Rozpoznanie nowotworu co dalej ?

Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Wersja do druku

+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? (/showthread.php?tid=860)

Strony: 1 2

Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - masmedia - 07.01.2023

Witam wszystkich!
Jestem kolejną nową użytkowniczką , która zderzyła się z koszmarną diagnozą u najbliższej osoby i która szuka tu pomocy .
Z doświadczenia wiem, że dobrze jest rozmawiać z ludźmi w podobnej sytuacji, że często więcej cennych wskazówek i wsparcia uzyska się od pacjentów lub ich rodzin niż od lekarzy.
Prawda jest taka, że nawet najlepszy, najbardziej empatyczny lekarz nie poświęci pacjentowi tyle czasu i uwagi ile by chciał.
Więc liczę, że podzielicie się swoją wiedzą i doświadczeniami. Z tego co zdążyłam tu przeczytać wielu z Was ma ich sporo.
Na tę chwilę nawet nie wiem nawet o co pytać jak każdy przeżywamy to samo - szok strach i panika - mam mętlik w głowie próbuję zebrać myśli i dowiedzieć się czegokolwiek na ten temat więc może zacznę od początku ;

Mój mąż lat 51 ma zdiagnozowanego gruczolaka prostaty. Miał wykonane badanie rezonansu magnetycznego a następnie w szybkim tempie biopsję fuzyjną
Wynik dostaliśmy w piątek :
Gruczolak Gleason 4+3(7) PSA w grudniu 3,9

Wynik badania histopatologicznego: Bardzo proszę o usuwanie (przysłonięcie podczas wykonywania zdjęć) danych osobowych pacjentów i lekarzy.
Admin Armands

[Obrazek: OMztA8u.jpg]

Wizytę lekarską u urologa prowadzącego mamy w środę. W poniedziałek mąż idzie do lekarza rodzinnego ale chciałabym już mieć jakąkolwiek podstawową orientację w temacie. Lekarz który wykonał badanie powiedział tylko że węzły chłonne są czyste, że nowotwór jest stosunkowo szybko wykryty - wstępnie powiedział że w naszym przypadku jeżeli chodzi o leczenie w grę wchodzi operacja lub radioterapia
Wiem, że ważny jest czas i nie chciałabym niczego przegapić więc będę wdzięczna za każdą pomoc i wskazówkę bo nawet nie wiem od czego zacząć.
Pozdrawiam wszystkich !

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Azja - 08.01.2023

Witaj,
domyślam się, co czujesz, bo to samo czułam nieco ponad 1,5 roku temu, kiedy zdiagnozowano mojego wówczas 45-letniego męża. Szok, panika i przede wszystkim strach o życie najbliższej osoby.

Widzę, że mąż miał biopsję ok. miesiąc temu, tak więc powoli trzeba się zastanowić nad wyborem sposobu leczenia. Zwykle od biopsji muszą upłynąć min. 2 miesiące, żeby prostata się wygoiła. W przeciwnym razie operator podczas prostatektomii może napotkać problemy, tzn. trudności w ocenie, czy ma do czynienia z niewygojoną tkanką, czy komórkami zmienionymi nowotworem.

Operacja może być klasyczna - z dostępu załonowego, laparoskopowa, bądź przy pomocy robota da Vinci. To już wybór Wasz, przy pomocy specjalisty. Nie ma metody idealnej, czasami trzeba zaufać lekarzowi, który w danym rodzaju operacji specjalizuje się.

Oprócz operacji w grę wchodzi radykalna radioterapia.
Dobrze byłoby skonsultować kwestię z dobrym lekarzem radioterapeutą. Blisko macie NIO w Gliwicach, to jeden z najlepszych ośrodków specjalizujących się w naświetlaniach nowoczesnymi metodami.

W ogóle, to naczelna zasada forum głosi, że nie ma lepszego rozwiązania, kiedy człowiek ma mętlik w głowie, niż konsultacja z trzema niezależnymi specjalistami. Dobrze byłoby wybrać np. dwóch urologów, jednego operującego klasycznie czy laparoskopowo, drugiego operującego za pomocą robota i radioterapeutę. Wtedy będziecie mieć ogląd na wszystkie metody leczenia.

Co do pytań do urologa na najbliższej wizycie: jaką metodę leczenia on by polecił, w jakim ośrodku, jakiego operatora. Czy obraz MRI i wyniki biopsji mówią, że trzeba się pospieszyć, czy działać na spokojnie.

Od siebie mogę tylko dodać, że rak Twojego męża to na szczęście zwykły (w przypadku prostaty) gruczolakorak (adenocarcinoma), obejmuje wg wyniku pobiopsyjnego hist-pat jeden płat, Gleason 7 z przewagą bardziej agresywnych 4, ale wykryty przy niskim (3,9) PSA. Trzeba wierzyć, że leczenie będzie radykalne i tego należy się trzymać.

