Po 5 latach od diagnozy

[ania1806]

Witam, trafiłam na to forum przeszukując Internet po wczorajszej wizycie z mężem u onkologa. Jestem delikatnie mówiąc w szoku.
Z chorobą mierzymy się 5 lat, w lutym 2021 roku PSA 82, natychmiast prywatna wizyta u urologa, który po badaniu stwierdził, że jest guz. Mąż dostał skierowanie na biopsję, ale jak pamiętamy był to rok covidowy. Test na covid wyszedł pozytywny, więc kwarantanna. W kwietniu 2021 wynik z biopsji potwierdził nowotwór prostaty - dla całego materiału Gleason Grade 4+4=8
Zrobiona wówczas scyntygrafia nie wykazała zmian.
Leczenie w Olsztynie: hormonoterapia Dipherelina, brachyterapia, następnie radioterapia - dawka 52 Gy/20 fx po 2,6 Gy na obszar gruczołu krokowego oraz pęcherzyków nasiennych.
 
W marcu 2024 mąż dostał ostatni zastrzyk. PSA spadło do poziomu 0,006, w marcu 2025 było 0,59 i zaczęło wzrastać: listopad 2025 - 4,9;  styczeń 2026 - 7, 2. W lipcu 2025 urolog powtórzył biopsję, w grudniu był tomograf, wyniki były dobre. W związku z rosnącym PSA mąż dostał skierowanie do onkologa. Pani doktor skierowała męża na badanie PET-CT 18F PSMA.
 26 marca mąż wykonał badanie. Kilka danych z wyniku:
Nie uwidoczniono ognisk patologicznego wychwytu znacznika w obrębie strecza.
Miednica: Uwidoczniono węzeł chłonny zasłonowy lewy o wzmożonej ekspresji PSMA śr. 16mm SUVmax 29,3 – zmiana o cechach meta.
Układ kostny: Uwidoczniono ognisko patologiczne wzmożonej ekspresji PSMA typowe dla procesu rozrostowego w trzonie kręgu L2 po stronie lewej, przy nasadzie łuku śr. PET ok. 15mm SUVmax 20,7 w CT cechy dyskretnej osteoskletyczno-ostolitycznej przebudowy.
Ognisko wzmożonej ekspresji PSMA w żebrze IV prawym, przy granicy chrzęstno-kosnej SUV max 4,2 – podejrzane o rozrost.
7 kwietnia byliśmy u onkologa i dowiedzieliśmy się, że trzeba wrócić do hormonoterapii, można zastosować radioterapię i mąż mógłby dostać tabletki ( nie wiem jakie, bo lekarz nie powiedział nazwy), ale te zmiany muszą być widoczne w scyntygrafii, bo takie są procedury. I tak - mąż dostał skierowanie na scyntygrafię, na tomografię, ale nie na leczenie, bo upraszczając miał zbyt dokładne badanie. Mógłby mieć już hormonoterapię, ale jak to lekarz powiedział należy się wstrzymać, aby nie zafałszować wyników zleconych przez niego badań. Wczoraj badanie PSA prawie 13. 
Trudno znaleźć jakąś logikę w tym wszystkim.
Może ktoś z państwa miał podobną sytuację i czy to rzeczywiście tak musi przebiegać?
Chcielibyśmy skonsultować się jeszcze z innym lekarzem, czy innym ośrodkiem. Bardzo proszę o polecenie jakiegoś dobrego onkologa.

[Szewik]

Witaj Aniu na naszym forum

Sytuacja, w której się znaleźliście jest niestety dość typowa dla współczesnego leczenia raka prostaty, choć dla pacjenta i jego bliskich bywa zupełnie niezrozumiała i budzi ogromny niepokój. Przez kilka lat choroba Twojego męża była skutecznie kontrolowana. Zastosowane leczenie, doprowadziło do dużego spadku poziomu PSA, co świadczyło o dobrej odpowiedzi organizmu na terapię. Jednak wzrost PSA w ostatnich miesiącach jednoznacznie wskazuje na nawrót aktywności choroby.

