wiki_2509, choroba taty
#1
Wiki, przeniosłam twój post do tego działu, tu będziemy mogli ci odpowiadać, coś radzić.



Dzień dobry, 
mam 21 lat i mieszkam z rodzicami, którzy są w wieku 55 lat.
Mój tata całe życie pracował fizycznie, chociaż ma kifozę, nigdy nie skarżył się na żadne objawy raka prostaty, sam mówi, że ich nie doświadczał.
Tata cukrzyk, a w zeszłym roku przeżył gruźlicę, na którą leczył się w szpitalu w Jaroszowcu.
Zaczęło się 2 miesiące temu, tata miał problem z wypróżnieniem się, oraz skarżył się na bóle pleców, lędźwiowe. Poszedł na wizytę u fizjoterapeuty i ból minął, lecz nie na długo. Po 2 tyg, gdzieś w okolicach 17 lipca tata poszedł do POZ-u by skonsultować swój problem z lekarzem. Pani lekarz zbagatelizowała problem, tata tydzień później pojechał na SOR, miał już duży problem z bólem w kręgosłupie, nie mógł na tym SORZE usiedzieć. Zrobili mu tylko morfologię krwi i badanie moczu, a lekarz mimo uprzedzeń, że tata jest po gruźlicy i przez to ma nacieki na płucach- zrównał problem do zapalenia płuc (nie mam pojęcia skąd) i dał mu antybiotyk. Tata wrócił do domu i zażywał antybiotyk, badania nie wyszły złe, wręcz w normie, lub w jej granicach, ale tam nie robili PSA... Byliśmy u neurologa, Pani neurolog stwierdziła, że nerwy są w normie i podejrzewa zapalenie mięśnia.
Tata wrócił do POZu gdzie lekarka zwlekała nadal z badaniami i bagatelizowała jego dolegliwości. Dostał zastrzyki Dexak 50, które czasem pomagały, czasem nie...  Brał je 10 dni. 
Stan się pogarszał, tata z wagi 86 zszedł do 70 (na dzień 02.09.2025). Woziłam tatę do fizjoterapeuty, który według taty- pomagał, ale też nie na długo. To były 3 wizyty. Tata znów zaczął "normalnie" się wypróżniać. Pod koniec sierpnia tata zaczął skarżyć się, że bóle wędrują, raz w dół, do bioder, nóg, a raz w górę, na odcinek piersiowy na plecach. Zrobili mu w POZ kolejne badania. Z krwi wyszło, że ma anemię, a z moczu ponad 100 bakterii w moczu oraz PSA >1000.
Natychmiast zażądaliśmy od POZu skierowanie do szpitala, ale na oddziale chorób wewnętrznych ordynatorka widząc wyniki badań odmówiła przyjęcia i stwierdziła, że to będzie rak prostaty z przerzutami do kości... Zamarłam. Cały tydzień wraz z mamą załatwiałyśmy lekarzy, kartę DILO itp, a tata "przywiązał się" do łóżka. Aż tak go boli... 
Tata miał biopsję w ubiegły wtorek, ale pan ordynator podejrzewa to samo...
Gdy wyszedł z oddziału po biopsji stał prosto, byłam w szoku, śmiał się, chodził z nóżki na nóżkę. Dostał znieczulenie miejscowe i minął cały ból? czy to możliwe? Niestety pół godziny później ból powrócił.
Jestem załamana... 
Bardzo się boję, nic nikt nam nie mówi, a mam dość czytania milionów artykułów w internecie.
Tata ma się trochę lepiej, ma plaster z opioidami. Przesypia w końcu całe noce, mniej go boli, je (chociaż wciąż mniej niż zazwyczaj). Ma problem z chodzeniem i wstawaniem z łóżka. Opuchły mu stopy, a dokładniej prawa (nie leży w ogóle na prawym boku).
Tata  też psychicznie źle to znosi, w pierwszy dzień tej przypuszczonej diagnozy mówił rzeczy, jakby się pakował do grobu...
W ostatnich dniach pojawiły się też stany podgorączkowe, lub jakieś "lekkie" gorączki.
Tata przytył już 2 kilo  [Obrazek: smile.png] 
On jest dość aktywnym człowiekiem, a nagle został sklejony z łóżkiem. 
Przyjmuje leki przeciwbólowe oraz żelazo na anemię.
Wyniki biopsji powinny być w piątek.
Proszę powiedzcie cokolwiek co mnie uspokoi.  nie wyobrażam sobie życia bez taty, 21 lat to nie wiek na pochowanie rodzica, który powinien przed sobą mieć jeszcze wiele wspaniałych lat.
Czy to pewne że jest przerzut na kości? :/ jakie są realne możliwości i rokowanie gdy okaże się, że to rak prostaty z przerzutem na kości?
Czy on wstanie jeszcze z tego łóżka i wyjdziemy normalnie na spacer?
Dodam tylko, że tata w 2020 miał badanie urologiczne, na którym PSA było 4.080 ng/ml, a w opisie pisało, że gruczoł krokowy nieznacznie powiększony [Obrazek: sad.png]
Wiem, że wszystkie odpowiedzi muszę brać z lekkim dystansem, bo nie wiadomo jeszcze nic, ale za każdą będę wdzięczna, bo zżera mnie to psychicznie. 
Z góry dziękuję.
Odpowiedz
#2
Wiki, łza się w oku kręci, jesteś taka młoda, jeszcze  potrzebujesz ojca. 
Czasem w życiu trzeba dorosnąć zbyt szybko.
Jak mówię, jesteś dorosła, zatem spróbujemy ci przedstawić sytuację obiektywnie, co wcale nie znaczy,
że do końca pesymistycznie.

