18.01.2016, 15:42:20
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20.11.2017, 20:30:06 przez Kris.
Powód edycji: skopiowanie
)
... KRIS -
Moja Historia Choroby:
RGK - ADENOCARCINOMA PROSTATAE- GL. 7=3+4 pT=> 2cNoMx
SKRÓT WYDARZEŃ:
2010r. -
I - PSA=6,18 ng/ml
III - Biopsja (Bx) - cT2b ; Gleason 7=3+4 Uwaga: ( jeden koniec torebkowy zajęty)
IV - RP - pT2c, N0, MX; Gleason >= 7=3+4
VIII - pierwsze po RP PSA=0,932 ng/ml
IX-XII - RT - Biał.CO. 66Gy = 33x2 Gy
XII - PSA= 1,1 ng/ml
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2011r. -
VI - PET/CT - węzeł chłonny zew. biodr. lewy SUVmaxFCH=2,1
VII - EZC Otwock - I Limfandenectomia miednicza - hist. 3 węzły odczynowe (?)
IX - PET/CT - węzły chłonne o char.przerzut. biodr.zew.lewy i przedkrzyżowy
XII - MSWiA B-stok- II Limfadenectomia miednicza - hist. węzły.odczynowe
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2012 r.
I/II - PSA=2,34 - 3,18 ng/ml
III - HT - BICALUTAMID 150 mg/doba
XII - PSA= 0,299 ng/ml
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2013r.
I - XI PSA= 0,416 - 0,835 ng/ml
X - PET/CT - 4 węzły chłonne przerzutowe obustronnie L+P wspólne i zew.biodr.
XI - C.O. Gliwice - SBRT (RT- stereotaksja) 4 x do 15 Gy na każdy węzeł
XII - PSA= 0,590 ng/ml
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2014 r.
I - PSA= 0,670 ng/ml
IV - IX PSA= 1,07 - 1,87 ng/ml
IX -X przed PET/CT
odstawiono HT-"B" PSA = 3,93 ng/ml - mój błąd !!!
X - powrót do HT-"B" PSA= 2,36 ng/ml
XI - PSA= 1,94 ng/ml
XI - PET/CT - 6 węzłów chłonnych przerzutowych w tym 3 nowe od 2013r.
XII - C.O. Gliwice CyberKnife 3 x do 30 Gy dawki całkowitej na każdy węzeł
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2015 r.
I - IV - PSA = 3,11 - 3,92 ng/ml
IV - przed PET/CT
odstawiono HT-"B" PSA = 3,92- 7,16 ng/ml - kolejny mój błąd !!!
VII - powrót do HT "B" PSA = 5,60 ng/ml
VII - PET/CT Gliwice - nieudane CyberKnife i + 2 kolejne przerzuty do węzłów chłonnych zaotrzewnowo.
odmowa dalszego leczenia w G.C.O.
VIII - zmiana w HT wdrożono leczenie FIRMAGON/DEGARELIX
IX - PSA = 1,36 ng/ml
X - PSA = 0,853 ng/ml
X - Scyntygrafia kośćca - bez zmian w porównaniu do IX 2013 r. - czysto
XI - PSA = 0,988 ng/ml
XI - TK - widoczne 4 węzły chłonne w przestrzeni poza otrzewnowej ( 2 nowe po PET/CT z lipca)
XII - PSA= 0,884 ng/ml
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2016 r.
I - PSA = 1,14 ng/ml
I - zmiana HT -odstawiono Firmagon; Zaaplikowano Eligard 7,5 mg ( dawka 28 dniowa)
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
c.d.n.
____________________________________________________________________________
A tak to się zaczęło:
Wiosną 1997r. mój tato (72 l.) trafił na oddział interny z dziwnymi objawami nagłego osłabienia. Po 3 tygodniach hospitalizacji, szeregu badań i konsultacji, stwierdzono nowotwór stercza (PSA-390). Wypis do domu i leczenie w p.urolog.
Ja w tamtym okresie nie miałem zielonego pojęcia o badaniach, sposobach leczenia czy lekach.
Tato trafił pod opiekę dobrego specjalisty (lekarz widać z powołania i starej daty).
Zalecił podawanie co 30 dni ZOLADEXU - czy zdajecie sobie sprawę, ile ten lek kosztował w tamtym okresie i jak trudno go było wyrwać od lekarzy?
Woziłem tatę co miesiąc na zastrzyki i konsultacje przez ponad 2 lata. Nie narzekał na stan zdrowia, ale wygląd potwierdzał co innego.
W X 1999r., którejś nocy, wstając do łazienki, zaczepił się o coś (najprawdopodobniej stracił równowagę), i , padając na plecy, uszkodził kręgosłup.
Karetka, szpital i po 2 tygodniach wypis do domu ze stwierdzeniem nowotworu prostaty z odległymi przerzutami do kości i hormonoopornością.
Zabierałem go do domu na noszach, i już nie wstał do 18.II.2000r, kiedy to na moich rękach, wieczorem, odszedł od nas.
Przez te 4 miesiące czynnie udzielałem się w pomocy pielęgniarkom z Domowego Hospicjum-przy kroplówkach, dożylnych lekach p.bólowych i innych zbiegach pielęgniarskich - widziałem i czułem ten ogrom cierpienia, jakie znosił tato, szczególnie w okresie ostatniego miesiąca życia, i zrozumiałem, do czego może doprowadzić to piekielne schorzenie.
***
Wiosną 2001 r. poczułem dyskomfort przy oddawaniu moczu, i od razu przypomniałem sobie słowa lekarza taty, że "ze względu na istniejącą wysoką grupę ryzyka nie powinienem czekać do 50-tki, tylko wcześniej kontrolować stan prostaty".
Poszedłem do P.Urol., no i trafiłem na lekarza taty.
Rozmowa, DRE, przepisane leki, skierowanie na USG i PSA.
Po 3 tygodniach powrót: PSA 1,03 ng/ml, stwierdzenie, że jest to stan zapalny gruczołu, leki, i wizyta za rok.
Od tej pory, przed każdą wizytą, prywatnie robiłem badania PSA i USG z pomiarem V gruczołu w jednej i tej samej przychodni
W 2003 r. kolejna wizyta wiosną w P.Urol., no i okazało się, że mój lekarz także odszedł , nie tylko od wykonywania zawodu.
Trafiłem na nowego lekarza (stale w przychodni ten sam do III 2010r), który, stwierdzając lekki stan zapalny prostaty, zaaplikował mi Omnic i kontrolne wizyty co 12 m-cy.
(PSA XI 2005r. 2,98 ng/ml).
W międzyczasie trafiłem do urologa prywatnie do porównania diagnozy, no i ten potwierdził wcześniejsze rozpoznanie i dodał mi Zoxon Finaride i Tanyz.
Po dłuższej przerwie, ze względu na wyjazd i pracę zawodową, do P.Urol. trafiłem w 2007 r.
PSA = 2,05 ng/ml, V=54,2 ml
DRE
dalej stan zapalnyl
Leki: Omnic
i kontrolna wizyta za 12 m-cy.
Problemy z oddawaniem moczu trochę większe - 2008 r wizyta w P.Urol.
PSA 3,09ng/ml, V=43.3 ml,
kolejne badanie, leki i wizyta przewidywana latem 2009r.
Do urologa trafiam w listopadzie 2009r
PSA=4,40 ng/ml, V=52,7 ml,
badanie, leki i wizyta za 3 miesiące.
W styczniu 2010r. poczułem się trochę gorzej i zgłosiłem się do P.Urol.
PSA 6,14 ng/ml, V=24,7 ??
już bolesne DRE, i stwierdzenie lekarza, że podleczymy się kilka miesięcy i zobaczymy co dalej?.
Nie wytrzymałem i mówię: ..."nie będę czekał już dłużej i proszę o skierowanie na biopsję".
No i się zaczęło!!!
Ustalono termin na 04.03.2010r ( biopsję robił lekarz prowadzący).
10.03.2010r odebrany wynik: szok i rzut na przysłowiową "glebę".
Tego samego dnia konsultacja prywatna z lekarzem urologiem (wcześniej wspominałem o wizytach prywatnych), który stwierdził, że się nie kwalifikuję do RP ze względu na możliwość nacieku na torebkę.
Skierowanie na brachyterapię i włączenie HT.
Staję prawie na głowie i w ciągu tygodnia konsultacja w CO i propozycja lekarza: 7 dni na zastanowienie się czy brachyterapia czy RP, bo on nie widzi przeciwwskazań.
No to dalej konsultacje i stosunkiem 7:1 przewagę ma RP.
W międzyczasie znajduję dojście do polecanego - określanego jako najlepszy w tej branży w mieście - urologa-operatora, i termin operacji jest ustalony na 22.04.2010r. z wcześniejszym wykonaniem TK.
Operacja przebiegła trochę dłużej (3h), niż planował lekarz.
Po 9 dniach wypis do domu i stała, cotygodniowa jak na razie kontrola w P.Urol. przez lekarza operatora
(ordynator oddz. urol).
Ciągnące się oczekiwanie na wyniki histopatologii, ponad 3 tygodnie!!!
Wyniki (opisane w moim poście 20.X.2010r - PSA w trakcie RT przez KRIS)
i stwierdzenie lekarza, że jest wszystko OK!
Od operacji TOVIAZ do dzisiaj, ze względu na nadwrażliwość pęcherza
i 30.07.2010r pierwsze skierowanie na PSA. Wynik: 0,976 ng/ml - no i szok.
Powtarzam badanie w innym laboratorium (korzystam przez 10 lat do dzisiaj), za 3 dni i wynik = 0,932 ng/ml, w kolejnym =1.03 ng/ml.
Wracam do urologa i dostaję skierowanie na TK.
W wyniku nie stwierdza się zmian patologicznych w obrębie miednicy małej.
Na pytanie co się dzieje, lekarz stwierdza, że mogą to być pomyłki laboratoryjne, ale skierowuje mnie do CO na konsultację z propozycją RT.
Korzystam z okazji, że jeszcze w marcu przed RP, ze względu na długie kolejki, ustalono mi termin scyntygrafii na 28 07.2010r., no to z odebranym wynikiem (niejednoznacznie stwierdzono raczej zwyrodnienia) walę do Szefa Z-du Radioterapii.
Po konsultacji ustalono termin symulacji na 06.09.20010r, z jednoczesnym stwierdzeniem, że termin rozpoczęcie naświetlań w moim przypadku nie ma istotnego znaczenia, czy jest to 2 czy 4 miesiące od RP ???
03.09.2010r przed RT
PSA= 1.04. ng/ml.
Po planowaniu 23.09.2010r mam ustaloną resymulację i rozpoczęcie RT :
33 frakcje po 2 Gy = 66 Gy.
Następnego dnia 24.09.2010r robię PSA=0,702 ng/ml.
No i w trakcie RT (20 frakcja )
trafiam 19.X.2010r na FORUM "GLADIATORA" RAK PROSTATY z pytaniem:
... I co dalej z tym CHOLERNYM SKORUPIAKIEM ? i trwam do dnia dzisiejszego już 5 lat i 3 miesiące
PSA w trakcie RT..20.10.2010r PSA =0,805 ng/ml
10 listopada zakończyłem RT (ostatnie 5 dni - kroplówki, antybiotyk i furagin, ze względu na osłabienie i stan zapalny.
Do tej pory oprócz osłabienia, to jeszcze problemy z częstym oddawaniem moczu (noc co 2-3 godziny, w dzień 2 razy a nawet i trzy w ciągu godziny)- to jak na razie jedyne skutki RT.
Pomimo rady na temat PSA w trakcie RT, nie wytrzymałem nerwowo i 8 dni po RT zrobiłem kolejne PSA i wyszło 1,34 ng/ml.
No i teraz nie wiem, co mam robić? Czy znowu się załamać, czy czekać cierpliwie na kolejne PSA z oficjalnego skierowania, które lekarz radioterapeuta przewidział na początek grudnia.
Co do moich wyników PSA po RP, to dokładnie wygląda to tak:
RP- 22.04.2010r.
30.07. PSA=0,976 ( lab. szpital);
02.08. PSA=0,932 (badanie pryw. w moim stałym laboratorium dla potwierdzenia pierwszego wyniku);
11.08. PSA= 1,090 ( lab. szpital ) i tego samego dnia potwierdzenie w innym labor.: PSA=0,98;
03.09.PSA=1,04 - (lab.szpital), badanie jeszcze przed RT.
24.09. PSA=0,702 ( bad pryw. po pierwszym dniu naświetlań);
20.10. PSA=0,805 ( bad pryw. 20 frakcja RT);
16.11. PSA = 1,34 ( bad. pryw 8 dni po RT).
Przedstawiłem teraz wszystkie badania PSA od 3 miesiąca po RP.
dnia 20.12.2010 R. - jak mówią, "nadzieja to matka głupich, ale matkę trzeba kochać". Dzisiaj zgodnie z planem zrobiłem rano badania krwi na PSA w laboratorium szpitalnym gdzie miałem RP. No i oczekiwanie do godz. 14 na wynik. Przyjeżdżam o 14 po odbiór i oczywiście wyniku jeszcze nie ma. Adrenalina pod samym daszkiem czapki. Czekam cierpliwie około 30min. i pojawia się pani pielęgniarka. Podaje wynik, czytam: 1,350 ng/ml. "Kopara" nagle opada, bo pamiętam ostatni wynik robiony 7 dni po RT, 1,34 ng/ml i miałem się nim nie przejmować, bo za wcześnie zrobione badania. Jak zwykle nakręcony jak "stary budzik" wsiadam w samochód i jadę na drugi koniec miasta do swego laboratorium w którym robiłem wszystkie wyniki PSA od początku wizyt urologicznych ( oczywiście badanie prywatne w celu porównania wyników - ten 1,340 też robiony w tym laboratorium). Panie pracujące już mnie dobrze znają i nie bacząc na godz. 15 biorą mi próbkę krwi i za półtorej godziny odbieram wynik PSA=1,100 ng/ml. Próbkę badał sam szef, Pan dr.onkolog/właściciel laboratorium. Po rozmowie na temat mego "nietuzinkowego przypadku", poleca mi kontakt w tej samej przychodni z Panią dr. specjalistką onkologii klinicznej (co prawda prowadzi chemię). Po konsultacji dowiedziałem się, że mam cierpliwie czekać do 20 stycznia na następne badania PSA, trzymać się tego samego laboratorium , brać pod uwagę to badanie 1,100 a nie 1,350,ponieważ jedno określa minimalny spadek i pochodzi z tego samego źródła,
a drugie jest też dobre, bo nie wskazuje wzrostu.
24.01.2016, 19:30 14
W poniedziałek rano miałem kontrolne badania krwi w tym "T" i PSA no i biochemia, a około południa wizytę u mojej dr.onkolog.
No i faktycznie tak jak pisał Bogdan53 udało mi sie przez przypadek przedłużyć trochę Święta w spokoju ( w Wigilie mialem robić badania, ale moje BCO nie pracowało - na szczęście).
PSA= 0.884 ng/ml , czyli niestety kolejny wzrost z 0,805 ng/ml sprzed 14 dni ( badanie w innym labie), przy jednoczesnym spadku "T" z = 0,081ng/ml miesiąc temu, na =0,071 ng/ml obecnie.
Dla mojej dr. jednak najważniejsze było to, że jednaj jej zdaniem PSA spadło, bo badane w BCO. miesiąc temu wynosiło 0,988 ng/ml i to było podstawą do zaaplikowania nadal na 3 kolejne miesiące Firmagonu.
Pani dr. zareagowała teraz na znacznie pogorszone wskaźniki wątrobowe;
AST= 102 U/L (N= 10- 40 )
ALT= 185 U/L (N= 5 - 41 )
Wapń całkowity= 2,50 mmol/l górna granica normy.
i wypisała jakiś zestaw naprawczy wątroby ( tzw. reparaturka ) jednak samej wątroby i jej funkcji nie zastąpi.
Przestrzegła , że ze względu na fakt iz jest to "zestaw profesorski", tzn. autorem jest prof. od "wątróbek i innych podrobów" to i koszty leków odpowiednie; ponad 200PLN kuracja 28 dniowa.
Biorąc namiar na minione Święta i dzisiejszy wieczór Sylwestrowo/ Noworoczny to sie jeszcze wstrzymam z tym leczeniem, bo na pewno jakieś środki "na marskość wątroby" zażyję.
Dostałem także skierowanie na kolejny TK za około 3 miesiące do porównania jak wygląda kuracja Firmagonem (?). Zapytałem, czy dr. będzie porównywać ilość zajętych węzłów chłonnych czy ich wymiary? Bo i tak jak dotychczas to badano w nich gromadzenie radioznacznika SUVmax fluorocholiny, a to wskazywało przecież czy sa zajete nwt. czy też nie. Same wymiary nic konkretnie przecież nie mówią o zaraczeniu węzłów, a wartości SUVmax gromadzonego radioznacznika wskazują na ilość i stan zaawansowania przerzutów.
No i zakończyła się polemika, bo dr. nie bardzo wiedziała co mi odpowiedzieć i na pytanie a może jednak skierowanie na PET/CT , odpowiedziała, że pomyślimy na wiosnę. I tyle.
28.01.2016, 16:57 46
No i jest spadek "T, ale o spadku PSA to mogę jedynie pomarzyć. I nie bardzo już wierzę, że kiedykolwiek nastąpi.
Zaczynam stawać się człowiekiem "coraz mniejszej wiary", tej wiary w sukces chociażby wygrania jeszcze z jednej bitwy przeciwko temu " cholernemu skorupiakowi".
Dzisiejszy wynik PSA = 1,14 ng/ml niestety wskazuje na.... no na co, oprócz tego, że wzrost o 29% w okresie 30 dni?
Na to pytanie nawet pani dr. nie umiała dzisiaj odpowiedzieć.
Jedno co dzisiaj definitywnie zmieniła, to to, że Firmagonu podawać nie będzie. Mówi, że i ona i dr.I.S. oraz inni onkolodzy kliniczni / chemioterapeuci (?) jak się spotykają na jakichś tam "spędzikach " to o Firmagonie nie mają dobrego zdania, bo i niewiele go się rzekomo aplikuje chorym z przerzutami do tkanek miękkich.
Jutro mam mieć podany Eligard (7,5 mg) 28 dniowy i zobaczymy jak będzie reakcja na analog ? Koniecznie mam zrobic TK na luty/marzec. Zapytała ile już czasu upłynęło od pierwszego Bikalutamidu, na moją odpowiedź, że kuracja trwała od marca 2012r ( 40 m-cy) do lipca 2015r. stwierdziła, że możemy się już spodziewać odporności na kastrację farmakologiczną .
Co do Enzalutamidu potwierdziła, że w takich sytuacjach jak moja to lek niezastąpiony i na chwilę teraźniejszą i kilkuletnią przyszłość. Niestety nawet jak dojdzie do wprowadzenia na listy refundacyjne ( wspólnie z Abirateronem, to i tak będzie go można podawać na "otarcie łez" po nieudanej (po progresji) chemioterapii Docetaxelem. O ironio losu, zawsze brakuje tych przysłowiowych 5 minut. Dr. potwierdza, że jej zdaniem lek ten należy podawać pacjentom dużo wcześniej przed chemioterapią, a jego oczekiwane skutki sa o wiele korzystniejsze od Zytigi ( Abirateronu).
O moim zainteresowaniu programem lekowym z wykorzystaniem szczepionki "SIPULEUCEL T" stwierdziła, że to pozytywne myślenie w moim przypadku. Po pierwsze to jest immunoterapia, po drugie nie jest to jeszcze chemia, chociaż niektóre ośrodki prowadzą je z włączeniem Bavacizumabu/AVASTINU. Chociaż Avastin ma niekoniecznie dobre recenzje na rynku amerykańskim.
No cóż, jest gorzej niż myślałem, a na ile gorzej to się dowiem za miesiąc???
Jedno pocieszające to to, że w 15 dniowej kuracji (Hepacol,Hepamerz i VitE= Cynarex i Ostropest plam.) parametry wątrobowe poprawiły się dość widocznie
12.02.2016,
Zmiana Firmagonu na Eligard ( chociaż gdzieś tam były złudne nadzieje, że coś się zmieni na lepsze) niestety nie przyniosła oczekiwanego rezultatu.
Dzisiaj w 16 dobie po podaniu Eligardu PSA=1,22 ng/ml a "T"=0,111 ng/ml.
02.03.2016,
- w ubiegły czwartek wizyta o mojej onkolog i termin podania kolejnej dawki leku.
Informacja o kolejnym wzroście PSA=1,39 ng/l ( Jolu już jak widać gołym okiem po "betonie") pogrążyła mnie po raz kolejny. Potwierdziła się także odpowiedź na pytanie czy analog za każdym podaniem zwiększa na pewien czas poziom "T"? Tak zwiększa. Po 14 dniach od zmiany Firmagonu na Eligard pamiętacie, że doszło do skoku "T" z 0,043 ng/ml na 0,11ng/ml, a po kolejnych 14 dniach "T" już miał poziom < 0,025 ng/ml. Taki sam jak po pierwszym podaniu Firmagonu.
Jednak miałem ze sobą dawkę 80mg z ostatnich zasobów i ona została teraz podana jako kolejne zabezpieczenie kastracyjne. Dobrze, że chociaż "T" jest na poziomie zadawalajacym-kastracyjnym. PSA jak widać winduje do góry i to z dość sporym efektem w ciągu 30 dni - z 1,14 ng/ml na 1,39ng,ml - to 0,25 ng/ml.( wzrost 22%). Przykro.
Cały weekend ( Sopot) byłem pod napięciem spotkania w poniedziałek w Klinice.
Z Panią dr. spotkałem sie około godz.10.00 i rozmowa trwała prawie 45 minut.
Niestety efekt negatywny,wyjechałem z Gdańska "na tarczy"- kolejna porażka Gladiatora
Od razu w trakcie rozmowy padło stwierdzenie, że na chwilę obecną nie prowadzą żadnego badania klinicznego dla pacjentów z RGK rozsianym . Jest jedno badanie dla chorych z przerzutami ale dla tych co już są po chemioterapii.
Po obejrzeniu moich wyników z PET/CT i ostatniego TK p.dr. stwierdzila, że moja sytuacja niestety ale kwalifikuje mnie do M1, a tym samym wyklucza z protokołu badań prowadzonych w Klinice. Na chwile obecna nic nie widac na horyzoncie jeżeli chodzi o kolejne badania kliniczne. na moje pytanie ( tak ważne dla mnie które w rozmowie tel. w listopadzie jednak zaszczepiło ognik nadziei - pamiętacie: ..." że jak się sytuacja pogorszy to proszę przesłać dokumentację do rąk własnych, bo p.dr. ma coś w zanadrzu dla pacjentów z przerzutami do węzłów chłonnych".
Niestety powtarzałem tą kwestie chyba ze trzy razy w trakcie spotkania, ale niestety odpowiedzi nie otrzymałem.
Pani dr. oczywiście przedstawiła mi swój pogląd na temat dalszej terapii ( o której ja sam juz wiem od bardzo dawna) w sytuacji rozwoju choroby tj. ..." kontynuacja leczenia kastracyjnego do widocznej zmiany dynamiki wzrostu PSA, chemioterapia Docetaxelem, a potem ewentualnie skorzystanie z programu lekowego NFZ -Abirateron).
No i tyle co się dowiedziałem w Gdańsku, chociaż wyjazd tam był mocno związany z tym stwierdzeniem pani dr.z listopada, o pomocy dla pacjenta z RGK rozsianym do w.chł. U dr. E.S-K. nie byłem, bo z biegu się nie dało.
O szczegółach opisu TK będzie dzisiaj, ale mogę powiedzieć, że praktycznie nie ma różnicy od badania z listopada.
Węzły pozaotrzewnowe trochę urosły ( o 1 mm), a te zewnętrzne biodrowe naświetlane w 2014r. zmniejszyły sie o 1 mm.
To takie mierzenie tych węzłów wymuszone na pani dr.radiolog opisującej wynik TK.
25.04.2016,
Wróciłem z BCO. z wizyty kontrolnej ( miała być w czwartek, ale po raz pierwszy w dziwny sposób ją przegapiłem), no ale na szczęście jakoś się udało nie oberwać opr.od Pani dr. bo miał być podany Formagon.
No cóż i dla mnie zaświecił dzisiaj wiosenny "promyk słoneczka" w mojej drodze walki z RGK.
Wyobraźcie sobie, że licząc od października 2015 r. do kiedy PSA spadał po sierpniowym rozpoczęciu kuracji Firmagonem/Degarelixem, a potem nastąpiła jego progresja do wartości 1,43 ng/ml w miesiącu marcu ( 23.03.br. -moje ur.), dzisiaj nastapił pierwszy długo oczekiwany i wymarzony spadek.
PSA=1,31 ng/ml . Przy nadal niezmiennym "T" < 0,025 ng/ml.
Jest sie czym cieszyć.
Niestety nie najlepiej jest z Wapniem całkowitym, który przekroczył górną granicę dopuszczalnych wartości ( 2,15 - 2,50) i wynosi 2,70 mmol/l.
Złe są nadal próby wątrobowe, ale na szczęście przy prowadzonej nadal kuracji odtłuszczającej i odtruwającej wątrobę ( Cynarex także) wartości mierzone spadają:
AST = 117 U/L ( 10 - 40 ) miesiąc temu - 132 U/L - ważny spadek
ALT = 136 U/L ( 5 - 41 ) - " - - 136 U/L - bez zmian ( postaram się bardziej )
ALP = 92 U/L ( 40 - 130 ) - " - - 100 U/L
GGTP = 250 U/L ( 10 - 71 ) - " - - 321 U/L - ważny spadek
MPV- niestety nadal spada średnia objętość płytek krwi - = 6,14 fL ( 7,20 - 11,10 ) a było 6,33 fL
HGB = 14,61 g/dl ( 14.00 - 18.00 ) wzrost powyzej minimum - było 13,75 g/dl
HCT ( Hematokryt także wzrósł)
08.05.2016,
Jakby samego RGK było za mało ???
Już nie patrzę na wyniki lab. chociaż nadal wapń całk. ponad normę;
- Ca = 10,54 mg/dl ( 8,60 - 10,20 )
Albumina także lekko ponad normę = 5,29 g/ dl ( 3,5 - 5,2 )
GGTP na szczęście znowu lekko w dół = 208,2 IU/L a było ostatnio 250 IU/L ( 6,0 71,0)
Jednak to co w załączniku, to dobiło mnie całkowicie. Nie mogę się zupełnie odnaleźć po tej informacji.
Od 5 lat nie potrafili dermatolodzy określić co jest grane tylko jakieś pierdoły reklamowe przekazywano mi do wykorzystania i smarowania zmian na skórze dłoni twierdząc, że te zmiany pojawiają się ze względu na chorobę podstawową RGK. Pamiętacie jak mówiłem Wam o tym na naszych spotkaniach.
Teraz wygląda to inaczej. Zmiana lekarza i od razu skierowanie do szpitala ( wspominałem o tym miesiąc temu) na pobranie materiału do badania histopatologicznego. Na szczęście nie kładłem się na oddział tylko załatwiłem w ciągu tygodnia, że pobrano mi wycinek z biegu ambulatoryjnie. No i kolejny "kop" i to bardzo mocny.
Z histopatologii i z obrazu klinicznego przebiegu choroby na 99.99 % wynika, że jest to " mycosis fungoides " - ziarniniak grzybiasty ( od wizualnej formy grzyba) - nowotwór/chłoniak skóry - złośliwy rozrost z limfocytów T.
Lekarz chciał już zaaplikować naświetlania, ale ze względu na moją potrójną już RT w leczeniu RGK ( teleRT-Stereotaktyczną/SBRT- i CyberKnife) na razie sie wstrzymał. Wizyta za miesiąc.
Jutro mam wizytę u dr. która mnie prowadzi i skierowała na hsit.pat. Zobaczymy co ona na to?
22.06.2016,
Właśnie wróciłem ze swego BCO, bo miałem planowo podany Firmagon i oczywiście odebrałem wyniki krwi wczoraj oddanej do badania.
No i po uciesze.
.
Jedyny "T" utrzymywany przez Degarelix nadal < 0,025 ng/ml. Chociaż w tym wypadku działa.
PSA=1,77 ng/ml , niestety kolejny wzrost 0,28 ng/ml. Ostatnio o 0,18 ng/ml. Przyspiesza?
Wiem już, że nic radykalnego się nie zastosuje. Węzły "pęcznieją" dzięki kom.nwt. odpornym na kastrację farmakologiczną, na szczęście jeszcze na resztę trochę działa mój system immunologiczny no i na pewno Firmagon.
Gdyby go teraz odstawić, to efekt byłby identyczny, a może i jeszcze gorszy niż to co się stało dokładnie rok temu po idiotycznym moim posunięciu ( odstawieniu) w monoterapii HT Bikalutamidem .
Do tego "super" koszyczka dołączam info na temat innych wyników ( próby wątrobowe ) o zgrozo które znowu poszły w górę i to znacznie oraz Ca. A w maju już widoczna była poprawa i spadki w wynikach wątrobowych.
Dla porównania:
1. AST - 145 U/l - w maju 92 U/l ( 10 - 40 )
2. ALT - 193 U/l - w maju 132 U/l ( 5 - 41 )
3. GGTP - 378 U/L - w maju 230 U/l ( 10 - 71)
4. Ca - 2,60 nmol/l - w maju 2,50 nmol/l - znowu wzrost ( 2,15 - 2,50)
Spadły także Erytrocyty poniżej normy 4,48 M/uL a były w maju 4,73M/uL ( 4,50 - 6,00 )
Na szczęście limfocyty w normie i Hemoglobina wróciła do wartości normatywnych 14,20 g/dl ( 14,00 - 18,00 )
No jak widzicie nie jest fajnie . Zastanawiam sie co zrobić, żeby jednak było.
Pielęgniarka ( kilkunastoletnia asystentka mojej onkolog) która dzisiaj podawała mi ( zmiana miejsca pracy po reorganizacji naszego BCO) Firmagon, zapytała czy jeszcze korzystam z usług mojej onkolog, delikatnie coś sugerując. No domyślacie się chyba co? Skwitowała to takim stwierdzeniem ..." przez ponad 5 lat słyszałam podczas pańskich wizyt rozmowy z dr. i szkoda by było zmarnować taką wiedzę jaką pan posiada w dalszym leczeniu kiedy progresja choroby jest bardzo widoczna"
No zobaczymy co w poniedziałek po urlopie w trakcie wizyty p.dr postanowi?
Choćby i weź i wskocz po raz kolejny do dołka.
Jednak raczej nie. Nie mam czasu na takie "pierdoły". Na dołek i tak kiedyś przyjdzie czas .
To te " kiedyś" trzeba odsunąć jak najdalej od siebie
28 lipca, 2016,
Jestem już po kolejnej wizycie-konsultacji ( wczoraj) u mojej dr. onkolog.
5-6 minut wystarczyło, żeby usłyszeć o tragicznym wyniku GGT ( już pisałem wcześniej) i o pozostałych wzrostach wskaźników wątrobowych . Coś trzeba zrobić z tym problemem ? Ale co? To już sam muszę sobie wymyślić na kolejne 4 tygodnie. Przeczytała kolejny opis hist.pat. robiony w Zakładzie Patologii BCO i stwierdziła, że wyszło na jej rację, że trzeba jeszcze badać. Podchwyciłem ten wątek i powiedziałem, że niestety ale p.dr. twierdziła, że pierwszy opis to pomyłka, a teraz ta pomyłka jest potwierdzona, to jak może być p.dr. racja. Dodałem, że nie musimy tracić cennego czasu na mojego " chłoniaka", bo jestem pod niezłą opieką w Klinice Dermatologii GUMED w Gdańsku i dam sobie radę jak na chwilę obecną i ewentualnie przez okres kolejnych 5-6 wzrostów PSA ( to tak około pół roku) i najważniejsze to nadal RGK i dalsza droga trafionej terapii.
Przy rozpatrywaniu wyniku Ca ( ponowny wzrost powyżej normy) uzgodniłem, że przy najbliższej wizycie otrzymam skierowanie na PET/CT a nie na scyntygrafię, bo należałoby się dokładniej przyjrzeć i kościom i tkankom miękkim ( węzły). Na pytanie do jakiej wartości PSA będziemy czekać z ChT, odpowiedź padła ku mojemu zdziwieniu, że 10-12 ng/ml i zależy to od dynamiki wzrostu. Jeżeli coś konkretnego pokaże PET, to przy około 3-4 ng/ml dołączymy do Firmagonu Bikalutamid.
No i jak widać te 5-6 minut tym razem było dość owocne
A i jeszcze kazała mi schudnąć do końca roku min. 14 kg.
.
10 lipca, 2016
Wszystko jak dotąd bez zmian. Bolą nogi ( stawy : skokowy lewy i biodrowy prawy-ten jak cholera ). Pęcherz nad reaktywny gania jak zwykle i w dzień i w nocy . No i noce zerwane i nie dospane.
Czas mija, staram się poprawić trochę swój wygląd poprzez dietę, no i przyznam, że początek był zadowalający ( 3 dni i 4 kg w dół) bo całkowicie odstawione pieczywo i ziemniaki. Teraz trochę idzie pod górkę , bo organizm dopomina się starych nawyków żywieniowych ( strasznie stałem się nerwowy i z dużo jadłem owoców- truskawki, a teraz wiśnie). Postaram się i o to powalczyć, ale potrzebuję więcej czasu. Tak jak pisała Nanna, ...starasz się , starasz, a jednym ruchem "tylko jedno ciasteczko"- walisz wszystko na łopatki. Jeszcze nie umiem sobie z tym poradzić.
Jest jednak i dobra wiadomość z "podwórka mego chłoniaka". Wyobraźcie sobie ( niby leczy się go naświetlaniem PUV), że po okresie noszenia opatrunków kiedy zakryte były miejsca po biopsji od wpływu słońca UV lekko zmienił się obraz tego mego czerwonego pierścionka i fasolki- pobledły i to sporo. 10d dniowa miejscowa kuracja glikokortykoserydem ( Novate) o dość silnym działaniu jako maść dermatologiczna spowodowała, że obie zmiany zmieniły całkowicie swój wygląd. Nie ma już tej pierścieniowej czerwonej otoczki, skóra w tych miejscach jest odbarwiona( bardzo jasna) praktycznie taka jak przez ostatnie trzy lata i tylko zostały malutkie ciemniejsze blizny w miejscach gdzie był pobierany materiał biopsyjny. Do 26 lipca ( termin konsultacji w GUMED - K.Der.) tylko 16 dni. Zobaczymy co Pani Prof. na to odpowie? Ciekawi mnie także jaki będzie opis hist.pat tam w Gdańsku?