Wykonane badanie PET-CT PSMA dostarczyło bardzo istotnych informacji. Wykazało ono obecność zmian przerzutowych w węźle chłonnym, jak i w kręgu L2 kręgosłupa lędźwiowego (żebro niejednoznaczne). Oznacza to, że choroba przeszła w stadium uogólnione, czyli takie, w którym komórki nowotworowe znajdują się poza pierwotnym miejscem powstania.

Z medycznego punktu widzenia taka sytuacja zwykle stanowi wskazanie do ponownego włączenia leczenia ogólnoustrojowego. Powstaje jednak zasadnicze pytanie: dlaczego lekarz nie rozpoczął leczenia od razu, mimo że wynik badania PET wydaje się jednoznaczny. Odpowiedź na to pytanie nie wynika wyłącznie z medycyny, lecz w dużej mierze z obowiązujących procedur systemowych. W Polsce dostęp do niektórych terapii refundowanych przez NFZ jest uzależniony od spełnienia ściśle określonych kryteriów, które wciąż opierają się na metodach diagnostycznych, takich jak scyntygrafia kości czy TK. Paradoks polega na tym, że badanie PET choć bardziej czułe i nowocześniejsze, nie zawsze jest formalnie uznawane jako wystarczający dowód do zakwalifikowania pacjenta do określonego programu leczenia.

Lekarz prawdopodobnie kieruje się właśnie tymi ograniczeniami. Wstrzymanie się z rozpoczęciem hormonoterapii ma na celu uniknięcie sytuacji, w której leczenie „wyciszy” zmiany nowotworowe na tyle, że nie będą one widoczne w scyntygrafii lub tomografii. Gdyby tak się stało, mogłoby to uniemożliwić formalne zakwalifikowanie Twojego męża do nowoczesnego leczenia w ramach refundacji. Innymi słowy, lekarz próbuje zabezpieczyć możliwość zastosowania pełnego, optymalnego leczenia w przyszłości, nawet jeśli oznacza to chwilowe opóźnienie jego rozpoczęcia.

Z perspektywy pacjenta i jego rodziny takie postępowanie może wydawać się nielogiczne, a nawet sprzeczne ze zdrowym rozsądkiem, zwłaszcza gdy poziom PSA szybko rośnie i istnieje naturalna potrzeba natychmiastowego działania. Warto jednak podkreślić, że w środowisku medycznym istnieją różne podejścia do tej sytuacji. Część specjalistów rzeczywiście decyduje się na ścisłe trzymanie procedur, natomiast inni zwłaszcza w dużych ośrodkach onkologicznych są skłonni rozpocząć leczenie wcześniej, opierając się na bardziej zaawansowanych badaniach obrazowych, takich jak PET PSMA. Z tego względu decyzja o zasięgnięciu drugiej opinii jest bardzo rozsądna i w pełni uzasadniona.

P. S. Wysłałem Ci info na priv.

Pozdrawiam Szewik

[omega]

Z tą scyntygrafią, to chyba trzecia prawda tischnerowska.
Wracać do HT, ale nie tylko, trzeba te przerzuty ubić stereotaksją.
Przy pomiarach PSA trzeba mierzyć także poziom TES, bo tu nic nie ma na ten temat.

Pzdr
R

[Dunolka]

Aniu, najpierw uporządkujmy informacje o chorobie, bo nie wszystko wydaje się jasne.
Łatwiej zdefiniować problem i coś ci doradzić, gdy ma się dokładną wiedzę o faktach.

1. Diagnoza  - II/2021, PSA 82, Gleason 4+4, scyntygrafia czysta.

Leczenie w Olsztynie: hormonoterapia Dipherelina, brachyterapia, następnie radioterapia - dawka 52 Gy/20 fx po 2,6 Gy na obszar gruczołu krokowego oraz pęcherzyków nasiennych.