Jest na pewno rak prostaty z przerzutami, PSA>1000, czyli zabrakło skali. To może być i 1200, i kilka tysięcy.
W każdym razie dużo.
Mniej więcej wiemy, jak będzie leczony, czyli jakie są teraz standardy.
Od  zaraz hormonoterapia, wczesna chemia, plus jeden z nowoczesnych antyandrogenów, takich z końcówką  -tamid.
Pacjent jest młody, leczenie może być agresywne, nie wykluczamy zakwalifikowania się do badań klinicznych.

Jakie są rokowania? 
Mieliśmy takich kolegów na forum, m.in. dziadek Ankamy, z bardzo wysokim PSA,  chyba nawet kilkanaście tysięcy. 
Żył jeszcze kilka ładnych lat, w niezłej kondycji, na weselu wnuczki zatańczył.

Wiki  - wszystko zależy od tego, jak tata zareaguje na leczenie!

Na forum amerykańskim śledzę losy pacjenta zdiagnozowanego w młodym wieku, z PSA>3000, z przerzutami,
a teraz z PSA nieoznaczalnym, po kilkunastu latach. Ale jest leczony intensywnie.

W jakim ośrodku się leczycie?
Odpowiedz
#3
PSA >1000 ng/ml rzeczywiście bardzo silnie sugeruje zaawansowanego raka prostaty, a bóle kręgosłupa i spadek masy ciała mogą być skutkiem przerzutów do kości, ale nadal potrzebne jest potwierdzenie histopatologiczne z biopsji. Anemia, bakterie w moczu, gorączka i obrzęki to objawy, które mogą mieć różne przyczyny, niekoniecznie tylko nowotworowe (chociaż oczywiście w tej sytuacji muszą być traktowane bardzo poważnie).

Wartości powyżej 1000 ng/ml niemal zawsze sugerują nowotwór, zazwyczaj z przerzutami, ale nawet wtedy to nie jest wyrok. To wskazuje prawdopodobnie na rozsiane stadium choroby, ale w przypadku raka prostaty to może być choroba przewlekła, z którą da się żyć nawet kilka lub kilkanaście lat, jeśli dobrze się leczy. Dobrze, że tata ma już leczenie przeciwbólowe (opioidowy plaster). Jeśli przynosi ulgę i może przespać noc, to dobry znak. Radioterapia paliatywna może znacznie zmniejszyć ból i pozwolić znowu wstać, jeśli przerzuty się potwierdzą.

Badanie PSA z roku 2020 z wynikiem 4,080 ng/ml, na które się powołujesz już wtedy mogło sugerować, że coś się zaczyna dziać. Wtedy Twój tata miał 50 lat i taki wynik był nieznacznie podwyższony. W Twoim opisie widać mnóstwo zaniechań lekarzy. Wiem coś o tym. Ja również w wieku 50 lat miałem zdiagnozowanego raka prostaty. Trzech urologów bagatelizowało sprawę, dopiero czwarty stwierdził że „trzeba potwierdzić albo wykluczyć”. Poziom PSA 4,8. Gdyby nie moja szalona dociekliwość, byłbym zapewne dzisiaj w innym miejscu choroby.

Rak prostaty, to jedna z najwolniej rozwijających się postaci nowotworu. Nawet w stadium rozsiewu (czyli z przerzutami), leczenie może znacząco wydłużyć życie i poprawić jego jakość.

Rokowanie będzie zależeć od ogólnego stanu zdrowia (a tata był aktywny), odpowiedzi na leczenie (większość pacjentów reaguje dobrze przez kilka lat), lokalizacji i ilości przerzutów.

To, że tata się „przywiązał do łóżka”, mówi dużo o jego bólu i psychice. Choroba nowotworowa to nie tylko fizyczny ból, to też lęk, poczucie utraty kontroli i ogromny szok. Dlatego ważne będzie wsparcie psychologa (również dla Ciebie, czy najbliższej rodziny), delikatna aktywizacja, wspólny posiłek przy stole, rozmowy o czymś innym niż tylko choroba, normalizacja (czasem zwykłe „chodź obejrzymy razem film” ma większą moc niż tysiąc słów).

Masz 21 lat, a mówisz i działasz z siłą i dojrzałością, jakiej wielu ludzi nie pokazuje całe życie. Twój tata ma ogromne szczęście, że Cię ma. To bardzo trudna droga, ale jesteście już na niej razem i to jest coś, co robi ogromną różnicę.

Jest nadzieja. Serio. W przypadku potwierdzenia nowotworu rozsianego, przy odpowiednim podejściu terapeutycznym i dobrej reakcji na leczenie, Twój tata ma szansę na spędzenie z Wami od kilku do kilkunastu lat.

Pozdrawiam Szewik
Odpowiedz
#4
(09.09.2025, 16:20:49)Dunolka napisał(a): Wiki, łza się w oku kręci, jesteś taka młoda, jeszcze  potrzebujesz ojca. 
Czasem w życiu trzeba dorosnąć zbyt szybko.
Jak mówię, jesteś dorosła, zatem spróbujemy ci przedstawić sytuację obiektywnie, co wcale nie znaczy,
że do końca pesymistycznie.

Jest na pewno rak prostaty z przerzutami, PSA>1000, czyli zabrakło skali. To może być i 1200, i kilka tysięcy.
W każdym razie dużo.
Mniej więcej wiemy, jak będzie leczony, czyli jakie są teraz standardy.
Od  zaraz hormonoterapia, wczesna chemia, plus jeden z nowoczesnych antyandrogenów, takich z końcówką  -tamid.
Pacjent jest młody, leczenie może być agresywne, nie wykluczamy zakwalifikowania się do badań klinicznych.