W razie czego, pytaj. Mnie i mojemu mężowi obecni tu chorujący oraz ich bliscy pomogli bardzo, za co będę im wszystkim dozgonnie wdzięczna.
Pozdrawiam serdecznie
Azja

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Armands - 08.01.2023

Masmedia witaj na naszym forum.
Twój mąż w chwili rozpoznania choroby jest młodszy ode mnie w tym samych okolicznościach. PSA niskie, ale w biopsji wyszły czwórki. To może wskazywać na bardziej wymagającego przeciwnika.
Tak jak napisała Azja jest szansa na radykalne leczenie i tu zakładając , że mąż jest w dobrej formie fizycznej i brak u niego przeciwwskazań co do operacji to prostatektomia wydaje się najlepszą opcją. Ze względu na wiek pacjenta skłaniałbym się do zabiegu o najniższym stopniu skutków ubocznych, czyli prostatektomii z wykorzystaniem robota DaVinci.
Tylko tu jest problem, że robotów nam przybywa, ale nadal brakuje doświadczonych operatorów.
Nasz kolega z forum Sebastian operowany był w Szczecinie i wygląda, że trafił pod ręce jednego z bardziej doświadczonych operatorów korzystających z pomocy robota.
Jest też opcja komercyjnych ośrodków, które wcześniej zaczęły to wykonywać w Polsce, a operatora i są specjaliści którzy wiedzę i doświadczenie nabywali w Niemczech, Austrii, czy Wielkiej Brytanii.
Możliwe, że są i inne ośrodki, które z powodzeniem wykonują takie operacje, ale nadal brakuje danych o ilości zabiegów i efektach. Na rankingi trzeba jeszcze poczekać.
Ja nie miałem takiej możliwości, bo prawie dziesięć lat temu głównie operowani klasycznie i laparoskopowo. Ja wolałem operacje klasyczną u sprawdzonego operatora w najlepszym ośrodku, jakim było CO Bydgoszcz.
Oni już też posiadają robota i od jesieni przeprowadzają zabiegi prostatektomii z jego wykorzystaniem.
Będziecie musieli wybrać metodę leczenia i macie prawo wybrać ośrodek w którym to będzie kontynuowane. Wybór nie jest łatwy, ale nie ma co się ociągać. Te czwórki z biopsji ponaglają.

To tak na początek. Jakby co to pytaj.

Pozdrawiam
Armands

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Dunolka - 09.01.2023

Zawsze przejmuje mnie "mróz", gdy czytam o młodym człowieku, u którego zdiagnozowano nowotwór.
To się nie powinno zdarzyć! Ale zdarza się, niestety.

Masmedia, noc przepłakaną pewnie masz już za sobą. Teraz czas na działanie.
Faktycznie, dobrze jest skorzystać z doświadczenia innych.

Przyszedł czas na badania obrazowe, aby uzyskać jak najpełniejszy obraz choroby.
Od tego może zależeć wybór metody leczenia.
Na razie trzeba dać sobie spokój z lekarzami prywatnymi, ten etap szybciej i sprawniej zalicza się korzystając
ze ścieżki DILO.

Jeśli jeszcze tej karty nie macie, to trzeba ją dziś załatwić.
1. Szybka wizyta u rodzinnego (lub u "państwowego" urologa), karta DILO wystawiana jest od ręki.
2. Rejestracja karty DILO w renomowanym centrum onkologii - Warszawa, Bydgoszcz, Kielce.
Renomowane centrum - gdyż nowotwór u młodego pacjenta, z wysokim Gleasonem i niskim PSA, stanowi duże wyzwanie dla onkologii.
W centrum onkologii wszystkie potrzebne badania i konsylium w sprawie wyboru metody leczenia odbędą się bardzo szybko. Gdy już będzie wiadomo, co robić, doradzimy, czy zostać w tym wybranym Centrum, czy szukać gdzie indziej,
z kim się skonsultować, z jakim prywatnym autorytetem.

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - masmedia - 09.01.2023

Dziękuję Wam bardzo za Wasze odpowiedzi.
Długi weekend pomógł nam trochę ochłonąć i pozbierać myśli. Mąż zdaje się znosić to w miarę dobrze - ja gorzej ale wiem, że musimy się spiąć i działać. Poczytałam trochę na forum i poszperałam w internecie, przegadaliśmy sporo i działamy.
A dziś pierwsze zderzenie z NFZ
Mąż poszedł zarejestrować się do swojego lekarza rodzinnego. O siódmej rano nie było już ,,numerków" - w rejestracji zaproponowano mu wizytę na środę po południu. Powiedziałam mu, że ma tam wrócić jak zjawi się lekarz i po prostu wejść do gabinetu między pacjentami i powiedzieć o co chodzi. Tak zrobił ale Pani doktor nie wiedziała co ma robić. W jej oczach widział zakłopotanie - Spytała, czy chce L4 , jakie skierowanie ma mu wypisać i do kogo. Mąż odpowiedział zgodnie z prawdą , że on nie wie jakie i do kogo, że potrzebuje kartę DILO i liczył na to, że to ona go poinstruuje co ma robić dalej. Opowiedział jak sytuacja wygląda, co wie od urologa i że ma u niego wizytę w środę ale widząc jej brak orientacji i bezradność nie pozostało mu nic innego jak umówić się na wizytę po konsultacji z urologiem. Mam na dzieję, że do czwartku pani doktor się doinformuje bo ponoć wyglądała na spanikowaną