I tu pytanie: najpierw była brachyterapia, a dopiero potem radioterapia ze źródeł zewnętrznych?!
Masz ten dokument z brachyterapii? Możesz umieścić zdjęcie lub przepisać, co było zrobione?

W ciągu 3 lat hormonoterapii PSA nieoznaczalne.


2. 2025 - w rok po odstawieniu hormonów szybki wzrost PSA.
III/2025 - 0,59
VII/2025  - powtórna biopsja.
Na jakiej podstawie? Było przedtem jakieś badanie obrazowe? Masz wynik tej biopsji?
XI/2025 - 4,9
XII/2025  - tomograf, wynik dobry.


3.  I/2026  - PSA 7,20 , onkolog daje skierowanie na PET/CT PSMA.
26 marca 2026  - badanie PET.
Uwidoczniono węzeł chłonny zasłonowy lewy o wzmożonej ekspresji PSMA śr. 16mm SUVmax 29,3 – zmiana o cechach meta.
Układ kostny: Uwidoczniono ognisko patologiczne wzmożonej ekspresji PSMA typowe dla procesu rozrostowego w trzonie kręgu L2 po stronie lewej, przy nasadzie łuku śr. PET ok. 15mm SUVmax 20,7 w CT cechy dyskretnej osteoskletyczno-ostolitycznej przebudowy.
Ognisko wzmożonej ekspresji PSMA w żebrze IV prawym, przy granicy chrzęstno-kosnej SUV max 4,2 – podejrzane o rozrost.
Pytanie z czystej  ciekawości: w jaki sposób dostaliście od razu wynik PET? Z treści nie wynika, by było to badanie prywatne. 


4. 7/04/2026, PSA 13  - wizyta u onkologa.
Zalecenia: powrót do hormonoterapii, możliwość dalszego leczenia ratunkowego (radioterapia oraz hormonoterapia drugiej linii, pewnie Enzalutamid), 
ale najpierw badania obrazowe  - tomograf i scyntygrafia.


To tyle.
Ania pyta  - jak najbardziej słusznie  - jaki jest sens robienia badań mniej dokładnych, gdy był już PET PSMA.
Oczywiście, że nie byłoby sensu, ale  - jak napisałam wyżej  - może nie  wszystko wiemy.
Wymagania formalne, wymagające zgody na  drogie, dokładne badanie PET PSMA są takie, że najpierw  powinno być badanie prostsze , a PET dopiero wtedy, 
gdy te tańsze badania nie wyjaśnią sytuacji.
 Ale może chodzi o coś, czego nie wiemy. Lekarz to powinien wyjaśnić.


Czy mieliśmy takie sytuacje?
Mieliśmy.
Choćby u mego męża: wzrost PSA po odstawieniu hormonoterapii (Bikalutamid), scyntygrafia , gromadzenie znacznika  niejednoznaczne, wtedy skierowanie na dokładny PET PSMA. Zalecenie powrotu do hormonoterapii na drugi dzień po badaniu PET.
Badanie PET wykazało przerzut w dwóch węzłach i żebrze, zastosowano stereotaksję, do dziś PSA praktycznie nieoznaczalne (0,018), po 3 latach bez leków.
Uwaga: przed naświetlaniem  było badanie tomografem dla dokładnego określenia miejsca naświetlania, a PSA było już wtedy minimalne.
Z tego wniosek, że od leków hormonalnych nowotwór najpierw przestaje wydzielać  PSA, a dopiero potem się "kurczy".


Z naszych doświadczeń wynika więc, że mogliście spodziewać się:
- natychmiastowego powrotu do hormonoterapii,
-  i skierowania na stereotaksję.
Ale może lekarz ma inną wiedzę, i może od niego czegoś innego wymagają?


Czy warto sprawę skonsultować z innym lekarzem?
Zawsze co dwie, albo trzy głowy to nie jedna.
Na dobry ośrodek onkologiczny wyrasta Białystok, może szybka wizyta prywatna u jakiegoś onkologa/radioterapeuty/ urologa?