Jakie są rokowania? 
Mieliśmy takich kolegów na forum, m.in. dziadek Ankamy, z bardzo wysokim PSA,  chyba nawet kilkanaście tysięcy. 
Żył jeszcze kilka ładnych lat, w niezłej kondycji, na weselu wnuczki zatańczył.

Wiki  - wszystko zależy od tego, jak tata zareaguje na leczenie!

Na forum amerykańskim śledzę losy pacjenta zdiagnozowanego w młodym wieku, z PSA>3000, z przerzutami,
a teraz z PSA nieoznaczalnym, po kilkunastu latach. Ale jest leczony intensywnie.

W jakim ośrodku się leczycie?

Tata zaczyna jutro leczenie najpierw od oddziału urologicznego w szpitalu Żeromskiego w Krakowie, dostanie zastrzyk Firmagon 120. Następne ruchy jeszcze są nam nieznane. W kolejnej odpowiedzi rozpiszę wyniki biopsji.
Bardzo dziękuję za wsparcie i odpowiedź

(10.09.2025, 13:40:26)Szewik napisał(a): PSA >1000 ng/ml rzeczywiście bardzo silnie sugeruje zaawansowanego raka prostaty, a bóle kręgosłupa i spadek masy ciała mogą być skutkiem przerzutów do kości, ale nadal potrzebne jest potwierdzenie histopatologiczne z biopsji. Anemia, bakterie w moczu, gorączka i obrzęki to objawy, które mogą mieć różne przyczyny, niekoniecznie tylko nowotworowe (chociaż oczywiście w tej sytuacji muszą być traktowane bardzo poważnie).

Wartości powyżej 1000 ng/ml niemal zawsze sugerują nowotwór, zazwyczaj z przerzutami, ale nawet wtedy to nie jest wyrok. To wskazuje prawdopodobnie na rozsiane stadium choroby, ale w przypadku raka prostaty to może być choroba przewlekła, z którą da się żyć nawet kilka lub kilkanaście lat, jeśli dobrze się leczy. Dobrze, że tata ma już leczenie przeciwbólowe (opioidowy plaster). Jeśli przynosi ulgę i może przespać noc, to dobry znak. Radioterapia paliatywna może znacznie zmniejszyć ból i pozwolić znowu wstać, jeśli przerzuty się potwierdzą.

Badanie PSA z roku 2020 z wynikiem 4,080 ng/ml, na które się powołujesz już wtedy mogło sugerować, że coś się zaczyna dziać. Wtedy Twój tata miał 50 lat i taki wynik był nieznacznie podwyższony. W Twoim opisie widać mnóstwo zaniechań lekarzy. Wiem coś o tym. Ja również w wieku 50 lat miałem zdiagnozowanego raka prostaty. Trzech urologów bagatelizowało sprawę, dopiero czwarty stwierdził że „trzeba potwierdzić albo wykluczyć”. Poziom PSA 4,8. Gdyby nie moja szalona dociekliwość, byłbym zapewne dzisiaj w innym miejscu choroby.

Rak prostaty, to jedna z najwolniej rozwijających się postaci nowotworu. Nawet w stadium rozsiewu (czyli z przerzutami), leczenie może znacząco wydłużyć życie i poprawić jego jakość.

Rokowanie będzie zależeć od ogólnego stanu zdrowia (a tata był aktywny), odpowiedzi na leczenie (większość pacjentów reaguje dobrze przez kilka lat), lokalizacji i ilości przerzutów.

To, że tata się „przywiązał do łóżka”, mówi dużo o jego bólu i psychice. Choroba nowotworowa to nie tylko fizyczny ból, to też lęk, poczucie utraty kontroli i ogromny szok. Dlatego ważne będzie wsparcie psychologa (również dla Ciebie, czy najbliższej rodziny), delikatna aktywizacja, wspólny posiłek przy stole, rozmowy o czymś innym niż tylko choroba, normalizacja (czasem zwykłe „chodź obejrzymy razem film” ma większą moc niż tysiąc słów).

Masz 21 lat, a mówisz i działasz z siłą i dojrzałością, jakiej wielu ludzi nie pokazuje całe życie. Twój tata ma ogromne szczęście, że Cię ma. To bardzo trudna droga, ale jesteście już na niej razem i to jest coś, co robi ogromną różnicę.

Jest nadzieja. Serio. W przypadku potwierdzenia nowotworu rozsianego, przy odpowiednim podejściu terapeutycznym i dobrej reakcji na leczenie, Twój tata ma szansę na spędzenie z Wami od kilku do kilkunastu lat.

Pozdrawiam Szewik

Dzień dobry, dziękuję za słowa otuchy,

 Nie mogę załączyć zdjęcia, więc przepisuje wyniki biopsji:

Rak gruczołowy prostaty.
W materiale nr1:
Naciek raka zajmuje 90% długości mierzącego 18 mm wycinka "1". Gleason 9 (4+5) grade group 5.
Naciek raka zajmuje 90% długości mierzącego 16 mm wycinka "2". Gleason 9 (4+4) grade group 4.
Naciek raka zajmuje 90% długości mierzącego 20 mm wycinka "3". Gleason 9 (4+4) grade group 4.
W materiale nr2:
Naciek raka zajmuje 90% długości mierzącego 18 mm wycinka "1". Gleason 9 (4+4) grade group 4.
Naciek raka zajmuje 90% długości mierzącego 19 mm wycinka "2". Gleason 9 (4+4) grade group 4.
Naciek raka zajmuje 90% długości mierzącego 16 mm wycinka "3". Gleason 9 (4+4) grade group 4.