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - tomek27m - 09.01.2023

Witaj masmedia

Na forum trafiłem we wrześniu tego roku. Tak jak wy zderzyłem sie z NFZ , chodź to był moj pierwszy raz kiedy poszedłem ze skierowanie do lekarza NFZ, to i był mój ostatni raz.
Chociaż pierwszy urolog prywatnie , spierdzielił ogólnie wszystko (tylko by się kasa zgadzała) to dwóch kolejnych podeszło do sprawy profesjonalnie.

Ja zrobiłem tak, zona znalazła mi lekarza prywatnie , który pracował w szpitalu , jedna wizyta u niego i otworzył mi cała ścieżkę diagnostyki i leczenia błyskawicznie. Wystarczyło donieść skierowanie od lekarza rodzinnego, do poradni urologicznej znajdującej się w szpitalu. Po kilku dniach miałem skierowania na diagnostykę obrazową ,którą także zrobiłem w szpitalu. Doktor szybko zadziałał, w moim wieku to ważne, szczególnie ze pierwszy urolog zaczął błędnie mnie leczyć. Dziś jestem już po operacji , która miałem 3 tyg temu.

Pozdrawiam

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - masmedia - 09.01.2023

Wyniki badań mąż odebrał praktycznie na parkingu ponieważ lekarz wykonujący badanie zaproponował, że podrzuci mu je z przychodni do naszego miejsca zamieszkania. Powiedział tylko, że on widzi dwa rozwiązania - albo operację albo radioterapię z lekkim wskazaniem na operację. Wspomniał o zabiegach z udziałem robota da Vinci więc zaczęłam czytać po kolei o wszystkim. Zdążyłam się zorientować, że takie urządzenia są już wykorzystywane w szpitalach na NFZ ale nie wiem dokładnie gdzie - ktoś tu słusznie zauważył, że sam sprzęt to nie wszystko, że ważniejszy jest doświadczony operator. Najwięcej informacji na ten temat znalazłam na stronie prywatnej kliniki w Krakowie gdzie pracuje chyba najbardziej doświadczony w tym kierunku lekarz - wiem już, że nie podajemy tu nazwisk i danych osobowych ale jest on ponoć pionierem w tej dziedzinie i jedynym polskim międzynarodowym trenerem robotyki. Na stronie szpitala jest formularz do kontaktu - można się umówić na bezpłatną konsultację on line. Wysłałam tam dziś dokumenty i wyniki badań i od razu odezwała się do nas asystentka, która umówi nas na konsultację po powrocie doktora z urlopu. Operacja komercyjna kosztuje sporo ale bierzemy również pod uwagę tę opcję o ile mąż będzie się kwalifikował do takiego zabiegu. Przeczytałam już, że potrzebne będą dodatkowe badania np scyntografia kości, TK jamy brzusznej czy klatki piersiowej w celu wykluczenia przerzutów. Może ktoś z Was wie co jeszcze jest potrzebne i jak to wygląda i ile się czeka na NFZ bo koszty badań, konsultacji i zabiegów faktycznie mogą przerażać.

Jeżeli chodzi o wybór ośrodka to prawdę mówiąc nie myślałam o tym i nie wiedziałam, że trzeba dokonać rejestracji karty. Mieszkamy na Śląsku i pierwsze co przyszło mi do głowy to Centrum Onkologii w Gliwicach ale nie wiem czy to dobry wybór. Przeczytałam, że to jeden z lepszych ośrodków jeżeli chodzi o radioterapię ale nie wiem czy tak faktycznie jest. Jeżeli macie inne zdanie proszę o podpowiedzi.

(09.01.2023, 21:16:40)tomek27m napisał(a): Witaj masmedia

Na forum trafiłem we wrześniu tego roku. Tak jak wy zderzyłem sie z NFZ , chodź to był moj pierwszy raz kiedy poszedłem ze skierowanie do lekarza NFZ, to i był mój ostatni raz.
Chociaż pierwszy urolog prywatnie , spierdzielił ogólnie wszystko (tylko by się kasa zgadzała) to dwóch kolejnych podeszło do sprawy profesjonalnie.

