Kilka pytań historia mojej choroby
#21
Szewik, fosfataza zasadowa to jest jakiś wskaźnik wątrobowy, niekoniecznie ściśle związany z przerzutami do kości.
Owszem, bywa tak, że jakieś przerzuty już są, ale fosfataza w normie. Jak mówią, w przyrodzie wszystko jest możliwe.
Innym wskaźnikiem przerzutów do kości jest poziom wapnia we krwi. Im więcej tego wapnia, tym gorzej.
To możesz sobie zbadać.

Sposób przeżywania diagnozy zależy od indywidualnej wrażliwości.
Jeden się wcale nie przejmie, inny będzie potrzebował pomocy psychologicznej, i to niezależnie od tego,
czy uważany jest  za twardziela, czy nie. Kiedyś na naszym corocznym spotkaniu gościliśmy panią psycholog z Centrum Onkologii, wiele spraw nam wyjaśniła. A może w twoim Centrum Onkologii przyjmuje ktoś taki, onko-psycholog, czy psycho-onkolog, nie wiem, jak taką osobę nazwać? Masz prawo do takiej pomocy.

Wiesz, gdy wynaleziono testy PSA, w Ameryce, zapanowała euforia, że niby będziemy wcześniej wykrywać raka, wcześniej go leczyć, mniej ludzi będzie na tę chorobę umierać. 
Po niewielu latach zaskoczenie - wcale nie umiera mniej ludzi. 
Więc coraz częściej odchodzi się od propagowania badań skirningowych, bo   - jak się okazuje  - przynoszą więcej szkody, niż pożytku.
 Zaobserwowano, że  po diagnozie jest więcej samobójstw, więcej depresji, więcej innych groźnych chorób, spowodowanych stresem. A sam nowotwór prostaty nie jest przecież taki groźny, szczególnie gdy jest "niskiego ryzyka". Ten nowotwór rośnie powoli, bardzo powoli.

W bogatej Danii też nie ma "profilaktycznych" badań PSA, z tego samego powodu. "Żeby ludzi nie denerwować".
U nas, w Polsce, jeszcze nikt takich durnych argumentów nie wysuwa, na szczęście.
Może u nas mężczyźni mniej delikatni. I bardzo dobrze.
Odpowiedz
#22
(11.09.2024, 20:38:41)Dunolka napisał(a): Szewik, fosfataza zasadowa to jest jakiś wskaźnik wątrobowy, niekoniecznie ściśle związany z przerzutami do kości.
Owszem, bywa tak, że jakieś przerzuty już są, ale fosfataza w normie. Jak mówią, w przyrodzie wszystko jest możliwe.
Innym wskaźnikiem przerzutów do kości jest poziom wapnia we krwi. Im więcej tego wapnia, tym gorzej.
To możesz sobie zbadać.

Sposób przeżywania diagnozy zależy od indywidualnej wrażliwości.
Jeden się wcale nie przejmie, inny będzie potrzebował pomocy psychologicznej, i to niezależnie od tego,
czy uważany jest  za twardziela, czy nie. Kiedyś na naszym corocznym spotkaniu gościliśmy panią psycholog z Centrum Onkologii, wiele spraw nam wyjaśniła. A może w twoim Centrum Onkologii przyjmuje ktoś taki, onko-psycholog, czy psycho-onkolog, nie wiem, jak taką osobę nazwać? Masz prawo do takiej pomocy.

Wiesz, gdy wynaleziono testy PSA, w Ameryce, zapanowała euforia, że niby będziemy wcześniej wykrywać raka, wcześniej go leczyć, mniej ludzi będzie na tę chorobę umierać. 
Po niewielu latach zaskoczenie - wcale nie umiera mniej ludzi. 
Więc coraz częściej odchodzi się od propagowania badań skirningowych, bo   - jak się okazuje  - przynoszą więcej szkody, niż pożytku.
 Zaobserwowano, że  po diagnozie jest więcej samobójstw, więcej depresji, więcej innych groźnych chorób, spowodowanych stresem. A sam nowotwór prostaty nie jest przecież taki groźny, szczególnie gdy jest "niskiego ryzyka". Ten nowotwór rośnie powoli, bardzo powoli.

W bogatej Danii też nie ma "profilaktycznych" badań PSA, z tego samego powodu. "Żeby ludzi nie denerwować".
U nas, w Polsce, jeszcze nikt takich durnych argumentów nie wysuwa, na szczęście.
Może u nas mężczyźni mniej delikatni. I bardzo dobrze.
Dzięki Dunolka.
Ja wiem, że fosfataza jest od chorób wątroby, ale dwóch lekarzy mi powiedziało, że jest także od chorób kości. Trochę poczytałem na ten temat i teraz nie wiem jak jest naprawdę. U mnie to nie jest raczej kwestia depresji. Początek był trudny, ale napewno każdy tak ma. Każdy zadaje sobie napewno pytanie: dlaczego ja? Ja sobie dodatkowo zadaję pytanie dlaczego w tym wieku. Wiem, że chorują też młodsi, jednak jak byłem na badaniu PET czy scyntygrafii to byłem wiekowym rodzynkiem. Mam obawy, że będę również rodzynkiem w kwestii dolegliwości, jakie obecnie mi doskwierają, mając ciągle nadzieję, że są one spowodowane czymś innym. Przecież podobno mam raka niskiego ryzyka. Zgodnie i niezależnie tak stwierdziło trzech lekarzy. Lekarz wykonujący biopsję, mój urolog oraz dr Skoneczna. Chciałbym w to wierzyć, jednak każdy następny z nich opierał się tylko na dokumentacji medycznej. Wystarczy, że biopsja będzie niedoszacowana i wszystko bierze w łeb. Tu znów mam nadzieję, że przy tylu próbkach pomyłka jest mniej prawdopodobna (choć nie można jej wykluczyć), a ewentualne czwórki będą w mniejszości. Czytałem różne historie i widzę jednak, że często zdarzają się przekłamania, przeważnie na niekorzyść pacjenta. Mam nadzieję, że szpital w którym robiłem biopsję podchodzi do tematu profesjonalnie i tak samo laboratorium, w którym analizują materiał ( Szpital im. Strusia w Poznaniu).
Odpowiedz
#23
Czy ktoś może zna się na scyntygramach. Wklejam moje badanie scyntygrafii kości. W opisie jest tylko obszary zwiększonego gromadzenia znacznika. Nie stwierdza się zmian typowych dla meta. Pytam, bo doskwiera mi jak wcześniej pisałem ból kręgosłupa i lewego tylnego żebra. Nie wiem czy ten opis nie jest czasami wklejony od innego pacjenta lub napisany „na kolanie”.


Załączone pliki Miniatury
   
Odpowiedz
#24
Jeszcze na chwilę chciałbym wrócić do mojej biopsji. Przesyłam badania w załączniku. Ile ja miałem pobranych wycinków? Tłumaczono mi, że 18. Tylko w trzech wałeczkach znaleziono raka reszta jest czysta? Czy idzie z tego wyczytać, że faktycznie nie wychodzi poza torebkę, czy przepisują EPE z rezonansu?


Załączone pliki Miniatury
       
Odpowiedz
#25
Szewik, do odczytania zdjęć ze scyntygrafii potrzebny jest specjalista radiolog.
My umiemy "przeczytać" tylko opis i interpretację, tzn. wiemy, co może budzić niepokój, a co panikę.
"Zwiększone gromadzenie radioznacznika" może dotyczyć zmian zwyrodnieniowych, pourazowych i rozrostowych.

W przypadkach wątpliwych pacjent dostaje polecenie powtórzenia scyntygrafii za kilka miesięcy:
jeśli będzie jakakolwiek zmiana  - to źle.
Będzie constans  - to tylko zwyrodnienia.
Bo cechą nowotworu jest wzrost.

PET jest dokładniejszy od scyntygrafii, w tym sensie, że lepiej interpretuje zmiany.
Ale czy zawsze ze 100%.  dokładnością?
Niekoniecznie, bo na razie takie badanie obrazowe nie istnieje.
Jak to mówił stalinowski lekarz do pacjenta, pytającego, co mu jest  - sekcja wykaże.
Przepraszam za brutalność.

Jeśli o biopsję chodzi, to tak  - jeśli komórki nowotworowe wykryto tylko w 3 bioptatach, to znaczy, że pozostałe są czyste. Ile było tych wycinków? Skoro miało być 18, to było.
Czemu mamy tylko 9 próbek?
Bo niektóre strzępy podścieliska i mięśniówki są "rozfragmentowane", czyli są to strzępy tej otoczki prostaty, my ją nazywamy torebką. Strzał biopsyjny jest od końca do końca, czyli zawiera fragmenty tkanki przed prostatą, w prostacie, i za prostatą. Na tej podstawie ocenia się, czy nowotwór wyszedł z torebki.

Jeśliby na przykład bioptat był zajęty przez nowotwór w 100%, czyli od końca do końca, toby znaczyło, że gad wylazł.
Ale te  twoje 20 i 40% było gdzieś w środku, bo napisane jest, że naciek pozasterczowy niewidoczny.
To tyle na szybko.

Jak chcesz przedyskutować swój przypadek dokładnie, to wybierz się na nasze spotkanie.
Zawsze mamy sporo czasu na część medyczną, zwykle na jakieś nowinki terapeutyczne (każdy jest zainteresowany),
tudzież na analizę konkretnego przypadku. Bo zwykle łatwiej jest  wypowiedzieć się, niż napisać.
Odpowiedz
#26
Jeszcze na temat "niedoszacowania" po biopsji.
Dotyczyło to dawniejszych biopsji, gdy pobierano tylko 6 próbek, a strzelano na ślepo, bo bez poprzedzającego badania rezonansem, czyli tylko mniej więcej równomiernie.  W ten sposób łatwo było w ogóle przeoczyć nowotwór, a pominięcie jakiegoś ogniska zdarzało się często.
Teraz robi się biopsję pod kontrolą rezonansu czyli "strzela się" w podejrzane miejsca.