Tata jutro ma scyntygrafię, a rtg klatki piersiowej oraz miednicy planowane jest na 24.09.
Strasznie przeraziły mnie te wyniki. Chociaż nikt za bardzo nam ich nie przetłumaczył, jedynie się domyślam, że dobrze na pewno nie jest  smutny
Odpowiedz
#5
Biopsja niestety potwierdza, to co wcześniej sugerowaliśmy. Rak prostaty (pospolita adenocarcinoma). Nowotworu jest dużo (90% w każdym bioptacie) i o bardzo wysokiej złośliwości (choć nie najwyższej). Komórki o wzorze 4 niestety mają możliwość przerzutowania i zauważono je w każdym z sześciu wycinków (w jednym dodatkowo jest wzór 5 o najwyższej złośliwości, ale na szczęście jest go mniej od dominujących czwórek).

Bardzo dobrze, że badania obrazowe są zaplanowane tak szybko, w przypadku Twojego taty czas odgrywa bardzo ważną rolę. Rak o tak wysokim stopniu złośliwości wymaga szybkiego i zdecydowanego leczenia.

Dziś możemy powiedzieć, że przerzuty do kości są niemal pewne. Scyntygrafia pokaże gdzie znajdują się ewentualne ogniska przerzutowe. RTG klatki piersiowej i miednicy będzie szukać zmian w płucach i kościach miednicy.

Jeszcze raz podkreślę nie oznacza to końca, tylko że leczenie będzie musiało być systemowe (dla całego organizmu), nie tylko miejscowe i nie będzie polegało na całkowitym wyleczeniu, tylko na kontroli choroby i poprawie jakości życia.

Jak tylko będziesz miała wyniki badań obrazowych, to wklej je do swojego wątku (zasłaniając dane wrażliwe) lub przepisz ich treść. W razie jakichkolwiek pytań śmiało pisz.

Pozdrawiam Szewik

Mała uwaga. W przypadku wzoru 4+4 podałaś Gleasona 9, a powinno być Gleason 8. Sprawdź jak jest w wyniku, ponieważ Gleason 9 oznaczałby komórki o wzorach kolejno 4+5 lub 5+4.
To dla doprecyzowania postu.
Odpowiedz
#6
(11.09.2025, 19:50:12)Szewik napisał(a): Biopsja niestety potwierdza, to co wcześniej sugerowaliśmy. Rak prostaty (pospolita adenocarcinoma). Nowotworu jest dużo (90% w każdym bioptacie) i o bardzo wysokiej złośliwości (choć nie najwyższej). Komórki o wzorze 4 niestety mają możliwość przerzutowania i zauważono je w każdym z sześciu wycinków (w jednym dodatkowo jest wzór 5 o najwyższej złośliwości, ale na szczęście jest go mniej od dominujących czwórek).

Bardzo dobrze, że badania obrazowe są zaplanowane tak szybko, w przypadku Twojego taty czas odgrywa bardzo ważną rolę. Rak o tak wysokim stopniu złośliwości wymaga szybkiego i zdecydowanego leczenia.

Dziś możemy powiedzieć, że przerzuty do kości są niemal pewne. Scyntygrafia pokaże gdzie znajdują się ewentualne ogniska przerzutowe. RTG klatki piersiowej i miednicy będzie szukać zmian w płucach i kościach miednicy.

Jeszcze raz podkreślę nie oznacza to końca, tylko że leczenie będzie musiało być systemowe (dla całego organizmu), nie tylko miejscowe i nie będzie polegało na całkowitym wyleczeniu, tylko na kontroli choroby i poprawie jakości życia.

Jak tylko będziesz miała wyniki badań obrazowych, to wklej je do swojego wątku (zasłaniając dane wrażliwe) lub przepisz ich treść. W razie jakichkolwiek pytań śmiało pisz.

Pozdrawiam Szewik

Mała uwaga. W przypadku wzoru 4+4 podałaś Gleasona 9, a powinno być Gleason 8. Sprawdź jak jest w wyniku, ponieważ Gleason 9 oznaczałby komórki o wzorach kolejno 4+5 lub 5+4.
To dla doprecyzowania postu.

Wszędzie pisze Gleason 9, przy 4+4 również, nie wiem dlaczego tak...
Odpowiedz
#7
Oznaczenie Gleason 9 odnosi się najwidoczniej do całości, chociaż w większości próbek jest tylko  Gl (4+4).
Wynika to z zasady (przynajmniej w Polsce), że "piątki" uwzględnia się zawsze, choćby  było ich bardzo mało.

Wiki, że rak prostaty jest, to było wiadomo. "Przerazić" to mógł wynik PSA. Jeśli chodzi o biopsję, to  myślałam, 
że będzie gorzej. 

1. Przede wszystkim, jak zauważył Szewik, to jest tylko pospolita Adenocarcinoma, a ten typ raka prostaty daje się leczyć.
To ważne, gdyż w przypadku szybko rosnących nowotworów  podejrzewa się inne, bardziej agresywne formy raka. 

2. Wprawdzie guz jest duży, można   to wywnioskować z faktu, że komórki raka zajmują 90% każdej próbki, ale nie ma dowodu na przekroczenie torebki, nie ma 100%.

Co jest jeszcze w wyniku biopsji?
Coś o pęcherzykach nasiennych?
Angioinwazja?

To jest tylko 6 próbek, pewnie taka biopsja pro forma. Możliwe, że chodziło tylko o stwierdzenie faktu, że rak jest, 
jaki jest Gleason, i czy to Adenocarcinoma. 

Tata dostanie od razu Firmagon, a to jest skuteczny lek, który od razu zablokuje wydzielanie testosteronu, więc nowotwór nie będzie miał się czym "żywić", komórki zaczną padać z głodu. 
Powiedz tacie, że wkrótce poczuje się lepiej.