Ja zrobiłem tak, zona znalazła mi lekarza prywatnie , który pracował w szpitalu , jedna wizyta u niego i otworzył mi cała ścieżkę diagnostyki i leczenia błyskawicznie. Wystarczyło donieść skierowanie od lekarza rodzinnego, do poradni urologicznej znajdującej się w szpitalu. Po kilku dniach miałem skierowania na diagnostykę obrazową ,którą także zrobiłem w szpitalu. Doktor szybko zadziałał, w moim wieku to ważne, szczególnie ze pierwszy urolog zaczął błędnie mnie leczyć. Dziś jestem już po operacji , która miałem 3 tyg temu.

Pozdrawiam

Witaj Tomek ! U nas jest dokładnie taka sama sytuacja. Mamy wizytę prywatną u urologa, który jednocześnie pracuje w szpitalu i jesteśmy umówieni, że on przejmie leczenie w ramach NFZ - ale ja nie chciałam czekać nawet tych trzech dni bo myślałam, że lekarz rodzinny ogarnia temat karty DILO i choć podpowie jak wygląda cała ścieżka rejestracji , co po kolei trzeba zrobić i da mężowi wskazówki i ewentualnie potrzebne skierowania. Myliłam się jednak .

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - tomek27m - 09.01.2023

W moim przypadku lekarze wskazali za najlepsza metodę usuniecie stercza przy pomocy robota da Vinci. Na forum usłyszałem to samo , ze to najlepszy wybór dla mojego wieku i dla rodzaju raka. Nie zastanawiałem się, operował mnie super lekarz, wszystko pięknie poszło , zachował naczynia nerwowe , nie mam problemów z oddawaniem i trzymaniem moczu.

Myślę ze te trzy dni to nie jest źle, kartę Dilo mogą tez założyć w poradni urologicznej , tak ja miałem , wszystko robili na cito wiec zmieściłem sie w jednym tygodni z badaniami. Czy mąż choruje na serce albo na jakies inne choroby ?

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - masmedia - 09.01.2023

(09.01.2023, 21:53:43)tomek27m napisał(a): W moim przypadku lekarze wskazali za najlepsza metodę usuniecie stercza przy pomocy robota da Vinci. Na forum usłyszałem to samo , ze to najlepszy wybór dla mojego wieku i dla rodzaju raka. Nie zastanawiałem się, operował mnie super lekarz, wszystko pięknie poszło , zachował naczynia nerwowe , nie mam problemów z oddawaniem i trzymaniem moczu.

Myślę ze te trzy dni to nie jest źle, kartę Dilo mogą tez założyć w poradni urologicznej , tak ja miałem , wszystko robili na cito wiec zmieściłem sie w jednym tygodni z badaniami. Czy mąż choruje na serce albo na jakies inne choroby ?

Też już odpuściłam z tą kartą. Z jednej strony chce się wszystko wyrwać i wiedzieć ,,na już" a z drugiej musi być czas żeby się zastanowić wziąć głębszy oddech i wszystko przemyśleć. Na razie działamy po omacku bo od odebrania wyniku nie rozmawialiśmy na normalnej wizycie z żadnym specjalistą mąż zamienił tylko kilka zdań w biegu z lekarzem od biopsji, który poleca urologa, który męża na badanie skierował . Tak też zrobimy ale w międzyczasie próbuję się jak najwięcej dowiedzieć z internetu od znajomych itd. Mąż od razu chciałby wyciąć i się pozbyć - to chyba naturalny pierwszy odruch pacjenta - nie wiemy jednak czy się kwalifikuje - na pierwszy rzut oka tak ale jeszcze trzeba zrobić badania. Nie choruje na serce ani na żadne przewlekłe choroby.
Dziękuję za wasze odpowiedzi Możesz napisać coś więcej o operacji ? gdzie? kto? jak? itd. Póki co myślę o Krakowie i szpitalu na Klinach. Może ktoś ma doświadczenia z tą placówką ? Mój e- mail : masmedia@poczta.onet.pl

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - tomek27m - 10.01.2023

Tak jak wcześniej pisałem ja byłem u trzech urologów nie licząc gościa z NFZ który mnie po prostu zlał . Pierwszy nie wykonał żadnych badan i zaczął leczyć. Opisałem to na forum i poinformowali mnie ze tak nie powinno sie leczyc. Poszedłem do innego lekarza i zmiana leczenia , która była sensowna ale upewniłem sie jeszcze jadać do Szczecina ,do profesora każdy wie o kim mowie. Dowiedziałem sie ze mój lekarz razem z profesorem operowali na da Vinci w jednej klinice wiec byłem spokojny ze jestem w dobrych rękach. Po wizycie u mojego urologa w ciągu tygodnia zostałem zoperowany . Jeżeli chodzi o personel moge powiedzieć ze było wszystko ok, chodz naprawde maja duzo pracy i duzo pacjetów w szpitalu. Po operacji czyłem sie dobrze , lekarz przyszedł opowiedział wszytsko jak poszło , nawet drenu nie miałem bo nie było krwawienia. Następnego dnia juz chodziłem , wykapałem sie , ubrałem i w sumie mozna było by isc do domu :-)) W drugiej dobie po operacji ok 10 rano byłem juz w domu , cały dzien sobie jeszcze spałem, Cewnik miałem jeszcze przez 2 tygodnie , wymieniałem worek co 3 dni wg zaleceń na karcie wypisowej i brałem lekarstwa ktore przepisał lekarz. Dzis czyje sie bardzo dobrze , mam czasami jakies bole ale po prostu to wszystko sie musi dobrze zagoić .

