IRE i HT

[jesien 2015]

Przez procedury siedzę w domu drugi tydzień z kaszlem, bo mam jednocześnie katar i trochę podwyższona temperaturę, co oznacza wirusowy nieżyt.  A i właśnie - 14 dni mogę być w domu bez zwolnienia, pracodawca nie ma prawa zapytać co mi jest. Gdybym tego nadużywała , wyrzucą mnie z pracy.  A leki mogę dostać przez telefon. Byleby nie uspakajające - bo to już narkotyki!



A wracając do raka: Mamy pytanie, które oczywiście mąż zada z ciekawości  prowadzącemu go urologowi, ale jako ze ja jestem niecierpliwa to pytam. Moze macie jakieś sugestie.
Co jest dokładniejsze: mpMRI  czy biopsja?
U mojego męża biopsja wykazała naciek wzdłuż pęczków nerwowych, a mpMRI (oczywiście to sprzed TH!) pokazało, ze nacieku takiego nie ma. Dopiero wczoraj dokładnie przejrzałam i porównałam wszystkie opisy. Przyjmijmy, ze biopsja pokazała lepiej.
Z drugiej strony biopsja pokazała, ze prawy płat jest wolny od nacieku i to samo pokazuje mpMRI sprzed TH. Rak jest w strefie 7, 9, 11 P (posterior jak się domyślam). I znów: te strefy to strona lewa, nic o prawej nie ma, wiec się tym razem się zgadza. Wiec jak? Czasem się zgadza, czasem nie?

Zakładamy, mamy nadzieje, ze prostaty już nie ma, wiec rozważania są czysto teoretyczne.

Czy będzie możliwe odejście od biopsji? Radiolodzy w Offenbach uważają, ze tak, ze niesie za duże ryzyko powikłań, ze jest to badanie przestarzale, ze istotne jest  PSA oraz fakt czy rak jest w torebce czy ja przekroczył i jak się maja węzły i generalnie miednica i szkielet, a to pokaże mpMRI. Ale zgody na odejście od niej nie maja. Tyle, ze robią biopsje w narkozie przez krocze a nie odbyt!

[Dunolka]

(18.05.2016, 11:03:30)jesien 2015 napisał(a): Co jest dokładniejsze: mpMRI  czy biopsja?

To są dwie różne sprawy.
1. Rezonans pozwala "zobaczyć" , czy rak gdziekolwiek w organizmie lub jego części   - jest.
2. Biopsja pozwala sprawdzić, czy w wyciętej części tkanki ten rak  naprawdę  jest, i jaki on jest (rodzaj nowotworu i jego złośliwość).

Żeby rezonans mógł raka "zobaczyć", zauważyć, ten rak musi mieć jakąś minimalną wielkość, liczoną co najmniej w milimetrach.
Stąd czyste skany (badania obrazowe) u wielu pacjentów, który  mają przerzuty, ale są one maleńkie. Do czasu, niestety.

Biopsja pozwala lepiej widzieć raka, bo pod mikroskopem.
Ale biopsja może "zobaczyć" raka tylko w tej części tkanki, która została wycięta. Biopsja może nie trafić w każde ognisko raka, może coś pominąć. Stąd ujemne biopsje u pacjentów, którzy raka mają.
No i biopsji można poddać tylko jedno miejsce w ciele  pacjenta, rezonans sprawdzić może nawet całość.

Czyli każde z tych badań na plusy i minusy, one się nawzajem uzupełniają. Na razie nie można jednego drugim zastąpić.
Owszem, dyskutuje się o takich markerach, o takich badaniach obrazowych, które biopsję zastąpią,  ale to jeszcze nie teraz.
Ale dojdzie kiedyś do tego na pewno.

Cytat:U mojego męża biopsja wykazała naciek wzdłuż pęczków nerwowych, a mpMRI (oczywiście to sprzed TH!) pokazało, ze nacieku takiego nie ma.

Biopsja pokazała tzw. naciekanie przestrzeni około nerwowych.
(Niektórzy urolodzy-onkolodzy uważają fakt ten za niekorzystny czynnik rokowniczy, inni - za sprawę bez znaczenia).

Na czym polega owo naciekanie?
Przez prostatę przechodzą nerwy, każda taka niteczka przechodzi jakby przez  "rureczkę" w tkance prostaty, bo którędyś musi przejść. Czyli dookoła nerwu jest troszkę pustego miejsca. Jeśli w tę przestrzeń wepcha się nowotwór, mówimy, że wystąpiło naciekanie pni nerwowych, przestrzeni około nerwowych.
Rezonans tego nie może "zobaczyć" z prostego względu  - jest to bardzo bardzo cieniutkie, widoczne tylko pod mikroskopem.
Nerw to cieniutka niteczka, potrzebuje bardzo mało przestrzeni, by się zmieścić.

Cytat: Z drugiej strony biopsja pokazała, ze prawy płat jest wolny od nacieku i to samo pokazuje mpMRI sprzed TH

Mimo wszystko nie jest to dowód na to, że nowotworu tam w ogóle nie było, i mąż słusznie zrobił, każąc zniszczyć całą prostatę.
Zmiany w tej części prostaty mogły być jeszcze za małe, aby rezonans je  mógł "zobaczyć", a ogniska tak rozmieszczone,  że igły biopsyjne  mogły pójść  obok, ominąć je.

Z rakiem jest tak, jak z niewinnością w prawie.
Nie da się udowodnić, że jest się niewinnym, nie da się udowodnić, że raka nie ma.
Można tylko udowodnić winę  - że rak jest.
Reszta jest kwestią rachunku prawdopodobieństwa.

Ela, jak PET miał mąż, tzn. z jakim znacznikiem? Cholina czy glukoza?

[jesien 2015]

PET z fluorocholina. Dawka 200MBq.

Jeżeli męża prostata pod wpływem hormonoterapii zmniejszyła się z 29 ml na 11, to ten mikro przerzut teoretycznie powinien zmniejszyć się tyle samo. Zmniejszenie byłoby wiec wypadkowa obumarcia części komórek i zmniejszenia (obkurczenia?) części do wielkości niewidocznej w badaniach obrazowych, ale teoretycznie gdyby w nie trafić igłą biopsyjną to pod mikroskopem byłoby je widać.
A jednak MRI po dwóch miesiącach HT pokazał komórki rakowe po tej zdrowej stronie. Powiększyły się, podczas gdy inne zmniejszyły? Były hormononiezależne? Mamy długą listę pytań do urologa.
No ale to wszystko gdybanie przed zrobieniem PSA - to najbliższe przesądzi o dalszym leczeniu.  A my postanowiliśmy i tak wszystkie PSA świętować, bo to znaczy, ze dostaliśmy te 3 miesiące, które minęły i trzy do następnego PSA. Po wyniku w listopadzie 2015 nie myśleliśmy, ze w czerwcu 2016 będziemy planować wyjazdy.
W sobotę jedziemy na urlop i zapominam o raku, PSA, przerzutach itp.
Ela

[Dunolka]

(18.05.2016, 18:46:23)jesien 2015 napisał(a): Jeżeli męża prostata pod wpływem hormonoterapii zmniejszyła się z 29 ml na 11, to ten mikro przerzut teoretycznie powinien zmniejszyć się tyle samo.

Większa część prostaty była zdrowa.
Pytanie do urologa-onkologa mogłoby brzmieć:
"Czy pod wpływem hormonoterapii  zdrowa tkanka prostaty i tkanka nowotworowa kurczą się w tym samym tempie?"

Z tego, co wiemy, na tkankę nowotworową hormonoterapia działa w ten sposób, że  najpierw przestaje wydzielać PSA, a dopiero potem zanika. Dwa miesiące to jest za mało, by cokolwiek trwale "złego"  zdążyło spotkać nowotwór.
Jak mówi Myers  - minimum 9 miesięcy.

Czy pisząc "mikro przerzut" masz na myśli przerzut ( a raczej jego podejrzenie) do kości biodrowej?
Jeśli tak, to ten drugi rezonans pokazuje tę zmianę i nazywa ja zwyrodnieniem. Skoro pokazuje, to znaczy, że jest widoczna, nie zmniejszyła się pod wpływem hormonoterapii. To jest optymistyczny wniosek, zgodnie  z tym, co pisałam ci w poprzednich postach.

Cytat: A jednak MRI po dwóch miesiącach HT pokazał komórki rakowe po tej zdrowej stronie.   

 

W historii choroby napisałaś, że  PIERWSZY rezonans wykazał niewielki naciek w prawym płacie, którego nie stwierdzono w biopsji.
Jest to teoretycznie możliwe, gdyż igła biopsyjna mogła to niewielkie ognisko pominąć, nie trafić w nie.

W DRUGIM  rezonansie nic nie ma o jakimkolwiek zwiększeniu czegokolwiek.

Cytat:  Po wyniku w listopadzie 2015 nie myśleliśmy, ze w czerwcu 2016 będziemy planować wyjazdy.  

Ela, z tą chorobą należy nauczyć się żyć, długo żyć. Zatem i planować wyjazdy.

[jesien 2015]

Witam,
Cos nawaliło w państwie duńskim! Maz nie dostał jeszcze wezwania na badania, a 2.06 powinien był dostać Triptorelin (minęło 6 miesięcy). Zdaje sobie sprawę, ze HT nie zaprzestaje działania z dnia na dzień, ze poziom we krwi już od jakiegoś czasu spada i jeszcze trochę będzie się utrzymywać. Maz gdzieś od 2 tygodni mówi, ze przestał się pocić (to był jedyny skutek uboczny poza spadkiem libido), wiec pewnie wtedy poziom Triptorelinu zaczął spadać a testosteron rosnąć.. Ja się niepokoje, mąż jest zadowolony, ze jednak sprawdzi PSA i testosteron bez wpływu ( lub pod niewielkim wpływem HT) i ze tej decyzji nie musi sam podejmować, bo system komputerowy zrobił to za niego. Oczywiście dzwonił i dowiedział się, ze jest na liście (!?) do przydzielenia czasu.
A przy okazji: następna z naszej strony sprawa dla rzecznika praw pacjenta!

[Dunolka]

Każdy system komputerowy może się "zaciąć", nawet duński.
Czyli wszędzie i zawsze trzeba trzymać rękę na pulsie i pilnować swoich interesów.

Ogólnie wiadomo, że "hormon", uwalniający się z zastrzyku, nie uwalnia się zawsze w idealnie jednakowych dawkach,
że pod koniec trzy- lub sześciomiesięcznego okresu działania zastrzyku dawka leku może być  troszkę mniejsza,
zatem i poziom testosteronu może trochę wzrosnąć, co może mieć wpływ na PSA.
Dlatego zleca się badanie krwi zawsze w określonych terminach po iniekcji.

To, czy mniejsza dawka leku, albo brak leku w przypadku opóźnienia zastrzyku, może mieć wpływ na poziom testosteronu,
zależy od właściwości osobniczych, no i od wieku pacjenta. Wiadomo, że starszy organizm z większym trudem wraca do stanu sprzed kuracji, z większym wysiłkiem podejmuje  obowiązek produkcji testosteronu. Znajomy z FF, po siedemdziesiątce, jeszcze rok po odstawieniu zastrzyków, miał testosteron na poziomie kastracyjnym. Dlatego w przypadku starszych pacjentów szerzej stosuje się hormonoterapię przerywaną, a u młodych, jak np. u Canaletto, lekarz upierał się przy minimum 5 latach nieprzerwanej terapii.

Może więc ten duński system komputerowy jest na tyle "mądry", że zakłada, że skoro pacjent skończył 60 lat,
to inercja organizmu jest wystarczająca, by wytrzymać opóźnienie  w terapii, wynikłe z jakichś obiektywnych przyczyn?
Tylko system pewnie nie wie, że chodzi o Polaka z pochodzenia...

[jesien 2015]

Być może to lekarz chciał zobaczyć PSA bez HT, bo w sumie żadna bezpośrednia groźba nad mężem w tym momencie nie wisi, a przy ostatniej wizycie rozmawiali o przerwie jednocześnie umawiając się wstępnie na kontynuacje. Chociaż duńskiego urologa o taka ''samowole'' nie podejrzewam.
No nic, czekamy nadal.

[jesien 2015]

Uffff... są wyniki z 9.06. Tydzien bez HT:
1.testosteron wzrósł do 0,3 nmol/L
2. PSA spadło do <0,06  (nie znam czułości badania, ale tak czy owak ten znak < cieszy!).

Cukier, trójglicerydy, cholesterol i wszystko inne ok.

Dostaliśmy 3 minione miesiące i trzy  następne miesiące spokoju. Nawet zaplanowaliśmy drugi wyjazd! Oczywiście te dni od 09.06  nie były łatwe. Ale teraz gdy sprawdziłam wyniki, mąż tylko zawołał z pokoju: 'jak PSA? Resztę opowiesz po meczu!' Jak to cieszy, cóż, sami wiecie.
Pozdrawiam
Ela
Wizyta u lekarza 16.06.

[Armands]

Tylko pogratulować takiego wieczoru, PSA i Polska na dobrym poziomie
Możecie zaplanować wakacje i wypocząć po nerwowym okresie.
Pozdrawiam
Armands

[Dunolka]

Ela  - super wiadomość!
Dziś jesz szczęśliwy dzień.

[marek]

  tzn. cool   

[cris]

Elu - wszyscy się cieszymy, że wyniki macie poprawne, żeby nie pisać bardzo dobre. 
Zapomnijcie, jak pisałaś o chorobie przynajmniej przez najbliższe 3 miesiące. Żyjcie sami dla siebie. 
Cieszcie się życiem i wszystkim wokół. Tego Wam życzę.
Tradycyjnie przesyłam pozytywną energię od siebie.

[jesien 2015]

Dziękuje wszystkim za dobre słowo.
Wczoraj byliśmy u urologa. HT przerwana na razie na 4 miesiące. W październiku zobaczymy PSA (pewnie mąż zrobi wcześniej w Polsce). Dalszych planów leczenia nie ma i pewnie dobrze, bo bez PSA ani nie ma po co się ekscytować ani zamartwiać. Zapytaliśmy o naświetlanie stereotaktyczne gdyby okazało się, ze to jednak pojedyncza metastaza (naświetlenie jest w trzech frakcjach po 10 Gy). Powiedział, ze owszem, ze mąż spełnia wszystkie kryteria o ile metastaza nadal da się ja wykazać w badaniach obrazowych, ale czy przestaliśmy wierzyć, ze PSA będzie ok? Czekamy wiec te 4 miesiące. Nie wyznaczył tez żadnej wartości do której będziemy czekać by wrócić do HT. Zobaczy po prostu jak się będzie zachowywać PSA i wtedy podejmiemy rozmowę. Jednak spotkaliśmy takiego lekarza, który nie trzyma się sztywno procedur! Coraz bardziej go lubię.
A przy okazji czekając na wejście spotkaliśmy pana z przerzutami do kości, który od 12 lat jest na HT.
Pozdrawiam
Ela

[jesien 2015]

No i jak nie urok to.. przemarsz wojsk radzieckich Widać nie może być dobrze za długo.