Gdy będą już wyniki wszystkich badań, wtedy dojdzie dodatkowe leczenie, by wziąć raka w dwa, a nawet trzy ognie.
W szpitalu pewnie zbadają, jaki jest rzeczywisty poziom PSA.
Odpowiedz
#8
(11.09.2025, 21:45:17)Dunolka napisał(a): Jeśli chodzi o biopsję, to  myślałam, że będzie gorzej. 

Przede wszystkim, jak zauważył Szewik, to jest tylko pospolita Adenocarcinoma, a ten typ raka prostaty daje się leczyć.
To ważne, gdyż w przypadku szybko rosnących nowotworów  podejrzewa się inne, bardziej agresywne formy raka. 

Podpisuję się pod słowami Dunolki. Myślałem, że będziemy mieli do czynienia z wzorem z dominującymi piątkami i np. utkaniem sitowatym przy tak wysokim PSA.

Wiki dopisz pozostałą treść z histopatologii i przepisz wynik z rezonansu multiparametrycznego (o ile Twój tata takie badanie miał wykonane). W moim zainteresowaniu jest informacja o patologicznej EPE.

Pozdrawiam Szewik
Odpowiedz
#9
(12.09.2025, 14:31:28)Szewik napisał(a):
(11.09.2025, 21:45:17)Dunolka napisał(a): Jeśli chodzi o biopsję, to  myślałam, że będzie gorzej. 

Przede wszystkim, jak zauważył Szewik, to jest tylko pospolita Adenocarcinoma, a ten typ raka prostaty daje się leczyć.
To ważne, gdyż w przypadku szybko rosnących nowotworów  podejrzewa się inne, bardziej agresywne formy raka. 

Podpisuję się pod słowami Dunolki. Myślałem, że będziemy mieli do czynienia z wzorem z dominującymi piątkami i np. utkaniem sitowatym przy tak wysokim PSA.

Wiki dopisz pozostałą treść z histopatologii i przepisz wynik z rezonansu multiparametrycznego (o ile Twój tata takie badanie miał wykonane). W moim zainteresowaniu jest informacja o patologicznej EPE.

Pozdrawiam Szewik

DZIŚ 12.09
kreatynina 45,30 mol/l
eGFR >90 ml/min/1,73m2
TSH 1,704 µIU/ml
12.09- SCYNTYGRAFIA KOŚCI, wyniki w pon (15.09)
 
W biopsji: 
jedyne co pominęłam z wyników to:
rozpoznanie kliniczne: D40.0- nowotwór o nieokreślonym pochodzeniu gruczołu krokowego.
PSA>1000mg/ml
DRE- Stersz powiększony, niejednorodny, twardy, niebolesny.
MRI- brak
nic o pęcherzykach nasiennych ani o angioinwazji.
Nie miał żadnego rezonansu smutny
Odpowiedz
#10
Nerki w porządku, tarczyca też.
Jaka była morfologia? Masz jakiś  wynik z ostatnich tygodni?
Odpowiedz
#11
W pdf wszystkie dotychczasowe badania, które mam, poza ostatnią kreatyniną, o której pisałam 12.09
Jutro (15.09.2025) powinny być już wyniki scyntygrafii.
.pdf   TATA.pdf (Rozmiar: 2,31 MB / Pobrań: 30)
Odpowiedz
#12
Mama dostała telefon od sekretarki w szpitalu. Wyniki są, ale "pani nie jest lekarzem do ich odczytywania i od udzielania informacji". Mamy czekać na tomografię komputerową przewidzianą na 24.09. Powiedziała jedynie, że trzeba znaleźć onkologa. Nie wiem jak rozumieć ten brak jakiejkolwiek informacji co do tych wyników.
Odpowiedz
#13
Takie zasady obowiązują w naszej służbie zdrowia. Sekretarka oddziałowa nie ma prawa telefonicznie udzielać informacji o wyniku badania. Lekarz tez moze odmówić, bo przecież nie ma pewności z kim rozmawia. Osobisty kontakt wskazany, ewentualnie z wypełnieniem pełnomocnictwa według wzoru akceptowanego w tymże szpitalu.
Zachęta do szukania onkologa raczej świadczy o powadze choroby, a to wiemy z wcześniejszej diagnostyki.

Pozdrawiam
Armands
Rocznik 1961
PSA WYJŚCIOWE: 09.2013 13,31 ng/ml
BIOPSJA: 10.2013 Prostatic carcinoma GS 2+2=4
PROSTATEKTOMIA RADYKALNA (klasyczna): 03.2014 w CO Bydgoszcz. Operator dr. Jerzy Siekiera.
Badanie po RP: GS 3+3=6 pT2c N0
PSA po RP: po 3 mieś. 0,028 ng/ml, od 6 m. do 6 lat od RP <0,002 ng/ml.
W ostatnim badaniu (10 lat od RP) <0,006 ng/ml
Koniec kontroli u urologa w CO
Moja historia
Wątek poboczny 

Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Odpowiedz
#14
Wiki, tata dostał już zastrzyk?

W znanych mi krajach zachodnich wszystkie wyniki badań udostępnia i interpretuje tylko lekarz kierujący, nawet PSA i morfologię. Ma to swój sens, żeby nieuświadomiony pacjent nie zostawał sam na sam np. z wynikami biopsji.
U nas dokument z wynikami pacjent ma prawo odebrać nawet przed wizytą u lekarza.
Ale osoba, która dzwoni, że wynik jest, nie ma prawa go odczytać przez telefon, bo RODO itd.