21 lipca, 2016
Wczoraj byłem w moim BCO na konsultacji/wizycie u mojej onkolog ??? ( jeżeli to mogę nazwać konsultacją ).
Jak zwykle wcześniej udałem się do archiwum żeby odebrać kopię wyników, ale niestety tym razem ( od pół roku) nie dało się ich znaleźć. Nikt nie wiedział gdzie są. To chyba tak miało być, żeby do mnie wcześniej przed wizytą nie dotarła info. na ich temat. Moja upierdliwość jak zwykle spowodowała, że jednak umiejętnie zakręciłem się i dowiedziałem wiedząc gdzie i jak ( bo przecież maja je w systemie) o tych najważniejszych. No i prawie padłem.
Wyniki jak nigdy były u dr. w historii choroby i jak wszedłem do gabinetu to padło od razu pytanie ..." czy widziałem już wyniki", no to odpowiedziałem prawdę, że nie, ale wiem o PSA i GGT. P.dr. obruszyła się, że jak to? przecież nie widziałem, a ona jeszcze nie odwróciła kartek w mojej "teczce". No to jeszcze raz odpowiedziałem, że mówię prawdę.
A prawda jest dla mnie druzgocąca.
Po 28 dniach od poprzednich badań ( PSA=1,77 ng/ml przy "T"< 0,025ng/ml) teraz PSA= 2,18 ng/ ml przy "T"= 0,070 ng/ml . I na dokładkę "wątrobowe" nadal fatalne i GGT=352 U/L przy normie ( 10-71). AST i ALT także także ponad 5-cio krotnie wyżej od normy .
No cóż "kop" dość potężny jak na moją ocenę, bo niestety jak zwykle p.dr. nie miała dla mnie więcej czasu ( bo już za drzwiami czekała jakaś administracyjna konsultantka). Wkurzony powiedziałem, że mam już. dość takiego traktowania i chcę rozmawiać w gabinecie jak pacjent z lekarzem, a nie jak znajomy czy też sąsiad.
No to otrzymałem delikatnie mówiąc odpowiedź na zarzut ( a do tej pory, to sporo obracało się w żart) w sposób jednoznaczny, że muszę coś zrobić ze swoją wątrobą, bo jak by przyszło do podania chemii, to p.dr. przy takim stanie mojej wątroby nie wyrazi na to zgody. No i mam za swoje.
Jednak ustaliłem, że dzisiaj zgłoszę się do gabinetu po skierowanie na PET/CT z 18-FCH , bo należałoby porównać wyniki z ubiegłego roku i dwa razy robioną TK ( węzły pozaotrzewnowe) od tego czasu, żeby przynajmniej widzieć co się dzieje? Jaką drogę leczenia przyjąć dalej. Jeszcze udało mi się pozyskać receptę na 3- Firmagony, żeby po 1 września nie znaleźć się z przysłowiową "ręką w nocniku", jak zmienią na Degarelix refundację.
Już się nie muszę martwić, że "zaklęta granica 2 ng/ml " nie kwalifikuje mnie do żadnych badań klinicznych. Teraz ta droga już otwarta, tylko badań nie ma.
Nie mogę się jeszcze pozbierać po wczorajszym. We wtorek wizyta w Gdańsku i kolejny stres przed nią, a potem?
No nie wiem sam. Muszę pomyśleć o wyborze nowego konsultanta z którym mógłbym cokolwiek wspólnie zaplanować na najbliższą przyszłość . Może wrócę do porad dr. I.S. jak mi się uda załatwić konsultacje w ECZ.
Coś muszę przecież działać, a nie czekać kolejnych 4 tygodni i być załatwiony w gab. jak przy bramkach na autostradzie
No cóż jest źle, a będzie przecież jeszcze gorzej. Zdaję sobie z tego sprawę, chociaż liczyłem, że 2ng/ml przekroczę na przełomie roku 2016/2017 , a tu widać, że przy takiej dynamice , to i "3" albo i więcej jest mi niestety pisane.
I jak tu nie mówić o "dołku" i okopywaniu się w nim. Jestem kolejny raz ogromnie podłamany w ostatnim czasieod naporu tych "wesołych rakowych" informacji.
01 sierpnia, 2016
W ubiegły wtorek była wizyta u Pani Prof. no i wyszło co wyszło ??? Dobrze wyszło , że aż sama Pani Prof. nie wiedziała jak zareagować na moje pytanie :..." dlaczego tyle mi dołożono pod beret ??? Dlaczego działania specjalistów przez ponad 4 miesiące "strzelały" w moją psychikę bez opamiętania???
Odpowiedź... najpierw milczenie, a potem stwierdzenie, że moja dociekliwość spowodowała to co spowodowała?
No ale co spowodowała??? Jak bym nie szukał i nie pukał do różnych drzwi to co, miałbym dalej raka skóry? To jest dopiero
chore . Co mają robić pacjenci po takich diagnozach którzy są " troszeczkę" spokojniejsi ode mnie?
A teraz odrobina Historii:
W styczniu i lutym kilka wizyt u dermatologa i zastanawianie się, co to za zmiany pojawiły się na grzbietach dłoni?
W marcu skierowanie szpital/oddział do pobrania wycinka. Udało się bez szpitala.
No i hist.pat:
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=76]](http://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=76)
Spory kop, bieganie nerwy. Karta DILO.Wizyty wymuszone u Hematologów. Istny cyrk i ja małpa.
Potem było tak:
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=77]](http://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=77)
Wizyta w Gdańsku w GUMED. Potwierdzenie przez Panią Prof. że jednak ten drugi opis potwierdza (?) chłoniaka skóry, chociaż dla Pani Prof. jest to obraz ni jak pasujący do i teorii i praktyki z ziarniniakami toteż zapada decyzja o kolejnej biopsji i materiał zostaje zbadany w Zakładzie Patologii w GUMED.
No i wizyta 26.07.2016r. - tu zbieżność wielu dat i wydarzeń - moje imieniny, imieniny siostry i najważniejsze rozpoczęcie ŚDM w Krakowie - .
Pani prof. czekała jak mówiła, z wielkim zniecierpliwieniem na mój przyjazd żeby przekazać mi tą wiadomość osobiście ( bo mogła przecież tel.) ale uważała, że należy mi się to w obecności jej i dodatkowo jeszcze 3 lekarzy w gabinecie, którzy mnie już poznali 10 czerwca i pobierali oraz badali moje próbki z biopsji .
No i dostałem taką o to powiastkę :
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=78]](http://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=78)
No i paradoks. Cieszy się facet który ma zdiagnozowanego raka od 6 lat z faktu, że nie ma raka diagnozowanego sprzed 4 miesięcy .
Jest w tym ostatnim opisie hist. pat. także trochę (?), ale już nie biorę sobie tego do głowy. To polecenie Pani Prof.
Żeby dalej coś tam sprawdzać w obrazie klinicznym zrobiono mi kolejną biopsję z nowego miejsca ( z odbarwieniem) na lewym przedramieniu i wyniki odbiorę na kolejnej kontrolnej wizycie 30 sierpnia br.
Jeszcze wykonano w lab. GUMED dodatkowo badania krwi dla ich potrzeb ( chyba ciekawość i potrzeba do celów badawczych nad moim dziwnym schorzeniem).
No i tak to wygląda na dzisiaj z tym chłoniakiem. A w tym przypadku wygląda dobrze.
I dla mnie zatliła się jakaś iskierka nadziei, że może być dobrze.
Chociaż pogoda nad morzem była w typową kratkę, ale dla mnie pobyt tym razem był super-super.
Oby przy RGK takie chwilę mnie jeszcze dopadły
16 sierpnia, 2016
Czas biegnie nieubłaganie do przodu i kolejny termin podania Firmagonu na jutro.
No to dzisiaj rano rzuciłem hasło " sprawdzam".
Właśnie wróciłem z mego stałego lab. tego gdzie robię badania od wielu lat ( BCO dopiero przed wizytą we wrześniu).
Stres jak cholera i o PSA i jakby było mało to także i o wątrobę.
Wyniki po 14.00
A jutro BCO i Firmagon/Degarelix. Ostatnie dwa miesiące po podaniu zastrzyku idealnie, bez jakichkolwiek "dodatków" nadzwyczajnych ( lekki rumień ale bez dolegliwości bólowych).
Zobaczymy co będzie teraz.
Jeżeli zaś chodzi o pojawiające się zmiany typowo na dłoniach, to z częstotliwością 20-30 dni pojawiają się i po 2-3 dniach stosowania sterydu Novate ustępują. Te zmiany uwidaczniają się po pracy przy samochodzie ( benzyna, oleje) jak tez częstym myciu rąk ( ozonowana woda) i wysuszaniu się skóry ( a ja nie cierpię maściami natłuszczać skóry, bo czuję się wtedy jak kaszalot- nie dość , że gruby to tłusty i to na wierzchu )
Ale nie to najważniejsze teraz. Teraz to pogoda najważniejsza
I to nie tylko ta z prognoz ale i ta ducha:
Od 45 minut jestem właścicielem dzisiejszych wyników z krwi, szczęśliwym właścicielem wyników i pal go "6" dlaczego jest tak, a nie inaczej ( i nie mam zamiaru dochodzić tego) , a jest tak:
Kolejna kontrolna wizyta w Gdańsku u Pani Profesor z efektem bardzo pożądanym dla mojej psychiki :
PSA = 1,57 ng/ml - a było 26 dni temu 2,18 ng/ml
wątróbka także się poprawiła:
AspAt ze 178 U/l spadł do 106,83 U/l
AlAt ze 174 U/l spadł do 93,84 U/l
tylko GGTP stoi w miejscu i wynosi 351,9 U/l ( ostatnio 352,00)
No i jest pogoda i niech tak będzie w nieskończoność.
16 września, 2016
..." Pani Profesor jak stwierdza, że : na podstawie badań histopatologicznych kolejnego wycinka ze zmian skórnych jak tez poprzednich opisów histopatologicznych badanych wycinków nie ma u mnie cech mycosis fungoides ani innego nowotworu ( metastasis ). Całość może sugerować zmiany posłoneczne lub erythematodes(mniej pewne)"
A teraz RGK:
Nieskończoność szybko sie skończyła
Badanie laboratoryjne z dnia 14.09.2016r:
"T"- testosteron < 0,025 ng/ml
PSA = 3,31 ng/ml
AspAT = 138 U/L
AlAt = 159 u/L
GGTP = 383 U/L
Jasna cholera by to wzięła. Co jest grane ??? Skad takie skoki, szczególnie PSA??? Gdzie i co to produkuje ???Teraz to już wiadomo, że każda kolejna propozycja z obojętnie jakiego Zakładu Medycyny Nuklearnej o terminie PET/CT, to jadę bez zastanowienia.
Muszę sie na poniedziałek do ECZ dobrze przygotować na spotkanie z dr. I.S.
20 września, 2016
Wczoraj odbyłem długą rozmowę ( ponad 1h. i 25 min. ) w gabinecie dr. I.S. na temat mojej sytuacji w rozwoju RGK.
No i raczej nie mam wątpliwości, że to co się dzieje to nie jakiś zbieg okoliczności i splot przypadków, a niestety rozpoczęty już od dłuższego czasu proces RGK odpornego na kastrację ( farmakologiczną) CRPC - (castration resistant prostate cancer).
Bikalutamid przestał działać. Włączony rok temu antagonista GnRh Firmagon/Degarelix na moje komórki nwt. zadziałał dwa m-ce, chociaż nadal bardzo ładnie utrzymuje poziom "T", czyli działa jako lek kastracyjny.
Sporo zadałem pytań Pani dr. na temat znanych nam sposobów i standardu leczenia i tych "dodatków" w postaci Finasterydu czy Dutasterydu. Na moje pytania i sugestie Pani dr.odpowiedziała propozycją włączenia na chwilę obecną Bikalutamidu 50 mg/dob. ale za chwilę całkowicie zmieniła kierunek naszej rozmowy z zapytaniem: ..." czy nie zechciałby pan i ma takie możliwości co jakiś czas spotkać się w Warszawie i wziąć udział w Badaniu Klinicznym ARAMIS- w kierunku sprawdzenia działania leku ODM-201 " ?
..."ODM-201 jest doustnym „czystym” antagonistą AR, króry zapobiega translokacji AR do jądra komórkowego. Testy kliniczne I i II fazy potwierdziły skuteczność przeciwnowotworową i dobrą tolerancję leku u 21 mężczyzn z CRPC przed chemioterapią lub po chemioterapii docetakselem. Do najczęściej opisywanych objawów ubocznych należały: zmęczenie, nudności i biegunka. U 87% chorych nastąpiła ≥50% redukcja stężenia PSA podczas 12-tygodniowej terapii. Zainicjowana w czerwcu 2012 roku kolejna próba kliniczna II fazy ma za zadanie określić dobową dawkę terapeutyczną preparatu [2, 22, 31]."
http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2518
No i zmieniliśmy całkowicie tok dyskusji ze standardów leczenia, na inną nie standardową drogę, która także jest niejako możliwością dalszego leczenia RGK opornego na kastrację - CRPC.
Podczas rozmowy dowiedziałem się sporo w tematach poruszanych w " burzy mózgów" przez Dunol i Crisa i sporo o uwarunkowaniach kwalifikacyjnych do programu. Musze jak najszybciej poprawić parametry wątrobowe, bo 2,5 krotny wzrost powyżej norm ( ALT,ASP,GGTP) dyskwalifikuje z programu. Co do kwestii moich przerzutów(?)(, bo program jest dla pacjentów bez przerzutów, dr. stwierdziła, że na podstawie dotychczasowych badań obrazowych które widzi nie stwierdza, że ja mam jakiekolwiek przerzuty dyskwalifikujące z badania ( jak widać " prawidłowo widzieć " to podstawa).
Badanie jest oczywiście podwójnie zaślepione i tylko łut szczęścia ( którego raczej nie mam w jakichkolwiek grach losowych) daje mi szansę na otrzymanie leku, a nie placebo.
Mam już namiary gdzie i do kogo mam się zgłosić. Pani dr. jest główną dowodzącą w Programie i ma swoich lekarzy którzy jej pomagają. Zaraz dzwonię i podejmuję próbę "nowej drogi" w przebiegu mojego RGK -CRPC.
P.S. Co do kwestii włączenia przy pełnej blokadzie MAB Dutasterydy, czy też Finasterydu Pani dr. jest za. Jest to krok umożliwiający zdobycie dodatkowego czasu ( jakiego nikt nie jest w stanie okreslić, to zależy od odpowiedzi na leki przez pacjenta) przed nieuchronnym dążeniem RGK do CRPC.
27 września, 2016
Właśnie przygotowuje się do wyjazdu do W-wy odnośnie b.k. Mam mieszane uczucia, bo wczorajsze wyniki praktycznie mnie eliminują PSA niestety rośnie nadal =3,38 ng/ml, a wyniki/próby wątrobowe , a nie chce mi sie gadać > dużo ponad normę , a cały czas jestem na odtrutce: Heparegen, LIV52 i Esentiale Forte 3x doba. Ni cholery nic nie działa
27 września, 2016
Po spotkaniu z Panią dr. I.S. mam nadzieję, że jednak coś z tego wszystkiego wyjdzie. Tak bym chciał.
Mam ustalone spotkanie z lekarzem prowadzącym na 05.10. ale przedtem tel.czy się załapałem. Jak tak to wizyta aktualna.
03 października, 2016
Już jestem po oddaniu krwi na kwas moczowy i anty HCV i HBsAG. Telefon do Affidea i wstępnie termin na listopad Napięcie coraz większe.
08 października, 2016
W środę rano (około 8.00), tuż przed wyjazdem do Warszawy na spotkanie w sprawie bad.klinicz. dostałem tel. info, że w piątek o 9.00 rano mam zaplanowane badanie PET/CT z 18F-FCH w GCO. Reakcja natychmiastowa chociaż pogoda upiorna, że nie jadę PKP tylko samochodem najpierw na spotkanie w Warszawie, a potem do Katowic.
Faktycznie jazda koszmarna. Po przerwie w Warszawie około 3 h ( a jechałem prawie 4.h) do Katowic dojechałem dopiero na 23.00. Koszmar, koszmar i jeszcze raz koszmar drogowy . Właśnie w nocy wróciłem do domu.
Co do rozmów, to wszystko szło w dobrym kierunku i po rozpracowaniu protokołu spełniałem kryteria kwalifikacji i mogłem już podpisać pierwsze deklaracje, ale wiedząć o moim problemie z wątrobą zapytałem lekarza o ten problem. No i dobrze zrobiłem, bo gdybym się już zdecydował to za tydzień podczas pierwszej diagnostyki kwalifikacyjnej ( CT,SCT i krew na sporo parametrów w tym ALT,AspAT) okazałoby się , że niestety one mnie wyeliminują już na starcie z badania klincz.
Ustaliliśmy, że najpierw muszę coś z tym problemem zrobić ( obniżyć parametry < 100 U/l ), a badania zaczniemy jak sie poprawi sytuacja z wątrobą. Padła propozycja na sam początek zmienić Firmagon ( mam mieć podany 13 X) ktory zdaje się być głównym problemem toksyczności wpływającej na wątrobę, na jakiś analog LHRh ( tu wybór mój i lekarza prowadzącego) i obserwować co się będzie działo?
W poniedziałek odbiorę wyniki na test anty HCV i HBsAg ten na WZW typB. To takie podstawowe info na temat ewentualnych wirusowych niedomagań wątroby. Nie pamiętam czy były robione ostatnio, czy też kiedykolwiek wcześniej w przychodni chorób zakaźnych? Jutro także sprawdzę.
No i "schody" coraz wyższe. Jeszcze ta niepewność z PET/CT? "Cholera" mnie bierze i tyle. Jakby wszystkiego było za mało
12 paździrnika, 2016
No cóż ja niestety nie mam na dzień dzisiejszy powodów nawet do umiarkowanego zadowolenia.
Jest źle.
Powiem więcej. W moim odczuciu jest bardziej niż źle. Miałem nadzieje, że do końca roku moje PSA utrzyma się w przyzwoitych granicach i nie przekroczy 3,00 ng/ml. No i do tego jeszcze ten drugi "cios" w wątrobę.
Niestety. Dzisiejszy wynik powala mnie całkowicie, a jeszcze w czerwcu b.r. PSA=1,77 ng/ml.
Potem wynik szybuje dość znacznie w górę, chociaż w sierpniu dziwnie laboratorium podaje; PSA=1,57 ng/ml, no i próby wątrobowe; AlAt=93,84U/l i AspAt=106,83 U/l ( moje, czy nie moje wyniki???)
Jest październik; 12 paxdziernik i dziesiesze wyniki powalajace:
PSA= 4,77 ng/ml
ALT =154 U/L
AST = 132 U/L
GGTP = 352 U/L
Przy takich parametrach o badaniu klinicznym mogę zapomnieć .
Na dokładkę jeszcze wzrost wartości kwasu moczowego sporo ponad normę = 10,9 mg/dl ( nor: 3,4 - 7,0)
Ja zacznę regulować kwas Miluritem to zaraz próby wątrobowe poszybują w górę. No i koło się zamyka.
Jutro wizyta w BCO. Już podjąłem decyzję i dzisiaj ( jeszcze bez recepty) zamówiłem w aptece analog LHRh-Diphereline 3,75 mg - czyli dawkę miesięczną, chociaż w tej dawce lek jest refundowany,to jednak odpłatność wynosi 115,- PLN. Myślałem dość długo nad powrotem do Eligardu, także na początek do dawki miesięcznej, ale jak pamiętacie jego podanie w lutym b.r nic nowego nie wniosło.
Spróbuje Diphereline, bo jak mi wiadomo Jędrek przyjmuje ten analog od trzech lat i efekty uboczne są do zniesienia, a właściwie ich nie ma. Miesięczna dawka ma także na celu możliwość jakiegokolwiek ruchu dalej bez zablokowania na 3 miesiące. Zobaczymy co na to moja dr. i czy to coś zmieni na lepsze w moim położeniu. Teraz zależy mi na przywróceniu parametrów wątrobowych do stanu pozwalającego na rozpoczęcie procedury badania klinicznego. Na spadek PSA już nie liczę jedynie przy zastosowaniu agonisty, czy też antagonisty LHRh. Niestety ten czas już raczej bezpowrotnie minął. Szkoda. Jeszcze jest tyle planów do zrealizowania.
13 października, 2016
Dzisiaj była wizyta w BCO u mojej dr.onkolog.
Oczywiście początek jak zwykle, to co robimy dalej panie Krzysztofie? I ooooooo!!!!!! ale urosło !!!!!! aż 4,77.
No,no bardzo nie ciekawie.
Odpowiedziałem, że mam przygotowany plan działania taki na mój rozum i moje możliwości "twórcze", ale tym razem to chciałbym jako pierwszy usłyszeć co Pani dr. mi proponuje, wszakże Pani jest moim lekarzem .
...."No najlepszy byłby w pana sytuacji oczywiście wiadomo co ??? "E", no ale niestety koszty. Nie mamy do niego innego dostępu niestety, przynajmniej jak na razie "
No i po tym stwierdzeniu powiedziałem co mam zaplanowane. Po pierwsze, ze względu na wątrobę zmiana Firmagonu na Diphereline 11,25mg; tak, tak zmieniłem swój wczorajszy pomysł o 1-miesiecznym zastrzyku i po długiej wczorajszej nocnej analizie styczniowego przejścia na jednomiesięczny Eligard. Prawdą jest ( ja to zauważyłem na sobie), że po każdym podaniu analogu chwilowo wzrasta "T" (flare up) i chociaż jak na razie nic nie było w kościach ( oby dalej tez), to kolejne późniejsze podania LHRh miesięczne mogłyby sporo namieszać z tym "T", a dla mnie to bardzo zły wpływ na namnażające się komórki nwt. oporne na kastrację. A jak będzie z tym analogiem i wątrobą to zobaczymy. Opowiedziałem takż o ubiegłotygodniowym spotkaniu w Warszawie na temat badania klinicznegi i o piątkowym PET/CT w Gliwicach. Dr. popiera mnie w moich działaniach i na dokładkę wypisała receptę na nowy lek ( takie info z Banacha) ktory ma prawdopodobnie dobre wyniki jeżeli chodzi o wątrobę ( Proursan).
20 października, 2016
1. wdrożyłem do terapii - PROURSAN (kwas ursodeoksycholowy) + powrót do Cynarexu
2. mam skierowanie do Poradni Hepatologicznej na CITO ( pomimo opieki lekarza chorób zakaźnych) w celu konsultacji
z lekarzem specem tylko od wątroby i wykonanie diagnostyki laboratoryjnej + Elastografii ( FibroScan) wątroby.
3. Po 3-4 tyg. kuracji ponowna diagnostyka laboratoryjna i po info od lekarza hepatologa, jezeli bedzie taka konieczność
to kierunek; nakierowanie na konsultacje na Banacha.
Muszę dysponować do konsultacji w Warszawie dokumentacją z diagnostyki wątroby. Inaczej to nie ma sensu, bo na " ładne oczy i tylko wyniki ALAT czy AspAT:
..." O czym świadczą podwyższone lub zbyt niskie próby wątrobowe?
u mnie na szczęście w normie
24 października, 2016
Dzisiaj rano byłem na USG wątroby. Poniżej opis.
Lekarka badająca powiedziała, że uwidocznione dwie zmiany (hipodensja) musiała pokazać ze względu na wywiad i chorobę nwt. Uważa, że jednak są to zmiany stłuszczeniowe wątroby, a nie coś poważniejszego. Oby.
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=123]](http://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=123)
Po południu doczekałem się wreszcie wyniku PET/CT z Gliwic.
No i stało się jak przewidywałem. Daleko do profesjonalnego opisu PET/CT takiego jak w AFFIDEA na Szaserów. Nie wspominając już o kolorowych zdjęciach zmian uchwyconych w trakcie badania.
Opis odnosi się tylko do poprzedniego badania PET/CT z lipca 2015r. i to nie koniecznie do wszystkiego. Jest tak skąpy, że nawet onkolog nie bardzo będzie wiedziała co do czego "przypiąć", a laik czytający ten opis powie: ... no co, jest przecież dobrze. Jest regres" Jak mnie to wszystko wpienia. Nie ma nic na temat kości ? Nie ma , bo w kościach nic nie ma? Nie ma żadnych zmian? Może to dobrze. Jednak opisujący lekarz powinien o tym jasno napisać. To nie katar, to rak z rozsiewem gdzieś do...? A co z wątrobą? Wcześniej były opisy, nawet te bez zmian, teraz cicho.
Zastanawia mnie też fałsz w opisie, że badanie zostało wykonane po 10 min. od podania radioznacznika i ta ilość radioznacznika? To poniżej połowy niż ostatnio. Gliwice wykonują tylko badanie statyczne ( co najmniej 30-4- minut od podania 18F-FCH) to po co pisać bzdury. Oczszędzają na dynamice? Inni robią pełna diagnostykę PET/CT i widać wtedy co jest grane. I tak w ogóle to niby nic nie wskazuje gdzie jest "producent" galopującego od 3 miesięcy PSA.
Ciekaw jestem czy ktoś z Was zauważy specyficzny sposób w opisie. Ja znalazłem i wiem chyba gdzie, co i jak
Tylko dlaczego trzeba krążyć wokoło tematu, a co jak pacjent nie ma pojęcia o badaniu i sposobie jego opisu i porównań do poprzednich badań? Zawsze byłem i jestem przeciwnikiem dołączania do kolejnych badań opisów z badań poprzednich, bo to tylko powoduje późniejsze problemy w opisie aktualnego badania. Spece od opisów idą po najmniejszej linii oporu używając swego "rutyniarstwa" a potem jest problem, bo onkolodzy nie oglądają płytek CD tylko czytają aktualne opisy. Poprzednie ewentualne zmiany " idą na bok". Ja miałem węzłów chłonnych aktywnych metabolicznie już ponad 12, a wspomniano ostatnio o 2 z regresem i 2 ...? A gdzie reszta? Ulotniła się? Nie produkuje PSA ( świeci czy nie świeci na scanie) ? Sie można "zarąbać" tępa siekierą jak nic.
,
Jutro dzwonie do Gliwic i spróbuję porozmawiać z opisującym badanie lekarzem. Jeżeli nic nie wskóram, to zwrócę się z prośbą o wyjaśnienia na piśmie. I nie będę się przejmował takimi uwagami jakie otrzymał Rakar w Kielcach od opisującego badanie, że zadaję pytania na Forum. Bo ma do tego prawo i już.
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=125]](http://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=125)
![[Obrazek: attachment.php?thumbnail=124]](http://rakprostatypomoc.pl/attachment.php?thumbnail=124)
25 października, 2016
Właśnie dzwoniłem do Gliwic, ale dzisiaj Pani dr. nieuchwytna. Będzie jutro. " Porozmawiałem " trochę z Pania która odebrała telefon no i jest zaskoczona, że to pacjent a nie dr. prowadzący się kontaktuje w sprawie. Jej zdaniem opis jest ok! Jak powiedziałem swoje uwagi, a w szczególności wpisany błąd w czasie rozpoczęcia akwizycji statycznej ( bo dynamicznej przecież nie robią) no i o ilości podanego radioznacznika w stosunku do mojej wagi t,.j. 4,3 mCi ( miliKiura - podają w starych oznaczeniach) czyli 159.1 MBq ( megaBekerela) co w porównaniu do wszystkich poprzednich badań daje zaledwie około 53% ilości podawanego dotychczas radioznacznika i pytając jak to się ma do jakości i wyniku badania, to już rozmowa była inna i dowiedziałem się, że Pani dr. będzie jutro i zostanie poinformowana o moim dzisiejszym telef. Zapytałem także dlaczego nie opisuje sią badania w przyjętym standardzie: Głowa i szyja; Klatka piersiowa; Jama brzuszna i miednica; Układ kostny; to usłyszałem odpowiedź, że każda pracownia PET/CT ma swoje wzory opisu badania (ciekawe, to tak jak z Bx-biopsjami?). No dziwne i zastanawiające. Powiedziałem, że moje skierowanie na badanie jest od lekarza z zewnątrz, a nie z GCO i powinna być zachowana standaryzacja opisu, bo będą ten wynik czytali lekarze spoza GCO i nie chodzi tu li tylko o porównanie z ostatnim wynikiem, a o opisanie solidnie stanu jaki jest na skanie PET/CT na chwilę obecną, bo węzłów wskazanych w badaniach do tej pory było ponad 12 szt.( co z resztą?) No to chyba już mam przez to przechlapane w Gliwicach, ale się nie przejmuje i jak będą jakieś opory to zwrócę się do nich ( do Szefa Pracowni) z konkretnymi zapytaniami i oczywiście poproszę o podpis na piśmie moją lekarz onkolog prowadzącą. Nie robią mi żadnej łaski, bo biorą za to badanie nie małą kasę z NFZ.
[size=small]A ja chcę mieć czarno na białym ( a jeszcze lepiej na kolorowym, tak jak robi/ła do tej pory Affidea na Szaserów w Warszawie) co i gdzie zaświeciło, no chyba, że nie świeciło, to także chce to wiedzieć dokładnie , a nie domyślać się.
29 października, 2016
Wczorajszy dzień to koszmar pogodowy. Wiało,lało i zimno jak cholera. Wstałem raniutko żeby o "porządnej" porze trafić do laboratorium na oddanie próbki surowicy krwi, żeby "T" -testosteron był zbadany do godz. 10.00. Nawet łyka kawki nie zrobiłem, żeby niczego nie "pobudzać" . Jak spojrzałem za okno, to ogarnął mnie podwójny lek, że i pogoda pod psem i badanie, to kurcze jak wyniki także do d... no to już mamy ..."jaki piątek, taki Świątek").
Pojechałem do nowo wybranego lab i oddałem krew wreszcie na: 25(OH0) D ; Testosteron, bo to 15 dzień od podania nowego środka ( zamiana z Firmagonu) w postaci LHRh - Diphereline 11,25 ng/ml ( na 3 miesiące); Kwas moczowy ze względu na ostatnie dolegliwiści "paluchowo-dnawo-moczanowe ", no i oczywiście na ALT i AST po dodaniu od 10 dni PROURSAN-u i Cynarexu.
No i oczekiwanie. Około 15 zgłosiłem się do lab. po wyniki a tu ich jeszce nie ma. No to adrenalinka 5 stopni w górę.
Na dokładkę zamiast Testosteronu w zapiskach co do wyników figuruje TSH. Wkurzyłem się i powiedziałem, że mi ten wynik nie jest na chwilę obecną potrzebny i proszę dorobić z tej samej próbki ( bo jeszcze badają Vit D) i mogę jedynie dopłacić różnicę pomiędzy TSH i "T", bo wszystkie wyniki robię prywatnie i nie mam zamiaru płacić za czyjeś błędy.
Pani w rej. odpowiedziała mi ..."przepraszam" i zaznaczyła, że po 17.00 mogę odczytać wyniki online .
Napięcie narastało jak naciągana struna.
Około 17.30 zaglądam do kompa i widzę dwa pliki, a w nich wyniki ALT;AST,Kwas moczowy i TSH.
Potem kolejne kliknięcie i w drugim pliku pojawia się jeszcze "T". Niestety 25(OH) - brak.
No i zły piątek staje się bardzo "słoneczny"- czyżby taki był tez i Światek? Byłoby super.
Nie uwierzycie co się dzieje? Ja już się nawet nie zastanawiam, co na to wpływa, czy zmiana blokera hormonalnego, czy nowy dodany lek, czy "trochę" dyscypliny dietowej i ani g. alkoholu od ponad miesiąca ( nawet jednego piwka )
Ale jak na chwilę obecna jest super, no to może i dalej także będzie super"
1. Testosteron < 0,03 ng/ml - czyli nie ma efektu "flare up" i kastracja farmakologiczna działa
2. Kwas moczowy - z 10,74 mg/dl z 3.X br. na 9.0 mg/dl
3. ALT - ze 154 U/L z 12.X. br. na 100,2 U/L ( norma 1,0- 50,0 ) czyli łapię się na Aramis
4. AST - ze 132 u/l z 12.X.br. na 81,t U/L ( norma 1,0- 40,40) czyli także sie łapię na Aramis
5. TSH = 2,11 mikIU/ml norma ( 0,27- 4,20)
Nie mam jeszcze Vit D.
Jest dobrze. Humor wrócił, jakby jeszcze PSA w dół no i kolejne wyniki za tydzień/dwa ze spadkiem to kwalifikacja do B.K. chyba się uda.
10.11.2016,
Eh, jak to mówią:.." jak nie wiatr w oczy, to ...."
Dzisiaj robiłem badania j.w. Miałem nadzieję ( tak,tak ..."nadzieja, to matka..."), że zmiana z Firmagonu na Diphereline chociaż odrobinę obniży antygen PSA.
Minęło od 12.X. 29 dni i z PSA= 4,77 ng/ml na dzisiaj mam [size=large]7,01 ng/ml [size=small].![[Obrazek: sad.png]](http://rakprostatypomoc.pl/images/smilies/sad.png)
Horror jak nic. Nie mam pojęcia gdzie się to namnaża i czy w ogóle któreś z komórek nwt. są u mnie jeszcze zależne od "T" ???
No i sami zobaczcie jak to jest. Opis PET/CT pomimo tego,że sugeruje na rozsianą do węzłów chłonnych chorobę nwt.
Moja Historia Choroby:
RGK - ADENOCARCINOMA PROSTATAE- GL. 7=3+4 pT=> 2cNoMx
SKRÓT WYDARZEŃ:
2010r. -
I - PSA=6,18 ng/ml
III - Biopsja (Bx) - cT2b ; Gleason 7=3+4 Uwaga: ( jeden koniec torebkowy zajęty)
IV - RP - pT2c, N0, MX; Gleason >= 7=3+4
VIII - pierwsze po RP PSA=0,932 ng/ml
IX-XII - RT - Biał.CO. 66Gy = 33x2 Gy
XII - PSA= 1,1 ng/ml
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2011r. -
VI - PET/CT - węzeł chłonny zew. biodr. lewy SUVmaxFCH=2,1
VII - EZC Otwock - I Limfandenectomia miednicza - hist. 3 węzły odczynowe (?)
