Tata lat 79 - PSA 950 - rak prostaty z przerzutami. Ewentualne leczenie Enzalutamidem

[Dunolka]

Megan, pamiętaj, że zasada "trzech niezależnych specjalistów" obowiązuje nie tylko odnośnie raka prostaty.
To, że jeden lekarz powiedział "nie da się", nie znaczy, że całkiem się nie nie da.
Inny lekarz może mieć inny pogląd na przypadek.

[Megan]

Dawno mnie tu nie było..... więc tak pokrótce- NIE PODDAŁAM SIĘ JEŚLI CHODZI O PARALIZ TATY, i miałam racje. Wywalczyłam mu szybko rehabilitacje, potem 3 tygodniowy pobyt na oddziale rehabilitacyjnym i Tata stanął na nogi. Powiedzieć ,że chodzi to może za dużo, ale jest w stanie o kulach przemieszczać się po mieszkaniu, co bardzo dużo dla nas znaczy i dla niego samego. Sam jest w stanie wykonać niektóre czynności, co zdecydowanie polepsza mu samopoczucie. Tak wiec , jesli ktokolwiek z Was bedzie w podobnej sytuacji - NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJCIE.

Niestety to koniec dobrych wieści.... złe są takie,że PSA zaczęło Tacie rosnąc.... w lutym miał 6,0 a w marcu już 7,8 ... w kwietniu mamy kolejne badanie... doktor powiedział ,że to oznacza,że enzalutamid przestaje działać( Tata bierze go od 7 miesięcy) ...zostaje nam tylko ordynarna chemia, przy której komfort życia będzie słaby... nic więcej nam już nie zostało... żadne inne metody leczenia... tak powiedział pan doktor...

[Dunolka]

Megan, sama  przekonałaś się, że nie wolno się poddawać.
Przynajmniej zbyt łatwo.

Co zostało tacie oprócz chemii?
Czy obiecaną  radioterapię tata już miał?
Nie chodzi o naświetlanie najbardziej bolących miejsc, ale o wlewy radiofarmaceutyku, strontu lub samaru?
Mają one, oczywiście, przede wszystkim  działanie przeciwbólowe, ale poprawiają komfort życia pacjenta, zatem przecież przedłużają życie.

[Megan]

(02.04.2026, 22:12:20)Dunolka napisał(a): Megan, sama  przekonałaś się, że nie wolno się poddawać.
Przynajmniej zbyt łatwo.

Co zostało tacie oprócz chemii?
Czy obiecaną  radioterapię tata już miał?
Nie chodzi o naświetlanie najbardziej bolących miejsc, ale o wlewy radiofarmaceutyku, strontu lub samaru?
Mają one, oczywiście, przede wszystkim  działanie przeciwbólowe, ale poprawiają komfort życia pacjenta, zatem przecież przedłużają życie.

 Dunolka, dziękuję z całego serca za podpowiedź. Nie, Tata nie miał jeszcze radioterapii. Na ostatniej wizycie nasz Doktor mruknąl coś pod nosem że i tak radiolodzy " nie będą chcieli naświetlić". Tak dokładnie powiedział. Ale co to znaczy , nie wiem. Jak już wspomnialam Pan doktor nie jest rozmowny i dosłownie trzeba go ciagnąc za język. Za tydzień mamy wizytę i wtedy zapewne zapadnie decyzja co dalej. Na ostatniej wizycie miesiąc temu dostał jeszcze  jedno opakowanie enzalutamidu z sugestia właśnie,że to ostatnie bo on juz nie działa. Pan doktor wspomnieł o chemii ( wlewach raz na dwa tygodnie) i że komfort zycia Taty po tym znacznie sie pogorszy...
Wyniki Taty tez nie sa najlepsze- PSA stale i coraz szybciej rośnie , było 7, 1 miesiąc temu a już jest 8,2. Krew tez sie pogarsza, pytki   krwi i czerwone ciałka juz mocno poza normą. Kupuje Tacie sok z granata i z buraczka , ale nie wiem czy cos to daje..Zamowiłam dziś resource i nutridrinki, czytałam ,że podaż protein jest bardzo ważna...