[ania1806]

(09.04.2026, 18:17:56)Dunolka napisał(a): Aniu, najpierw uporządkujmy informacje o chorobie, bo nie wszystko wydaje się jasne.
Łatwiej zdefiniować problem i coś ci doradzić, gdy ma się dokładną wiedzę o faktach.

1. Diagnoza  - II/2021, PSA 82, Gleason 4+4, scyntygrafia czysta.

Leczenie w Olsztynie: hormonoterapia Dipherelina, brachyterapia, następnie radioterapia - dawka 52 Gy/20 fx po 2,6 Gy na obszar gruczołu krokowego oraz pęcherzyków nasiennych.

I tu pytanie: najpierw była brachyterapia, a dopiero potem radioterapia ze źródeł zewnętrznych?!
Masz ten dokument z brachyterapii? Możesz umieścić zdjęcie lub przepisać, co było zrobione?

W ciągu 3 lat hormonoterapii PSA nieoznaczalne.


2. 2025 - w rok po odstawieniu hormonów szybki wzrost PSA.
III/2025 - 0,59
VII/2025  - powtórna biopsja.
Na jakiej podstawie? Było przedtem jakieś badanie obrazowe? Masz wynik tej biopsji?
XI/2025 - 4,9
XII/2025  - tomograf, wynik dobry.


3.  I/2026  - PSA 7,20 , onkolog daje skierowanie na PET/CT PSMA.
26 marca 2026  - badanie PET.
Uwidoczniono węzeł chłonny zasłonowy lewy o wzmożonej ekspresji PSMA śr. 16mm SUVmax 29,3 – zmiana o cechach meta.
Układ kostny: Uwidoczniono ognisko patologiczne wzmożonej ekspresji PSMA typowe dla procesu rozrostowego w trzonie kręgu L2 po stronie lewej, przy nasadzie łuku śr. PET ok. 15mm SUVmax 20,7 w CT cechy dyskretnej osteoskletyczno-ostolitycznej przebudowy.
Ognisko wzmożonej ekspresji PSMA w żebrze IV prawym, przy granicy chrzęstno-kosnej SUV max 4,2 – podejrzane o rozrost.
Pytanie z czystej  ciekawości: w jaki sposób dostaliście od razu wynik PET? Z treści nie wynika, by było to badanie prywatne. 


4. 7/04/2026, PSA 13  - wizyta u onkologa.
Zalecenia: powrót do hormonoterapii, możliwość dalszego leczenia ratunkowego (radioterapia oraz hormonoterapia drugiej linii, pewnie Enzalutamid), 
ale najpierw badania obrazowe  - tomograf i scyntygrafia.


To tyle.
Ania pyta  - jak najbardziej słusznie  - jaki jest sens robienia badań mniej dokładnych, gdy był już PET PSMA.
Oczywiście, że nie byłoby sensu, ale  - jak napisałam wyżej  - może nie  wszystko wiemy.
Wymagania formalne, wymagające zgody na  drogie, dokładne badanie PET PSMA są takie, że najpierw  powinno być badanie prostsze , a PET dopiero wtedy, 
gdy te tańsze badania nie wyjaśnią sytuacji.
 Ale może chodzi o coś, czego nie wiemy. Lekarz to powinien wyjaśnić.


Czy mieliśmy takie sytuacje?
Mieliśmy.
Choćby u mego męża: wzrost PSA po odstawieniu hormonoterapii (Bikalutamid), scyntygrafia , gromadzenie znacznika  niejednoznaczne, wtedy skierowanie na dokładny PET PSMA. Zalecenie powrotu do hormonoterapii na drugi dzień po badaniu PET.
Badanie PET wykazało przerzut w dwóch węzłach i żebrze, zastosowano stereotaksję, do dziś PSA praktycznie nieoznaczalne (0,018), po 3 latach bez leków.
Uwaga: przed naświetlaniem  było badanie tomografem dla dokładnego określenia miejsca naświetlania, a PSA było już wtedy minimalne.
Z tego wniosek, że od leków hormonalnych nowotwór najpierw przestaje wydzielać  PSA, a dopiero potem się "kurczy".


Z naszych doświadczeń wynika więc, że mogliście spodziewać się:
- natychmiastowego powrotu do hormonoterapii,
-  i skierowania na stereotaksję.
Ale może lekarz ma inną wiedzę, i może od niego czegoś innego wymagają?


Czy warto sprawę skonsultować z innym lekarzem?
Zawsze co dwie, albo trzy głowy to nie jedna.
Na dobry ośrodek onkologiczny wyrasta Białystok, może szybka wizyta prywatna u jakiegoś onkologa/radioterapeuty/ urologa?

Bardzo dziękuję wszystkim za wszelkie informacje i wyjaśnienia. Jest to dla mnie bardzo cenne.

Odpowiadając na pierwsze pytanie Dunolki
Najpierw była brachyterapia X.2021 (wklejam fragment z wypisu), a w grudniu 2021 radioterapia.
Po leczeniu mąż był pod stałą kontrolą urologa
Kiedy w 2025r. PSA wzrastało urolog skierował na biopsję (wklejam wynik),
a w grudniu na TK
Po badaniu PSA w styczniu (7,2) urolog skierował męża do onkologa
Na pierwszej wizycie u onkologa mąż dostał skierowanie na badanie PET.
Pytasz w jaki sposób otrzymaliśmy wynik? – odebraliśmy w pracowni PET 

Podczas drugiej wizyty 7.04 (był inny lekarz, bardzo oszczędny w słowach) dowiedzieliśmy się, że trzeba wykonać badania, o których pisałam wcześniej, bo jak zrozumiałam procedury nie pozwalają na włączenie leczenia poza hormonoterapią.
Mamy umówioną scyntygrafię na 27 kwietnia i tomograf na 7 maja, ale ja mam cały czas z tyłu głowy, że czas płynie i nie działa na korzyść męża.

Próbuję umówić się gdzieś na konsultację, ale nie jest to proste, bo nawet prywatnie u polecanych specjalistów na termin trzeba poczekać.

[omega]

Robi się takie skojarzone naświetlania EBRT + HDR, ale ja nie wiem, czy to było zrobione zgodnie ze sztuką, po tych informacjach co zapodałaś.

Przykładowo, bo u Was to było ca 2 miesiące

Dzień 1: Zabieg HDR (1. frakcja).
Dzień 2-X: Przerwa/rekonwalescencja.
Dzień X+1 do X+15: Naświetlania zewnętrzne (EBRT) - małe dawki frakcyjne przez ok. 3-4 tygodnie.

Bez przesady z tymi lekarzami, tu masz szybki termin u lekarza którego mogę polecić: https://www.znanylekarz.pl/pawel-morawsk...g/warszawa
W międzyczasie wpadnij do CO W-wa i umów jeszcze jedną wizytę u dr. Konrada Talasiewicza
Później wnioski do kupy i na forum zapraszamy

Pzdr
R

[Dunolka]

Aha, mniej więcej rozumiem, jak to było z tą brachyterapią. Tylko się zdziwiłam, bo słyszałam, że stosuje się ją jako boost po zwykłej radioterapii Ale to chodziło o inny nowotwór. 
Ale czy na pewno ta druga biopsja prostaty zlecona została bez rezonansu? Wystarczył wzrost PSA?
Skąd wiedzieli, gdzie kłuć? 

Teraz najważniejszy problem jest, czy naprawdę potrzebne są te mniej dokładne badania obrazowe, podczas gdy ma się już wynik najczulszego i najdokładniejszego badania PET PSMA. Może chodzi o to, że one powinny być wcześniej zrobione? No to będą teraz, a że data późniejsza, to kto by się przejmował. Ważne, że ilość się zgadza, chociaż sens  - nie.
Ania, piszesz, że to są zalecenia od innego lekarza, nie tego, który dał skierowanie na PET.
Może skontaktujcie się z tym pierwszym. Albo ze swoim urologiem, który męża prowadził, albo z radioterapeutą, który męża naświetlał.