Tata lat 79 - PSA 950 - rak prostaty z przerzutami. Ewentualne leczenie Enzalutamidem

[Megan]

Dzień dobry, u mojego Taty (79 lat) zdiagnozowano w marcu 2025 r. nowotwór prostaty z przerzutami do kości, kręgosłupa, łopatki, kości udowych, węzłów chłonnych, jamy brzusznej.
W chwili diagnozy tata miał PSA o wartości 950 ng/ml. Dostał Orgovyx, i wtedy PSA spadło do 15 ng/ml.
Miał mieć terapie Enzlutamidem, ale ze względu na wadę serca mu ten lek odmówiono. Teraz okazało się, że może jednak dostanie ten Enzalutamid. 
Boje się co dalej... ile czasu Tacie zostało?
Operacja ze względu na rozsiany nowotwór nie wchodzi w grę...

[Megan]

Dziś odebrałam morfologię Taty- za mało hemoglobiny, za malo eytrocytów, OB 68, CRP tez wysokie, do tego znacznie przekroczony fibrynogen.Tata nadal bierze tylko Orgovyx, nic innego mi nie zaproponowano.Jeszcze tylko radioterapie paliatywna... gdzie iść , gdzie szukać jeszcze pomocy?

[AParsley]

Megan,

Niestety to jest prawidłowy schemat leczenia, przy nowotworze prostaty z przerzutami. W takim wieku taty, należy zadbać o to, żeby poprawić komfort życia i przedłużyć jego trwanie, nie ma szansy na całkowite wyleczenie.
Wiem, że trudno się to czyta, ale taki jest stan zaawansowania choroby.
Zdecydujcie się na radioterapię, co powinno usunąć miejscowe ogniska nowotworu, poza tym organizm zareagował na Orgovyx, bo PSA spadło z 950 na 15. Tak myślę, że lekarz najpierw chce naświetlanie a potem ew. Enzalutamid, dopytajcie się na kolejnej wizycie.

Pozdrawiam AParsley

[Megan]

(01.08.2025, 10:04:30)AParsley napisał(a): Tak też się domyśliłam...chociaż uważam ,że lekarz powinien powiedzieć to wprost, a nie oczekiwać ,że pacjent ( zwłaszcza 79letni ) sie domyśli. Przypuszczałam, że taki właśnie jest schemat postępowania, czyli krotko mówiąc " postawienie krzyżyka na pacjencie" bo już stary i i tak niedługo by umarł. Jest w tym brutalna logika, choć jak przypuszczam, niekoniecznie dla wszystkich jednakowa.. Próbowałam podpytać o jeszcze jakieś inne metody leczenia ( refundowane i nierefundowane) ale odpowiedziało mi wzruszenie ramion lekarza...A jednak chciałabym wiedzieć więcej.Mam świadomosc ,że w tym stadium zaawansowania choroba jest niemożliwa do wyleczenia. Wiem, że jedyne co można zrobic to poprawić komfort życia. Ale wiem tez ,że można przeciwdziałac ,aby choroba nie rozwijała sie jeszcze bardziej ( żeby np. uniknąc przerzutów do mózgu, płuc, watroby itp. ) Mowi sie teraz o raku jako o chorobie przewlekłej i właśnie do tego chciałam dazyć a tymczasem mam przekonanie graniczące z pewnością, że wszyscy ( oczywiście oprócz mnie!!!!) postawili już na Tacie krzyzyk...

---

Tak też się domyśliłam...chociaż uważam ,że lekarz powinien powiedzieć to wprost, a nie oczekiwać ,że pacjent ( zwłaszcza 79letni ) sie domyśli. Przypuszczałam, że taki właśnie jest schemat postępowania, czyli krotko mówiąc " postawienie krzyżyka na pacjencie" bo już stary i i tak niedługo by umarł. Jest w tym brutalna logika, choć jak przypuszczam, niekoniecznie dla wszystkich jednakowa.. Próbowałam podpytać o jeszcze jakieś inne metody leczenia ( refundowane i nierefundowane) ale odpowiedziało mi wzruszenie ramion lekarza...A jednak chciałabym wiedzieć więcej.Mam świadomosc ,że w tym stadium zaawansowania choroba jest niemożliwa do wyleczenia. Wiem, że jedyne co można zrobic to poprawić komfort życia. Ale wiem tez ,że można przeciwdziałac ,aby choroba nie rozwijała sie jeszcze bardziej ( żeby np. uniknąc przerzutów do mózgu, płuc, watroby itp. ) Mowi sie teraz o raku jako o chorobie przewlekłej i właśnie do tego chciałam dazyć a tymczasem mam przekonanie graniczące z pewnością, że wszyscy ( oczywiście oprócz mnie!!!!) postawili już na Tacie krzyzyk...

[AParsley]

Witaj Megan,

To nie jest tak, że lekarz i wszyscy oprócz Ciebie "postawili na tacie krzyżyk", lekarz zaproponował podejście zgodne ze standardem leczenia w takiej sytuacji. Celem leczenia jest dokładnie tak jak piszesz, poprawienie komfortu życia i zmniejszenie zasięgu choroby - stąd propozycja naświetlania ognisk chorobowych.
Czy oprócz słabych wyników badań tata ma jakieś dolegliwości związane z nowotworem lub innymi chorobami ?
Jeśli macie taką możliwość, to skorzystajcie z porady innego specjalisty onkologa urologicznego.

Pozdrawiam AParsley

[Dunolka]

Megan, lekarzom nie wolno na nikim "postawić krzyżyka", za to grozi sąd.
Częściej mamy do czynienia z tzw. uporczywą terapią.
Ale to wszystko uwagi na marginesie.

W rozsianym nowotworze prostaty od razu wprowadza się terapię hormonalną, i taką tata od razu dostał.
Orgovyx to lek nowy, drogi i skuteczny. Po znacznym spadku PSA widać, że  działa.
Jak długo? Czasem kilka miesięcy, czasem kilkanaście lat, najczęściej  - kilka.

Nowy standard wobec pacjentów z rakiem wysokiego ryzyka, to oprócz standardowej hormonoterapii od razu wczesna chemia oraz dołączenie antyandrogenu trzeciej generacji, czyli np. Enzalutamidu.

Ogólna zasada wobec każdego pacjenta jest taka, że lekarstwo nie powinno szkodzić bardziej, niż choroba. 
Skoro tata ma marne wyniki morfologii krwi, to chemia nie byłaby dobrym rozwiązaniem.
Ale Enzalutamid tata pewnie dostanie, i to jest ważne.

Megan, tata JEST leczony, PSA spada, nowotwór się nie rozwija.
Jeśli dostanie radioterapię, to nowotwór otrzyma kolejny cios w łeb. Nie bójcie się słowa "leczenie paliatywne".
W przypadku raka prostaty ma to inny sens, niż w przypadku innych nowotworów.  
Tu każde leczenie poza operacją lub radioterapią radykalną jest paliatywne. 
Mój mąż na przykład już 15 lat jest leczony paliatywnie, a nie ma żadnych dolegliwości związanych z rakiem prostaty.
gdyż to paliatywne leczenie jest skuteczne. Na tym polega zmiana nowotworu prostaty w chorobę przewlekłą.

Jesteś dorosła i wiesz, że w życiu różnie bywa, czasem z grypy robi się sepsa, i zabiera człowieka.
Tym bardziej nowotwór może się różnie zachować.
Ale najczęściej  - statystycznie - rak prostaty jest właśnie chorobą przewlekłą.

[Megan]

(04.08.2025, 12:54:06)AParsley napisał(a): Dziękuję za odpowiedż. No właśnie chodzi o to ,że Tata nie ma innych wielkich dolegliwości ( trudno mi powiedzieć czy spowodowanych nowotworem czy chronicznym niewyspaniam z powodu innego schorzenia) . Ma dolegliwosci bólowe jeśli chodzi o kości , nie wszytkie jednak pochodza z przerzutów, Tata ma gigantyczna skoliozę i zwyrodnienie stawów jeszcze z młodości. Na dzień dzisiejszy jak na stopień zaawansowania czuje sie całkiem nieżle. Jednak boli mnie troche to podejście do pacjenta...ile Tata ma lat...aha...( w domyśle- to już się nażył...)

---

Dunolka, dziękuje Ci serdecznie za rozjaśnienie paru kwestii, macie wszyscy na pewno rację ,jednak ( w swojej naiwności ) myslalm, że dowiem się czegoś wiecej od lekarzy .A tymczasem muszę wszytkiego dopytywać, dowiadywać się sama.

---

Mam do Was jeszcze jedno pytanie- wiem,że nie wolno jeść nic słodkiego w chorobie nowotworowej, bo " rak żywi sie cukrem" - tak gdzies usłyszałam. Czy dotyczy to każdego rodzaju " cukru". Pytam , bo mam w uprawie stewię i dotychczas część mojej rodziny tymi listkami słodzila herbatę. Czy Tata powinnien ograniczyć nawet to? Czy to tez będzie ten cukier , który mu szkodzi?

[Dunolka]

Znajomemu lekarz kiedyś powiedział, że wszelkie wyjaśnienia znajdzie w internecie.
- A jeśli ja nie znam się na internecie?
- To o czym ja mam z panem rozmawiać?

Coś w tym jest.

Megan, odnośnie cukru.
Rakowi prostaty cukier jest obojętny. Nie żywi się nim.
To jest męski nowotwór, żywi się  tylko testosteronem, słodycze nie dla niego.
Dlatego PET z glukozą nie pokaże raka prostaty, potrzebny inny znacznik.

Inaczej mówiąc  - taka może jeść cukru ile chce, jakiego chce. Na raka prostaty nie zaszkodzi.
(Może zaszkodzić na co innego, ale to osobny problem).

[Radiusz]

(23.07.2025, 08:16:23)Megan napisał(a): Dzień dobry, u mojego Taty (79 lat) zdiagnozowano w marcu 2025 r. nowotwór prostaty z przerzutami do kości, kręgosłupa, łopatki, kości udowych, węzłów chłonnych, jamy brzusznej.
W chwili diagnozy tata miał PSA o wartości 950 ng/ml. Dostał Orgovyx, i wtedy PSA spadło do 15 ng/ml.
Miał mieć terapie Enzlutamidem, ale ze względu na wadę serca mu ten lek odmówiono. Teraz okazało się, że może jednak dostanie ten Enzalutamid. 
Boje się co dalej... ile czasu Tacie zostało?
Operacja ze względu na rozsiany nowotwór nie wchodzi w grę...

Dzień dobry,
Mój tata był w bardzo podobnej sytuacji, PSA ok 850, przerzuty do kości i narządów. Od diagnozy cieszyliśmy się nim jeszcze ponad rok. Niestety podobnie jak u Twojego taty pogorszyły mu się znacznie wyniki krwi, zwłaszcza hemoglobina. To było około 5 miesięcy przed śmiercią. Oby Twój tata żył długo i w dobrym zdrowiu ale choroba w ostatniej fazie na tyle postępuje, że wykorzystuj każdy moment żeby się nim nacieszyć. Smutne i brutalne ale z takim scenariuszem trzeba było się zmierzyć…
Pozdrawiam
Radiusz

[Megan]

Dunolka, Radiusz - dziękuję za wszystkie informacje, są dla mnie bardzo cenne.Jesteście wspaniałym żródłem wiedzy .
Co do cieszenia się czasem...no tak właśnie robię....wymyślamy sobie różne wyjazdy, różne aktywności ( na miarę sił),żeby to życie, które zostało urozmaicić.

[Megan]

Jestem świeżo po wizycie z Tatą. Pan doktor zaproponował, ze względu na wysokiego Gealsona 4 +5 , enzalutamid. Cieszymy się i boimy jednocześnie. Tata dostał wcześniej skierowanie na radioterapię paliatywna, ale jeszcze go nie wykorzystał ( o czym dowiedzialam się wczoraj), bo stwierdził,że zostawi to na gorszy czas( jak bedzie bardziej bolało)...nie zdążyłam o tym powiedzieć lekarzowi ( bo nie wiedziałam), nie wiem czy to ma jakieś duże znaczenie .Czy powinnam o tym wspomnieć przed rozpoczęciem podawania enzalutamidu.?

[Dunolka]

Megan, nie wiem, czy czasem "zaliczenie" radioterapii nie jest potrzebne   - ze względów formalnych  - do otrzymania Enzalutamidu. To bardzo drogi lek.
Ale jeśli nie wiedziałaś, to masz czyste sumienie. Wspomnisz przy kolejnej wizycie.
Lek na pewno choremu nie zaszkodzi, ale zasada jest zasadą  - przed lekarzem nie ukrywamy ważnych informacji, bo czasem mogą z tego wyniknąć groźne konsekwencje zdrowotne. 

Starszy, schorowany człowiek ma "prawo" coś pokręcić, czegoś nie zrobić, o czymś zapomnieć.
Lekarze o tym wiedzą. Nie skrzyczą was.

[AParsley]

Megan,

Radioterapię Tata powinien rozpocząć, żeby naświetlić miejsca z przerzutami. To nie jest leczenie przeciwbólowe ( albo inaczej, działanie przeciwbólowe nie jest podstawowym celem RT ).
Jeśli skierowanie na RT jest od tego samego lekarza, to On również mógł zapytać.
Weźcie Enzalutamid, przy rejestracji do RT trzeba poinformować lekarza / radioterapeutę.

Pozdrawiam AParsley

[Megan]

Dziękuję za informacje. Tak jak już wczesniej wspominałam, nasz Pan onkolog jest baaardzo małomówny, w zasadzie prawie nic nie mówi .Ja jestem z Tata na prawie każdej wizycie, ale krótko mówiąc nie jesteśmy oblatani w chodzeniu po szpitalach, do tej pory ta wątpliwa przyjemność szczęśliwie omijała nasza rodzinę. I teraz sobie przypomniałam,że Tata nie wział tej radioterapii bo Pani doktor szła na urlop i kazała się zgłsiić za 3 tygodnie , jak wróci, o czym Tata zapomniał. W międzyczasie był też wysyłany na badania kardiologiczne, endokrynologiczne i te wszystkie badania wykonał i przedłożył lekarzowi onkologowi. Czasami robiac jakieś wyniki, np. PSA , które Tata robił dodatkowo , czy morfologie , która robił w POZ , lekarz onkolog skomentował ,że to nie potrzebne mu do niczego....
Ale może faktycznie wykorzystanie skierowanie na radioterapię być wymogiem formalnym do podania enzalutamidu...tylko lekarz powinien o tym powiedzieć! Bo pani od radioterapii  powiedziała ,że Tata może skorzystać z tego teraz albo pożniej ( później czyli kiedy...?). Nadal podtrzymuje swoje zdanie,że nie tak powinna wyglądać komunikacja z pacjentem. Ta są zazwyczaj starsi, przerażeni , schorowani ludzie, którzy nagle znależli sie w takiej dramatycznej sytuacji....
Bardzo Wam dziękuję za uwagi, jesteście cudowni.

[Dunolka]

(26.08.2025, 08:21:18)Megan napisał(a): Bo pani od radioterapii  powiedziała ,że Tata może skorzystać z tego teraz albo pożniej ( później czyli kiedy...?).

I to zdanie jest kluczowe!
Pewnie rzeczywiście ta radioterapia ma mieć działanie przeciwbólowe, i tata przytomnie zdecydował, że jeszcze na nią za wcześnie. 
Gdy pacjent wchodzi do gabinetu, lekarz wrzuca na monitor komputera jego profil. A tam jest zlecenie radioterapii.
 Na "teraz albo później". Gdyby to było istotne dla pana onkologa, spytałby o to.
Zatem spokojnie.

[Megan]

Dunolka, dziękuję za informację, to pocieszające. Jutro Tata idzie do szpitala , chyba będzie mial pierwsze podanie enzalutamidu.. .. w sumie nic wiecej nie wiemy i dlatego oboje- On i ja - denerwujemy się okropnie...

