przypadku, po przeszczepie, taka sytuacja, gdyby wystąpiła niesie dla mnie wręcz śmiertelne niebezpieczeństwo, bo od tych wyników zależy rodzaj i jakość terapii immunosupresyjnej. Myślę, że jedynie to zadecydowało o pozytywnej dla mnie decyzji kwalifikującej do zabiegu GK.

Pozdrawiam
Edward

(15.12.2016, 13:59:27)Dunolka napisał(a): Tylko żeby znów nadprogramowo i nadgorliwie nie odcięli go od czegoś ważnego... mruganie, puszczanie oczka

Jest takie niebezpieczeństwo! Znikome wprawdzie, ale neuralgia też przytrafia się jednemu na piętnaście tysięcy pacjentów!
Odpowiedz
#73
Edward, pewnie, ze się nie kwalifikuje. Nawet bym teraz nie chciała, ale za jakiś czas może być gorzej i dlatego chce znać efekt leczenia.
Gabapetyny brać nie będę- to jest koszmarne świństwo jeśli chodzi o działania uboczne.

Trzymaj sie!
Ela
Maz 1952.
2015: X: PSA 20, Gleason 7 (3+4)
mpMRI, PET/CT: PIRADS 5, bez przejścia poza torebkę,  węzły chłonne ok, ognisko meta? do kości.
2.XII  Bicalutamide 50 mg. Triptorelin (pamorelin) przez 6 miesięcy. 
2016.02.09 Nanoknife. 100% trzymania moczu.
2016.03  PSA 0,08 ng/ml. Testosteron < 0,1nmol/L.
2016.06. T 0,03 nmol/l, PSA < 0,06 ng/ml. HT stop.
2016.07 T 1,2 nmol/l  PSA nieoznaczalne
Od lipca 2016 PSA nieoznaczlne.




Odpowiedz
#74
Cieszymy się ,ze zdobycia Warszawy i to w tak spektakularny sposób.700 km to robią dziennie przedstawiciele handlowi.20 grudnia trzymamy kciuki.
Pozdrawiamy Lidka i Mariusz
Odpowiedz
#75
(15.12.2016, 18:22:02)Niki napisał(a): Cieszymy się ,ze zdobycia Warszawy i to w tak spektakularny sposób.700 km to robią dziennie przedstawiciele handlowi.
Bo ja w celach handlowych do Warszawy pojechałem - Centrum GK, za promocyjną cenę chcę sprzedać moją neuralgię! mruganie, puszczanie oczka
Edward
Odpowiedz
#76
Ten sqrwiel, nerw trójdzielny, swoją inteligencję jednak ma! Niczym nie sprowokowany zafundował mi przed godziną 3 minutowy seans rażenia prądem tak silnym, że nie potrafiłem, chociaż bardzo się starałem, znieść tego godnie!
Jego inteligencja uświadamia mu, że jutro w Centrum Gamma Knife rozpocznie się koniec 16 letniego okresu gnębienia mnie i zmuszenia do zażycia ponad 10 000 tabletek Gabapentinu - leku średnio skutecznego i wyjątkowo paskudnego, jeśli chodzi o skutki uboczne. Nerw o tym wie i na koniec (mam nadzieję, że na koniec) pokazał raz jeszcze kto, póki co, tutaj rządzi. On, nie mam żadnych wątpliwości!
Za kilka godzin wyjeżdżamy do Warszawy. Wanda wraca w środę, a ja w czwartek wieczorem, bo w tym dniu mam poradnię transplantacyjną. Odezwę się w piątek rano.
Pozdrawiam przedświątecznie
Edward
Odpowiedz
#77
Edwardzie, już dziś życzę Ci rozprawienia się z tym draniem, nerwem trójupierdliwym mruganie, puszczanie oczka
Trzymajcie się i życzę powodzenia.

Pozdrawiam
Armands
Odpowiedz
#78
(19.12.2016, 10:19:24)Armands napisał(a): Edwardzie, już dziś życzę Ci rozprawienia się z tym draniem, nerwem trójupierdliwym mruganie, puszczanie oczka
Nie takie to, Jarku, proste!
Nerw trójdzielny inteligencję jednak ma, nie mam co do tego żadnych wątpliwości! Wkurzył się, że ktoś śmiał podnieść rękę na jego jestestwo i po kilkunastu godzinach dezorientacji, w czasie których mogłem dwa razy umyć zęby szczoteczką (!!!), napiernicza mnie aż (nie)miło! Te krótkie sesje mojej udręki, trwają 5-10 sekund, ale dzisiaj powtarzają się co kilkanaście, a nawet co kilka, minut. Nie jest to jeszcze znak nieudanego zabiegu w Centrum Gamma Knife, ale trochę denerwuje.

Dostałem dużą dawkę promieni - 90 Gy, która teoretycznie powinna sprawę załatwić, ale ... Skuteczność zabiegów neutralizacji nerwu trójdzielnego oceniają w CGK na 75%. Za pomyślny rezultat uważają przy tym całkowite ustąpienie bólu, jego niższy poziom lub rzadsze występowanie. W 25% przypadków, mimo martwicy napromieniowanego fragmentu nerwu, ból nic a nic się nie zmniejsza. Dla mnie jest to kolejny dowód na inteligencję nerwu, który pozbawiony łącza stałego najwidoczniej potrafi bezprzewodowo przekazywać impulsy bólowe do mózgu. Takiego przeciwnika ja się zwyczajnie boję!

Napromieniowana tkanka będzie obumierać, a ten proces może trwać nawet 2-3 miesiące. Im jej martwica będzie większa, tym ból powinien być mniejszy. Wiedząc o tym, że ciągle w ponad 90% stałe łącze jest sprawne i nerw może jeszcze pokazywać, co potrafi, nie tracę nadziei, że zabieg zakończy się dla mnie dobrze.

O wrażeniach z samego zabiegu napiszę innym razem.

Pozdrawiam
Edward
Odpowiedz
#79
(23.12.2016, 10:35:26)Edward napisał(a): Napromieniowana tkanka będzie obumierać, a ten proces może trwać nawet 2-3 miesiące.

Edward ważne że został trafiony i to precyzyjnie.
Są to ostatnie kwartalne podrygi bólowej śmigi.

Teraz już będzie tylko lepiej. Big Grin

pozdrawiamy
J i B
PSA
2012 VIII/30,61/XII 2012 przed LPR 25,58.
2012 XII LRP pT3bN1M1a Gl.3+4 Marginesy ?
2013 /I-1,16 / /VIII PSA-3,0 PET/CT: - PRZERZUTY  09/2013 HT 
2013 RT /0,663/
2014 -2018  <0,002
Zakończenie HT  10.2018
2019 
Luty <0,002
Sierpień  0,046
Wrzesień  0,090
Październik  0,209
Grudzień 0,377
2020 
Styczeń 0,611
Luty      0,663
Marzec   0,761
Kwiecień 1,130
Maj         1,410
Limfadenektomia
Lipiec      0,234
Sierpień  0,015
Wrzesień  0,008
Listopad  0,006


Odpowiedz
#80
Należy sobie wyznaczać krótkookresowe cele, i osiągać je.
Najważniejsze, że wróciłeś cało i zdrowo do domu.
(Przyznam, że miałam niezły stres, gdy dowiedziałam się, że masz prowadzić i z neuralgią i z grejami;
a co przeżywała Wanda, to aż się bałam dzwonić).
Pamiętaj, że jesteś farciarz, więc powinno ci się udać.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości