Co dalej? Wznowa :(

[ya_basia@wp.pl]

Dzień dobry,
Mam ogromną prośbę do każdego kto to przeczyta. Proszę o nazwiska, namiary na dobrych lekarzy. Bliska mi osoba (72l) choruje, miał operację wycięcia prostaty 6 lat temu. Rak, zaawansowany (8 w skali G), bez przerzutów. Po operacji miał serię naświetlań oraz 2 razy po 2 lata TH. TH skończył w 2022 r. Pół roku po skończonej terapii PSA zaczęło nieznacznie rosnąć, lekarka prowadząca kazała czekać i obserwować (standard, Pan przyjdzie za 3 miesiące) - tak zmarnowaliśmy rok. Ostatnie pół roku to już wyniki oscylujące wokół 0,4 - ostatni z czerwca to 0,7. Lekarka została zmieniona. Nowa to samo, po ostatnim czerwcowym wyniku kazała czekać kolejny miesiąc i moze zaproponować TH (sama mówi, że nie wie co z tym zrobić). PET zrobiony w marcu (przy wynikach ok 0,4) nie wykazał żadnych zmian. Scyntografia zrobiona w lutym również. W miedzy czasie była konsultacja u dr. Zawadzkiego w Piasecznie. To było dziwne bo powiedział że no problem zbadać za rok! Bardzo proszę o porady, wyniki jednoznacznie wskazują na wznowę. Nie mamy pomysłu do kogo można pójść na konsultacje, jesteśmy spanikowani (czujemy się olewani i zbywani). Bardzo dziękuję za wszystkie porady, sugestie, nazwiska - bardzo tego potrzebujemy. Jesteśmy z Warszawy, ale nie ma problemu z dojazdem na terenie całego kraju.

[Dunolka]

Basiu, podaj więcej informacji. Co, kiedy, czyli jakie leczenie, wyniki badań (z grubsza).
W jakim stanie ogólnym jest tata.
Pomyślę, skąd takie stanowisko lekarzy.

[ya_basia@wp.pl]

Po operacji (daVinci) PSA nie spadło do pożądanego 0,00, dlatego była seria radioterapii, następnie 2 sesje TH każda po 2 lata. Wynik PSA z kwietnia to 0,479. Wynik z 24 czerwca to 0,717. Lekarka kazała czekać kolejny miesiąc i zobaczyć co dalej. Jedyne co proponuje to kolejne TH. Scyntografia była robiona w lutym - brak przerzutów, PET w marcu - brak ognisk. Stan pacjenta ogólny bardzo dobry, brak dolegliwości (poza psychiką). Około rok temu zaczęły się problemy z okiem (skok ciśnienia i uszkodzenie nerwu wzrokowego). Lekarka powiedziała, że TH mogło być przyczyną (skutek uboczny). Lekarka nie może wysłać ponownie na PET bo podobno pacjent się nie kwalifikuje (przeszedł w marcu), nie może zaproponować również radioterapii gdyż nie wiadomo w jakie miejsce celować. Jakoś nie mogę zaufać lekarce, gdyż: 1. sama mówi, że nie wie co robić, 2. jej tłumaczenie jakoś mnie nie przekonuje (według niej pozostale w organizmie komórki rakowe krążą jeszcze we krwi i próbują się gdzieś zaczepić. Hormon je wyłapuje i zabija i dlatego wtedy PSA spada) - to chyba tak nie działa. Po pytaniu co jeśli dalej PSA będzie rosło odpowiedziała, że wyślę pana ponownie na scyntografię.
Lekarz w Piasecznie Marek Zawadzki powiedział, że dopiero co wrócił z Paryża i w Europie nikt już nie wykonuje w takich przypadkach scyntygrafii, bo liczy się tylko wynik PET. I bądź tu mądry... Szukam lekarza do choćby konsultacji. Może są jakieś możliwości oprócz samej TH, może nie ma - ale skonsultować się z kimś musimy

[Dunolka]

Wciąż za mało danych.
Przed wizytą u ewentualnego lekarza konsultanta (jakieś nazwiska postaramy się rzucić), trzeba przygotować krótką historię choroby, aby pewne fakty były widoczne od razu, żeby lekarz nie musiał potrzebnych informacji szukać w pliku dokumentów.

1. 2018rok: operacja daVinci.
Gdzie? U kogo? Czasem jest to ważne.
Przedoperacyjne PSA?
Stan zaawansowania po biopsji?

Najważniejsze  - wynik pooperacyjnej histopatologii w skali TM.
Było T2 czy T3?
Pęcherzyki nasienne?
Ile węzłów usuniętych i czy były czyste?
Jakie były marginesy?

To ważne, bo na tej podstawie można wnioskować, czy przetrwałe PSA to wynik wznowy miejscowej, czy mikro-przerzutów.

Ile wynosiło to  pooperacyjne PSA?

2. Radioterapia.
Od razu, czyli adjuwantowa, czy ratująca?
Czy podczas radioterapii pacjent miał hormonoterapię?

3. Jak się zachowywało PSA po radioterapii i podczas hormonoterapii?

4. Jaki to był PET? Z choliną czy PET PSMA?

Bo wiesz, problem polega na tym, że wiadomo, że "coś rośnie", ale nie wiadomo, gdzie.
Zatem naprawdę nie wiemy, co ewentualnie operować, co ewentualnie naświetlać.
Może za wcześnie zrobiono ten PET?
Nawet ten najczulszy, czyli PSMA  najczęściej nic nie pokaże przy PSA 0.4.
Chyba, że ognisko raka jest w jednym miejscu. Obrazowo mówiąc, gdy na przykład zajęty jest tylko jeden jedyny węzeł chłonny, to wtedy "cale" PSA pochodzi tylko z tego jednego, jedynego węzła.
To się teoretycznie może zdarzyć.

Ale najczęściej sytuacja wygląda tak, że ta mała "ilość" PSA pochodzi z wielu mikro-przerzutów, i żaden nie jest tak duży, by był widoczny w dostępnych badaniach obrazowych.

Dlatego lekarze wtedy najczęściej polecają dwie drogi:
- czekanie, aż PSA urośnie na tyle, by prawdopodobieństwo uchwycenia zmiany w badaniu PET PSMA było większe,
- a gdy pacjent jest bardzo "nerwowy", to poleca mu się hormonoterapię.

Dlatego żaden lekarz na razie nie wymyśli nic innego, jak tylko czekanie na PSA odpowiednio wysokie, minimum powyżej jedności, by zobaczyć wroga, i go zaatakować. Przy czym ważne jest też tempo wzrostu PSA, które jest wyznacznikiem jego agresywności.

Przypuszczam, że takie będzie zdanie lekarza konsultanta. Bo jakie inne może być?

Forumowicze, którzy podobną drogę już przeszli, wiedzą, że każde wyjście ma swoje złe i dobre strony.
Czekanie na wzrost PSA to ryzyko rozsiewu.
Hormonoterapia uspokaja nerwy, ale ma przykre skutki uboczne a jej działanie kiedyś się kończy.
Tertium non datur.

Pytałaś o nazwiska.
My niezmiennie polecamy doktor Skoneczną, ale do niej dostać się trudno, a czeka się długo.
Polecić możemy tylko tych lekarzy, których znamy.
W Warszawie poradziłabym się doktora Sosnowskiego; przyjmuje prywatnie gdzieś na Ursynowie.

Jedno ze słynnych nazwisk to profesor Chłosta, albo Kielce, albo Kraków.
Kolega konsultował się u niego i zachował dobre wspomnienie.

Polecany przez nas doktor Siekiera   jest świetnym chirurgiem, ale skądinąd wiadomo, że nie lubi hormonoterapii
i czasem mam wrażenie, że jego zdaniem, skoro nowotworu nie widać i pacjentowi nie dokucza, to po co cokolwiek robić. Może warto z nim porozmawiać, by pacjenta uspokoił?

Podobnego zdania jest najsłynniejszy światowy urolog-onkolog, Amerykanin dr Walsh: hormonoterapię zlecamy, gdy nowotwór jest widoczny w badaniach obrazowych albo gdy są już objawy kliniczne.

Z drugiej strony jeden z naszych najlepszych poznańskich urologów, dr Dadej, powiedział nam kiedyś, że w przypadku raka prostaty, gdy pacjent uważa, że musi być leczony, to trzeba go leczyć, choćby to nie było konieczne.
Bo pacjenci są różni.

[ya_basia@wp.pl]

Bardzo serdecznie dziękuję za odpowieź. Spróbuję się dostać do któregoś z polecanych lekarzy. Dr Skoneczna jak na razie jest nieosiągalna (przyjmuje 3 pacjentów raz w miesiącu. Na liście oczekujących jest ich około 120).

[Paweł]

Jeśli jesteście z Warszawy to Dr. Sosnowski może być dobrym rozwiązaniem, ja się konsultowałem, (i z perspektywy czasu wiem że najlepiej mi doradził ) terminy nie były odległe tydzień - lub dwa.
Pozdrawiam,

---

Przyjmuje na Portofino 8 to tak jak pisała Dunolka Ursynów.

[ya_basia@wp.pl]

Już mam pełną dokumentację, więc odpowiadam:

Operacja 13.02.2018 r, Hifu Clinic dr. Tomasz Borkowski. Wycięta prostata razem z węzłami. Gleason Score 8 (4,4). Obustronne ognisko z przewagą zajęcia płata prawego, 20% zajęcia tkanki.
Przekraczanie torebki stercza - tak
Zajęcie pęcherzyków nasiennych - tak, obu
Inwazna naczyn - nie
Inwazja pni pierwotnych - tak
Margines chirurgiczny - ujemny
pT3bN0
Grade Group - 4.
Przedoperacyjne PSA:12,1

PSA po operacji : 16.05.2018 0,67, 28.05 0,76
Radioterapia ratująca - 26fr a 2,5 Gy 
Dipherellina 11,25 s.c - 20.09.2018
PSA 0,037; 0,027; 0,031; 0,018; 0,019
PSA 18.12.2020 - 0,41
scyntygrafia 30.11.2020 - czysto
PET PSMA 23.12.2020 - bez ognisk

Apo-flutam, Eligard 27.01.2020
 PSA od zeszłęgo roku ok 0,1 do 0,4 (scyntygrafia w listopadzie 2023 czysto)
marzec - Kwiecien 0,47, czerwiec 0,74
PET PSMA marzec - czysto
Pacjent czuje się dobrze jak na swój wiek oczywiście.

[Dunolka]

No to uporządkujmy to, co wiemy.

Pacjent w momencie diagnozy  - 66 lat.

1. PSA przed operacją  - 12, 1.   Nie jakieś specjalnie wysokie.

2. Histopatologia pooperacyjna:  Gleason 8 (4+4) T3b N0 LV0 R0, naciekanie pni nerwowych.

Gleason wysoki, niestety, czwórki już "lubią" się przerzucać.
Zajęte pęcherzyki nasienne też są niekorzystnym czynnikiem rokowniczym.
Ale węzły chłonne czyste, tylko nie wiadomo, ile ich usunięto
Brak inwazji naczyń krwionośnych i limfatycznych  - to dobrze.
Najważniejsze  - marginesy czyste.

Teoretycznie nowotwór usunięty w całości.

3. Niestety  - pooperacyjne PSA  - 0,67  - świadczy o tym, że coś w organizmie zostało.
Pytanie  - gdzie?

Dlaczego w momencie, gdy PSA osiągnęło poziom 0,76 nie zrobiono PET PSMA?
PSA pewnie rosło dalej. Ile było przed radioterapią?

4. Radioterapia ratująca standardowa, ale na co? Tylko na lożę po prostacie, czy też na węzły miednicy?
Przypuszczalnie tylko na lożę.

5. Radioterapia była z hormonoterapią. I słusznie. Osłabione hormonoterapią komórki rakowe łatwiej giną od radioterapii.

Hormonoterapia Diphereline trwała 2 lata i PSA zaczęło rosnąć, gdy ją odstawiono, tak?

6. Eligard był  od kiedy?  Od stycznia 2020 czy 2021?
Kiedy odstawiono?

7. Teraz PSA rośnie, a w badaniach obrazowych nie widać zmian.
Ten wzrost jest na razie mały, ale ostatnio trochę przyspieszył, więc faktycznie jest się czym martwić.

Obecnie miejsca przerzutów mogą być rozproszone i bardzo małe, więc ich nie widać w badaniach obrazowych.
Ale kiedyś się pojawią. Nikt nie wie, kiedy.

Przypuszczalnie pacjent źle znosi hormonoterapię, więc niż dziwnego, że wolałby znaleźć inne rozwiązanie problemu.
Poza tym 72 lata to nie jest tak dużo, by już zostały "tylko hormony". W dodatku jest w dobrej kondycji.

Na wypadek, gdyby te hormony jednak były konieczne, można spytać lekarza o możliwość brania Bikalutamidu, zamiast zastrzyku, blokującego wydzielanie testosteronu.
Bikalutamid blokuje absorpcję testosteronu przez komórki rakowe, zatem też je głodzi, czyli skutek jest podobny jak przy ADT. A skutki uboczne dla organizmu są łagodniejsze, bo wszak testosteron w organizmie jest, i jakoś tam jednak działa.

[ya_basia@wp.pl]

Bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi i podpowiedzi. Sytuacja wygląda tak, że czekamy jeszcze 2 tygodnie na wynik PSA. Udało się umówić konsultację na poniedziałek 08.07 u Izabeli Nowak (w zespole dr. Skonecznej), oraz kolejna wizyta u dr Zawadzkiego. Zobaczymy co będzie...

[ya_basia@wp.pl]

Dzień dobry, to znowu ja.
W najbliższym czasie będziemy mieć konsultacje u 3 róznych lekarzy. I w sumie pustka w głowie. Wiemy że jedna lekarka proponuje hormonoterapie, drugi lekarz mówi, żeby poczekać i zrobić kolejny PET PSMA za rok, zobaczymy co powie jeszcze trzeci. O co my mamy właściwie pytać i drążyć, żeby podjąć decyzję o dalszym leczeniu? Bardzo dziękuję za wszelkie sugestie