Ludzie jednak  wyciągają  wnioski z samego faktu, że ktoś dzwoni, albo gdy mówi, że "trzeba szukać onkologa".
Nie trzeba być Sherlockiem Holmesem, by się domyślić, że w tej scyntygrafii było coś nieprawidłowego, i teraz wyobraźnia może podsuwać najróżniejsze obrazy. A tymczasem te nieprawidłowości mogą być różnego stopnia, niekoniecznie najpoważniejszego. Poczekamy, zobaczymy.
Że są przerzuty do kości, to było praktycznie pewne, ale skoro tata  dostał już zastrzyk, to lek działa i przerzuty będą się stopniowo zmniejszać. Oczywiście  - wtedy, gdy organizm zareaguje na leczenie. A najczęściej reaguje.

Uwaga o szukaniu onkologa nie na miejscu, gdyż nie waszym zadaniem jest "szukać", bo to lekarz, który badania zlecił da skierowanie do odpowiedniego onkologa, jeśli będzie potrzeba.
Czyli na razie spokojnie  - tata już jest leczony.
Odpowiedz
#15
Tata dostał już zastrzyk 12.09.2025, po tym przestał gorączkować i lepiej sypia.
Ale jestem załamana... już sama nie wiem co mam myśleć. TK zaplanowane na 24.09, 25.09 pierwsza wizyta u Onkologa. Naprawdę jestem zdruzgotana widząc ten wynik, łudziłam się...
Wyniki Scyntygrafii 12.09.2025


Załączone pliki
.pdf   Scyntygrafia.pdf (Rozmiar: 103,85 KB / Pobrań: 41)
Odpowiedz
#16
Ech...
Dużo tych przerzutów, więcej, niż się spodziewaliśmy. 
Jedyna nadzieja w tym, że tata zareagował na leczenie, i to bardzo  szybko.
W zastrzyku otrzymał specyfik, blokujący wydzielanie testosteronu,  oprócz tego dostanie jeszcze inne leki.
Dostanie też środki wzmacniające kości, jakby "cementujące" je, by zapobiec patologicznym złamaniom.
Zaczyna się walka, nie można się poddawać.

Pamiętajcie, by podczas wizyty u lekarza spytać:
- kiedy chemia?
- kiedy nowoczesny antyandrogen?
- kiedy leki wzmacniające kości?
Odpowiedz
#17
Dzień dobry, długo się nie odzywałam, spróbuję to wszystko jakoś opisać.
31.10.2025
Po 2 zastrzykach firmagonu- PSA 220 ng/ml
Mieliśmy dużo problemów z morfologią krwi, hemoglobina zeszła do poziomu 6, tata miał 2x przetaczanie krwi i HGB wróciła do poziomu 13. Tata ma złamane kompresyjnie trzony kręgów Th6, Th9, Th12.
Zaplanowano 4 sesje radioterapii. Kolana, prawe biodro, kręgosłup w odcinku złamań. (-na dzień 03.12.2025- odbyły się)
Na początku tata niby kwalifikował się do chemioterapii, ustalono nawet datę (12 grudnia), ale na początku listopada onkolog stwierdził, że tata się jednak nie kwalifikuje.
Ortopeda nakazał nie chodzić, a onkolog stwierdził, że skoro tata nie chodzi, to nie ma chemii.
W międzyczasie nasza Pani Lekarz z POZ powiedziała, że ona nie chce taty leczyć i skierowała go do hospicjum domowego.
Onkolog również skierował nas do hospicjum domowego i kazał wrócić za dwa miesiące jeśli tata wstanie na nogi. Tata na 01.11.2025 nie chodzi, ma problem z jakimkolwiek ruchem, nawet podnieść się.
Dalej miał plastry Transtec 35ug/h, 20 mg.
Lekarze średnio się angażują, jedynie prywatnie konsultowany hematolog wykazał zainteresowanie i pomógł.
Badania genetyczne nie wykazały mutacji w genach związanych z rakiem prostaty.

Hemoglobina utrzymuje się w granicach 7.8-8.3
PSA po radioterapii paliatywnej podskoczyło do 370, a 4 dni później było juz 270.

NA DZIEŃ DZISIEJSZY (03.12.2025)
Tata jest objęty opieką hospicjum domowego.
Niestety średnio ufam temu hospicjum, tata ma obecnie stabilny poziom hemoglobiny, na przetaczaniu krwi był tylko raz, a to dzięki kombinacji żelaza i witamin. Natomiast pani lekarka kazała stosowane przez Tatę leki odstawić, bo jest problem z zaparciami.

Prywatnie załatwiona fizjoterapia, bardzo Tacie pomaga i dzięki niej wykonuje już o wiele więcej ruchów niż wcześniej, zeszła mu opuchlizna ze stóp i próbuje już jeździć na wózku, a to wszystko tylko i wyłącznie dzięki prywatnej rehabilitacji.

Fizjoterapeutka z hospicjum przekonywała tatę, że powinien mieć łóżko szpitalne, elektryczne. Aż się we mnie gotuje. Tata wreszcie więcej się rusza, ma więcej siły, jest w stanie sam wejść na wózek, a ona proponuje położyć się i dawać się wyręczać?
Nie wspominając o tym jak bardzo fizjoterapia [w ramach hospicjum] różni się od tej prywatnej... Ta prywatna daje tacie zdecydowanie więcej, daje też po prostu jakąś nadzieję, coś idzie do przodu.

*pragnę sprecyzować- tata nie wstaje wciąż, ale umie się sam unieść tak aby zejść z łóżka na wózek, nie spędza na nim dużo czasu, ale zawsze coś. 


Do 09.01.2025 mamy czas na poprawienie stanu taty, tak by mógł dostać chemioterapię.
Niestety problematyczne są wciąż te zaparcia.