Pozdrawiam

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - AParsley - 10.01.2023

(09.01.2023, 21:37:28)masmedia napisał(a): Jeżeli chodzi o wybór ośrodka to prawdę mówiąc nie myślałam o tym i nie wiedziałam, że trzeba dokonać rejestracji karty. Mieszkamy na Śląsku i pierwsze co przyszło mi do głowy to Centrum Onkologii w Gliwicach ale nie wiem czy to dobry wybór. Przeczytałam, że to jeden z lepszych ośrodków jeżeli chodzi o radioterapię ale nie wiem czy tak faktycznie jest. Jeżeli macie inne zdanie proszę o podpowiedzi.

Gliwice rzeczywiście są wiodącym ośrodkiem w radioterapii, ale Wy jeszcze nie wybraliście drogi leczenia. Zarówno radioterapia jak i operacja mają na celu radykalne wyleczenie, decyzja należy do pacjenta. Nawet jeśli konsylium zaproponuje jeden scenariusz, to pacjent może zdecydować się na inny.
Generalnie tu na forum skłaniamy się lekko w stronę operacji, ze względu na usunięcie głównej masy nowotworu. Jedna i druga metoda leczenia ma swoje wady i zalety.
Ja odwiedziłem 3 operatorów i 1 ośrodek specjalizujący się w RT, zanim podjąłem decyzję.
Pozdrawiam AParsley

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Dunolka - 10.01.2023

(09.01.2023, 23:15:41)masmedia napisał(a): Też już odpuściłam z tą kartą.

Masmedia, spokojnie. Między biopsją a ewentualną operacją lub ewentualną radioterapią musi upłynąć
minimum 2 do 3 miesięcy, by się wszystko po biopsji wygoiło. To jest właśnie ten czas na potrzebne badania, na konsultacje, na przemyślenie, jaką decyzję podjąć.

Nie warto "odpuszczać" karty DILO.
Wiem, że za wszystkie niezbędna badania można zapłacić, ale jako oszczędna poznanianka, spytam: po co?
Warto zachować pieniądze na ewentualne potem, bo w przyszłości mogą być potrzebne drogie badania i leki. które nie są u nas refundowane. Choroba nowotworowa to nie jest katar. który sam przejdzie.

Po drugie, według procedury DILO, badania odbędą się w odpowiedniej kolejności, odpowiednio szybko.
Potem odbywa się konsylium, z udziałem chirurga, radioterapeuty, onkologa - wszystkich trzech na raz.
Ci specjaliści dyskutują, co jest najlepsze dla pacjenta, i dają mu wybór, jeśli wybór wchodzi w grę.

Natomiast lekarz prywatny zwykle poleca swoją specjalność, co jest naturalne.
Znamy chirurga od daVinci, który operuje każdego, kto zapłaci, bez względu na to, czy to ma sens, czy nie.

CO Gliwice to najlepszy ośrodek radioterapii w Polsce, z najnowocześniejszym sprzętem, z najbardziej doświadczoną kadrą. Dobrze mieć ich blisko.
Ale w przypadku twojego męża lepszym rozwiązaniem może okazać się operacja, najlepiej robotyczna, ze względu na młody wiek pacjenta.

Nie można "odpuszczać" lekarzowi rodzinnemu karty DILO.
Ma wystawić i już. Od ręki. Najdalej dziś na jutro. Na podstawie wyniku biopsji. To jego obowiązek.

Mąż musi mieć zrobione standardowe badanie scyntygrafii kości, tomograf miednicy, rtg płuc.
Jeśli wszystko będzie czyste, wybór metody leczenia będzie zależał od pacjenta.

O co pytać lekarzy?
W pierwszym rzędzie spytałabym, jakie znaczenie ma stosunkowo niewysoki poziom PSA, przy obecnym zaawansowaniu choroby. Regułą jest, że Gleason świadczy o złośliwości nowotworu, poziom PSA - "ile" tego nowotworu w organizmie jest.
Zwykle te dwa wskaźniki idą w parze.
Tymczasem u twojego męża jest inaczej, bo PSA jest raczej w normie, tylko trochę powyżej, a Gleason wysoki, i w rezonansie widać, że tego raka sporo "jest".
Spytajcie, jak to wyjaśnić, jakie to ma znaczenie rokownicze, jaki to może mieć wpływ na wybór leczenia, może potrzebne jest bardziej agresywne podejście.

