Rak prostaty Gleason 7 (3+4), proszę o pomocne informacje

[Gregor]

(25.08.2024, 20:40:52)TOM napisał(a): Bardzo dziękuję za kolejne praktyczne podpowiedzi i informacje.
Jestem już po scyntygrafii. Winiki za około 10 dni. Oby było dobrze ! 
Pozdrawiam

Hej
Nie myślałeś o opcji RT Cyber Knife?

[TOM]

Witam.
Myślałem o różnych wariantach leczenia, ale ostatecznie zdecydowałem się na operację. Mam nadzieję i wierzę, że to dobra decyzja. Czas pokaże. Mam wynik scyntygrafii - jest ok. To kolejny element dający nadzieję, że uda się wyleczyć z tego "potwora".
Jeszcze raz dziękuję za wszystkie podpowiedzi. Gdyby się jeszcze Wam coś przypomniało jak sie przygotować na ten trudny okres to będę wdzięczny za dalsze informację. W niedzielę 15.09 mam być przyjęty na oddział. Oby wszystko wyszło dobrze !
Pozdrawiam Wszystkich

[Radiusz]

(09.09.2024, 11:44:48)TOM napisał(a): Witam.
Myślałem o różnych wariantach leczenia, ale ostatecznie zdecydowałem się na operację. Mam nadzieję i wierzę, że to dobra decyzja. Czas pokaże. Mam wynik scyntygrafii - jest ok. To kolejny element dający nadzieję, że uda się wyleczyć z tego "potwora".
Jeszcze raz dziękuję za wszystkie podpowiedzi. Gdyby się jeszcze Wam coś przypomniało jak sie przygotować na ten trudny okres to będę wdzięczny za dalsze informację. W niedzielę 15.09 mam być przyjęty na oddział. Oby wszystko wyszło dobrze !
Pozdrawiam Wszystkich

Trzymamy kciuki za udaną operację. Daj znać

[malina]

Witaj Tom, odezwij się , jak się czujesz, jak u Ciebie z zaworkami? Jesteśmy 3 kroki za Tobą, przed nami scyntografia. Trzymamy za Ciebie, oby wszystko szło do przodu

[TOM]

Witam po przerwie.
W dniu 17.09 miałem operację i już 19.09 zostałem wypisany do domu. Według lekarza operacja odbyła się sprawnie, bez komplikacji. 27.09 miałem zdjęte szwy i cewnik. No i się zaczęło to czego nikt nie chce doświadczyć. U mnie jest tak, że jak leżę, śpię czy siedzę to wszystko jest niby ok. Gdy zaczynam chodzić to niestety leci. Trudno się do tego przyzwyczaić i ciężko pogodzić, ale uciążliwość dopadła i mnie. Przed operacją od około miesiąca ćwiczyłem mięśnie, ale chyba u mnie nic to nie dało. Na 17.10 mam umówioną prywatną wizytę u urorehabilitanta. Zobaczymy co pozytywnego z tego wyjdzie. Ogólnie czuję się bardzo dobrze, nic mnie nie boli, rany dobrze się goją. Poza tym mam jeszcze mały problem bo z wyniku badania histopatologicznego wynika, że jeden z marginesów jest dodatni od strony szyi pęcherza. Wszystkie inne okolice są czyste. Zgodnie z zaleceniem lekarza po trzech miesiącach od operacji mam zrobić PSA i wtedy zobaczymy co z tym dalej.
Może ktoś podpowie jakieś praktyczne rozwiązania aby zablokować nietrzymanie moczu i podpowie co z tym marginsem ujemnym dalej. Z góry dziękuję i pozdrawiam

[tomek27m]

Witaj Tom , minęło od operacji miesiąc, wiec to nie tak odległy czas. Czy nie trzymanie moczy to tylko tz. kapanie , czy po prostu leci ? Czasami do powrotu trzymania musi minąć trochę czasu u jednych szybciej u innych dłużej. U mnie po kilku miesiącach występowało czasami cos takiego jak uczucie ciągłego oddawania moczu, takie uczucie jak bym popuszczał w bieliznę, i wtedy nosiłem wkładki. Zbliża się już drugi rok po operacji, i nie mogę narzekać, najważniejsze ze jestem nieoznaczalny !!!

Zdrówka życzę

[JBJ]

(14.10.2024, 17:54:59)TOM napisał(a): (...) U mnie jest tak, że jak leżę, śpię czy siedzę to wszystko jest niby ok. Gdy zaczynam chodzić to niestety leci. Trudno się do tego przyzwyczaić i ciężko pogodzić, ale uciążliwość dopadła i mnie. Przed operacją od około miesiąca ćwiczyłem mięśnie, ale chyba u mnie nic to nie dało. Na 17.10 mam umówioną prywatną wizytę u urorehabilitanta (...)

Witaj TOM,

Jestem prawie dwa lata po operacji (robotem) i dalej noszę wkładki. Zaprzyjaźniona pielęgniarka urologiczna zdejmując cewnik (pod koniec 2022) powiedziała mi na podstawie jej obserwacji, że "dwa lata to minimum".
Pierwsze miesiące było jak teraz u Ciebie, byłem trochę załamany, potem zacząłem zwracać uwagę na to co i ile i kiedy piję a zwłaszcza jem oraz na "stałe fragmenty gry", jak w filmie "Na skraju jutra"   czyli: np. 'na tych schodach zaczyna kapać przy pierwszym stopniu', na tej ścieżce w dół zaciśnij w połowie drogi'    Mnie pomogła stymulacja sondą (urofizjoterapeuta o tym Ci powie) dzięki której wiem, które mięśnie zaciskać, kiedy i ile mogę "przetrzymać".

Nie wahaj się często zmieniać wkładki, szczególnie kiedy jest chłodno.

Życzę Ci dobrego zdrowia i pogody ducha,
JBJ

[Jacob]

(14.10.2024, 17:54:59)TOM napisał(a): Witam po przerwie.
W dniu 17.09 miałem operację i już 19.09 zostałem wypisany do domu. Według lekarza operacja odbyła się sprawnie, bez komplikacji. 27.09 miałem zdjęte szwy i cewnik. No i się zaczęło to czego nikt nie chce doświadczyć. U mnie jest tak, że jak leżę, śpię czy siedzę to wszystko jest niby ok. Gdy zaczynam chodzić to niestety leci. Trudno się do tego przyzwyczaić i ciężko pogodzić, ale uciążliwość dopadła i mnie. Przed operacją od około miesiąca ćwiczyłem mięśnie, ale chyba u mnie nic to nie dało. Na 17.10 mam umówioną prywatną wizytę u urorehabilitanta. Zobaczymy co pozytywnego z tego wyjdzie. Ogólnie czuję się bardzo dobrze, nic mnie nie boli, rany dobrze się goją. Poza tym mam jeszcze mały problem bo z wyniku badania histopatologicznego wynika, że jeden z marginesów jest dodatni od strony szyi pęcherza. Wszystkie inne okolice są czyste. Zgodnie z zaleceniem lekarza po trzech miesiącach od operacji mam zrobić PSA i wtedy zobaczymy co z tym dalej.  
Może ktoś podpowie jakieś praktyczne rozwiązania aby zablokować nietrzymanie moczu i podpowie co z tym marginsem ujemnym dalej. Z góry dziękuję i pozdrawiam

Hej TOM, dobrze, że się odezwałeś. Jeśli chodzi o podciekanie, to powiem Ci tak:
Z siedzeniem i leżeniem, a potem wstawaniem miałem dokładnie to samo. Byłem kompletnie załamany tym, że gdy szedłem na spacer cały czas gubiłem mocz. Po ok. 6 tyg. od operacji rozpocząłem intensywną rehabilitację urologiczną i sytuacja zaczęła zmieniać się radykalnie. Sądzę, iż nie ma tu sensu mówienie o datach i okresach, bo to bardzo indywidualna kwestia, ale trening i czas wprowadzają zmiany. U niektórych zajmuje to miesiąc u innych trzy, albo sześć, a nawet rok. Moja porada - ćwiczyć x3! I spróbuj wykrzesać trochę cierpliwości - wiem, że to mega trudne, ale tak trzeba, to jest dobra droga.
Powodzenia i trzymam kciuki!

[malina]

Witaj TOM, Cierpliwość to w chorobie chyba ważna rzecz, super że pozbyłeś się tego gada a teraz będziemy czekać na pierwsze dobre PSA. Cwicz, odpoczywaj, każdego dnia niech Ci leci mniej. My jesteśmy już 3 kroki za Tobą / nieodpowiedni rtg płuc - kolejny etap :TK klatki piersiowej/ Dostaliśmy w łeb ze strony, z której się nie spodziwaliśmy

[Radiusz]

(14.10.2024, 17:54:59)TOM napisał(a): Witam po przerwie.
W dniu 17.09 miałem operację i już 19.09 zostałem wypisany do domu. Według lekarza operacja odbyła się sprawnie, bez komplikacji. 27.09 miałem zdjęte szwy i cewnik. No i się zaczęło to czego nikt nie chce doświadczyć. U mnie jest tak, że jak leżę, śpię czy siedzę to wszystko jest niby ok. Gdy zaczynam chodzić to niestety leci. Trudno się do tego przyzwyczaić i ciężko pogodzić, ale uciążliwość dopadła i mnie. Przed operacją od około miesiąca ćwiczyłem mięśnie, ale chyba u mnie nic to nie dało. Na 17.10 mam umówioną prywatną wizytę u urorehabilitanta. Zobaczymy co pozytywnego z tego wyjdzie. Ogólnie czuję się bardzo dobrze, nic mnie nie boli, rany dobrze się goją. Poza tym mam jeszcze mały problem bo z wyniku badania histopatologicznego wynika, że jeden z marginesów jest dodatni od strony szyi pęcherza. Wszystkie inne okolice są czyste. Zgodnie z zaleceniem lekarza po trzech miesiącach od operacji mam zrobić PSA i wtedy zobaczymy co z tym dalej.  
Może ktoś podpowie jakieś praktyczne rozwiązania aby zablokować nietrzymanie moczu i podpowie co z tym marginsem ujemnym dalej. Z góry dziękuję i pozdrawiam

