wiki_2509, choroba taty

[wiki_2509]

(04.12.2025, 02:32:34)AGW napisał(a): Gdzie z Polski jesteście ?
AGW

Kraków

[AGW]

Pierwsze to wielki szacunek dla tak młodej osoby walczącej z systemem dla ojca.
Druga sprawa to moja szczera ocena sytuacji ojca - słabo to wygląda, nawet bardzo
źle na pierwszy rzut oka. Ale… to na pewno nie jest koniec
( patrz mój przypadek) i to długo nie.
Kombinowałem trochę w odniesieniu do mnie nad jakąś strategią leczenia
lecz to co wymyśliłem to boję się odpowiedzialności, bo byłoby to jazda po bandzie.
I teraz pozwolisz że zrobię sobie w twoim wątku klub dyskusyjny.
Jola, Szewik - nie uważacie że powinna jak najszybciej skontaktować się ze Skoneczną
żeby ktoś to wszystko ogarnął i pokazał dziewczynie drogę ?
Bo ten przypadek jak najbardziej się do tego nadaje. Z całym szacunkiem
dla wszystkich administratorów żeby nie było że się mądruje, ale wiecie -
co innego pisać rady o GL9 a co innego go mieć.
AGW

[Dunolka]

(05.12.2025, 05:07:26)AGW napisał(a): Pierwsze to wielki szacunek dla tak młodej osoby walczącej z systemem dla ojca.

Ja się cała buntuję, gdy przed tak młodą dziewczyną los stawia zadania przekraczające jej siły.

Cytat:    Druga sprawa to moja szczera ocena sytuacji ojca - słabo to wygląda, nawet bardzo

źle na pierwszy rzut oka.     

A im więcej myślę, tym bardziej to wygląda pesymistycznie. 

Co z młodym w sumie człowiekiem (55 lat) w ciągu kwartału zrobił nowotwór?
1. Nagły spadek poziomu hemoglobiny poniżej poziomu przeżycia świadczy, że nowotwór jest bardzo  zaawansowany, gdyż zaatakował szpik kostny. 
2. Z osoby aktywnej nagle chłop staje się osobą leżącą, potrzebującą hospicjum. 
Złamania kompresyjne świadczą o tym, że kości kręgosłupa zżarte przez nowotwór,  dosłownie kruszą się.
To się stało w ciągu kilkunastu tygodni.  Co za złośliwa bestia!

Cytat:  Kombinowałem trochę w odniesieniu do mnie nad jakąś strategią leczenia           

AGW, twoja sytuacja jest inna, u ciebie był jeden wróg, w prostacie. Potężny, ale jeden.
Tu jest cała banda, bo przerzutów dużo.

Cytat:   nie uważacie że powinna jak najszybciej skontaktować się ze Skoneczną

żeby ktoś to wszystko ogarnął i pokazał dziewczynie drogę            

Jeśli się uda  - na pewno.
Ale dla mnie skandaliczne jest, że jak dotąd nie znalazł się  żaden lekarz, który poświęciłby trochę czasu, i spokojnie,  życzliwie wytłumaczył rodzinie, z jakim  typem raka pacjent ma do czynienia, skąd się wzięły objawy, jakie są rokowania, na czym polegałaby ewentualna terapia, i dlaczego nie można jej teraz zastosować.
 
Bo co można jeszcze zrobić?
Można dać Enzalutamid lub inny nowoczesny antyandrogen. Od razu pacjent powinien go dostać.
A chemia?
Przerażają skutki uboczne chemii. Czy pacjent je zniesie? Co się wtedy stanie z hemoglobiną?
Co z płytkami krwi?
A może spytajcie o Xofigo?

Zawsze trzeba postawić pytanie, czy agresywne leczenie nie skróci człowiekowi życia, nawet drastycznie, niezależnie od tego, że pogorszy jego jakość.

[wiki_2509]

(06.12.2025, 01:29:34)Dunolka napisał(a):

(05.12.2025, 05:07:26)AGW napisał(a): Pierwsze to wielki szacunek dla tak młodej osoby walczącej z systemem dla ojca.

Ja się cała buntuję, gdy przed tak młodą dziewczyną los stawia zadania przekraczające jej siły.

Cytat:    Druga sprawa to moja szczera ocena sytuacji ojca - słabo to wygląda, nawet bardzo

źle na pierwszy rzut oka.     

A im więcej myślę, tym bardziej to wygląda pesymistycznie. 