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - masmedia - 10.01.2023

(10.01.2023, 17:30:42)Dunolka napisał(a):
(09.01.2023, 23:15:41)masmedia napisał(a): Też już odpuściłam z tą kartą.

Masmedia, spokojnie. Między biopsją a ewentualną operacją lub ewentualną radioterapią musi upłynąć
minimum 2 do 3 miesięcy, by się wszystko po biopsji wygoiło. To jest właśnie ten czas na potrzebne badania, na konsultacje, na przemyślenie, jaką decyzję podjąć.

Nie warto "odpuszczać" karty DILO.
Wiem, że za wszystkie niezbędna badania można zapłacić, ale jako oszczędna poznanianka, spytam: po co?
Warto zachować pieniądze na ewentualne potem, bo w przyszłości mogą być potrzebne drogie badania i leki. które nie są u nas refundowane. Choroba nowotworowa to nie jest katar. który sam przejdzie.

Po drugie, według procedury DILO, badania odbędą się w odpowiedniej kolejności, odpowiednio szybko.
Potem odbywa się konsylium, z udziałem chirurga, radioterapeuty, onkologa - wszystkich trzech na raz.
Ci specjaliści dyskutują, co jest najlepsze dla pacjenta, i dają mu wybór, jeśli wybór wchodzi w grę.

Natomiast lekarz prywatny zwykle poleca swoją specjalność, co jest naturalne.
Znamy chirurga od daVinci, który operuje każdego, kto zapłaci, bez względu na to, czy to ma sens, czy nie.

CO Gliwice to najlepszy ośrodek radioterapii w Polsce, z najnowocześniejszym sprzętem, z najbardziej doświadczoną kadrą. Dobrze mieć ich blisko.
Ale w przypadku twojego męża lepszym rozwiązaniem może okazać się operacja, najlepiej robotyczna, ze względu na młody wiek pacjenta.

Nie można "odpuszczać" lekarzowi rodzinnemu karty DILO.
Ma wystawić i już. Od ręki. Najdalej dziś na jutro. Na podstawie wyniku biopsji. To jego obowiązek.

Mąż musi mieć zrobione standardowe badanie scyntygrafii kości, tomograf miednicy, rtg płuc.
Jeśli wszystko będzie czyste, wybór metody leczenia będzie zależał od pacjenta.

O co pytać lekarzy?
W pierwszym rzędzie spytałabym, jakie znaczenie ma stosunkowo niewysoki poziom PSA, przy obecnym zaawansowaniu choroby. Regułą jest, że Gleason świadczy o złośliwości nowotworu, poziom PSA - "ile" tego nowotworu w organizmie jest.
Zwykle te dwa wskaźniki idą w parze.
Tymczasem u twojego męża jest inaczej, bo PSA jest raczej w normie, tylko trochę powyżej, a Gleason wysoki, i w rezonansie widać, że tego raka sporo "jest".
Spytajcie, jak to wyjaśnić, jakie to ma znaczenie rokownicze, jaki to może mieć wpływ na wybór leczenia, może potrzebne jest bardziej agresywne podejście.

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Armands - 10.01.2023

Masmedia odpisuj na post w dolnym okienku Szybka odpowiedź, bo korzystając z ikonki Odpowiedz pod postem cytujesz cały post i wygląda to jak powyżej.

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - masmedia - 10.01.2023

Dziękuję Wam bardzo za każdy Wasz post i odpowiedź. Dla mnie to bardzo cenne zwłaszcza, że od momentu odebrania wyniku nie mieliśmy jeszcze praktycznie kontaktu z żadnym specjalistą w gabinecie lekarskim. Mam taki mętlik w głowie i taki natłok myśli i informacji, że już się zaczynam gubić. Do tego stres , zmęczenie, praca - zaczynam się zawieszać - przez to też piszę może chaotycznie i niejasno i zadaję nieprecyzyjne pytania.

Po pierwsze - nie zamierzałam odpuścić karty DILO całkowicie tylko odłożyć jej założenie do czwartku po wizycie u urologa. Pani doktor i tak nie wiedziała jak ją założyć ale w czwartek nie odpuścimy - nie ma opcji żeby jej nie wydała. Poza tym nie stać nas na ponoszenie z własnej kieszeni wszystkich kosztów związanych z leczeniem i sami nie wiemy co nas jeszcze czeka. Mam też nadzieję, że może urolog da nam jakieś wskazówki albo sam założy tę kartę - sugerował żeby przyjść najpierw do niego a on nas pokieruje i ewentualnie da kartkę z instrukcjami lekarzowi rodzinnemu.

Po drugie - nie czekając na rozwój wydarzeń rozglądałam się za szpitalami wykonującymi operacje robotem Da Vinci . Tak jak napisałam zainteresowałam się szpitalem w Krakowie. Tam prostatę operuje tylko jeden lekarz - kto miał do czynienia to wie. Bardzo bym chciała poznać Waszą opinię na jego temat. Umówiłam się na konsultację on line - miała być jutro ale lekarz nas zaskoczył dziś swoim telefonem i wcale nie powiało optymizmem wręcz przeciwnie - zasiał niepokój i dużo wątpliwości. Stwierdził, że operacja jest jak najbardziej wskazana ale z wyników badań widać , że jedno ognisko jest zaawansowane miejscowo na krawędzi prostaty i jest ryzyko, że może tam być naciek poza prostatę co mnie bardzo martwi. Węzły chłonne są niepowiększone ale do wycięcia - nie wiem czy to standardowa procedura ??? - byliśmy tak zaskoczeni tym telefonem, że nie wiedziałam o co pytać. Co do skutków ubocznych operacji to nietrzymanie moczu raczej ustąpi natomiast z funkcjami seksualnymi nie jest tak optymistycznie. Dla mnie nie ma to znaczenia - co ma być to będzie - życie jest ważniejsze - ale piszę to gdyby jednak komuś na tym zależało, żeby wiedział, że nie jest tak ,,różowo" jak się czyta i pisze - wszystko zależy od przypadku. Rak dotyka co raz młodszych mężczyzn dla których ten aspekt życia jest bardzo ważny więc chyba warto wiedzieć.

Po trzecie : Spytałam jakie badania trzeba jeszcze zrobić przed ewentualną operacją - mamy biopsję i rezonans a wiem, że chyba standardowo robi się TK jamy brzusznej i klatki piersiowej oraz scyntografię kości w celu wykluczenia przerzutów. Pan doktor stwierdził, że te badania są niepotrzebne na razie - i teraz nie wiem co myśleć bo mnie to mega zaskoczyło - Czy nie potrzebują ich bo w przypadku mojego męża i tak operacja jest najbardziej wskazana a resztę diagnostyki można odłożyć czy ...no właśnie... jak napisała Danolka - lekarz prywatny zawsze poleca swoją specjalność bez względu na stan pacjenta i wskazania ???

Podsumowując : jutro idziemy do urologa - załatwiamy kartę DILO i co dalej ? - trzeba zarejestrować ją w Centrum Onkologii . Nie wiem czy dobrze myślę ale chciałabym, żeby mąż jednak miał pozostałe badania i jakieś konsylium specjalistów z różnych dziedzin leczenia - ewentualnie jeszcze jakąś konsultację prywatną. Mamy trzy tygodnie - czas żeby prostata się zagoiła po biopsji. Czy np. w Gliwicach uda się załatwić takie konsylium czy badania w krótkim czasie czy może nasz lekarz zrobi badania np. tutaj w szpitalu ?

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Dunolka - 11.01.2023

1. Lekarz urolog też może wystawić kartę DILO, pod warunkiem, że to lekarz "państwowy".
Jeśli wasz jest prywatny, przynajmniej może poinstruować was i waszego lekarza rodzinnego, jak to się załatwia.

2. Oczywiście, że możecie się z tą kartą zapisać w gliwickim Centrum Onkologii.
Wprawdzie oni nie operują, ale do konsylium urologa-chirurga wzywają z zewnątrz.
Tak to przynajmniej odbywa się w Centrum Onkologii w Poznaniu. Też nie mają chirurgii urologicznej,
ale na każdym konsylium jest urolog ze Szwajcarskiej.

Zarejestrowanie karty DILO w określonym ośrodku nie obliguje was do pozostania w nim "na zawsze".
Leczyć się możesz tam, gdzie chcesz, Przynajmniej na razie.

3. Przy każdej prostatektomii usuwane są okoliczne węzły chłonne, przynajmniej zasłonowe, to jest standard.
Niektórzy chirurdzy usuwają więcej węzłów, np. nasz forumowy guru, czyli dr Siekiera, usuwa ich zwykle około 30, czyli stosuje tzw. rozszerzoną limfadenektomię.
(Gdyby mój mąż od razu do niego trafił, nie mielibyśmy obecnych problemów).

4. Sukces radykalnego leczenia raka prostaty polega na:
- pozbyciu się nowotworu,
- zachowaniu trzymaniu moczu,
- zachowaniu potencji.
Pierwsze jest najważniejsze, ale dobry chirurg poradzi sobie z wszystkimi trzema wyzwaniami.
Trzeba mieć nadzieję, że się uda.

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - masmedia - 12.01.2023

Jesteśmy po wizycie u urologa. On zdecydowanie radzi operować. Wspomniał o robocie Da Vinci i operacjach refundowanych z NFZ ale też wspomniał o zabiegach komercyjnych i tu w pierwszej kolejności padło nazwisko lekarza z Krakowa o którym już wspominałam. Gdy powiedziałam, że już trochę się orientowałam w temacie i nawet mieliśmy z doktorem konsultację telefoniczną stwierdził, że jeśli kwestie finansowe są do przejścia on by się nie zastanawiał bo to najlepszy w Polsce specjalista. Chyba przekonał męża bo ten powiedział dziś, że jest praktycznie zdecydowany. Ale ja chciałabym zasięgnąć jeszcze opinii innego urologa oraz przeprowadzić konsultację z radiologiem - znalazłam już kogoś ale muszę jeszcze poustalać szczegóły i... przekonać męża. Mamy marne pojęcie o tej metodzie leczenia - chciałabym się czegoś więcej dowiedzieć - mąż ma już za dużo w głowie i twierdzi, że to tylko zwiększy wątpliwości i stres. Załatwił dziś Kartę DILO i skierowania na badania TK klatki piersiowej, scyntygrafię kości. Niby coś ruszyło ale ... sama nie wiem ...

Od diagnozy minął tydzień Może to ten najcięższy a może wcale nie ... Co nas dalej czeka ?

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Sebek78 - 12.01.2023

Witam.Ja bym operował ,bo jakby coś nie wyszło tfu tfu to zawsze gada można dobić radioterapią a odwrotnie już ciężko.Ale oczywiście warto porozmawiać z radiologiem jak to widzi.

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - Dunolka - 13.01.2023

(12.01.2023, 19:33:03)masmedia napisał(a): Od diagnozy minął tydzień Może to ten najcięższy a może wcale nie ...

Tak, to ten najtrudniejszy czas, gdy wszystko się nagle zawaliło.
Zachowajcie ostrożność i na innych polach. My w tych pierwszych tygodniach zaliczyliśmy stłuczkę.
Niegroźną w rezultacie, ale mogło być bardzo źle...

Decyzję o wyborze metody leczenia podjąć należy, gdy ma się już wyniki wszystkich badań,
czyli tej scyntygrafii i CT. Macie jeszcze ponad miesiąc na wszelkie konsultacje.
W Centrum Onkologii w Gliwicach pracują radioterapeuci najwyższej klasy, zatem przedstawią wam wszystkie
możliwości nowoczesnych radioterapii, bo "medycyna idzie do przodu" i w tej dziedzinie też pojawiają się nowe opcje.
O co pytać?
Oprócz tego, o czym wspomniałam wcześniej, radioterapeutę należy zapytać, "a co, jeśli się nie uda", czyli czy istnieją
możliwości tzw. terapii ratującej.
Jeśli preferujecie lekarzy prywatnych, warto się skonsultować z profesorem Majewskim, przyjmuje w Zabrzu.

Jeśli chodzi o tego lekarza od daVinci z Krakowa, to nie mieliśmy nikogo, kto by się u niego leczył, ani na naszym, ani na "zaprzyjaźnionym" forum. Jednym słowem - nie słyszeliśmy o nim. Więc trudno nam się na jego temat
wypowiedzieć.
Jako trzeciego konsultanta polecamy doktora Chłostę z Kielc.
Zasada naszego forum, to trzech niezależnych konsultantów.

Na razie spokojnie róbcie badania, umawiajcie wizyty.

"Co was dalej czeka?"
To samo, co nas wszystkich. Walka z przeciwnikiem wrednym, bo mającym złośliwość w imieniu,
ale takim trochę nieudolnym. Rak prostaty należy do najwolniej rosnących nowotworów.
Procent wyleczeń jest wysoki, poza tym najczęściej daje się z nim żyć. Żyć!

RE: Rozpoznanie nowotworu co dalej ? - tomek27m - 13.01.2023

Ja tez wybrałem operacje robotem i tez skonsultowałem to z dwoma urologami , z operatorami da Vinci. Powiem szczerze ze gdyby NFZ nie refundował operacji to wziąłbym kredyt na zabieg bo dużo kosztuje, ale jezeli jest możliwość refundacji to dlaczego nie brać. Doktor skierował mnie do szpitala w w ciągu tygodnia, w niedziele rano badania w poniedziałek operacja a w srode o 10 godzinie byłem w domu ;-))
Tak jak pisza na forum decyzja nalezy zawsze do pacjenta. Mnie przekonało to , ze w moim wieku z dobrymi wynikami mozna przy nowoczesnej technice wyciąć gada. Ale jezeli cos trzeba bedzie jeszcze po operacji zrobic to bedzie mozna dalej sie leczyc. Niestety jezeli sie naświetlimy odrazu to juz operacja nie bedzie mozliwa.

Pozdrawiam