[Megan]

Nie wiem od czego zacząć...mielismy z Tata , zgodnie z procedurami , diagnostyke obrazową..i ona wykazala nowy przerzut - ognisko meta do kości biodrowej . Tate bardzo boli biodro , wiedzieliśmy, że na pewno coś sie tam dzieje i okazalo się ,ze niestety to nowy przerzut..na wizycie lekarz nie dał nam juz enzalutamidu,stwierdził,ze to byłoby niezgodne z programem lekowym. Zaproponowałam,że będę kupować ten lek aby tylko mieć receptę, nie wiem ile on dokładnie kosztuje teraz 15 tys czy 10 tys miesięcznie- ale Pan doktor powiedział,ze to bez sensu bo on i tak już nie dziala...a nam sie wydaje ,że działa, bo mimo nowego ogniska Tata czuje sie w miarę ok, gdyby nie ból biodra - a na to przecież można znależć nowy lek przeciwbolowy.
Wczoraj odbyło sie konsylium, ale bez naszego udziału. Zostaliśmy tylko telefonicznie poinformowani,że Tata został zakwalifikowany do chemioterapii - dostanie od przyszłego tygodnia Decetaxel. Lekarz powiedzial ,że komfort zycia Taty po tym ZNACZNIE SIĘ POGORSZY.
I ja tu czegoś nie rozumiem ( pomijam fakt ,że nikt nam niczego nie wyjaśnił, cała wiedze o skutkach ubocznych czerpiemy z internetu) - skoro Tata czuje sie dobrze po enzalutamidzie i ja zwyczajnie po ludzku rozumiem,że przez ten nowy przerzut nie mieści sie już w wymogach formalnych , to dlaczego ja nie mogę mu tego leku kupować? Psa rosnie, to fakt ,ale nie jest jeszcze jakies dramatycznie wysokie- 15, wiec czy nie lepiej by było gdyby jeszcze Tata pobył kilka miesięcy na leku, ktory wprawdzie powoli przetaje działac ,ale Tata po nim nie wymiotuje, nie ma bólów kostnych, psychicznie także czuje się dobrze...
nie rozumiem tego postępowania lekarzy..MAM WRAŻENIE,ŻE TA CHEMIOTERAPIA TO BEDZIE RÓWNIA POCHYŁA....
A może ktoś z was polecilby dobrego specjalistę ,abym mogła się z nim skonsultowac? W grę wchodzi północna i centralna Polska.

[Dunolka]

(18.08.2026, 07:49:08)Megan napisał(a): I ja tu czegoś nie rozumiem ( pomijam fakt ,że nikt nam niczego nie wyjaśnił, cała wiedze o skutkach ubocznych czerpiemy z internetu) - skoro Tata czuje sie dobrze po enzalutamidzie i ja zwyczajnie po ludzku rozumiem,że przez ten nowy przerzut nie mieści sie już w wymogach formalnych , to dlaczego ja nie mogę mu tego leku kupować? 

Niektórzy lekarze tłumaczą, dlaczego podejmują takie, a nie inne decyzje, dlatego napiszę ci, co mówili znajomym pacjentom w sytuacji podobnej do twego taty.

1. Enzalutamid przestał działać, więc jego dalsze branie nie ma sensu, a chodzi nie tylko o cenę leku.
Każdy lek ma jakieś negatywne skutki uboczne, które nie zawsze od razu "widać".
Zauważ, że lekarz nie kazał odstawić zwyklej, "klasycznej" hormonoterapii. Bo ona wciąż częściowo działa!
Działa na komórki hormonowrażliwe. 

2. Chemia najprawdopodobniej pogorszy samopoczucie, ale przedłuży życie. Taki jest jej cel.
Kiedyś się mówiło, że średnio dodaje rok do tego, co by było bez niej.
Lepiej przyjąć ją, gdy pacjent jest w stosunkowo dobrym stanie ogólnym, niż gdy jest już bardzo słaby.

[AParsley]

Megan,

To nie jest tak, że chemia jest nieuzasadniona. Tylko trzeba rozważyć, czy korzyści z zastosowania chemioterapii nie będą mniejsze niż wpływ leczenia na organizm.
Jeden przerzut spokojnie można byłoby naświetlić i się go pozbyć. Była w ogóle taka dyskusja ?

Ekspertem jest absolutnie dr Skoneczna, tylko znalezienie do Niej terminu graniczy z cudem.

Pozdrawiam AParsley

[Megan]

Dunolka, AParsley , dziękuję Wam za odpowiedzi.
Jestescie  moim nieocenionym zródłem wiedzy, doświadczenia i życzliwości.
Na poczatku tygodnia mieliśmy wizytę i zapytalam lekarza wprost o to czy Tata nie mógłby mieć naświetlonego tego nowego przerzutu ( tak jak napisał mi teraz AParsley-  co być może zmniejszyło by sam przerzut i przede wszystkim zmiejszyło  by dolegliwości bólowe) . Usłyszałam,że nie- bo to niezgodne z programem lekowym. Schemat jest nastepujący: enzalutamid- chemia- chemia ( inna).
Przecież to absurd- leczy się pacjenta a nie wynik....Ostatecznie stanęlo na tym,ze Tata nie bedzie już na enzalutamidzie , a chemie rozpocznie za 3 tygodnie....taki urlop od leczenia....
Sama nie wiem co o tym wszystkim mysleć...czuję się jak dziecko we mgle...nadal uważam ,że największa bolączka w systemie zdrowia jest brak otwartej,jasnej i szczerej komunikacji na linii  lekarz - pacjent. 

a dr Skonieczna gdzie przyjmuje?

[Dunolka]

Masz absolutną rację, że brak komunikacji między lekarzem a pacjentem to jeden z największych problemów medycyny. 
Narzekanie odłożę jednak na później. Dopóki mamy dostęp do internetu, dopóki mamy z kim o naszych problemach pogadać, spróbujmy sobie jakoś radzić.

Megan, przerzut do kości biodrowej to jest nowy przerzut, teraz już praktycznie już prawie cały kościec jest zajęty.
A masywne przerzuty do kości skutkują zajęciem szpiku kostnego, stąd coraz gorsze wyniki krwi.
Dieta niczego tu nie zmieni.
W szpiku rozpychają się komórki raka prostaty, dlatego "zwykłe" komórki nie mają czasu i miejsca, by dojrzeć.
Na szczęście hormonoterapia jeszcze trochę działa, no i tata  to silny typ, jeszcze powalczy.

Enzalutamid działać przestał, ale pisałaś, że był powodem poważnych problemów neurologicznych.
Nie ma leków bez skutków ubocznych.

Tak się zastanawiam, co jeszcze można by zrobić. 
Radioterapia niszczy szpik, więc też stwarza jakieś zagrożenie.
Pamiętam, że jednego z kolegów, męża Pitos, w sytuacji twego taty, wysłaliśmy do doktor Skonecznej, a ona przekonała go do chemii. Może by ta chemia i pomogła, ale mężowi Pitos przytrafił się inny, groźniejszy  nowotwór. 
Tak czasem bywa, niestety.

Chemia zniszczy komórki nowotworowe w szpiku, przy okazji zniszczy sporo zdrowych, taka jest natura chemii.
Ale da szansę na regenerację. W razie czego będą transfuzje krwi.
Pamiętaj, że to szpik kostny jest tym najczulszym punktem, w który docelowo uderza nowotwór prostaty.
Z przerzutami do kości, do węzłów można żyć, ale bez krwinek  - nie.
Jaki jest wynik ostatniej  morfologii taty? 

Chyba gdzieś pisałaś, że fibrynogen jest poza normą.
Czy tacie tworzą się krwiaki, siniaki?

Megan,  jesteś oblatana w internecie, poszukaj informacji o prowadzonych w Polsce badaniach klinicznych nowych leków.
Na naszym forum chyba Parsley o tym pisał, na zaprzyjaźnionym forum   też było o tym na pewno.

[Megan]

(26.08.2026, 21:35:10)Dunolka napisał(a): Masz absolutną rację, że brak komunikacji między lekarzem a pacjentem to jeden z największych problemów medycyny. 
Narzekanie odłożę jednak na później. Dopóki mamy dostęp do internetu, dopóki mamy z kim o naszych problemach pogadać, spróbujmy sobie jakoś radzić.

Megan, przerzut do kości biodrowej to jest nowy przerzut, teraz już praktycznie już prawie cały kościec jest zajęty.
A masywne przerzuty do kości skutkują zajęciem szpiku kostnego, stąd coraz gorsze wyniki krwi.
Dieta niczego tu nie zmieni.
W szpiku rozpychają się komórki raka prostaty, dlatego "zwykłe" komórki nie mają czasu i miejsca, by dojrzeć.
Na szczęście hormonoterapia jeszcze trochę działa, no i tata  to silny typ, jeszcze powalczy.

Enzalutamid działać przestał, ale pisałaś, że był powodem poważnych problemów neurologicznych.
Nie ma leków bez skutków ubocznych.

Tak się zastanawiam, co jeszcze można by zrobić. 
Radioterapia niszczy szpik, więc też stwarza jakieś zagrożenie.
Pamiętam, że jednego z kolegów, męża Pitos, w sytuacji twego taty, wysłaliśmy do doktor Skonecznej, a ona przekonała go do chemii. Może by ta chemia i pomogła, ale mężowi Pitos przytrafił się inny, groźniejszy  nowotwór. 
Tak czasem bywa, niestety.

Chemia zniszczy komórki nowotworowe w szpiku, przy okazji zniszczy sporo zdrowych, taka jest natura chemii.
Ale da szansę na regenerację. W razie czego będą transfuzje krwi.
Pamiętaj, że to szpik kostny jest tym najczulszym punktem, w który docelowo uderza nowotwór prostaty.
Z przerzutami do kości, do węzłów można żyć, ale bez krwinek  - nie.
Jaki jest wynik ostatniej  morfologii taty? 

Chyba gdzieś pisałaś, że fibrynogen jest poza normą.
Czy tacie tworzą się krwiaki, siniaki?

Megan,  jesteś oblatana w internecie, poszukaj informacji o prowadzonych w Polsce badaniach klinicznych nowych leków.
Na naszym forum chyba Parsley o tym pisał, na zaprzyjaźnionym forum   też było o tym na pewno.

---

Dounolka, masz absolutna racje. Bedę szukała po internecie informacji o nowych badaniach...medycyna tak szybko sie rozwija...a może akurat coś gdzieś...
Może uda mi się niebawem wkleic wyniki morfologii Taty, to sama zobaczysz,że nie najlepiej to wygląda....nie mam ich niestety teraz pod ręką bo nie mieszkam
z rodzicami...
I tak się cieszę,że Tata jest wciąż z nami.. staramy się ten czas wykorzystywać jak najpełniej....

[Dunolka]

Megan, z tą chemią to jest tak, że jeśli pacjent źle się po niej czuje, to przecież zawsze może zrezygnować.
Wlewy są zazwyczaj co 2 lub 3 tygodnie, przed każdym jest badanie krwi, które pokazuje, czy chemia pomaga, 
czyli czy spada PSA, i jak bardzo szkodzi, czyli jaki jest stan krwinek. "Stop" może powiedzieć i lekarz, i pacjent.
Dostaje się też przy chemii sterydy, które dają niektórym niezłego powera.
Tyle wiem od kolegów, którzy chemię brali.

Kiedyś przy raku prostaty rozsianym do kości dawało się wlew radio-farmaceutyku, strontu lub samaru; miało to działanie przeciwbólowe. Spytajcie o to lekarza. Jeśli nawet nie jest rozmowny, na pytania musi odpowiedzieć.
Najlepiej przygotować sobie pytania na kartce, w punktach.


"Tata wciąż jest z wami", chociaż nowotwór od początku był  zaawansowany; świadczy to, że organizm ma mocny.
Są tacy pacjenci, którzy żyją i funkcjonują nienajgorzej, wbrew wszelkim statystycznym przepowiedniom. 
Takie geny, albo taka wola życia.

[Megan]

(09.09.2026, 21:11:07)Dunolka napisał(a): Megan, z tą chemią to jest tak, że jeśli pacjent źle się po niej czuje, to przecież zawsze może zrezygnować.
Wlewy są zazwyczaj co 2 lub 3 tygodnie, przed każdym jest badanie krwi, które pokazuje, czy chemia pomaga, 
czyli czy spada PSA, i jak bardzo szkodzi, czyli jaki jest stan krwinek. "Stop" może powiedzieć i lekarz, i pacjent.
Dostaje się też przy chemii sterydy, które dają niektórym niezłego powera.
Tyle wiem od kolegów, którzy chemię brali.

Kiedyś przy raku prostaty rozsianym do kości dawało się wlew radio-farmaceutyku, strontu lub samaru; miało to działanie przeciwbólowe. Spytajcie o to lekarza. Jeśli nawet nie jest rozmowny, na pytania musi odpowiedzieć.
Najlepiej przygotować sobie pytania na kartce, w punktach.


"Tata wciąż jest z wami", chociaż nowotwór od początku był  zaawansowany; świadczy to, że organizm ma mocny.
Są tacy pacjenci, którzy żyją i funkcjonują nienajgorzej, wbrew wszelkim statystycznym przepowiedniom. 
Takie geny, albo taka wola życia.

---

Dunolka, ja od samego początku właśnie tak robie- PRZYGOTOWUJE W PUNKTACH PYTANIA NA KARTCE I PO KOLEI ZADAJE JE LEKARZOWI( wczesniej oczywiście naczytam sie wiedzy z rożnych żrodeł). Problem w tym,że lekarz odpowiada- Tak, nie , możliwe, być może , niewykluczone. Gdyby jeszcze raczył rozwinąc swoja myśl.....
Tak, mam nadzieje,że Tata ma mocny organizm, bo diagnoza była w momencie kiedy miał juz przerzuty odlegle czyli CS IV....najpóźniej jak to tylko możliwe...gealson 4+5 też nie ułatwia sprawy...
Ale Tata jak narazie sie nie poddaje...myślę, że jest w tym trochę naszej zasługi jako rodziny- staramy sie wszystko dobrze zorganizować, oszczędzać Tatę , ale tez pozwalać mu robic to co chce mimo,ze obiektywnie jest to stanowczo ponad jego siły ( ale zabronienie mu tego sprawiłoby mu wiecej szkody - psychicznej , niż pożytku - fizycznego).
Ja staram sie organizowac jakieś drobne przyjemności , które Tata lubi np. wyjazd na pokazy lotnicze ( Tata wraca wyczerpany fizycznie ale bardzo szczęśliwy, dosłownie zasypia z uśmiechem na ustach). Dodatkowo kupuje suplementy , o ktorych czytam,że sa ok dla osob w jego stanie ( olej z pestek dyni, resource itp)...
Robię co mogę....

[Megan]

Bylismy w poniedzialek 21.09. na pierwszej chemii..Tata dostał docetaxel.To standardowa ściezka postępowania z tego co czytałam w internecie. Podobno to tzw. biała chemia...Tata czuje sie po niej ( po tym pierwszym wlewie )bardzo żle , zarówno fizycznie ( jest strasznie słaby ) jak i psychicznie ( chyba totalnie sie załamał)...Nie wiem co robic dalej...Tata mówi ,że woli życ krocej ale bez chemii...chyba ma dosyc juz teraz...

Czy warto szukac innych standardów postępowania? czy jest mozliwe, że jeśli poprosze o konsylium albo udam sie do innego lekarza to wymyśla inny tok leczenia? Może cho
ciąż spróbują? Czy wszyscy lecą schematem?

---

a to wyniki Taty

[Dunolka]

Megan, najtrudniejsze są pierwsze dni po chemii.
Ale jeśli tata zdecydowanie odmówi dalszych wlewów, chyba trzeba uszanować jego zdanie.
Przy czym niekoniecznie musi oznaczać to skrócenie życia.

Megan, lekarze "liniowi" lecą schematem, taki mają obowiązek.
Niestandardowego podejścia szuka się w klinikach, w najlepszych centrach onkologii.
Poszukaj kogoś, kogo możesz spytać o leczenie nowoczesnym lekiem Lutet-177.
Wyniki krwi taty nie są najgorsze, nie powinny być przeszkodą.

[Megan]

(24.09.2026, 22:42:01)Dunolka napisał(a): Megan, najtrudniejsze są pierwsze dni po chemii.
Ale jeśli tata zdecydowanie odmówi dalszych wlewów, chyba trzeba uszanować jego zdanie.
Przy czym niekoniecznie musi oznaczać to skrócenie życia.

Megan, lekarze "liniowi" lecą schematem, taki mają obowiązek.
Niestandardowego podejścia szuka się w klinikach, w najlepszych centrach onkologii.
Poszukaj kogoś, kogo możesz spytać o leczenie nowoczesnym lekiem Lutet-177.
Wyniki krwi taty nie są najgorsze, nie powinny być przeszkodą.

Dunolka , jestes NIEOCENIONA!!!! Zaczynam szukać info o tym leku.Już zaraz, juz dziś. A czy mogłabyś polecić jakieś konkretne centrum onkologii? Ktore sa najlepsze? Słyszałam tylko o Bydgoszczy.

[Dunolka]

(28.09.2026, 09:05:01)Megan napisał(a):  A czy mogłabyś polecić jakieś konkretne centrum onkologii? Ktore sa najlepsze? Słyszałam tylko o Bydgoszczy.

Kilka lat temu mówiło się, że najlepsze ośrodki to Gliwice, Warszawa, Kielce, Bydgoszcz. Teraz przybyło pewnie sporo nowych.