Czy możliwe jest pominięcie czegoś, czyli czy jest ognisko nowotworu w prostacie, niewidoczne w rezonansie?
Teoretycznie jest to możliwe, ale wtedy nie będzie to miało "dużego" Gleasona, bo wtedy byłoby widoczne.
Zatem nie bój się niedoszacowania.

O nowotworze o Gleasonie 3+3 mówi się, że nie daje przerzutów. 
Obejrzyj sobie w googlach jak wyglądają komórki różniące się skalą Gleasona.
Te trójki trzymają się razem, dopiero czwórki i piątki oddzielają się od macierzy, dlatego mogą wędrować i tworzyć przerzuty. Mogą, ale nie muszą. Ponoć tylko jedna na milion przerzut tworzy.

Ten nowotwór naprawdę jest inny niż wszystkie, i naprawdę rośnie bardzo powoli.
I naprawdę czasem nie warto go leczyć. Niektórzy jednak powinni.
Ale o tym pogadamy na spotkaniu.

PS. A na ten "zwyrodniały" kręgosłup to przydałby ci się zwykły masaż.
Odpowiedz
#27
Witaj Szewik, nie czujemy sie na siłach pogadać o przerzutach ale wierzymy że nasze Gl 3+3 pozostaną po operacjach na tym samym poziomie. Tylko Ty dowiesz się wcześniej. Przed chwilą wróciliśmy od 4tego lekarza- operatora da Vinci. Zarekomendował wyłacznie operację. Do scyntografii zalecił też prześwietlenie płuc. Wpisał na listę oczekujących na zabieg w swoim szpitalu. Natomiast zaniepokoił nas informacją o wejściu w spór z dyrekcją szpitala wszystkich operatorów da Vinci odnośnie stawek kontraktu w przyszłym roku. Co o tym sadzisz??
W tym roku operacje tylko do października br / brak limitów.
Wczoraj dowiedziałam się u mego okulisty, że zostały wstrzymane wszystkie zabiegi zaćmy ponadplanowe.
Co w tej sprawie w Poznaniu?? Mam nadzieję, że Twój zabieg będzie planowo, mąż też chciałby mieć to za sobą jak najszybciej.
Rekomendacja 4 -tego lekarza: operować, bo guz położony na granicy torebki/ nie potrafię wkleić zdjęć z RM/
Życzę Ci dobrego czasu przed, pięknej październikowej pogody już od jutra.Pozdrawiam
Odpowiedz
#28
(03.10.2024, 20:45:02)malina napisał(a): Witaj Szewik, nie czujemy sie na siłach pogadać o przerzutach ale wierzymy że nasze Gl 3+3 pozostaną po operacjach na tym samym poziomie. Tylko Ty dowiesz się wcześniej.  Przed chwilą wróciliśmy od 4tego lekarza- operatora da Vinci. Zarekomendował wyłacznie operację. Do scyntografii zalecił też prześwietlenie płuc. Wpisał na listę oczekujących na zabieg w swoim szpitalu. Natomiast zaniepokoił nas informacją o wejściu w spór z dyrekcją szpitala wszystkich operatorów da Vinci odnośnie stawek kontraktu w przyszłym roku. Co o tym sadzisz??
W tym roku operacje tylko do października br / brak limitów.
Wczoraj dowiedziałam się u mego okulisty,  że zostały wstrzymane wszystkie zabiegi zaćmy ponadplanowe.
Co w tej sprawie w Poznaniu?? Mam nadzieję, że Twój zabieg będzie planowo, mąż też chciałby mieć to za sobą jak najszybciej.
Rekomendacja 4 -tego lekarza: operować, bo guz położony na granicy torebki/ nie potrafię wkleić zdjęć z RM/
Życzę Ci dobrego czasu przed, pięknej październikowej pogody już od jutra.Pozdrawiam
Witaj Malina. Nic mi nie wiadomo, o ewentualnych brakach dofinansowań na Da Vinci, bo tak zrozumiałem Wasz post. Moja operacja ma się odbyć planowo, taki stan rzeczy przynajmniej jest na tą chwilę. Jutro jadę do Poznania na konsultację z anestezjologiem. Wizyta ta dotyczy oczywiście mojej operacji. Moje przyjęcie do szpitala 14 października, operacja następnego dnia. Jeżeli chcecie, to mogę dać namiary na mojego urologa, może uda się Was wpisać na szybszy termin.
Odpowiedz
#29
Dzięki Szewik za chęć pomocy, rozważamy jeszcze Gorzów. Pewnie się źle wyraziłam, nie chodzi o wstrzymanie dofinansowań z NFZ na operację prostaty, tylko o brak dofinansowań na ten rok na operacje ponadplanowe. No i oczywiście walka lekarzy o korzystny dla nich konrtakt na 2025 r. Ty się już zapewne załapałeś na limity tegoroczne i życzymy Ci, żeby wszystko poszło zgodnie z planem. My jeszcze miotamy się. Pozdrawiamy
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości