PSA 28,795 wiek 54 lata

[dago]

Rencia, odbierz proszę pocztę.

[Rencia]

Witam Was serdecznie

Dostaliśmy dzisiaj wyniki PET/CT z choliną
Poniżej przedstawię opis:

Twarzoczaszka i szyja: obraz PET/CT tkanek miękkich bez zmian ogniskowych.
Klatka piersiowa: we wnęce prawego płuca węzły chłonne do 9 mm o SUV do 7.5. Poza tym PET/CT tkanek miękkich bez zmian ogniskowych
Jama brzuszna i miednica: gruczoł krokowy o wym. 29x30x32 mm i SUV 7.7. W CT stłuszczenie wątroby, śledziona, trzustka, obie nerki i nadnercza bez zmian ogniskowych.
Układ kostny: liczne ogniska w układzie kostnym - odcinkach C, Th i L kręgosłupa, C-VI i XI lewych żebrach, mostku oraz w kości krzyżowej i obu kościach miednicznych, a także obu kościach udowych - SUV zmian do 13. (kość łonowa lewa); zmiany w kościach krzyżowej i kościach miednicznych częściowo lityczne, z naciekami prawego mięśnia gruszkowatego oraz obu mięśni zasłonowych prawych.
Wnioski: obraz PET typowy (za wyjątkiem wnęki prawego płuca) dla rozsianego procesu nowotworowego.

W piątek 03.09 mamy wizytę u doktora S. Powiedzcie, proszę czego możemy się spodziewać? Jakie leczenie zaproponuje doktor, no i w ogóle...
jestem dobita

[Dunolka]

No, nie jest dobrze.
Doktor S. raczej nie będzie radził naświetlania prostaty, przynajmniej teraz.
Zapewne zaordynuje zmianę leczenia hormonalnego, zleci może nawet  leki hormonalne tzw. drugiej generacji, czyli abirateron lub enzalutamid, doradzi kontynuację  chemii, oraz  kurację lekami chroniącymi kości przed patologicznymi złamaniami, np. Zometą.
Taki teraz jest - dostępny u nas, w Polsce  - standard.
Może spytajcie o ewentualne badania kliniczne.

[Rencia]

Dzięki Dunolka

[Dunolka]

I jeszcze:
Na przerzuty do kości dostępny jest u nas (i refundowany) nowoczesny lek Xofigo, w tzw. programie lekowym.
Dopytajcie, jak się o to starać.

[Rencia]

Witajcie

W piątek byłam u doktora S. Sama, bo mąż ze względu na bóle przerzutowe nie był w stanie ze mną jechać. Doktor zaproponował podanie mężowi samaru. Wstępnie też ocenił, że będzie potrzebna kontynuacja chemii żeby utrzymać PSA na obecnym poziomie, czyli max 6. Niżej chyba nie zejdziemy ze względu na rozległość przerzutów. W dalszej kolejności pewnie będzie hormonoterapia tzw. drugiej generacji. Ze względu na to, że mamy możliwość leczenia męża w Niemczech doktor S. wspomniał o nowatorskiej metodzie leczenia przerzutów Lutetem-177 PSMA. Próbujemy rozeznać się w temacie i stąd moje pytanie: czy ktoś z Was słyszał o skuteczności tej terapii lub zna kogoś kto ją przeszedł?

Pozdrawiam

[Dunolka]

Słyszałam o kimś,  kto przeszedl terapię Lutetem
Napiszę ci o tym w czwartek, gdy będę mieć dostęp do komputera. Z komórki pisze mi się fatalnie.

[Dunolka]

Doktor S. przedstawił kolejne etapy leczenia, jak my to kolokwialnie określamy  - omówił użycie kolejnych naboi.
Jeśli chodzi o ten szczególny nabój, czyli Lutet 177, to owszem, znam kogoś, kto to stosował.
Określenie "znam" użyte jest tu na wyrost, gdyż chodzi o osobę publiczną, znaną wszystkim, ale
ja poza tym znam kogoś, kto go znał osobiście.

Stosował ten lek  Andrzej Białas, znany i szanowany w Poznaniu przedstawiciel władz samorządowych.
Chorował na raka prostaty kilkanaście  lat, zmarł w roku 2019.
Lutet 177 to był ten ostatni nabój, dostępny tylko w Niemczech, chyba pacjentowi pomógł, dał mu rok życia.
Ale  - jest to bardzo drogi lek.
Pan Białas organizował zbiórkę pieniężną na ten Lutet.
W necie znaleźć można artykuły o tej zbiórce, wywiady na temat leczenia.

Najobszerniej o historii walki z rakiem prostaty Andrzeja Białasa można przeczytać w tym wywiadzie:
https://wdrodze.pl/article/caly-czas-zap...tem-chory/
Jest tu też uproszczony opis mechanizmu działania tego Lutetu.

Może do tego czasu niemiecki system ubezpieczeń zdrowotnych uczynił ten lek bardziej
dostępnym dla pacjentów?