Maz mial zatrzymanie moczu, bardzo bolesne. Szybko na ostry dyżur. USG: zatrzymane 600 ml. Pielęgniarka nie mogla założyć cewnika, zawołała lekarza dyżurnego, który okazał się naszym ( a raczej męża) urologiem. Próbował bardzo delikatnie - nie udało mu się. W znieczuleniu miejscowym i z gazem nierozweselającym zrobił nacięcie skory i założył cewnik nadlonowy. Okazuje sie, ze jest urologiem- chirurgiem. Maz mówi, ze czuje się tak lepiej niż ze zwykłym cewnikiem. Ten nadlonowy tez jest z wentylem. Pielęgniarka będzie przychodzić co 3 dni do domu zmieniać opatrunek. Za trzy tygodnie wizyta i dalsza diagnostyka przewężenia cewki. No i jeśli mniejsze niż 1 cm to inne leczenie niż gdy jest dłuższe (stent lub plastyczna operacja odbudowy cewki). Poza tym trzeba jeszcze zlokalizować miejsce. No i mamy sezon urlopowy, wiec nie wiadomo kiedy coś będzie robione. Mocz pobrany do analizy- z cewnika podobno się nie powinno, ale inaczej się nie dało. Ale tak czy inaczej mąż czuje się bardzo dobrze i fizycznie i psychicznie. Dostał dzisiaj skierowanie do ortopedy, żeby zobaczyć ten staw biodrowy. Nie czekamy, żyjemy, bo lato, bo pięknie, bo nie wolno tracić nadziei, bo i tak będzie co ma być, bo skończyć trzeba zaczęte sprawy. Podjęliśmy jednak decyzje obowiązującą prawnie- za nic w świecie żadne z nas nie będzie za wszelka cenę przedłużać życia w cierpieniu. Ale jeszcze nie kończy się nasz czas tutaj.

[cris]

O czym Ty dziewczyno piszesz.

Cytat:Podjęliśmy jednak decyzje obowiązującą prawnie- za nic w świecie żadne z nas nie będzie za wszelka cenę przedłużać życia w cierpieniu. Ale jeszcze nie kończy się nasz czas tutaj.

Tak nie można mówić NIGDY. Wiem, że są chwile zwątpienia i trzeba robić "czarne" scenariusze, stąd zapewne Wasza decyzja jak piszesz prawna. Jednak nie wolno Wam się załamywać. Potraktuj zatrzymanie moczu jako epizod w leczeniu męża. Nikt nie mówił, że będzie lekko, ale nie można się poddawać.
Nie miałem do tej pory problemów z oddawaniem moczu, powiecie łatwo Ci pisać. Zdaję sobie sprawę z bólu jakiego mąż doświadczył. Przeczytałem kilka historii pacjentów z taką "przygodą". U Was widzę, szybką reakcję urologa i na pewno nie doszło do większych komplikacji. 
Bądźcie cały czas dobrej myśli.
Współczuję, mam nadzieję, że chwilowego cierpienia.

[Dunolka]

A niech to!
Czyli po IRE też może być zwężenie cewki i potrzebna tunelizacja?
To częste powikłanie  zarówno  po prostatektomii jak i radioterapii radykalnej.
Jak się okazuje  -  nowoczesne technologie tak samo jak inne procedury prowokują bliznowiec do narastania.
Oby skończyło się na jednym zabiegu!

A co do tego "cierpienia", to  ja już słyszałam tylu chojraków, którzy potem błagali o każdy dzień życia,
że teraz nie ufam swoim obecnym uczuciom. Chociaż też niby jestem pewna, że nie chciałabym uporczywej terapii.
Na wszelki wypadek nie składam  deklaracji.
Bo w razie czego, to wiesz, ktoś ci powie "słowo się rzekło..."

[diego]

Zatrzymanie moczu jest bardzo bolesne mój mąż miał z tym problem od połowy RT i z cewnikiem męczył się przez 3 miesiące bo każda próba usunięcia kończyła się fiaskiem w końcu tunelizacja i spokój prawie rok , druga tunelizacja i potem trzecia nieudana .
W czasie "cewnika" miał wymianę często, bo się zapychał aż nauczył się sam przepłukiwać i skończyło się najczęściej nocne jeżdżenie do dyżurnego szpitala oczekiwanie na zaspanego lekarza.
Mam nadzieję że u was nie będzie tak żle i skończy się na epizodzie bez tunelizacji
pozdrawiam Krystyna

[jesien 2015]

(24.06.2016, 18:16:35)cris napisał(a): Tak nie można mówić NIGDY. Wiem, że są chwile zwątpienia i trzeba robić "czarne" scenariusze, stąd zapewne Wasza decyzja jak piszesz prawna. Jednak nie wolno Wam się załamywać. Potraktuj zatrzymanie moczu jako epizod w leczeniu męża. Nikt nie mówił, że będzie lekko, ale nie można się poddawać.

 Cris, to nie zwątpienie. A juz na 100% nie poddamy się łatwo.My dość zdrowo patrzymy na chorobę męża. Mamy ciągle nadzieje, ze to co robimy jest właściwe i na pewno będziemy walczyć o godne i dluuuuugie życie. Na dyżurze patrzyliśmy na tyle cierpienia w sytuacjach gdzie już nic się nie dało zrobić poza podtrzymywaniem życia za wszelka cenę. Maz po założeniu cewnika leżał dwie godziny na oddziale urologii paliatywnej, bo tam miał nasz lekarz dyżur i chciał go poobserwować przed wypuszczeniem do domu.Siedziałam tam z nim. Byli tam ludzie nie kontaktujący, ich cierpienie nie miało sensu, bo ból można znieść, gdy się wie, ze przejdzie, ze da się coś robić.  My nie widzimy sensu takiego cierpienia. Oboje jesteśmy zwolennikami eutanazji. Ale przecież nie teraz! Bez obaw! Jesteśmy bardzo optymistycznymi ludźmi, ale nie chcemy umierać samotnie w szpitalu.Kiedyś.Bo przecież kiedyś to nastąpi, nawet jeśli będziemy zdrowi.
Urolog powiedział nam, ze jeśli pierwsza tunelizacja nic nie da, to nie ma co się ''bawić'' w następną, stent albo plastyka cewki. Jest jeszcze jakaś metoda wszczepiania silikonowej siateczki. Za bardzo nie wiem co to.
Ja dwa lata temu byłam potracona przez samochód i moja jedyna myśl była taka: to tak łatwo się odchodzi? Tak po prostu? Żadnej paniki, spokój.. Tak można - bez paniki , ale gdyby mój mózg przestał działać ( było stłuczenie, bardzo poważne ), to trzeba byłoby odejść.,
Maz ma się świetnie, jest pełen nadziei. To taki łagodny, optymistyczny, najukochańszy na świecie człowiek. Ja jestem panikara, ale jemu tego nie pokazuje.
Dzieki za słowa otuchy.
pozdrawiam
Ela

[jesien 2015]

Przyszły dzisiaj wyniki z posiewu:
Pseudomonas species 100.000/ml
Acinetobacter spp. 100.000/ml


Diagnoza:nawracające zapalenie pęcherza moczowego.
Pozdrawiam
Ela

[mrakad]

(08.05.2016, 13:52:48)jesien 2015 napisał(a): Czy PSA nie spadło za mało? Nakłada się przecież zabieg na hormonoterapie. Następne PSA w tym miesiącu. Maz uważa, ze jeśli spadnie do poziomu wykrywalności laboratorium to przerwie TH żeby zobaczyć radykalność IRE i ostatecznie uzyskać pewność co do meta ( 3 opinie - jedna: meta, dwie- zwyrodnienie).

...

Co sadzicie o przerwaniu TH aż do wzrostu do takiej wartości by badanie obrazowe coś dało?

Oczywiście decyzje podejmie mąż, ale chciałabym usłyszeć Wasze przemyślenia.

Elu, ten post mnie przeraża! Chcecie przerwać leczenie by sprawdzić na mężu skuteczność dotychczasowych zabiegów?!?
Jeśli PSA będzie wciąż małe to macie farta, ale jeśli nie? Dacie rakowi czas na to by urósł na tyle by się ujawnić w badaniach obrazowych?
Nie rozumiem!

Uważam to za zbyt duże ryzyko. HT prowadzone u zdrowego pacjenta poza skutkami ubocznymi (do zniesienia) niczym nie grozi. Przerwanie leczenia u chorego to skracanie życia. Radzę więcej zaufania do lekarzy i mniej do własnego "zdrowego rozsądku". W RGK bywa przerażająco zawodny.

Mrakad