IX - PET/CT - węzły chłonne o char.przerzut. biodr.zew.lewy i przedkrzyżowy
XII - MSWiA B-stok- II Limfadenectomia miednicza - hist. węzły.odczynowe
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2012 r.
I/II - PSA=2,34 - 3,18 ng/ml
III - HT - BICALUTAMID 150 mg/doba
XII - PSA= 0,299 ng/ml
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2013r.
I - XI PSA= 0,416 - 0,835 ng/ml
X - PET/CT - 4 węzły chłonne przerzutowe obustronnie L+P wspólne i zew.biodr.
XI - C.O. Gliwice - SBRT (RT- stereotaksja) 4 x do 15 Gy na każdy węzeł
XII - PSA= 0,590 ng/ml
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2014 r.
I - PSA= 0,670 ng/ml
IV - IX PSA= 1,07 - 1,87 ng/ml
IX -X przed PET/CT
odstawiono HT-"B" PSA = 3,93 ng/ml - mój błąd !!!
X - powrót do HT-"B" PSA= 2,36 ng/ml
XI - PSA= 1,94 ng/ml
XI - PET/CT - 6 węzłów chłonnych przerzutowych w tym 3 nowe od 2013r.
XII - C.O. Gliwice CyberKnife 3 x do 30 Gy dawki całkowitej na każdy węzeł
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2015 r.
I - IV - PSA = 3,11 - 3,92 ng/ml
IV - przed PET/CT
odstawiono HT-"B" PSA = 3,92- 7,16 ng/ml - kolejny mój błąd !!!
VII - powrót do HT "B" PSA = 5,60 ng/ml
VII - PET/CT Gliwice - nieudane CyberKnife i + 2 kolejne przerzuty do węzłów chłonnych zaotrzewnowo.
odmowa dalszego leczenia w G.C.O.
VIII - zmiana w HT wdrożono leczenie FIRMAGON/DEGARELIX
IX - PSA = 1,36 ng/ml
X - PSA = 0,853 ng/ml
X - Scyntygrafia kośćca - bez zmian w porównaniu do IX 2013 r. - czysto
XI - PSA = 0,988 ng/ml
XI - TK - widoczne 4 węzły chłonne w przestrzeni poza otrzewnowej ( 2 nowe po PET/CT z lipca)
XII - PSA= 0,884 ng/ml
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2016 r.
I - PSA = 1,14 ng/ml
I - zmiana HT -odstawiono Firmagon; Zaaplikowano Eligard 7,5 mg ( dawka 28 dniowa)
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
c.d.n.
____________________________________________________________________________
A tak to się zaczęło:
Wiosną 1997r. mój tato (72 l.) trafił na oddział interny z dziwnymi objawami nagłego osłabienia. Po 3 tygodniach hospitalizacji, szeregu badań i konsultacji, stwierdzono nowotwór stercza (PSA-390). Wypis do domu i leczenie w p.urolog.
Ja w tamtym okresie nie miałem zielonego pojęcia o badaniach, sposobach leczenia czy lekach.
Tato trafił pod opiekę dobrego specjalisty (lekarz widać z powołania i starej daty).
Zalecił podawanie co 30 dni ZOLADEXU - czy zdajecie sobie sprawę, ile ten lek kosztował w tamtym okresie i jak trudno go było wyrwać od lekarzy?
Woziłem tatę co miesiąc na zastrzyki i konsultacje przez ponad 2 lata. Nie narzekał na stan zdrowia, ale wygląd potwierdzał co innego.
W X 1999r., którejś nocy, wstając do łazienki, zaczepił się o coś (najprawdopodobniej stracił równowagę), i , padając na plecy, uszkodził kręgosłup.
Karetka, szpital i po 2 tygodniach wypis do domu ze stwierdzeniem nowotworu prostaty z odległymi przerzutami do kości i hormonoopornością.
Zabierałem go do domu na noszach, i już nie wstał do 18.II.2000r, kiedy to na moich rękach, wieczorem, odszedł od nas.
Przez te 4 miesiące czynnie udzielałem się w pomocy pielęgniarkom z Domowego Hospicjum-przy kroplówkach, dożylnych lekach p.bólowych i innych zbiegach pielęgniarskich - widziałem i czułem ten ogrom cierpienia, jakie znosił tato, szczególnie w okresie ostatniego miesiąca życia, i zrozumiałem, do czego może doprowadzić to piekielne schorzenie.
***
Wiosną 2001 r. poczułem dyskomfort przy oddawaniu moczu, i od razu przypomniałem sobie słowa lekarza taty, że "ze względu na istniejącą wysoką grupę ryzyka nie powinienem czekać do 50-tki, tylko wcześniej kontrolować stan prostaty".
Poszedłem do P.Urol., no i trafiłem na lekarza taty.
Rozmowa, DRE, przepisane leki, skierowanie na USG i PSA.
Po 3 tygodniach powrót: PSA 1,03 ng/ml, stwierdzenie, że jest to stan zapalny gruczołu, leki, i wizyta za rok.
Od tej pory, przed każdą wizytą, prywatnie robiłem badania PSA i USG z pomiarem V gruczołu w jednej i tej samej przychodni
W 2003 r. kolejna wizyta wiosną w P.Urol., no i okazało się, że mój lekarz także odszedł , nie tylko od wykonywania zawodu.
Trafiłem na nowego lekarza (stale w przychodni ten sam do III 2010r), który, stwierdzając lekki stan zapalny prostaty, zaaplikował mi Omnic i kontrolne wizyty co 12 m-cy.
(PSA XI 2005r. 2,98 ng/ml).
W międzyczasie trafiłem do urologa prywatnie do porównania diagnozy, no i ten potwierdził wcześniejsze rozpoznanie i dodał mi Zoxon Finaride i Tanyz.
Po dłuższej przerwie, ze względu na wyjazd i pracę zawodową, do P.Urol. trafiłem w 2007 r.
PSA = 2,05 ng/ml, V=54,2 ml
DRE
dalej stan zapalnyl
Leki: Omnic
i kontrolna wizyta za 12 m-cy.
Problemy z oddawaniem moczu trochę większe - 2008 r wizyta w P.Urol.
PSA 3,09ng/ml, V=43.3 ml,
kolejne badanie, leki i wizyta przewidywana latem 2009r.
Do urologa trafiam w listopadzie 2009r
PSA=4,40 ng/ml, V=52,7 ml,
badanie, leki i wizyta za 3 miesiące.
W styczniu 2010r. poczułem się trochę gorzej i zgłosiłem się do P.Urol.
PSA 6,14 ng/ml, V=24,7 ??
już bolesne DRE, i stwierdzenie lekarza, że podleczymy się kilka miesięcy i zobaczymy co dalej?.
Nie wytrzymałem i mówię: ..."nie będę czekał już dłużej i proszę o skierowanie na biopsję".
No i się zaczęło!!!
Ustalono termin na 04.03.2010r ( biopsję robił lekarz prowadzący).
10.03.2010r odebrany wynik: szok i rzut na przysłowiową "glebę".
Tego samego dnia konsultacja prywatna z lekarzem urologiem (wcześniej wspominałem o wizytach prywatnych), który stwierdził, że się nie kwalifikuję do RP ze względu na możliwość nacieku na torebkę.
Skierowanie na brachyterapię i włączenie HT.
Staję prawie na głowie i w ciągu tygodnia konsultacja w CO i propozycja lekarza: 7 dni na zastanowienie się czy brachyterapia czy RP, bo on nie widzi przeciwwskazań.
No to dalej konsultacje i stosunkiem 7:1 przewagę ma RP.
W międzyczasie znajduję dojście do polecanego - określanego jako najlepszy w tej branży w mieście - urologa-operatora, i termin operacji jest ustalony na 22.04.2010r. z wcześniejszym wykonaniem TK.
Operacja przebiegła trochę dłużej (3h), niż planował lekarz.
Po 9 dniach wypis do domu i stała, cotygodniowa jak na razie kontrola w P.Urol. przez lekarza operatora
(ordynator oddz. urol).
Ciągnące się oczekiwanie na wyniki histopatologii, ponad 3 tygodnie!!!
Wyniki (opisane w moim poście 20.X.2010r - PSA w trakcie RT przez KRIS)
i stwierdzenie lekarza, że jest wszystko OK!
Od operacji TOVIAZ do dzisiaj, ze względu na nadwrażliwość pęcherza
i 30.07.2010r pierwsze skierowanie na PSA. Wynik: 0,976 ng/ml - no i szok.
Powtarzam badanie w innym laboratorium (korzystam przez 10 lat do dzisiaj), za 3 dni i wynik = 0,932 ng/ml, w kolejnym =1.03 ng/ml.
Wracam do urologa i dostaję skierowanie na TK.
W wyniku nie stwierdza się zmian patologicznych w obrębie miednicy małej.
Na pytanie co się dzieje, lekarz stwierdza, że mogą to być pomyłki laboratoryjne, ale skierowuje mnie do CO na konsultację z propozycją RT.
Korzystam z okazji, że jeszcze w marcu przed RP, ze względu na długie kolejki, ustalono mi termin scyntygrafii na 28 07.2010r., no to z odebranym wynikiem (niejednoznacznie stwierdzono raczej zwyrodnienia) walę do Szefa Z-du Radioterapii.
Po konsultacji ustalono termin symulacji na 06.09.20010r, z jednoczesnym stwierdzeniem, że termin rozpoczęcie naświetlań w moim przypadku nie ma istotnego znaczenia, czy jest to 2 czy 4 miesiące od RP ???
03.09.2010r przed RT
PSA= 1.04. ng/ml.
Po planowaniu 23.09.2010r mam ustaloną resymulację i rozpoczęcie RT :
33 frakcje po 2 Gy = 66 Gy.
Następnego dnia 24.09.2010r robię PSA=0,702 ng/ml.
No i w trakcie RT (20 frakcja )
trafiam 19.X.2010r na FORUM "GLADIATORA" RAK PROSTATY z pytaniem:
... I co dalej z tym CHOLERNYM SKORUPIAKIEM ? i trwam do dnia dzisiejszego już 5 lat i 3 miesiące
PSA w trakcie RT..20.10.2010r PSA =0,805 ng/ml
10 listopada zakończyłem RT (ostatnie 5 dni - kroplówki, antybiotyk i furagin, ze względu na osłabienie i stan zapalny.
Do tej pory oprócz osłabienia, to jeszcze problemy z częstym oddawaniem moczu (noc co 2-3 godziny, w dzień 2 razy a nawet i trzy w ciągu godziny)- to jak na razie jedyne skutki RT.
Pomimo rady na temat PSA w trakcie RT, nie wytrzymałem nerwowo i 8 dni po RT zrobiłem kolejne PSA i wyszło 1,34 ng/ml.
No i teraz nie wiem, co mam robić? Czy znowu się załamać, czy czekać cierpliwie na kolejne PSA z oficjalnego skierowania, które lekarz radioterapeuta przewidział na początek grudnia.
Co do moich wyników PSA po RP, to dokładnie wygląda to tak:
RP- 22.04.2010r.
30.07. PSA=0,976 ( lab. szpital);
02.08. PSA=0,932 (badanie pryw. w moim stałym laboratorium dla potwierdzenia pierwszego wyniku);
11.08. PSA= 1,090 ( lab. szpital ) i tego samego dnia potwierdzenie w innym labor.: PSA=0,98;
03.09.PSA=1,04 - (lab.szpital), badanie jeszcze przed RT.
24.09. PSA=0,702 ( bad pryw. po pierwszym dniu naświetlań);
20.10. PSA=0,805 ( bad pryw. 20 frakcja RT);
16.11. PSA = 1,34 ( bad. pryw 8 dni po RT).
Przedstawiłem teraz wszystkie badania PSA od 3 miesiąca po RP.
dnia 20.12.2010 R. - jak mówią, "nadzieja to matka głupich, ale matkę trzeba kochać". Dzisiaj zgodnie z planem zrobiłem rano badania krwi na PSA w laboratorium szpitalnym gdzie miałem RP. No i oczekiwanie do godz. 14 na wynik. Przyjeżdżam o 14 po odbiór i oczywiście wyniku jeszcze nie ma. Adrenalina pod samym daszkiem czapki. Czekam cierpliwie około 30min. i pojawia się pani pielęgniarka. Podaje wynik, czytam: 1,350 ng/ml. "Kopara" nagle opada, bo pamiętam ostatni wynik robiony 7 dni po RT, 1,34 ng/ml i miałem się nim nie przejmować, bo za wcześnie zrobione badania. Jak zwykle nakręcony jak "stary budzik" wsiadam w samochód i jadę na drugi koniec miasta do swego laboratorium w którym robiłem wszystkie wyniki PSA od początku wizyt urologicznych ( oczywiście badanie prywatne w celu porównania wyników - ten 1,340 też robiony w tym laboratorium). Panie pracujące już mnie dobrze znają i nie bacząc na godz. 15 biorą mi próbkę krwi i za półtorej godziny odbieram wynik PSA=1,100 ng/ml. Próbkę badał sam szef, Pan dr.onkolog/właściciel laboratorium. Po rozmowie na temat mego "nietuzinkowego przypadku", poleca mi kontakt w tej samej przychodni z Panią dr. specjalistką onkologii klinicznej (co prawda prowadzi chemię). Po konsultacji dowiedziałem się, że mam cierpliwie czekać do 20 stycznia na następne badania PSA, trzymać się tego samego laboratorium , brać pod uwagę to badanie 1,100 a nie 1,350,ponieważ jedno określa minimalny spadek i pochodzi z tego samego źródła,
a drugie jest też dobre, bo nie wskazuje wzrostu.
24.01.2016, 19:30 14
W poniedziałek rano miałem kontrolne badania krwi w tym "T" i PSA no i biochemia, a około południa wizytę u mojej dr.onkolog.
No i faktycznie tak jak pisał Bogdan53 udało mi sie przez przypadek przedłużyć trochę Święta w spokoju ( w Wigilie mialem robić badania, ale moje BCO nie pracowało - na szczęście).
PSA= 0.884 ng/ml , czyli niestety kolejny wzrost z 0,805 ng/ml sprzed 14 dni ( badanie w innym labie), przy jednoczesnym spadku "T" z = 0,081ng/ml miesiąc temu, na =0,071 ng/ml obecnie.
Dla mojej dr. jednak najważniejsze było to, że jednaj jej zdaniem PSA spadło, bo badane w BCO. miesiąc temu wynosiło 0,988 ng/ml i to było podstawą do zaaplikowania nadal na 3 kolejne miesiące Firmagonu.
Pani dr. zareagowała teraz na znacznie pogorszone wskaźniki wątrobowe;
AST= 102 U/L (N= 10- 40 )
ALT= 185 U/L (N= 5 - 41 )
Wapń całkowity= 2,50 mmol/l górna granica normy.
i wypisała jakiś zestaw naprawczy wątroby ( tzw. reparaturka ) jednak samej wątroby i jej funkcji nie zastąpi.
Przestrzegła , że ze względu na fakt iz jest to "zestaw profesorski", tzn. autorem jest prof. od "wątróbek i innych podrobów" to i koszty leków odpowiednie; ponad 200PLN kuracja 28 dniowa.
Biorąc namiar na minione Święta i dzisiejszy wieczór Sylwestrowo/ Noworoczny to sie jeszcze wstrzymam z tym leczeniem, bo na pewno jakieś środki "na marskość wątroby" zażyję.
Dostałem także skierowanie na kolejny TK za około 3 miesiące do porównania jak wygląda kuracja Firmagonem (?). Zapytałem, czy dr. będzie porównywać ilość zajętych węzłów chłonnych czy ich wymiary? Bo i tak jak dotychczas to badano w nich gromadzenie radioznacznika SUVmax fluorocholiny, a to wskazywało przecież czy sa zajete nwt. czy też nie. Same wymiary nic konkretnie przecież nie mówią o zaraczeniu węzłów, a wartości SUVmax gromadzonego radioznacznika wskazują na ilość i stan zaawansowania przerzutów.
No i zakończyła się polemika, bo dr. nie bardzo wiedziała co mi odpowiedzieć i na pytanie a może jednak skierowanie na PET/CT , odpowiedziała, że pomyślimy na wiosnę. I tyle.
28.01.2016, 16:57 46
No i jest spadek "T, ale o spadku PSA to mogę jedynie pomarzyć. I nie bardzo już wierzę, że kiedykolwiek nastąpi.
Zaczynam stawać się człowiekiem "coraz mniejszej wiary", tej wiary w sukces chociażby wygrania jeszcze z jednej bitwy przeciwko temu " cholernemu skorupiakowi".
Dzisiejszy wynik PSA = 1,14 ng/ml niestety wskazuje na.... no na co, oprócz tego, że wzrost o 29% w okresie 30 dni?
Na to pytanie nawet pani dr. nie umiała dzisiaj odpowiedzieć.
Jedno co dzisiaj definitywnie zmieniła, to to, że Firmagonu podawać nie będzie. Mówi, że i ona i dr.I.S. oraz inni onkolodzy kliniczni / chemioterapeuci (?) jak się spotykają na jakichś tam "spędzikach " to o Firmagonie nie mają dobrego zdania, bo i niewiele go się rzekomo aplikuje chorym z przerzutami do tkanek miękkich.
Jutro mam mieć podany Eligard (7,5 mg) 28 dniowy i zobaczymy jak będzie reakcja na analog ? Koniecznie mam zrobic TK na luty/marzec. Zapytała ile już czasu upłynęło od pierwszego Bikalutamidu, na moją odpowiedź, że kuracja trwała od marca 2012r ( 40 m-cy) do lipca 2015r. stwierdziła, że możemy się już spodziewać odporności na kastrację farmakologiczną .
Co do Enzalutamidu potwierdziła, że w takich sytuacjach jak moja to lek niezastąpiony i na chwilę teraźniejszą i kilkuletnią przyszłość. Niestety nawet jak dojdzie do wprowadzenia na listy refundacyjne ( wspólnie z Abirateronem, to i tak będzie go można podawać na "otarcie łez" po nieudanej (po progresji) chemioterapii Docetaxelem. O ironio losu, zawsze brakuje tych przysłowiowych 5 minut. Dr. potwierdza, że jej zdaniem lek ten należy podawać pacjentom dużo wcześniej przed chemioterapią, a jego oczekiwane skutki sa o wiele korzystniejsze od Zytigi ( Abirateronu).
O moim zainteresowaniu programem lekowym z wykorzystaniem szczepionki "SIPULEUCEL T" stwierdziła, że to pozytywne myślenie w moim przypadku. Po pierwsze to jest immunoterapia, po drugie nie jest to jeszcze chemia, chociaż niektóre ośrodki prowadzą je z włączeniem Bavacizumabu/AVASTINU. Chociaż Avastin ma niekoniecznie dobre recenzje na rynku amerykańskim.
No cóż, jest gorzej niż myślałem, a na ile gorzej to się dowiem za miesiąc???
Jedno pocieszające to to, że w 15 dniowej kuracji (Hepacol,Hepamerz i VitE= Cynarex i Ostropest plam.) parametry wątrobowe poprawiły się dość widocznie
12.02.2016,
Zmiana Firmagonu na Eligard ( chociaż gdzieś tam były złudne nadzieje, że coś się zmieni na lepsze) niestety nie przyniosła oczekiwanego rezultatu.
Dzisiaj w 16 dobie po podaniu Eligardu PSA=1,22 ng/ml a "T"=0,111 ng/ml.
02.03.2016,
- w ubiegły czwartek wizyta o mojej onkolog i termin podania kolejnej dawki leku.
Informacja o kolejnym wzroście PSA=1,39 ng/l ( Jolu już jak widać gołym okiem po "betonie") pogrążyła mnie po raz kolejny. Potwierdziła się także odpowiedź na pytanie czy analog za każdym podaniem zwiększa na pewien czas poziom "T"? Tak zwiększa. Po 14 dniach od zmiany Firmagonu na Eligard pamiętacie, że doszło do skoku "T" z 0,043 ng/ml na 0,11ng/ml, a po kolejnych 14 dniach "T" już miał poziom < 0,025 ng/ml. Taki sam jak po pierwszym podaniu Firmagonu.
Jednak miałem ze sobą dawkę 80mg z ostatnich zasobów i ona została teraz podana jako kolejne zabezpieczenie kastracyjne. Dobrze, że chociaż "T" jest na poziomie zadawalajacym-kastracyjnym. PSA jak widać winduje do góry i to z dość sporym efektem w ciągu 30 dni - z 1,14 ng/ml na 1,39ng,ml - to 0,25 ng/ml.( wzrost 22%). Przykro.
Cały weekend ( Sopot) byłem pod napięciem spotkania w poniedziałek w Klinice.
Z Panią dr. spotkałem sie około godz.10.00 i rozmowa trwała prawie 45 minut.
Niestety efekt negatywny,wyjechałem z Gdańska "na tarczy"- kolejna porażka Gladiatora
Od razu w trakcie rozmowy padło stwierdzenie, że na chwilę obecną nie prowadzą żadnego badania klinicznego dla pacjentów z RGK rozsianym . Jest jedno badanie dla chorych z przerzutami ale dla tych co już są po chemioterapii.
Po obejrzeniu moich wyników z PET/CT i ostatniego TK p.dr. stwierdzila, że moja sytuacja niestety ale kwalifikuje mnie do M1, a tym samym wyklucza z protokołu badań prowadzonych w Klinice. Na chwile obecna nic nie widac na horyzoncie jeżeli chodzi o kolejne badania kliniczne. na moje pytanie ( tak ważne dla mnie które w rozmowie tel. w listopadzie jednak zaszczepiło ognik nadziei - pamiętacie: ..." że jak się sytuacja pogorszy to proszę przesłać dokumentację do rąk własnych, bo p.dr. ma coś w zanadrzu dla pacjentów z przerzutami do węzłów chłonnych".
Niestety powtarzałem tą kwestie chyba ze trzy razy w trakcie spotkania, ale niestety odpowiedzi nie otrzymałem.
Pani dr. oczywiście przedstawiła mi swój pogląd na temat dalszej terapii ( o której ja sam juz wiem od bardzo dawna) w sytuacji rozwoju choroby tj. ..." kontynuacja leczenia kastracyjnego do widocznej zmiany dynamiki wzrostu PSA, chemioterapia Docetaxelem, a potem ewentualnie skorzystanie z programu lekowego NFZ -Abirateron).
No i tyle co się dowiedziałem w Gdańsku, chociaż wyjazd tam był mocno związany z tym stwierdzeniem pani dr.z listopada, o pomocy dla pacjenta z RGK rozsianym do w.chł. U dr. E.S-K. nie byłem, bo z biegu się nie dało.
O szczegółach opisu TK będzie dzisiaj, ale mogę powiedzieć, że praktycznie nie ma różnicy od badania z listopada.
Węzły pozaotrzewnowe trochę urosły ( o 1 mm), a te zewnętrzne biodrowe naświetlane w 2014r. zmniejszyły sie o 1 mm.
To takie mierzenie tych węzłów wymuszone na pani dr.radiolog opisującej wynik TK.
25.04.2016,
Wróciłem z BCO. z wizyty kontrolnej ( miała być w czwartek, ale po raz pierwszy w dziwny sposób ją przegapiłem), no ale na szczęście jakoś się udało nie oberwać opr.od Pani dr. bo miał być podany Formagon.
No cóż i dla mnie zaświecił dzisiaj wiosenny "promyk słoneczka" w mojej drodze walki z RGK.
Wyobraźcie sobie, że licząc od października 2015 r. do kiedy PSA spadał po sierpniowym rozpoczęciu kuracji Firmagonem/Degarelixem, a potem nastąpiła jego progresja do wartości 1,43 ng/ml w miesiącu marcu ( 23.03.br. -moje ur.), dzisiaj nastapił pierwszy długo oczekiwany i wymarzony spadek.
PSA=1,31 ng/ml . Przy nadal niezmiennym "T" < 0,025 ng/ml.
Jest sie czym cieszyć.
Niestety nie najlepiej jest z Wapniem całkowitym, który przekroczył górną granicę dopuszczalnych wartości ( 2,15 - 2,50) i wynosi 2,70 mmol/l.
Złe są nadal próby wątrobowe, ale na szczęście przy prowadzonej nadal kuracji odtłuszczającej i odtruwającej wątrobę ( Cynarex także) wartości mierzone spadają:
AST = 117 U/L ( 10 - 40 ) miesiąc temu - 132 U/L - ważny spadek
ALT = 136 U/L ( 5 - 41 ) - " - - 136 U/L - bez zmian ( postaram się bardziej )
ALP = 92 U/L ( 40 - 130 ) - " - - 100 U/L
GGTP = 250 U/L ( 10 - 71 ) - " - - 321 U/L - ważny spadek
MPV- niestety nadal spada średnia objętość płytek krwi - = 6,14 fL ( 7,20 - 11,10 ) a było 6,33 fL
HGB = 14,61 g/dl ( 14.00 - 18.00 ) wzrost powyzej minimum - było 13,75 g/dl
HCT ( Hematokryt także wzrósł)
08.05.2016,
Jakby samego RGK było za mało ???
Już nie patrzę na wyniki lab. chociaż nadal wapń całk. ponad normę;
- Ca = 10,54 mg/dl ( 8,60 - 10,20 )
Albumina także lekko ponad normę = 5,29 g/ dl ( 3,5 - 5,2 )
GGTP na szczęście znowu lekko w dół = 208,2 IU/L a było ostatnio 250 IU/L ( 6,0 71,0)
Jednak to co w załączniku, to dobiło mnie całkowicie. Nie mogę się zupełnie odnaleźć po tej informacji.
Od 5 lat nie potrafili dermatolodzy określić co jest grane tylko jakieś pierdoły reklamowe przekazywano mi do wykorzystania i smarowania zmian na skórze dłoni twierdząc, że te zmiany pojawiają się ze względu na chorobę podstawową RGK. Pamiętacie jak mówiłem Wam o tym na naszych spotkaniach.
Teraz wygląda to inaczej. Zmiana lekarza i od razu skierowanie do szpitala ( wspominałem o tym miesiąc temu) na pobranie materiału do badania histopatologicznego. Na szczęście nie kładłem się na oddział tylko załatwiłem w ciągu tygodnia, że pobrano mi wycinek z biegu ambulatoryjnie. No i kolejny "kop" i to bardzo mocny.
Z histopatologii i z obrazu klinicznego przebiegu choroby na 99.99 % wynika, że jest to " mycosis fungoides " - ziarniniak grzybiasty ( od wizualnej formy grzyba) - nowotwór/chłoniak skóry - złośliwy rozrost z limfocytów T.
Lekarz chciał już zaaplikować naświetlania, ale ze względu na moją potrójną już RT w leczeniu RGK ( teleRT-Stereotaktyczną/SBRT- i CyberKnife) na razie sie wstrzymał. Wizyta za miesiąc.
Jutro mam wizytę u dr. która mnie prowadzi i skierowała na hsit.pat. Zobaczymy co ona na to?
22.06.2016,
Właśnie wróciłem ze swego BCO, bo miałem planowo podany Firmagon i oczywiście odebrałem wyniki krwi wczoraj oddanej do badania.
No i po uciesze.
.
Jedyny "T" utrzymywany przez Degarelix nadal < 0,025 ng/ml. Chociaż w tym wypadku działa.
PSA=1,77 ng/ml , niestety kolejny wzrost 0,28 ng/ml. Ostatnio o 0,18 ng/ml. Przyspiesza?
Wiem już, że nic radykalnego się nie zastosuje. Węzły "pęcznieją" dzięki kom.nwt. odpornym na kastrację farmakologiczną, na szczęście jeszcze na resztę trochę działa mój system immunologiczny no i na pewno Firmagon.
Gdyby go teraz odstawić, to efekt byłby identyczny, a może i jeszcze gorszy niż to co się stało dokładnie rok temu po idiotycznym moim posunięciu ( odstawieniu) w monoterapii HT Bikalutamidem .
Do tego "super" koszyczka dołączam info na temat innych wyników ( próby wątrobowe ) o zgrozo które znowu poszły w górę i to znacznie oraz Ca. A w maju już widoczna była poprawa i spadki w wynikach wątrobowych.
Dla porównania:
1. AST - 145 U/l - w maju 92 U/l ( 10 - 40 )
2. ALT - 193 U/l - w maju 132 U/l ( 5 - 41 )
3. GGTP - 378 U/L - w maju 230 U/l ( 10 - 71)
4. Ca - 2,60 nmol/l - w maju 2,50 nmol/l - znowu wzrost ( 2,15 - 2,50)
Spadły także Erytrocyty poniżej normy 4,48 M/uL a były w maju 4,73M/uL ( 4,50 - 6,00 )
Na szczęście limfocyty w normie i Hemoglobina wróciła do wartości normatywnych 14,20 g/dl ( 14,00 - 18,00 )
No jak widzicie nie jest fajnie . Zastanawiam sie co zrobić, żeby jednak było.
Pielęgniarka ( kilkunastoletnia asystentka mojej onkolog) która dzisiaj podawała mi ( zmiana miejsca pracy po reorganizacji naszego BCO) Firmagon, zapytała czy jeszcze korzystam z usług mojej onkolog, delikatnie coś sugerując. No domyślacie się chyba co? Skwitowała to takim stwierdzeniem ..." przez ponad 5 lat słyszałam podczas pańskich wizyt rozmowy z dr. i szkoda by było zmarnować taką wiedzę jaką pan posiada w dalszym leczeniu kiedy progresja choroby jest bardzo widoczna"
No zobaczymy co w poniedziałek po urlopie w trakcie wizyty p.dr postanowi?
Choćby i weź i wskocz po raz kolejny do dołka.
Jednak raczej nie. Nie mam czasu na takie "pierdoły". Na dołek i tak kiedyś przyjdzie czas .
To te " kiedyś" trzeba odsunąć jak najdalej od siebie
28 lipca, 2016,
Jestem już po kolejnej wizycie-konsultacji ( wczoraj) u mojej dr. onkolog.
5-6 minut wystarczyło, żeby usłyszeć o tragicznym wyniku GGT ( już pisałem wcześniej) i o pozostałych wzrostach wskaźników wątrobowych . Coś trzeba zrobić z tym problemem ? Ale co? To już sam muszę sobie wymyślić na kolejne 4 tygodnie. Przeczytała kolejny opis hist.pat. robiony w Zakładzie Patologii BCO i stwierdziła, że wyszło na jej rację, że trzeba jeszcze badać. Podchwyciłem ten wątek i powiedziałem, że niestety ale p.dr. twierdziła, że pierwszy opis to pomyłka, a teraz ta pomyłka jest potwierdzona, to jak może być p.dr. racja. Dodałem, że nie musimy tracić cennego czasu na mojego " chłoniaka", bo jestem pod niezłą opieką w Klinice Dermatologii GUMED w Gdańsku i dam sobie radę jak na chwilę obecną i ewentualnie przez okres kolejnych 5-6 wzrostów PSA ( to tak około pół roku) i najważniejsze to nadal RGK i dalsza droga trafionej terapii.
Przy rozpatrywaniu wyniku Ca ( ponowny wzrost powyżej normy) uzgodniłem, że przy najbliższej wizycie otrzymam skierowanie na PET/CT a nie na scyntygrafię, bo należałoby się dokładniej przyjrzeć i kościom i tkankom miękkim ( węzły). Na pytanie do jakiej wartości PSA będziemy czekać z ChT, odpowiedź padła ku mojemu zdziwieniu, że 10-12 ng/ml i zależy to od dynamiki wzrostu. Jeżeli coś konkretnego pokaże PET, to przy około 3-4 ng/ml dołączymy do Firmagonu Bikalutamid.
No i jak widać te 5-6 minut tym razem było dość owocne
A i jeszcze kazała mi schudnąć do końca roku min. 14 kg.
.
10 lipca, 2016
Wszystko jak dotąd bez zmian. Bolą nogi ( stawy : skokowy lewy i biodrowy prawy-ten jak cholera ). Pęcherz nad reaktywny gania jak zwykle i w dzień i w nocy . No i noce zerwane i nie dospane.
Czas mija, staram się poprawić trochę swój wygląd poprzez dietę, no i przyznam, że początek był zadowalający ( 3 dni i 4 kg w dół) bo całkowicie odstawione pieczywo i ziemniaki. Teraz trochę idzie pod górkę , bo organizm dopomina się starych nawyków żywieniowych ( strasznie stałem się nerwowy i z dużo jadłem owoców- truskawki, a teraz wiśnie). Postaram się i o to powalczyć, ale potrzebuję więcej czasu. Tak jak pisała Nanna, ...starasz się , starasz, a jednym ruchem "tylko jedno ciasteczko"- walisz wszystko na łopatki. Jeszcze nie umiem sobie z tym poradzić.
Jest jednak i dobra wiadomość z "podwórka mego chłoniaka". Wyobraźcie sobie ( niby leczy się go naświetlaniem PUV), że po okresie noszenia opatrunków kiedy zakryte były miejsca po biopsji od wpływu słońca UV lekko zmienił się obraz tego mego czerwonego pierścionka i fasolki- pobledły i to sporo. 10d dniowa miejscowa kuracja glikokortykoserydem ( Novate) o dość silnym działaniu jako maść dermatologiczna spowodowała, że obie zmiany zmieniły całkowicie swój wygląd. Nie ma już tej pierścieniowej czerwonej otoczki, skóra w tych miejscach jest odbarwiona( bardzo jasna) praktycznie taka jak przez ostatnie trzy lata i tylko zostały malutkie ciemniejsze blizny w miejscach gdzie był pobierany materiał biopsyjny. Do 26 lipca ( termin konsultacji w GUMED - K.Der.) tylko 16 dni. Zobaczymy co Pani Prof. na to odpowie? Ciekawi mnie także jaki będzie opis hist.pat tam w Gdańsku?
21 lipca, 2016
Wczoraj byłem w moim BCO na konsultacji/wizycie u mojej onkolog ??? ( jeżeli to mogę nazwać konsultacją ).
Jak zwykle wcześniej udałem się do archiwum żeby odebrać kopię wyników, ale niestety tym razem ( od pół roku) nie dało się ich znaleźć. Nikt nie wiedział gdzie są. To chyba tak miało być, żeby do mnie wcześniej przed wizytą nie dotarła info. na ich temat. Moja upierdliwość jak zwykle spowodowała, że jednak umiejętnie zakręciłem się i dowiedziałem wiedząc gdzie i jak ( bo przecież maja je w systemie) o tych najważniejszych. No i prawie padłem.
Wyniki jak nigdy były u dr. w historii choroby i jak wszedłem do gabinetu to padło od razu pytanie ..." czy widziałem już wyniki", no to odpowiedziałem prawdę, że nie, ale wiem o PSA i GGT. P.dr. obruszyła się, że jak to? przecież nie widziałem, a ona jeszcze nie odwróciła kartek w mojej "teczce". No to jeszcze raz odpowiedziałem, że mówię prawdę.
A prawda jest dla mnie druzgocąca.
Po 28 dniach od poprzednich badań ( PSA=1,77 ng/ml przy "T"< 0,025ng/ml) teraz PSA= 2,18 ng/ ml przy "T"= 0,070 ng/ml . I na dokładkę "wątrobowe" nadal fatalne i GGT=352 U/L przy normie ( 10-71). AST i ALT także także ponad 5-cio krotnie wyżej od normy .
No cóż "kop" dość potężny jak na moją ocenę, bo niestety jak zwykle p.dr. nie miała dla mnie więcej czasu ( bo już za drzwiami czekała jakaś administracyjna konsultantka). Wkurzony powiedziałem, że mam już. dość takiego traktowania i chcę rozmawiać w gabinecie jak pacjent z lekarzem, a nie jak znajomy czy też sąsiad.
No to otrzymałem delikatnie mówiąc odpowiedź na zarzut ( a do tej pory, to sporo obracało się w żart) w sposób jednoznaczny, że muszę coś zrobić ze swoją wątrobą, bo jak by przyszło do podania chemii, to p.dr. przy takim stanie mojej wątroby nie wyrazi na to zgody. No i mam za swoje.
Jednak ustaliłem, że dzisiaj zgłoszę się do gabinetu po skierowanie na PET/CT z 18-FCH , bo należałoby porównać wyniki z ubiegłego roku i dwa razy robioną TK ( węzły pozaotrzewnowe) od tego czasu, żeby przynajmniej widzieć co się dzieje? Jaką drogę leczenia przyjąć dalej. Jeszcze udało mi się pozyskać receptę na 3- Firmagony, żeby po 1 września nie znaleźć się z przysłowiową "ręką w nocniku", jak zmienią na Degarelix refundację.
Już się nie muszę martwić, że "zaklęta granica 2 ng/ml " nie kwalifikuje mnie do żadnych badań klinicznych. Teraz ta droga już otwarta, tylko badań nie ma.
Nie mogę się jeszcze pozbierać po wczorajszym. We wtorek wizyta w Gdańsku i kolejny stres przed nią, a potem?
No nie wiem sam. Muszę pomyśleć o wyborze nowego konsultanta z którym mógłbym cokolwiek wspólnie zaplanować na najbliższą przyszłość . Może wrócę do porad dr. I.S. jak mi się uda załatwić konsultacje w ECZ.
Coś muszę przecież działać, a nie czekać kolejnych 4 tygodni i być załatwiony w gab. jak przy bramkach na autostradzie
No cóż jest źle, a będzie przecież jeszcze gorzej. Zdaję sobie z tego sprawę, chociaż liczyłem, że 2ng/ml przekroczę na przełomie roku 2016/2017 , a tu widać, że przy takiej dynamice , to i "3" albo i więcej jest mi niestety pisane.
I jak tu nie mówić o "dołku" i okopywaniu się w nim. Jestem kolejny raz ogromnie podłamany w ostatnim czasieod naporu tych "wesołych rakowych" informacji.
01 sierpnia, 2016
W ubiegły wtorek była wizyta u Pani Prof. no i wyszło co wyszło ??? Dobrze wyszło , że aż sama Pani Prof. nie wiedziała jak zareagować na moje pytanie :..." dlaczego tyle mi dołożono pod beret ??? Dlaczego działania specjalistów przez ponad 4 miesiące "strzelały" w moją psychikę bez opamiętania???
Odpowiedź... najpierw milczenie, a potem stwierdzenie, że moja dociekliwość spowodowała to co spowodowała?
No ale co spowodowała??? Jak bym nie szukał i nie pukał do różnych drzwi to co, miałbym dalej raka skóry? To jest dopiero
chore . Co mają robić pacjenci po takich diagnozach którzy są " troszeczkę" spokojniejsi ode mnie?
A teraz odrobina Historii:
W styczniu i lutym kilka wizyt u dermatologa i zastanawianie się, co to za zmiany pojawiły się na grzbietach dłoni?
W marcu skierowanie szpital/oddział do pobrania wycinka. Udało się bez szpitala.
No i hist.pat:
Spory kop, bieganie nerwy. Karta DILO.Wizyty wymuszone u Hematologów. Istny cyrk i ja małpa.
Potem było tak:
Wizyta w Gdańsku w GUMED. Potwierdzenie przez Panią Prof. że jednak ten drugi opis potwierdza (?) chłoniaka skóry, chociaż dla Pani Prof. jest to obraz ni jak pasujący do i teorii i praktyki z ziarniniakami toteż zapada decyzja o kolejnej biopsji i materiał zostaje zbadany w Zakładzie Patologii w GUMED.
No i wizyta 26.07.2016r. - tu zbieżność wielu dat i wydarzeń - moje imieniny, imieniny siostry i najważniejsze rozpoczęcie ŚDM w Krakowie - .
Pani prof. czekała jak mówiła, z wielkim zniecierpliwieniem na mój przyjazd żeby przekazać mi tą wiadomość osobiście ( bo mogła przecież tel.) ale uważała, że należy mi się to w obecności jej i dodatkowo jeszcze 3 lekarzy w gabinecie, którzy mnie już poznali 10 czerwca i pobierali oraz badali moje próbki z biopsji .
No i dostałem taką o to powiastkę :
No i paradoks. Cieszy się facet który ma zdiagnozowanego raka od 6 lat z faktu, że nie ma raka diagnozowanego sprzed 4 miesięcy .
Jest w tym ostatnim opisie hist. pat. także trochę (?), ale już nie biorę sobie tego do głowy. To polecenie Pani Prof.
Żeby dalej coś tam sprawdzać w obrazie klinicznym zrobiono mi kolejną biopsję z nowego miejsca ( z odbarwieniem) na lewym przedramieniu i wyniki odbiorę na kolejnej kontrolnej wizycie 30 sierpnia br.
Jeszcze wykonano w lab. GUMED dodatkowo badania krwi dla ich potrzeb ( chyba ciekawość i potrzeba do celów badawczych nad moim dziwnym schorzeniem).
No i tak to wygląda na dzisiaj z tym chłoniakiem. A w tym przypadku wygląda dobrze.
I dla mnie zatliła się jakaś iskierka nadziei, że może być dobrze.
Chociaż pogoda nad morzem była w typową kratkę, ale dla mnie pobyt tym razem był super-super.
Oby przy RGK takie chwilę mnie jeszcze dopadły
16 sierpnia, 2016
Czas biegnie nieubłaganie do przodu i kolejny termin podania Firmagonu na jutro.
No to dzisiaj rano rzuciłem hasło " sprawdzam".
Właśnie wróciłem z mego stałego lab. tego gdzie robię badania od wielu lat ( BCO dopiero przed wizytą we wrześniu).
Stres jak cholera i o PSA i jakby było mało to także i o wątrobę.
Wyniki po 14.00
A jutro BCO i Firmagon/Degarelix. Ostatnie dwa miesiące po podaniu zastrzyku idealnie, bez jakichkolwiek "dodatków" nadzwyczajnych ( lekki rumień ale bez dolegliwości bólowych).
Zobaczymy co będzie teraz.
Jeżeli zaś chodzi o pojawiające się zmiany typowo na dłoniach, to z częstotliwością 20-30 dni pojawiają się i po 2-3 dniach stosowania sterydu Novate ustępują. Te zmiany uwidaczniają się po pracy przy samochodzie ( benzyna, oleje) jak tez częstym myciu rąk ( ozonowana woda) i wysuszaniu się skóry ( a ja nie cierpię maściami natłuszczać skóry, bo czuję się wtedy jak kaszalot- nie dość , że gruby to tłusty i to na wierzchu )
Ale nie to najważniejsze teraz. Teraz to pogoda najważniejsza
I to nie tylko ta z prognoz ale i ta ducha:
Od 45 minut jestem właścicielem dzisiejszych wyników z krwi, szczęśliwym właścicielem wyników i pal go "6" dlaczego jest tak, a nie inaczej ( i nie mam zamiaru dochodzić tego) , a jest tak:
Kolejna kontrolna wizyta w Gdańsku u Pani Profesor z efektem bardzo pożądanym dla mojej psychiki :
PSA = 1,57 ng/ml - a było 26 dni temu 2,18 ng/ml
wątróbka także się poprawiła:
AspAt ze 178 U/l spadł do 106,83 U/l
AlAt ze 174 U/l spadł do 93,84 U/l
tylko GGTP stoi w miejscu i wynosi 351,9 U/l ( ostatnio 352,00)
No i jest pogoda i niech tak będzie w nieskończoność.
16 września, 2016
..." Pani Profesor jak stwierdza, że : na podstawie badań histopatologicznych kolejnego wycinka ze zmian skórnych jak tez poprzednich opisów histopatologicznych badanych wycinków nie ma u mnie cech mycosis fungoides ani innego nowotworu ( metastasis ). Całość może sugerować zmiany posłoneczne lub erythematodes(mniej pewne)"
A teraz RGK:
Cytat: napisał(a):16.08.2016 r
Kris napisał(a): PSA = 1,57 ng/ml - a było 26 dni temu 2,18 ng/ml
wątróbka także się poprawiła:
AspAt ze 178 U/l spadł do 106,83 U/l
AlAt ze 174 U/l spadł do 93,84 U/l
tylko GGTP stoi w miejscu i wynosi 351,9 U/l ( ostatnio 352,00)
No i jest pogoda i niech tak będzie w nieskończoność.
Nieskończoność szybko sie skończyła
Badanie laboratoryjne z dnia 14.09.2016r:
"T"- testosteron < 0,025 ng/ml
PSA = 3,31 ng/ml
AspAT = 138 U/L
AlAt = 159 u/L
GGTP = 383 U/L
Jasna cholera by to wzięła. Co jest grane ??? Skad takie skoki, szczególnie PSA??? Gdzie i co to produkuje ???Teraz to już wiadomo, że każda kolejna propozycja z obojętnie jakiego Zakładu Medycyny Nuklearnej o terminie PET/CT, to jadę bez zastanowienia.
Muszę sie na poniedziałek do ECZ dobrze przygotować na spotkanie z dr. I.S.
20 września, 2016
Wczoraj odbyłem długą rozmowę ( ponad 1h. i 25 min. ) w gabinecie dr. I.S. na temat mojej sytuacji w rozwoju RGK.
No i raczej nie mam wątpliwości, że to co się dzieje to nie jakiś zbieg okoliczności i splot przypadków, a niestety rozpoczęty już od dłuższego czasu proces RGK odpornego na kastrację ( farmakologiczną) CRPC - (castration resistant prostate cancer).
Bikalutamid przestał działać. Włączony rok temu antagonista GnRh Firmagon/Degarelix na moje komórki nwt. zadziałał dwa m-ce, chociaż nadal bardzo ładnie utrzymuje poziom "T", czyli działa jako lek kastracyjny.
Sporo zadałem pytań Pani dr. na temat znanych nam sposobów i standardu leczenia i tych "dodatków" w postaci Finasterydu czy Dutasterydu. Na moje pytania i sugestie Pani dr.odpowiedziała propozycją włączenia na chwilę obecną Bikalutamidu 50 mg/dob. ale za chwilę całkowicie zmieniła kierunek naszej rozmowy z zapytaniem: ..." czy nie zechciałby pan i ma takie możliwości co jakiś czas spotkać się w Warszawie i wziąć udział w Badaniu Klinicznym ARAMIS- w kierunku sprawdzenia działania leku ODM-201 " ?
..."ODM-201 jest doustnym „czystym” antagonistą AR, króry zapobiega translokacji AR do jądra komórkowego. Testy kliniczne I i II fazy potwierdziły skuteczność przeciwnowotworową i dobrą tolerancję leku u 21 mężczyzn z CRPC przed chemioterapią lub po chemioterapii docetakselem. Do najczęściej opisywanych objawów ubocznych należały: zmęczenie, nudności i biegunka. U 87% chorych nastąpiła ≥50% redukcja stężenia PSA podczas 12-tygodniowej terapii. Zainicjowana w czerwcu 2012 roku kolejna próba kliniczna II fazy ma za zadanie określić dobową dawkę terapeutyczną preparatu [2, 22, 31]."
http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2518
No i zmieniliśmy całkowicie tok dyskusji ze standardów leczenia, na inną nie standardową drogę, która także jest niejako możliwością dalszego leczenia RGK opornego na kastrację - CRPC.
Podczas rozmowy dowiedziałem się sporo w tematach poruszanych w " burzy mózgów" przez Dunol i Crisa i sporo o uwarunkowaniach kwalifikacyjnych do programu. Musze jak najszybciej poprawić parametry wątrobowe, bo 2,5 krotny wzrost powyżej norm ( ALT,ASP,GGTP) dyskwalifikuje z programu. Co do kwestii moich przerzutów(?)(, bo program jest dla pacjentów bez przerzutów, dr. stwierdziła, że na podstawie dotychczasowych badań obrazowych które widzi nie stwierdza, że ja mam jakiekolwiek przerzuty dyskwalifikujące z badania ( jak widać " prawidłowo widzieć " to podstawa).
Badanie jest oczywiście podwójnie zaślepione i tylko łut szczęścia ( którego raczej nie mam w jakichkolwiek grach losowych) daje mi szansę na otrzymanie leku, a nie placebo.
Mam już namiary gdzie i do kogo mam się zgłosić. Pani dr. jest główną dowodzącą w Programie i ma swoich lekarzy którzy jej pomagają. Zaraz dzwonię i podejmuję próbę "nowej drogi" w przebiegu mojego RGK -CRPC.
P.S. Co do kwestii włączenia przy pełnej blokadzie MAB Dutasterydy, czy też Finasterydu Pani dr. jest za. Jest to krok umożliwiający zdobycie dodatkowego czasu ( jakiego nikt nie jest w stanie okreslić, to zależy od odpowiedzi na leki przez pacjenta) przed nieuchronnym dążeniem RGK do CRPC.
27 września, 2016
Właśnie przygotowuje się do wyjazdu do W-wy odnośnie b.k. Mam mieszane uczucia, bo wczorajsze wyniki praktycznie mnie eliminują PSA niestety rośnie nadal =3,38 ng/ml, a wyniki/próby wątrobowe , a nie chce mi sie gadać > dużo ponad normę , a cały czas jestem na odtrutce: Heparegen, LIV52 i Esentiale Forte 3x doba. Ni cholery nic nie działa
27 września, 2016
Po spotkaniu z Panią dr. I.S. mam nadzieję, że jednak coś z tego wszystkiego wyjdzie. Tak bym chciał.
Mam ustalone spotkanie z lekarzem prowadzącym na 05.10. ale przedtem tel.czy się załapałem. Jak tak to wizyta aktualna.
03 października, 2016
Już jestem po oddaniu krwi na kwas moczowy i anty HCV i HBsAG. Telefon do Affidea i wstępnie termin na listopad Napięcie coraz większe.
08 października, 2016
W środę rano (około 8.00), tuż przed wyjazdem do Warszawy na spotkanie w sprawie bad.klinicz. dostałem tel. info, że w piątek o 9.00 rano mam zaplanowane badanie PET/CT z 18F-FCH w GCO. Reakcja natychmiastowa chociaż pogoda upiorna, że nie jadę PKP tylko samochodem najpierw na spotkanie w Warszawie, a potem do Katowic.
Faktycznie jazda koszmarna. Po przerwie w Warszawie około 3 h ( a jechałem prawie 4.h) do Katowic dojechałem dopiero na 23.00. Koszmar, koszmar i jeszcze raz koszmar drogowy . Właśnie w nocy wróciłem do domu.
Co do rozmów, to wszystko szło w dobrym kierunku i po rozpracowaniu protokołu spełniałem kryteria kwalifikacji i mogłem już podpisać pierwsze deklaracje, ale wiedząć o moim problemie z wątrobą zapytałem lekarza o ten problem. No i dobrze zrobiłem, bo gdybym się już zdecydował to za tydzień podczas pierwszej diagnostyki kwalifikacyjnej ( CT,SCT i krew na sporo parametrów w tym ALT,AspAT) okazałoby się , że niestety one mnie wyeliminują już na starcie z badania klincz.
Ustaliliśmy, że najpierw muszę coś z tym problemem zrobić ( obniżyć parametry < 100 U/l ), a badania zaczniemy jak sie poprawi sytuacja z wątrobą. Padła propozycja na sam początek zmienić Firmagon ( mam mieć podany 13 X) ktory zdaje się być głównym problemem toksyczności wpływającej na wątrobę, na jakiś analog LHRh ( tu wybór mój i lekarza prowadzącego) i obserwować co się będzie działo?
W poniedziałek odbiorę wyniki na test anty HCV i HBsAg ten na WZW typB. To takie podstawowe info na temat ewentualnych wirusowych niedomagań wątroby. Nie pamiętam czy były robione ostatnio, czy też kiedykolwiek wcześniej w przychodni chorób zakaźnych? Jutro także sprawdzę.
No i "schody" coraz wyższe. Jeszcze ta niepewność z PET/CT? "Cholera" mnie bierze i tyle. Jakby wszystkiego było za mało
12 paździrnika, 2016
No cóż ja niestety nie mam na dzień dzisiejszy powodów nawet do umiarkowanego zadowolenia.
Jest źle.
Powiem więcej. W moim odczuciu jest bardziej niż źle. Miałem nadzieje, że do końca roku moje PSA utrzyma się w przyzwoitych granicach i nie przekroczy 3,00 ng/ml. No i do tego jeszcze ten drugi "cios" w wątrobę.
Niestety. Dzisiejszy wynik powala mnie całkowicie, a jeszcze w czerwcu b.r. PSA=1,77 ng/ml.
Potem wynik szybuje dość znacznie w górę, chociaż w sierpniu dziwnie laboratorium podaje; PSA=1,57 ng/ml, no i próby wątrobowe; AlAt=93,84U/l i AspAt=106,83 U/l ( moje, czy nie moje wyniki???)
Jest październik; 12 paxdziernik i dziesiesze wyniki powalajace:
PSA= 4,77 ng/ml
ALT =154 U/L
AST = 132 U/L
GGTP = 352 U/L
Przy takich parametrach o badaniu klinicznym mogę zapomnieć .
Na dokładkę jeszcze wzrost wartości kwasu moczowego sporo ponad normę = 10,9 mg/dl ( nor: 3,4 - 7,0)
Ja zacznę regulować kwas Miluritem to zaraz próby wątrobowe poszybują w górę. No i koło się zamyka.
Jutro wizyta w BCO. Już podjąłem decyzję i dzisiaj ( jeszcze bez recepty) zamówiłem w aptece analog LHRh-Diphereline 3,75 mg - czyli dawkę miesięczną, chociaż w tej dawce lek jest refundowany,to jednak odpłatność wynosi 115,- PLN. Myślałem dość długo nad powrotem do Eligardu, także na początek do dawki miesięcznej, ale jak pamiętacie jego podanie w lutym b.r nic nowego nie wniosło.
Spróbuje Diphereline, bo jak mi wiadomo Jędrek przyjmuje ten analog od trzech lat i efekty uboczne są do zniesienia, a właściwie ich nie ma. Miesięczna dawka ma także na celu możliwość jakiegokolwiek ruchu dalej bez zablokowania na 3 miesiące. Zobaczymy co na to moja dr. i czy to coś zmieni na lepsze w moim położeniu. Teraz zależy mi na przywróceniu parametrów wątrobowych do stanu pozwalającego na rozpoczęcie procedury badania klinicznego. Na spadek PSA już nie liczę jedynie przy zastosowaniu agonisty, czy też antagonisty LHRh. Niestety ten czas już raczej bezpowrotnie minął. Szkoda. Jeszcze jest tyle planów do zrealizowania.
13 października, 2016
Dzisiaj była wizyta w BCO u mojej dr.onkolog.
Oczywiście początek jak zwykle, to co robimy dalej panie Krzysztofie? I ooooooo!!!!!! ale urosło !!!!!! aż 4,77.
No,no bardzo nie ciekawie.
Odpowiedziałem, że mam przygotowany plan działania taki na mój rozum i moje możliwości "twórcze", ale tym razem to chciałbym jako pierwszy usłyszeć co Pani dr. mi proponuje, wszakże Pani jest moim lekarzem .
...."No najlepszy byłby w pana sytuacji oczywiście wiadomo co ??? "E", no ale niestety koszty. Nie mamy do niego innego dostępu niestety, przynajmniej jak na razie "
No i po tym stwierdzeniu powiedziałem co mam zaplanowane. Po pierwsze, ze względu na wątrobę zmiana Firmagonu na Diphereline 11,25mg; tak, tak zmieniłem swój wczorajszy pomysł o 1-miesiecznym zastrzyku i po długiej wczorajszej nocnej analizie styczniowego przejścia na jednomiesięczny Eligard. Prawdą jest ( ja to zauważyłem na sobie), że po każdym podaniu analogu chwilowo wzrasta "T" (flare up) i chociaż jak na razie nic nie było w kościach ( oby dalej tez), to kolejne późniejsze podania LHRh miesięczne mogłyby sporo namieszać z tym "T", a dla mnie to bardzo zły wpływ na namnażające się komórki nwt. oporne na kastrację. A jak będzie z tym analogiem i wątrobą to zobaczymy. Opowiedziałem takż o ubiegłotygodniowym spotkaniu w Warszawie na temat badania klinicznegi i o piątkowym PET/CT w Gliwicach. Dr. popiera mnie w moich działaniach i na dokładkę wypisała receptę na nowy lek ( takie info z Banacha) ktory ma prawdopodobnie dobre wyniki jeżeli chodzi o wątrobę ( Proursan).
20 października, 2016
1. wdrożyłem do terapii - PROURSAN (kwas ursodeoksycholowy) + powrót do Cynarexu
2. mam skierowanie do Poradni Hepatologicznej na CITO ( pomimo opieki lekarza chorób zakaźnych) w celu konsultacji
z lekarzem specem tylko od wątroby i wykonanie diagnostyki laboratoryjnej + Elastografii ( FibroScan) wątroby.
3. Po 3-4 tyg. kuracji ponowna diagnostyka laboratoryjna i po info od lekarza hepatologa, jezeli bedzie taka konieczność
to kierunek; nakierowanie na konsultacje na Banacha.
Muszę dysponować do konsultacji w Warszawie dokumentacją z diagnostyki wątroby. Inaczej to nie ma sensu, bo na " ładne oczy i tylko wyniki ALAT czy AspAT:
..." O czym świadczą podwyższone lub zbyt niskie próby wątrobowe?
- podwyższone wyniki ALAT mogą wystąpić przy przewlekłym lub ostrym zapaleniu wątroby, żółtaczce mechanicznej lub mononukleozie
w moim przypadku wysoki wskaźnik, ponad 4x norma
- podwyższone wyniki AspAT otrzymuje się przy marskości wątroby, zapaleniu, żółtaczce mechanicznej i po zawale
w moim przypadku ponad 2,5 x norma
- podwyższone wyniki GGTP mogą świadczyć przede wszystkim o nadużywaniu alkoholu lub niedrożności dróg żółciowych
w moim przypadku ponad 5x norma
- podwyższone wyniki LDH mogą oznaczać zapalenie wątroby, choroby dróg żółciowych, zapalenia mięśnia sercowego, stan po zawale lub chorobach nowotworowych, zapalenie płuc, anemię
u mnie na szczęście w normie
- podwyższona bilirubina może świadczyć o nieprawidłowej pracy wątroby, poza tym wzrost poziomu bilirubiny we krwi powoduje żółtaczkę
u mnie na szczęście w normie
24 października, 2016
Dzisiaj rano byłem na USG wątroby. Poniżej opis.
Lekarka badająca powiedziała, że uwidocznione dwie zmiany (hipodensja) musiała pokazać ze względu na wywiad i chorobę nwt. Uważa, że jednak są to zmiany stłuszczeniowe wątroby, a nie coś poważniejszego. Oby.
Po południu doczekałem się wreszcie wyniku PET/CT z Gliwic.
No i stało się jak przewidywałem. Daleko do profesjonalnego opisu PET/CT takiego jak w AFFIDEA na Szaserów. Nie wspominając już o kolorowych zdjęciach zmian uchwyconych w trakcie badania.
Opis odnosi się tylko do poprzedniego badania PET/CT z lipca 2015r. i to nie koniecznie do wszystkiego. Jest tak skąpy, że nawet onkolog nie bardzo będzie wiedziała co do czego "przypiąć", a laik czytający ten opis powie: ... no co, jest przecież dobrze. Jest regres" Jak mnie to wszystko wpienia. Nie ma nic na temat kości ? Nie ma , bo w kościach nic nie ma? Nie ma żadnych zmian? Może to dobrze. Jednak opisujący lekarz powinien o tym jasno napisać. To nie katar, to rak z rozsiewem gdzieś do...? A co z wątrobą? Wcześniej były opisy, nawet te bez zmian, teraz cicho.
Zastanawia mnie też fałsz w opisie, że badanie zostało wykonane po 10 min. od podania radioznacznika i ta ilość radioznacznika? To poniżej połowy niż ostatnio. Gliwice wykonują tylko badanie statyczne ( co najmniej 30-4- minut od podania 18F-FCH) to po co pisać bzdury. Oczszędzają na dynamice? Inni robią pełna diagnostykę PET/CT i widać wtedy co jest grane. I tak w ogóle to niby nic nie wskazuje gdzie jest "producent" galopującego od 3 miesięcy PSA.
Ciekaw jestem czy ktoś z Was zauważy specyficzny sposób w opisie. Ja znalazłem i wiem chyba gdzie, co i jak
Tylko dlaczego trzeba krążyć wokoło tematu, a co jak pacjent nie ma pojęcia o badaniu i sposobie jego opisu i porównań do poprzednich badań? Zawsze byłem i jestem przeciwnikiem dołączania do kolejnych badań opisów z badań poprzednich, bo to tylko powoduje późniejsze problemy w opisie aktualnego badania. Spece od opisów idą po najmniejszej linii oporu używając swego "rutyniarstwa" a potem jest problem, bo onkolodzy nie oglądają płytek CD tylko czytają aktualne opisy. Poprzednie ewentualne zmiany " idą na bok". Ja miałem węzłów chłonnych aktywnych metabolicznie już ponad 12, a wspomniano ostatnio o 2 z regresem i 2 ...? A gdzie reszta? Ulotniła się? Nie produkuje PSA ( świeci czy nie świeci na scanie) ? Sie można "zarąbać" tępa siekierą jak nic.
,
Jutro dzwonie do Gliwic i spróbuję porozmawiać z opisującym badanie lekarzem. Jeżeli nic nie wskóram, to zwrócę się z prośbą o wyjaśnienia na piśmie. I nie będę się przejmował takimi uwagami jakie otrzymał Rakar w Kielcach od opisującego badanie, że zadaję pytania na Forum. Bo ma do tego prawo i już.
25 października, 2016
Właśnie dzwoniłem do Gliwic, ale dzisiaj Pani dr. nieuchwytna. Będzie jutro. " Porozmawiałem " trochę z Pania która odebrała telefon no i jest zaskoczona, że to pacjent a nie dr. prowadzący się kontaktuje w sprawie. Jej zdaniem opis jest ok! Jak powiedziałem swoje uwagi, a w szczególności wpisany błąd w czasie rozpoczęcia akwizycji statycznej ( bo dynamicznej przecież nie robią) no i o ilości podanego radioznacznika w stosunku do mojej wagi t,.j. 4,3 mCi ( miliKiura - podają w starych oznaczeniach) czyli 159.1 MBq ( megaBekerela) co w porównaniu do wszystkich poprzednich badań daje zaledwie około 53% ilości podawanego dotychczas radioznacznika i pytając jak to się ma do jakości i wyniku badania, to już rozmowa była inna i dowiedziałem się, że Pani dr. będzie jutro i zostanie poinformowana o moim dzisiejszym telef. Zapytałem także dlaczego nie opisuje sią badania w przyjętym standardzie: Głowa i szyja; Klatka piersiowa; Jama brzuszna i miednica; Układ kostny; to usłyszałem odpowiedź, że każda pracownia PET/CT ma swoje wzory opisu badania (ciekawe, to tak jak z Bx-biopsjami?). No dziwne i zastanawiające. Powiedziałem, że moje skierowanie na badanie jest od lekarza z zewnątrz, a nie z GCO i powinna być zachowana standaryzacja opisu, bo będą ten wynik czytali lekarze spoza GCO i nie chodzi tu li tylko o porównanie z ostatnim wynikiem, a o opisanie solidnie stanu jaki jest na skanie PET/CT na chwilę obecną, bo węzłów wskazanych w badaniach do tej pory było ponad 12 szt.( co z resztą?) No to chyba już mam przez to przechlapane w Gliwicach, ale się nie przejmuje i jak będą jakieś opory to zwrócę się do nich ( do Szefa Pracowni) z konkretnymi zapytaniami i oczywiście poproszę o podpis na piśmie moją lekarz onkolog prowadzącą. Nie robią mi żadnej łaski, bo biorą za to badanie nie małą kasę z NFZ.
[size=small]A ja chcę mieć czarno na białym ( a jeszcze lepiej na kolorowym, tak jak robi/ła do tej pory Affidea na Szaserów w Warszawie) co i gdzie zaświeciło, no chyba, że nie świeciło, to także chce to wiedzieć dokładnie , a nie domyślać się.
29 października, 2016
Wczorajszy dzień to koszmar pogodowy. Wiało,lało i zimno jak cholera. Wstałem raniutko żeby o "porządnej" porze trafić do laboratorium na oddanie próbki surowicy krwi, żeby "T" -testosteron był zbadany do godz. 10.00. Nawet łyka kawki nie zrobiłem, żeby niczego nie "pobudzać" . Jak spojrzałem za okno, to ogarnął mnie podwójny lek, że i pogoda pod psem i badanie, to kurcze jak wyniki także do d... no to już mamy ..."jaki piątek, taki Świątek").
Pojechałem do nowo wybranego lab i oddałem krew wreszcie na: 25(OH0) D ; Testosteron, bo to 15 dzień od podania nowego środka ( zamiana z Firmagonu) w postaci LHRh - Diphereline 11,25 ng/ml ( na 3 miesiące); Kwas moczowy ze względu na ostatnie dolegliwiści "paluchowo-dnawo-moczanowe ", no i oczywiście na ALT i AST po dodaniu od 10 dni PROURSAN-u i Cynarexu.
No i oczekiwanie. Około 15 zgłosiłem się do lab. po wyniki a tu ich jeszce nie ma. No to adrenalinka 5 stopni w górę.
Na dokładkę zamiast Testosteronu w zapiskach co do wyników figuruje TSH. Wkurzyłem się i powiedziałem, że mi ten wynik nie jest na chwilę obecną potrzebny i proszę dorobić z tej samej próbki ( bo jeszcze badają Vit D) i mogę jedynie dopłacić różnicę pomiędzy TSH i "T", bo wszystkie wyniki robię prywatnie i nie mam zamiaru płacić za czyjeś błędy.
Pani w rej. odpowiedziała mi ..."przepraszam" i zaznaczyła, że po 17.00 mogę odczytać wyniki online .
Napięcie narastało jak naciągana struna.
Około 17.30 zaglądam do kompa i widzę dwa pliki, a w nich wyniki ALT;AST,Kwas moczowy i TSH.
Potem kolejne kliknięcie i w drugim pliku pojawia się jeszcze "T". Niestety 25(OH) - brak.
No i zły piątek staje się bardzo "słoneczny"- czyżby taki był tez i Światek? Byłoby super.
Nie uwierzycie co się dzieje? Ja już się nawet nie zastanawiam, co na to wpływa, czy zmiana blokera hormonalnego, czy nowy dodany lek, czy "trochę" dyscypliny dietowej i ani g. alkoholu od ponad miesiąca ( nawet jednego piwka )
Ale jak na chwilę obecna jest super, no to może i dalej także będzie super"
1. Testosteron < 0,03 ng/ml - czyli nie ma efektu "flare up" i kastracja farmakologiczna działa
2. Kwas moczowy - z 10,74 mg/dl z 3.X br. na 9.0 mg/dl
3. ALT - ze 154 U/L z 12.X. br. na 100,2 U/L ( norma 1,0- 50,0 ) czyli łapię się na Aramis
4. AST - ze 132 u/l z 12.X.br. na 81,t U/L ( norma 1,0- 40,40) czyli także sie łapię na Aramis
5. TSH = 2,11 mikIU/ml norma ( 0,27- 4,20)
Nie mam jeszcze Vit D.
Jest dobrze. Humor wrócił, jakby jeszcze PSA w dół no i kolejne wyniki za tydzień/dwa ze spadkiem to kwalifikacja do B.K. chyba się uda.
10.11.2016,
Cytat: napisał(a):Za tydzień kolejny pomiar ALT/AST/ PSA ( 3 tydzień od podania Diphereline) i jak wątrobowe nadal w dół to kontakt z dr. w W-wie w sprawie dalszych kroków związanych z B.K.
Eh, jak to mówią:.." jak nie wiatr w oczy, to ...."
Dzisiaj robiłem badania j.w. Miałem nadzieję ( tak,tak ..."nadzieja, to matka..."), że zmiana z Firmagonu na Diphereline chociaż odrobinę obniży antygen PSA.
Minęło od 12.X. 29 dni i z PSA= 4,77 ng/ml na dzisiaj mam [size=large]7,01 ng/ml [size=small].
Horror jak nic. Nie mam pojęcia gdzie się to namnaża i czy w ogóle któreś z komórek nwt. są u mnie jeszcze zależne od "T" ???
No i sami zobaczcie jak to jest. Opis PET/CT pomimo tego,że sugeruje na rozsianą do węzłów chłonnych chorobę nwt.