[Megan]

Tata od kilku dni bierze enzalutamid. Wcześniej musiał oczywiście podpisać zgodę,że zna wszystkie efekty uboczne leku.Jestem rozgoryczona , bo informacja o efektach ubocznych leku to tylko to co sam przeczytał w ulotce. Zadnych szerszych informacji od lekarza, dosłowinie nic...znowu wiec grzebiemy po intrnecie, zeby sie czegoś dowiedzieć . Nie tak to powinno wygladać.
Niemniej jednak cieszę się,ze Tata dostał ten lek.Na razie znosi go dobrze. Czy może wiecie czy po jakimś czasie lekarze powinni zlecić np. scyntygrafie,żeby zobaczyć czy lek pomaga? Nie uzyskałam żadnej informacji na ten temat od lekarza, a wydaje mi się ,że tak powinno być.

[Megan]

Sama nie wiem od czego zacząć.... potrzebuję to po prostu napisać,żeby mi było lżej...Terapia enzalutamidem w połączeniu z orgowyxem przymiosla dobre efekty - PSA spadło u Taty z 950 do 2...wydaje sie to aż niemożliwe...Nikt nam jednak nie powiedział,że enzalutamid ma takie skutki uboczne,że zle wpływa na nerwy.Tacie nasilił się bardzo zespół niespokojnych nog , na co cierpi od lat. Ja z reszta także - to tez jest straszna choroba, nie pozwala przespać żadnej nocy w całości , musimy wstawać po 6 -7 razy w ciagu nocy , wiec brak snu też osłabia organizm...no ale ja nie o tym - Pani neurolog , do której poszliśmy prywatnie powiedziała ,że nasila sie polineuropatia w nogach i jest to skutek leków przeciwnowotworowych. No trudno stwierdziliśmy, lepsze wydłużenie życia, niż zaprzestanie leczenia.
Jakby tego było mało - spadł na nas potworny cios- w niedziele strasznie rozbolał Tatę kregoslup, pojechaliśmy na SOR, szpital , rezonans bo odjelo mu władze w nogach całkowicie... baliśmy sie,że to kolejny przerzut do kości... Okazalo sie,że nie , to nie przerzut- ale tata ma tak zniszczony kręgosłup, że nastapilo zwężenie jakiegos tam kanału i nie odzyska władzy w nogach, do konca zycia czeka go wozek inwalidzki. Tata powiedział,że nie chce zyć.
Ja sie nie poddaje w tej kolejnej bitwie- szukam mu rehabilitantów- może uda sie choc odrobine ocalić władze w nogach...co o tym myslicie? Oczywiście to schorzenie nie ma nic wspólnego z nowotworem, raczej jest efektem wieloletniej cieżkiej pracy....

[AParsley]

Witaj Megan,

No rzeczywiście nie jest Wam łatwo. Jeśli nastąpiło zwężenie kanału, to dzięki trzeba próbować dróg rehabilitacyjnych / neuro-mobilizacji / może dziennego lub pobytowego oddziału rehabilitacyjnego. W których segmentach jest to zwężenie ? Wrzuć proszę opis rezonansu / TK, jakieś badanie musiało być robione na SOR.

Pozdrawiam AParsley

[Megan]

(28.11.2025, 18:44:02)AParsley napisał(a): Witaj Megan,

No rzeczywiście nie jest Wam łatwo. Jeśli nastąpiło zwężenie kanału, to dzięki trzeba próbować dróg rehabilitacyjnych / neuro-mobilizacji / może dziennego lub pobytowego oddziału rehabilitacyjnego. W których segmentach jest to zwężenie ? Wrzuć proszę opis rezonansu / TK, jakieś badanie musiało być robione na SOR.

Pozdrawiam AParsley

Dziękuję,za słowa pocieszenia, wrzucę opis jak tylko go wezmę od Taty. Z tego co pamietam to zwążanie jest w kręgosłupie lędzwiowym.