Co z młodym w sumie człowiekiem (55 lat) w ciągu kwartału zrobił nowotwór?
1. Nagły spadek poziomu hemoglobiny poniżej poziomu przeżycia świadczy, że nowotwór jest bardzo  zaawansowany, gdyż zaatakował szpik kostny. 
2. Z osoby aktywnej nagle chłop staje się osobą leżącą, potrzebującą hospicjum. 
Złamania kompresyjne świadczą o tym, że kości kręgosłupa zżarte przez nowotwór,  dosłownie kruszą się.
To się stało w ciągu kilkunastu tygodni.  Co za złośliwa bestia!

Cytat:  Kombinowałem trochę w odniesieniu do mnie nad jakąś strategią leczenia           

AGW, twoja sytuacja jest inna, u ciebie był jeden wróg, w prostacie. Potężny, ale jeden.
Tu jest cała banda, bo przerzutów dużo.

Cytat:   nie uważacie że powinna jak najszybciej skontaktować się ze Skoneczną

żeby ktoś to wszystko ogarnął i pokazał dziewczynie drogę            

Jeśli się uda  - na pewno.
Ale dla mnie skandaliczne jest, że jak dotąd nie znalazł się  żaden lekarz, który poświęciłby trochę czasu, i spokojnie,  życzliwie wytłumaczył rodzinie, z jakim  typem raka pacjent ma do czynienia, skąd się wzięły objawy, jakie są rokowania, na czym polegałaby ewentualna terapia, i dlaczego nie można jej teraz zastosować.
 
Bo co można jeszcze zrobić?
Można dać Enzalutamid lub inny nowoczesny antyandrogen. Od razu pacjent powinien go dostać.
A chemia?
Przerażają skutki uboczne chemii. Czy pacjent je zniesie? Co się wtedy stanie z hemoglobiną?
Co z płytkami krwi?
A może spytajcie o Xofigo?

Zawsze trzeba postawić pytanie, czy agresywne leczenie nie skróci człowiekowi życia, nawet drastycznie, niezależnie od tego, że pogorszy jego jakość.

Czy mówiąc "Skoneczna" chodzi o Panią onkolog Iwonę Annę Skoneczną z Warszawy? 
A jeśli tak, to czy odległość nie byłaby problematyczna? Nie mamy za bardzo możliwości transportu taty z Krakowa do Warszawy.
Tata podczas fizjoterapii- wczoraj- wstał na nogi i by w stanie chwilkę wystać bez większej pomocy. 
Tata generalnie uważam, że ma lepsze dni niż przed radioterapią, apetyt jakiś jest, więcej siły, mniej bólu (chociaż tu też różnie bywa).
Ja wiem, że już nigdy nie będzie tak samo, ale nawet w dalszym naszym otoczeniu mamy przypadek dość podobny. Gość wyczekał się na chemię rok zbierając na nią siły, a dziś choć i tak jego życie się mocno zmieniło- jest w stanie prowadzić auto czy wyjść na spacer i tego też bym chciała dla taty. 
Wydaje mi się, że mimo tak zaawansowanego stadium choroby mój tata jest niezniszczalny i jakoś się powolutku wzmacnia...
Na pewno było gorzej miesiąc temu, on sam mówi, że ma zamiar jeszcze pożyć parę lat, a może i parenaście... Mam nadzieję, że to możliwe, a nawet szczerze wierzę w to patrząc na niego ostatnimi dniami.
Tata płytki krwi ma w dolnej granicy normy (182tys w ostatnich badaniach), erytrocyty, hematokryt oraz hemoglobina za nisko, aczkolwiek mówię to na podstawie ostatnich 5 badań krwi, kolejne dopiero w przyszłym tygodniu, wstawię wyniki.

[Szewik]

Tak chodzi o wspomnianą przez Ciebie panią doktor. Niestety na wizytę do niej czeka się bardzo długo. Ja w ubiegłym roku również próbowałem się do niej dostać i usłyszałem nawet o trzy letnim terminie oczekiwania. To jakaś aberracja, ale po przedstawieniu swojej historii udało mi się załatwić wizytę, którą odbyłem już po trzech tygodniach. Jeżeli chcesz, mogę przesłać na priv nr telefonu do rejestracji i wytłumaczę jak mi się to udało. Myślę, że dobrym rozwiązaniem byłoby załatwienie choć wideokonsultacji lub teleporady.

Pozdrawiam Szewik

[Dunolka]

Wiki, to super, że tata wstał na nogi, choćby na chwilę. To ważny element tzw.  jakości życia człowieka chorego.
Radioterapia, chociaż paliatywna, jednak pomogła. Fizjoterapia wykorzystała możliwość.
Oby ten stan trwał jak najdłużej!

Mnie przeraził wynik płytek krwi z końca sierpnia  - 92 tysiące na mikron sześcienny,  grubo poniżej normy.
Przy czym ważniejsze, niż wartość,  jest tempo i kierunek zmian.
Rok temu płytki były w normie, chociaż dolnej - powyżej 190 tys. W lipcu spadły do 136 tysięcy, czyli już poniżej normy.
A miesiąc później  - ostro w dół.
Nie było przy tym żadnej agresywnej terapii, która wpłynęłaby na poziom płytek, z czego wniosek, że to działanie samego nowotworu.  Teraz  jest lepiej, przypuszczalnie dzięki radioterapii.
I znów  - oby to się utrzymało jak najdłużej!

Jestem "uczulona" na poziom płytek krwi, gdyż dwóch naszych bardzo lubianych kolegów poddało się chemioterapii przy niskim poziomie płytek, i skończyło się to tragicznym udarem. Do dziś czasem zastanawiamy się, 
"co by było, gdyby". W przypadku ich obu sam nowotwór nie był aż tak groźny, by nie pozwolił jeszcze pożyć.

Patrząc na wyniki morfologii krwi, zwracajmy też uwagę na poziom form "niedojrzałych". Jeśli wysoki  - bierze się stąd, że komórki nowotworu "wypychają" ze szpiku elementy krwi, zanim zdążą "dojrzeć".

Staraj się jednak załatwić  wizytę u dr Skonecznej, albo u innego dobrego onkologa (prof. Szczylik?). 
Jasne, że taty nie dowieziesz, ale sama wiesz, że teraz bada się przede wszystkim  "papiery", nie pacjenta.
Wyniki badań wszystko (no, prawie) o stanie chorego  powiedzą.
Czyli bierzesz całą dokumentację i sama jedziesz do lekarza.

Co do specjalnego  łóżka, to przecież nie ma obowiązku z wszystkich jego funkcji cały czas korzystać.
Gdy na przykład łóżko pomoże tacie usiąść, częściej sam może ćwiczyć zwykle spuszczenie nóg i samodzielne utrzymywanie się w pozycji siedzącej.
 Poza tym łóżko elektryczne można zwyczajnie wyłączyć z sieci, gdyż -  jak głosi przesąd elektryków  - każde urządzenie elektryczne działa lepiej, gdy jest włączone  do kontaktu.

[wiki_2509]

(06.12.2025, 23:03:35))Szewik napisał(a): Tak chodzi o wspomnianą przez Ciebie panią doktor. Niestety na wizytę do niej czeka się bardzo długo. Ja w ubiegłym roku również próbowałem się do niej dostać i usłyszałem nawet o trzy letnim terminie oczekiwania. To jakaś aberracja, ale po przedstawieniu swojej historii udało mi się załatwić wizytę, którą odbyłem już po trzech tygodniach. Jeżeli chcesz, mogę przesłać na priv nr telefonu do rejestracji i wytłumaczę jak mi się to udało. Myślę, że dobrym rozwiązaniem byłoby załatwienie choć wideokonsultacji lub teleporady.

Pozdrawiam Szewik

O super, jeśli to nie problem to bardzo chętnie przyjmę jakieś wskazówki

[Szewik]

Wysłałem Ci e-maila

[wiki_2509]

(07.12.2025, 19:02:37)Szewik napisał(a): Wysłałem Ci e-maila

Dziękuję, dam znać jak uda mi się dodzwonić.

[Dunolka]

Wiki, skoro jesteście z Krakowa, to macie tam jednego z najlepszych specjalistów od raka prostaty, czyli profesora Chłostę.

[wiki_2509]

(08.12.2025, 23:48:58)Dunolka napisał(a): Wiki, skoro jesteście z Krakowa, to macie tam jednego z najlepszych specjalistów od raka prostaty, czyli profesora Chłostę.

W rejestracji do P. dr. Skonecznej wzięli mój numer i mają sie kontaktować jeśli coś uda się ogarnąć, niby. Aczkolwiek Pani w rejestracji powiedziała, że pacjent musi być obecny podczas pierwszej wizyty.


Czy są jakieś namiary na tego profesora? Jest on onkologiem? W internecie widzę pare opcji…

[AParsley]

Cześć Wiki,

Pan profesor działa głównie w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, gdzie jest Kierownikiem Kliniki Urologii i Urologii Onkologicznej.
Ponadto, wg Internetu:

• w przychodni specjalistycznej na ul. Grzegórzeckiej 18, Kraków;
  
• i w przychodni Medicina 2000: https://medicina2000.pl/urologia
  

Pozdrawiam AParsley

[wiki_2509]

PSA już nie spada, rośnie. Moja mama była dzisiaj u neurochirurga, który powiedział wprost- chemia to jedyna nadzieja. Na konsultacje onkologiczną- by ewentualnie dostać chemię tata umówiony jest na 16.01. Choć są już postępy, bo jest bardziej mobilny, wciąż boję się, że nie dostanie chemii. Przez ten miesiąc chyba będę po prostu go już serio cisnąć by wstawał, ćwiczył, próbował, jadł.

[Dunolka]

Wiki, ile teraz jest tego PSA? I o ile wzrosło od ostatniego badania?

Jak widzi sprawę neurochirurg, nie widząc pacjenta? W jakim sensie chemia mogłaby tacie pomóc,
 tzn. jak "poradzi sobie" z problemem złamań kompresyjnych w kręgosłupie, które już są?

Czy onkolog nic nie mówił np. o wlewach leków wzmacniających kościec? Czyta się na przykład o "cementowaniu 
kręgosłupa", które my, laicy, rozumiemy jako wzmocnienie osłabionych  struktur. Chyba właśnie takim pacjentom, jak twój tata, bardzo by się to przydało.
Oprócz chemii, można przecież zlecić Enzalutamid, lub inny antyandrogen tej klasy. To skuteczny lek, a skutki uboczne nieporównywalnie mniejsze, niż przy chemii. Ja bym się bała, że przy  chemii  tata całkiem przestanie jeść.
Właściwie dlaczego tata nie dostał tego Enzalutamidu od razu?

[wiki_2509]

Dzień dobry
Tata miał niską hemoglobinę przez co był teraz kilka dni w szpitalu, teraz jest na poziomie 10.2.
Podaje tendencję PSA:
16.10 298
27.10 220
13.11 378 (po radioterapii)
19.11 298
17.12 306
13.01 372 (na dziś)


Tata w piątek ma onkologa gdzie znów stanie pytanie- chemia?
Ale niestety te kilka dni w szpitalu go cofnęły parę kroków w tył jeśli chodzi o ćwiczenia.
Martwię się tym onkologiem, ale chociaż tata ma apetyt i jak na swój stan- ma się dobrze.
Jeśli chodzi o wlewy do kości itp- usłyszeliśmy że pierw chemia.

[Dunolka]

Wiki, czy to była transfuzja krwi?
Najważniejsze, że tata ma apetyt i czuje się dobrze.
Może to będzie argumentem dla onkologa.
Tak czy owak domagajcie się Enzalutamidu lub innego leku z tej samej półki.

[wiki_2509]

(13.01.2026, 23:33:41)Dunolka napisał(a): Wiki, czy to była transfuzja krwi?
Najważniejsze, że tata ma apetyt i czuje się dobrze.
Może to będzie argumentem dla onkologa.
Tak czy owak domagajcie się Enzalutamidu lub innego leku z tej samej półki.

tak, transfuzja krwi.

[Dunolka]

Spytaj jeszcze lekarza o lek Denosumab.
Poczytaj o  nim.

[wiki_2509]

Po wizycie u onkologa sytuacja wygląda tak:
koniec z firmagonem, ale za to jest apoflutam który ma brać 3x dziennie oraz co 3 miesiące zastrzyk o nazwie eligard.
Onkolog stwierdził, że koniecznie musimy zejść z PSA, a jak zejdziemy i tata nadal będzie w lepszej formie to dostanie chemię.
Teraz od 3 dni bolą go znów bardzo biodra i nogi

[Dunolka]

Wiki, czy tata miał badany poziom testosteronu?
Czy Firmagon nie obniżył go  do wartości zwanej kastracyjną?
Lek ten znany jest ze skuteczności.
Zmiana hormonu, blokującego  wydzielanie testosteronu miałaby sens wtedy, gdyby ten pierwszy okazał się nieskuteczny. Czy jest na to dowód w postaci "oznaczalnego" testosteronu?

Wiki, poradźcie się innego onkologa!!!
Pacjenci w sytuacji twego taty dostawali bez problemu Abirateron albo Enzalutamid.