[Rencia]

Dzięki Dunolka

Wczoraj czytałam wywiad A.Białasa dla Wyborczej. Sporo się z niego dowiedziałam. Dzisiaj wyniki męża będą konsultowane w Niemczech i tam wypowiedzą się w sprawie dalszego postępowania w naszym przypadku. Nie tracę nadziei, bo jesteśmy w takiej sytuacji, że może nam się uda leczyć przez niemiecki NFZ. Zobaczymy jak to wszystko dalej się potoczy. Niestety bóle przerzutowe mocno ograniczają sprawność męża i dają mu ostro w kość. Nie możemy się doczekać podania samaru by zwalczyć ten ból. To teraz jest najbardziej dobijające, ten nieustanny i nieprzerwany ból, który odbiera całą radość z życia. Nic to, pocieszam się utrzymującym PSA nie przekraczającym 6 i dalszymi możliwościami. To jeszcze nie koniec.

[Rencia]

Witajcie

Nasze sprawy mają się następująco: w czwartek mieliśmy komisję w CO Bydgoszcz, która zaleciła dalszą chemię, i naświetlenie bolącego miejsca jednorazowo. Samar na ten moment nie wchodzi w grę, bo przy podaniu go łącznie z chemią, przeżycie pacjenta równałoby się 0. Wizytę na radioterapii w CO mamy w czwartek, a w kolejny czwartek spotkanie z gorzowskim onkologiem na ustalenie terminu podania chemii. Wszystko byłoby ok, ale dzisiaj mąż miał tętno 155 przy niskim ciśnieniu i wylądował w szpitalu. Doprowadzili go tam do ładu, ale przy tej okazji zrobili badania krwi, no i tu jest problem, bo hemoglobina 9,9; ALT 100; AST 182. Przeraziły mnie te wyniki, zwłaszcza wątrobowe, bo w PETcie z końca sierpnia nie ma przerzutów do wątroby, więc zakładam, że nie tu jest problem takiego przekroczenia, ale od sierpnia mąż znowu brał apoflutam i tak się zastanawiam czy to on mógł tak koszmarnie wpłynąć na wątrobę? Nie wiem jak i czy w ogóle możemy poprawić wyniki wątrobowe, poza odstawieniem apoflutamu. Zastanawiam się czy wlewy dożylne z witaminy C coś pomogą?

[Dunolka]

Tak, Apoflutam może zrujnować wątrobę. Lepszy jest Bikalutamid, ale droższy, zatem mniej chętnie przepisywany.
Widząc wyniki badań wątroby, lekarz bez problemu zmieni lek.

Dajcie sobie spokój z szarlatanerią typu wlewy z witaminy C. Nie pozwólcie  się okradać i ogłupiać.
Mamy w bród świeżych warzyw i owoców - to wystarczy.

PS.Na wszelki wypadek ci napiszę  - wlewy z wit C w najlepszym wypadku są obojętne, ale przy chemioterapii
mogą zaszkodzić. Zawsze mówcie lekarzowi, co pacjent bierze, bo wzajemne oddziaływanie na siebie różnych substancji może negatywnie zaskakiwać.

[Rencia]

Dzięki Dunolka za rady. Dobrze, że masz w sobie takiego opieprzacza doprowadzającego człowieka do pionu. W przypływie złych informacji można faktycznie poddać się szarlatanerii. Dzięki za otrzeźwienie. Pozdrawiam gorąco.

[Dunolka]

Rencia, na temat metod niekonwencjonalnych powstało niezłe opracowanie

http://www.ligawalkizrakiem.pl/rak-niekonwencjonalnie


Gdy tylko w rodzinie pojawi się problem ciężkiej choroby, od razu pojawia się problem dobrych rad, by skorzystać z rozwiązań spoza medycyny konwencjonalnej, no bo  komuś coś pomogło, bo dlaczego nie spróbować.
Człowiek nie chciałby niczego zaniedbać, nie wykorzystać szansy.
Przecież nie będzie żałował pieniędzy dla bliskiej osoby.
Te uczucia wykorzystują szarlatani wszelkiej maści.
 
Tymczasem należy pamiętać, by przynajmniej nie zaszkodzić choremu.

[Rencia]

Wczoraj o 5:05 zgasło moje Słoneczko

[Dunolka]

Rencia, co się stało, dlaczego tak nagle?
Mąż był w szpitalu? "Poleciały" główne parametry krwi?
Brak mi słów, strasznie ci współczuję.

[Armands]

Rencia, tak mi przykro.
W imieniu swoim i wszystkich forumowiczów składam Tobie wyrazy współczucia.

Armands

[Rencia]

Dziękuję Wam wszystkim.

Mąż słabł już od jakiś 2 tygodni. W czwartek byliśmy w Bydgoszczy na naświetlaniu, bo ból nie dawał mu spokoju. Był już bardzo słaby, ale pełen nadziei, że to właśnie mu pomoże, po powrocie do domu osłabł bardzo i pojechał do szpitala, miał kłopoty z oddychaniem. W niedzielę skoro świt zasnął już na zawsze bez bólu.

[Kiara]

Bardzo mi przykro, wyrazy współczucia i dużo siły życzę

[Azja]

Przyjmij wyrazy współczucia, bardzo mi przykro...

[dago]

Rencia, nie tak miało być.
 Zasmuciła mnie bardzo informacja o śmierci Twojego męża. 
 Przyjmij wyrazy szczerego żalu i współczucia.