Cześć. Każdy z nas przez to przechodził w dłuższym lub krótszym czasie. Najważniejsze to ćwiczyć, ćwiczyć ćwiczyć. Dodatkowo dużo cierpliwości. Pamiętaj, żeby, pomimo nieszczelności dużo pić, nawet do 3l dziennie, żeby nie dopuścić do infekcji, to też ma pewnie wpływ. Jeszcze Ci się wszystko goi i stabilizuję ale z czasem będziesz czuł poprawę. Pozdrawiam i czekamy na wynik PSA

[TOM]

Bardzo Wam dziękuję za budujące informacje. Bardzo są potrzebne !!! Cieszę się z tego wsparcia od Was.

A co u mnie nowego ?
Jak pisałem wcześniej - 17.10 byłem na pierwszej wizycie urorehabilitacyjnej. Od doktora dowiedziałem się w jakim stanie są moje mięśnie i jak będzie przebiegać rehabilitacja. Po tej wizycie wiem, że ćwiczenia wykonywane przed operacją zlecone przez innego rehabilitanta (nie uro) nie były ukierunkowane na mięśnia odpowiadające za trzymanie moczu. Teraz wiem, że udanie się do urorehabilitanta to dobra decyzja (choć kosztowna - ale nie o to chodzi, ważne aby był oczekiwany skutek). Mam ustalone wstępnie, że będzie cykl łącznie 10 wizyt, po dwie w tygodniu. Dzisiaj byłem już na pierwszej "ćwiczącej" wizycie. Dokładnie dowiedziałem się o które mięśnie chodzi, były pierwsze ćwiczenia pod kontrolą - pracy mięśni dna miednicy w obrazie elektromiograficznym z użyciem elektrody doodbytniczej. Puki co jestem pozytywnie nastawiony i głęboko wierzę, że będzie zdecydowana poprawa i uda się opanować tą uciążliwość. O efektach napiszę jak już będę po kilku wizytach.
Pozdrawiam Wszystkich

[Armands]

No to życzymy udanej rehabilitacji i pełnej kontroli nad układem moczowym.

Cieszy, że są ośrodki, gdzie taka opiekę można uzyskać. Trochę szkoda, że nie refundowaną.


Pozdrawiam
Armands

[TOM]

Witam po przerwie.
Mam już pierwszy wynik PSA po prostatektomii - 0,006. Kamień z serca, tym bardziej że jeden z marginesów był dodatni !!! Po wizycie, urolog zalecił kolejne badanie za 3 miesiące. Jestem też już po pakiecie 10 wizyt na urorehabilitacji (prywatnie). Muszę przyznać, że bez tego sam bym sobie nie poradził z nietrzymaniem moczu. Teraz sytuacja się bardzo mocno poprawiła i praktycznie jakiegoś większego problemu już nie mam. Co prawda dalej ćwiczę według zaleceń rehabilitanta i profilaktycznie korzystam z wkładki, ale jestem już bardzo zadowolny z efektów. Od prawie dwóch miesięcy stopniowo wróciłem do swojej przedoperacyjnej aktywności fizycznej (głównie dłuższych rytmicznych spacerów). Jedynie podczas końcówki spaceru odczuwam delikatny dyskomfort związany z niedużym już  "wyciekiem". Oby tak dalej, a ta uciążliwa dolegliwość powinna ustąpić na dobre. 
Podsumowując - wszystko napełnia mnie optymizmem na przszłość i oby kolejne badania PSA były tak dobre.
Pozdrawiam Wszystkich Wspierających mnie do tej pory, jeszcze raz serdecznie dziękuję za wszystkie życzliwe wskazówki i życzę dużo zdrowia !!! Mam świadomość, że to nie koniec walki z rakiem, a jedynie pierwszy bardzo ważny etap.

[omega]

Również dużo zdrowia, trzeba odbudować siły fizyczne i psychiczne i teraz masz na to czas. Trzymam kciuki i powodzenia!

[TOM]

Zdrowych i Wesołych Świąt Bożego Narodzenia oraz Szczęśliwego Nowego 2025 roku dla Wszystkich

[malina]

Odwzajemniamy życzenia Spokojnych Swiąt i Dobrego Nowego Roku i nastepnych lat też. U nas w Wigilię cudowny prezent wśród innych - ściągnięcie cewnika!!