Wczoraj (02.12.2025) Pani lekarka z hospicjum kazała przykleić tacie już nie 1, a 1 i pół plastra z opioidami.
Czasem martwi mnie, że tata nie umie rozmawiać z lekarzami i nie wiem, czy rzeczywiście potrzebuje więcej czy to kolejny błąd w komunikacji, bo nam mówił, że boli go tylko po wysiłku, co wg mnie jest dość normalne, ale okej.

Wstawiam też zdjęcie aktualnych leków zaleconych przez panią doktor z hospicjum domowego.
Tata w piątek ma kolejny (czwarty) zastrzyk firmagon.


Załączone pliki Miniatury
   
Odpowiedz
#18
Witaj ponownie Wiki

Jak już wiemy, mamy do czynienia z przeciwnikiem „wagi ciężkiej”, ale to nie znaczy, że nic już nie można robić, wręcz przeciwnie, dobra stabilizacja bólu, rehabilitacja i wzmocnienie organizmu często pozwalają wrócić do leczenia systemowego.

Radioterapia paliatywna czasem chwilowo może podnosić poziom PSA, potem on jednak spada. RT potrafi „uwalniać” PSA z niszczonych komórek, tak zapewne jest w przypadku Twojego taty. Najważniejszy będzie trend w kolejnych tygodniach.

Spadek hemoglobiny do 6 był bardzo groźny, ale transfuzje + żelazo + witaminy zadziałały. Teraz utrzymuje się 7.8–8.3 - stabilnie, ale nadal nisko. Moim zdaniem taki poziom HB jest bardziej realnym powodem wycofania kwalifikacji do chemioterapii.

Jeżeli chodzi o hospicjum domowe, to rozumiem Twoją frustrację. Hospicjum patrzy głównie na komfort, bezpieczeństwo, zmniejszenie bólu, ograniczenie wysiłku. Nie patrzą na cel powrotu do chemioterapii. Dlatego chcą łóżko (żeby nie ryzykować upadków i złamań), zwiększają opioidy (mniej bólu = mniej stresu = mniej cierpienia). To nie oznacza, że tata „ma leżeć i umierać”, tylko że oni mają inny priorytet niż rehabilitacja i wzmacnianie do leczenia.
Hospicjum domowe nie wyklucza dalszego leczenia onkologicznego. To częsty mit.

Jeżeli tata odczuwa ból przy ruchu, ma złamania kompresyjne, ma liczne przerzuty do kości, a przecież wiemy że ma, to dołożenie 1/2 plastra nie jest niczym zaskakującym, ALE jeśli ból jest minimalny, a tatę otumania lub ogranicza ruchowo, powinnaś to zgłosić i doprecyzować. W opioidach zawsze dawka powinna opierać się na subiektywnym bólu pacjenta, a nie „na wszelki wypadek”.

Kolejny „punkt zapalny” to zaparcia. To kluczowy problem, bo zaparcia niestety nasilają ból, powodują osłabienie, zmniejszają apetyt, zwiększają ryzyko omdleń oraz powodują odstawienie leków, które są potrzebne. Przy opioidach zaparcia są zawsze, o ile nie stosuje się profilaktyki. O tej profilaktyce najlepiej porozmawiać z lekarzem, może coś więcej doradzi. Na pewno musi pić dużo płynów, prywatna fizjoterapia, którą już wdrożyliście będzie również bardzo pomagać i doradzę może coś z własnego doświadczenia - parafina ciekła. Miałem z zaparciami ogromny problem czego efektem była kilkunastogodzinna wizyta na SOR. Parafina ciekła bardzo pomogła.
Samo „odstawienie leków, bo są zaparcia” brzmi jak błąd. Panuje stereotyp: opioidy = musi być środek przeczyszczający.

Teraz trochę o rehabilitacji. W przypadku przerzutów do kości i złamań kompresyjnych poprawia ona rokowanie, zmniejsza ból, poprawia oddychanie, zmniejsza ryzyko zakrzepów i co najważniejsze na tym etapie zwiększa szansę powrotu do leczenia onkologicznego. Dobrze, że prywatna rehabilitacja działa i widzisz postępy. Hospicyjna fizjoterapia ma zupełnie inne cele, raczej utrzymywać, niż „budować”. Kontynuowanie prywatnej fizjoterapii jest bardzo uzasadnione.

Co realnie zrobić do 09.01, by zwiększyć szansę na chemię. Ustabilizować ból (ale nie przesadzić z opioidami). Pacjent w bólu nie będzie robił postępów. Starać się utrzymać Hb powyżej 8, najlepiej 9–10. Kontynuować rehabilitację w zakresie bezpiecznym ortopedycznie żeby wejść na wózek, siadać samodzielnie i co bardzo ważne wzmacniać oddech i mięśnie. Starać się o regularne wypróżnienia. To poprawi apetyt, samopoczucie oraz poziom aktywności taty. Jest to wszystko bardzo oczywiste, ale to jedyna droga do leczenia onkologicznego.

Jeżeli macie możliwość to skonsultujcie się z prywatnym lekarzem medycyny paliatywnej, który lepiej dobierze leki przeciwbólowe, leki na zaparcia oraz dawki opioidów.

Jesteś naprawdę świetną opiekunką. Ta walka, którą koordynujesz ma sens. Tata robi postępy, mimo trudnej sytuacji. Informuj nas o kolejnych krokach i mam nadzieję dalszych postępach.

Życzę dużo zdrowia i wytrwałości

Szewik
Odpowiedz
#19
(03.12.2025, 17:18:56)Szewik napisał(a): Witaj ponownie Wiki

Jak już wiemy, mamy do czynienia z przeciwnikiem „wagi ciężkiej”, ale to nie znaczy, że nic już nie można robić, wręcz przeciwnie, dobra stabilizacja bólu, rehabilitacja i wzmocnienie organizmu często pozwalają wrócić do leczenia systemowego.

Radioterapia paliatywna czasem chwilowo może podnosić poziom PSA, potem on jednak spada. RT potrafi „uwalniać” PSA z niszczonych komórek, tak zapewne jest w przypadku Twojego taty. Najważniejszy będzie trend w kolejnych tygodniach.

Spadek hemoglobiny do 6 był bardzo groźny, ale transfuzje + żelazo + witaminy zadziałały. Teraz utrzymuje się 7.8–8.3 - stabilnie, ale nadal nisko. Moim zdaniem taki poziom HB jest bardziej realnym powodem wycofania kwalifikacji do chemioterapii.

Jeżeli chodzi o hospicjum domowe, to rozumiem Twoją frustrację. Hospicjum patrzy głównie na komfort, bezpieczeństwo, zmniejszenie bólu, ograniczenie wysiłku. Nie patrzą na cel powrotu do chemioterapii. Dlatego chcą łóżko (żeby nie ryzykować upadków i złamań), zwiększają opioidy (mniej bólu = mniej stresu = mniej cierpienia). To nie oznacza, że tata „ma leżeć i umierać”, tylko że oni mają inny priorytet niż rehabilitacja i wzmacnianie do leczenia.
Hospicjum domowe nie wyklucza dalszego leczenia onkologicznego. To częsty mit.

Jeżeli tata odczuwa ból przy ruchu, ma złamania kompresyjne, ma liczne przerzuty do kości, a przecież wiemy że ma, to dołożenie 1/2 plastra nie jest niczym zaskakującym, ALE jeśli ból jest minimalny, a tatę otumania lub ogranicza ruchowo, powinnaś to zgłosić i doprecyzować. W opioidach zawsze dawka powinna opierać się na subiektywnym bólu pacjenta, a nie „na wszelki wypadek”.

Kolejny „punkt zapalny” to zaparcia. To kluczowy problem, bo zaparcia niestety nasilają ból, powodują osłabienie, zmniejszają apetyt, zwiększają ryzyko omdleń oraz powodują odstawienie leków, które są potrzebne. Przy opioidach zaparcia są zawsze, o ile nie stosuje się profilaktyki. O tej profilaktyce najlepiej porozmawiać z lekarzem, może coś więcej doradzi. Na pewno musi pić dużo płynów, prywatna fizjoterapia, którą już wdrożyliście będzie również bardzo pomagać i doradzę może coś z własnego doświadczenia - parafina ciekła. Miałem z zaparciami ogromny problem czego efektem była kilkunastogodzinna wizyta na SOR. Parafina ciekła bardzo pomogła.
Samo „odstawienie leków, bo są zaparcia” brzmi jak błąd. Panuje stereotyp: opioidy = musi być środek przeczyszczający.

Teraz trochę o rehabilitacji. W przypadku przerzutów do kości i złamań kompresyjnych poprawia ona rokowanie, zmniejsza ból, poprawia oddychanie, zmniejsza ryzyko zakrzepów i co najważniejsze na tym etapie zwiększa szansę powrotu do leczenia onkologicznego. Dobrze, że prywatna rehabilitacja działa i widzisz postępy. Hospicyjna fizjoterapia ma zupełnie inne cele, raczej utrzymywać, niż „budować”. Kontynuowanie prywatnej fizjoterapii jest bardzo uzasadnione.

Co realnie zrobić do 09.01, by zwiększyć szansę na chemię. Ustabilizować ból (ale nie przesadzić z opioidami). Pacjent w bólu nie będzie robił postępów. Starać się utrzymać Hb powyżej 8, najlepiej 9–10. Kontynuować rehabilitację w zakresie bezpiecznym ortopedycznie żeby wejść na wózek, siadać samodzielnie i co bardzo ważne wzmacniać oddech i mięśnie. Starać się o regularne wypróżnienia. To poprawi apetyt, samopoczucie oraz poziom aktywności taty. Jest to wszystko bardzo oczywiste, ale to jedyna droga do leczenia onkologicznego.

Jeżeli macie możliwość to skonsultujcie się z prywatnym lekarzem medycyny paliatywnej, który lepiej dobierze leki przeciwbólowe, leki na zaparcia oraz dawki opioidów.

Jesteś naprawdę świetną opiekunką. Ta walka, którą koordynujesz ma sens. Tata robi postępy, mimo trudnej sytuacji. Informuj nas o kolejnych krokach i mam nadzieję dalszych postępach.

Życzę dużo zdrowia i wytrwałości

Szewik


Tata odkąd dostał dodatkową dawkę plastra śpi większość dnia i nie bardzo ogarnia co się wokół niego dzieje, 
ja już nie wiem jak sprawić by wrócił do siebie jeśli hospicjum nie ma tego na celu. Do kogo się zwrócić, żeby ktoś serio pomógł w wzmocnieniu. Póki co prywatna fizjoterapia to jedyne co tak naprawdę mamy.
Dziękuję za rady i słowa otuchy,
chciałabym żeby lekarze się bardziej angażowali, albo żeby chociaż ktoś wreszcie jakoś pomógł.
Co lepsze pani fizjoterapeutka z hospicjum namawiając tatę na łóżko przedstawiła sytuację jako "albo łóżko w domu, albo może się położyć w hospicjum". Przysięgam, aż się we mnie gotuje.
Odpowiedz
#20
Gdzie z Polski jesteście ?
AGW
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości