+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Metody wspomagania w leczeniu Raka Prostaty – Walka z bólem (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=13)
+--- Dział: Choroby towarzyszące/współistniejące (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=46)
+--- Wątek: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. (/showthread.php?tid=72)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 18.02.2018
W środę mam kolejną wizytę w poradni transplantacyjnej i po raz pierwszy od przeszczepu wątroby z lekkim niepokojem czekam na wyniki. Być może styczniowa operacja przepukliny i moja prośba o wyznaczenie przy tej okazji poziomu immunosupresanta we krwi (takrolimusa) była darem losu. Okazało się, że przy stałej dawce leku poziom takrolimusa ciągle spada i być może bez podjętych na chirurgii działań wizyta w najbliższą środę w poradni byłaby musztardą po obiedzie.
- Proszę pana - mówiła niezadowolona pani docent z poradni, kiedy w październiku zwróciłem uwagę na spadający poziom takrolimusa, nie zwiększenie przez nią dawki leku i wyznaczenie kolejnej wizyty dopiero za cztery miesiące - nic złego się nie dzieje. Albuminy i próby wątrobowe ma pan w porządku, a na sprawę musimy patrzeć całościowo.
I co się okazało w styczniu podczas operacji przepukliny?
Takrolimus spadł z poziomu 3,1 w październiku do 2,4 (zakres referencyjny 5,0 - 20,0)
Albuminy utrzymujące się do października na poziomie 4,2 - 4,6 spadły do 3,7 (zakres referencyjny 3,5 - 5,3)
GGTP - kilka ostatnich pomiarów: 11, 13, 44, 53, 70 (zakres referencyjny 7 - 50)
Cholesterol (przez całe życie na poziomie 110 - 130) wyniósł 224
Czyżby się rozpoczął powolny proces odrzucenia przeszczepu?
Nie odpuszczę w najbliższą środę, nie dam się łatwo spławić. I uporządkuję dokumentację moich działań zwracających uwagę lekarzy na niepokojący spadkowy poziom takrolimusa. To dla Wandy, na wszelki wypadek.
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Dunolka - 18.02.2018
Edku, a jakie widzisz rozwiązanie sytuacji?
Podwyższenie dawki leku, by wzrósł poziom tego takrolimusa?
Czy ten lek ma jakieś fatalne skutki uboczne, albo jest super drogi, czy co, że lekarze mają opór przed zwiększeniem dawki?
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 18.02.2018
(18.02.2018, 21:12:23)Dunolka napisał(a): Edku, a jakie widzisz rozwiązanie sytuacji?
Podwyższenie dawki leku, by wzrósł poziom tego takrolimusa?
Czy ten lek ma jakieś fatalne skutki uboczne, albo jest super drogi, czy co, że lekarze mają opór przed zwiększeniem dawki?
Jolu,
być może niewłaściwie interpretuję przytoczone wyżej wyniki, ale na mój laika rozum układają się one w sensowny ciąg skutków i przyczyn i to ciąg niepokojący.
Fakty i moje rozumowanie są takie:
1. Do maja 2017 miałem dawkę Prografu 8 mg/dobę i takrolimus 9,7. Wobec jego dolnej granicy 5,0 słusznie zmniejszono dawkę do 6 mg, bo to lek o potencjalnie paskudnych skutkach ubocznych, z których części doświadczyłem (silne drżenie rąk, wypryski na twarzy i głowie, swędzenie skóry).
2. Po dwóch miesiącach (lipiec 2017) stosowania 6 mg Prografu takrolimus spadł do 5,6. To już było niewiele ponad dolny zakres, ale jeszcze w normie. Pozostawiono dawkę 6 mg prawdopodobnie przypuszczając, że ten poziom takrolimusa się utrzyma. Do tej decyzji też nie mam zastrzeżeń.
3. Po kolejnych trzech miesiącach (październik 2017) stosowania dawki 6 mg Prografu takrolimus spadł jednak do wartości 3,1, a kiedy zapytałem, czy wobec jego ciągłej tendencji spadkowej pozostawienie dawki 6 mg i wyznaczenie spotkania za 4 miesiące nie jest dla mnie groźne, to w dość nieprzyjemnej telefonicznej rozmowie zostałem pouczony, że na problem poziomu takrolimusa zawsze patrzy się kompleksowo, a albuminy i próby wątrobowe mam dobre.
4. W styczniu, przy okazji operacji przepukliny poprosiłem o sprawdzenie poziomu takrolimusa. Podejrzewałem, że nadal będzie spadał i miałem rację - wyniósł 2,4! Na jednej z wizyt wieczornych zacząłem drążyć temat wkurzając lekarza dyżurnego. To wtedy zapytałem go, dlaczego podnosi na mnie głos? Na szczęście był z nim mój lekarz prowadzący i słyszał tę rozmowę. Nie zajął stanowiska, bo nie mógł podważać kompetencji kolegi, ale następnego dnia sam poszedł na konsultację do hepatologów. Oni zdecydowali o powrocie do 8 mg. Kiedy wypisywano mnie ze szpitala, to takrolimus wynosił 4,0.
To zwiększenie z 6 do 8 mg należało wykonać w październiku i wtedy, być może, nie byłoby obniżenia albumin, przekroczenia górnej granicy przez GGTP i cholesterol. Ewidentnie wątroba nie pracuje już tak dobrze, jak do roku po przeszczepie.
Ile teraz wynosi takrolimus i czy jego wzrost odwróci, albo chociaż zatrzyma, ten proces tego nie wiem. Stąd lekki niepokój przed środową wizytą w poradni transplantacyjnej.
Do Twojego pytania, Jolu, wracając. Tak, lek jest drogi (ok. 1500 zł/m-c), ale refundowany. Myślę jednak, że to nie cena była powodem nie zwiększenia jego dawki w październiku, ale rutyna, może nonszalancja pani docent. A może nie mam racji i wszystko jest OK? Naprawdę nie wiem!
Lekarze w poradni się zmieniają, praktycznie za każdym razem jest ktoś inny, mam jednak nadzieję, że w środę na panią docent nie trafię.
Trochę się rozpisałem, ale to jest takie wstępne uporządkowanie informacji, o którym pisałem w poprzednim poście.
Pozdrawiam serdecznie
Edward
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 20.02.2018
Za godzinę wyruszam do Warszawy, a jutro okaże się, co jest z wątrobą.
Z powodu neuralgii nerwu 3D brałem Neurotop. W jego ulotce jest napisane, że w 1/10 000 przypadków może on mieć wpływ na ten narząd.
Od kilku tygodni nerw się uspokoił, więc powoli wycofałem się z tego leku i od 9 dni nie biorę go wcale. Dzięki temu interpretacja jutrzejszych wyników będzie łatwiejsza. Niestety powoli, ale systematycznie, zaczyna się budzić nerw 3D. To jeszcze ledwie wyczuwalny ból, jednak na tyle wyraźny, że być może po jutrzejszej wizycie do Neurotopu będę musiał powrócić.
Do zobaczenia jutro wieczorem.
Edward
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 20.02.2018
Taki pech! Od kilku godzin jestem w Warszawie. Bawiliśmy się z wnusiami w chowanego, a przed chwilą Wanda, ktora jest tutaj od 1,5 tygodnia, zmierzyla młodszej wnusi 38,2! Ma suchy kaszel i bola ja nozki w kolanach. Chyba założę maske!
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 20.02.2018
Zalozylem maske, zamknąłem się w pokoju i czesto go wietrze. Smog jest niestety tak duzy, że prawie go widac. To pewnie od Bogdana, bo do Lomianek tylko 5 km ☺
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Dunolka - 20.02.2018
Edek, nie przesadzaj!
Załóż raczej sweter, maska niewiele daje, bo musiałbyś ją co kilkanaście minut prasować.Okno zamknij, bo prędzej smog cię załatwi, niż przedszkolne wirusy.
W dalszym ciągu zastanawiam się, o co może chodzić z tym lekiem na takrolimusa.
Pytałam o cenę leku, gdyż jednostki służby zdrowia mogły otrzymać zalecenie oszczędności.
Nie wydaje mi się, by lekarzami kierowała nonszalancja, nieprzejmowanie się pacjentem.
Twoje zdrowie jest ich zawodowym sukcesem, do pochwalenia się, twoja klęska, ich klęską.
Zatem dlaczego?
Są w necie fora dla "przeszczepowców"? Masz kontakt z jakimś towarzyszem niedoli?
Jak to bywa u innych?
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 21.02.2018
Być Może na Twoje pytanie uzyskam dzisiaj odpowiedź. Zacznie przyjmować Profesor, ale ma radę Wydzialu i zastąpi go ... Pani Docent. Mam kilka drazacych temat pytań i może byc ciekawa rozmowa. Nie wiem tylko z kim? Jeśli z panią Docent, to z echem dość nieprzyjemnej rozmowy telefonicznej w tle z pazdziernika ub. Roku. Dużo zależy też od aktualnych wyników. Jeszcze 4 godziny czekania i dowiem się, jakie są.
Nie wiem, czy sa fora osób po przeszczepie watroby. Do tej pory nie mialem potrzeby, aby zgłębiać ten temat.
Pozdrawiam z Banacha
Edward
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Armands - 21.02.2018
(21.02.2018, 08:17:30)Edward napisał(a): Nie wiem, czy sa fora osób po przeszczepie watroby. Do tej pory nie mialem potrzeby, aby zgłębiać ten temat.
Pozdrawiam z Banacha
Edward
Jest takie forum... głownie po transplantacjach nerek, ale jest i o wątrobie.
http://forum.niesmiertelni.pl/index.php
Trzymaj się... pozdrawiam z Toruńskiej
Armands
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 22.02.2018
Jarku,
dzięki za adres, ale chyba na to forum się nie wybiorę. Jedyna wiedza, którą mógłbym służyć i która mogłaby uratować życie, ale już nie tych po przeszczepie, powinna być skierowana do ludzi, którzy nie wiedzą, że powinni uważać, czyli bardziej do Was.
Jeśli więc przechodziliście kiedykolwiek, nawet w dzieciństwie, tzw. żółtaczkę, czyli prawdopodobnie mieliście kontakt z wirusem typu B lub, co jest gorsze, mieliście WZW typu C albo z innego powodu macie marskość wątroby to pamiętajcie, że jesteście w grupie podwyższonego ryzyka i grozi Wam zachorowanie na raka wątrobowokomórkowego. Przy okazji badania krwi zróbcie też próby wątrobowe, przynajmniej raz na 2-3 lata AFP (to takie PSA związane z wątrobą) no i USG jamy brzusznej, ale u dobrego radiologa.
Jeśli pojawi się rak, to takie działanie pomoże Wam uchwycić jego wczesne stadium i być w tak komfortowej sytuacji, jak moja. Bo utarło się mylne powiedzenie, że rak wątroby załatwia sprawę szybko. Nie, on rozwija się 2-4 lata i wtedy można go skutecznie zwalczać, ale jeśli doprowadzi się do stanu, w którym zaczyna już dawać objawy, to 4-6 tygodni i jest pozamiatane.
Wczoraj byłem ostatnim pacjentem przyjętym przez Profesora
. Bardzo Profesora lubię i szanuję za otwartość, życzliwość, cierpliwość i kompetencje. Miałem kilka pytań, prośbę o skierowanie do ich poradni laryngologicznej i zaświadczenie, że mogę jechać do sanatorium. Wszystko Profesor załatwił.Pokazałem też wykres z przebiegami takrolimusa i GGTP. Profesor zgodził się, że jest między nimi pełna zależność i pozostawił dawkę Prografu (immunosupresant) na dość wysokim poziomie 8 mg/dobę (są pacjenci, np. Mazur, którym wystarczają 2 mg). Że te 8 mg powinienem brać już od października było oczywistością. Nie poruszałem jednak tego drażliwego tematu, bo wszystko wróciło do normy.
Jakie mam wyniki:
Takrolimus (5,0 - 20,0) z 2,4 w styczniu wzrósł do 6,5
GGTP (7 - 50) z 54 w styczniu spadło do 35
Przekroczone są:
Glukoza = 127 (70 - 99)
Kreatynina = 1,14 (0,50 - 1,10)
Cholesterol = 225 (120 - 190)
Na takie "drobiazgi" nie zwraca się jednak uwagi, bo pozostałe parametry są w normie.
Do Twojego, Jolu, pytania wracając. Wprost nie zapytałem (byłbym samobójcą, gdybym to zrobił), ale pośrednią odpowiedź dała decyzja Profesora o przeniesienie moich wizyt ze środy na piątek. Zapytałem, jakie to ma znaczenie. Profesor odpowiedział, że w piątki badają tych pacjentów, u których powodem przeszczepu był rak wątroby i że tym pacjentom szczególnie wnikliwie się przyglądają, między innymi przez poszerzony zakres badania krwi łącznie z markerem AFP. Mam też przywieźć ze sobą USG jamy brzusznej. Wniosek z tej odpowiedzi jest taki, że od poniedziałku do czwartku badane są lżejsze przypadki, a to potwierdzałoby moje przypuszczenie o rutynie i nonszalancji, zwykle niegroźnej dla zdrowia i życia pacjentów poniedziałkowo - czwartkowych.
Następną wizytę mam 11 maja.
Pozdrawiam
Edward
PS.
Poprosiłem też o określenie PSA. Jest poniżej czułości ich aparatu wynoszącej 0,006!
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 23.02.2018
No i koniec spokoju z neuralgią nerwu 3D!
Przed godziną przy myciu zębów nerw przywalił mi 7/10 i chociaż chciałem, to nie dałem rady znieść tego godnie - poleciały qrwy i macie! Trwało to na szczęście tylko 5 sekund, ale wystarczyło bym zaczął się bać.
Dzisiaj mijają dwa tygodnie od odstawienia Neurotopu. Przez pierwszy tydzień było OK, ale po nim sygnały budzenia się nerwu były coraz bardziej odczuwalne. Z tego powodu powróciłem do tego leku już wczoraj i to z połową zwyczajowej dawki dobowej, czyli 300 mg, ale mimo to nerw przypomniał o swoich możliwościach.
Jako praktyk bólu permanentnego nadal nie widzę jego sensu! Radykalna prostatektomia boli, przeszczep wątroby boli, ale sensem kilkudniowego bólu możliwego do zwalczenia jest przedłużenie życia. W przypadku neuralgii nerwu 3D sensu bólu niemożliwego do uśmierzenia, bólu, który towarzyszyć będzie do końca życia naprawdę nie widać. Nie widać tym bardziej, że w skrajnych przypadkach jedynym sposobem przerwania cierpienia jest samobójstwo! Jaki ma to sens?
Nerw 3D lubi ciepło, dzisiaj muszę zawieźć zaopatrzenie na wieś, a za oknem -7 stC. Nie będzie łatwo!
Edward
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Marta - 28.02.2018
Z bólem ciężko funkcjonować ale pomimo, że boli trzeba walczyć dla siebie i najbliższych. Chwile zwątpienia czy warto mogą przychodzić i według mnie to nic złego ale najważniejsze to skończyć pozytywną myślą, że warto..bo ma się dla kogo żyć
Życzę poprawy zdrówka
ps. u mnie teraz - 15 to dopiero zimno
Książkę czytam choć ostatnio z braku czasu opornie mi idzie ale jest naprawdę wciągająca
pozdrawiam.
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 01.03.2018
A u mnie -13 stC i znowu wyjazd na wieś. Muszę nadal kombinować z parametrami pieca c.o. bo zjada ekogroszek jak smok, a efekt ogrzewania zimnego poniemieckiego domu jest średni.
Wróciłem do Neurotopu i nerw się uspokoił. Wygląda na to, że od tego leku nie uwolnię się do końca życia. Martwi mnie to, ponieważ chciałbym oszczędzać tę nową wątrobę.
Cieszę się, że powieść dobrze Ci się czyta, a we wrześniu ukaże się jej trzeci tom. Już prawie gotowy jest projekt okładki, a ja rozpoczynam akcję promocyjną.
Pozdrawiam
Edward
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 01.03.2018
Dzisiaj byłem na wsi. Zawiozłem prowiant dla Mamy, zmieniłem parametry kotła c.o. i przywiozłem taki filmik:
https://youtu.be/mFpUKCjnI64
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Armands - 02.03.2018
A zając co dostał?
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 02.03.2018
(02.03.2018, 10:57:29)Armands napisał(a): A zając co dostał?
Lodową sałatę!
Z Wikipedii:
"W miejscowości działa Stowarzyszenie Mieszkańców Zajączkowa "Razem". Stowarzyszenie wprowadziło m.in. wizerunek Aktywnego Zająca przyznawanego mieszkańcom. W wielu publicznych miejscach jak i prywatnych posesjach widoczna jest jego postać. Betonowe Zające są charakterystyczne dla regionu i przyciągają uwagę osób przejeżdżających przez miejscowość".
Muszę uściślić ten zapis:
W regionie można spotkać żywe zające, nie betonowe, a te przyznawane mieszkańcom są ze styropianu, są "polane" zaprawą cementową i są charakterystyczne tylko dla tej jednej wsi, nie dla regionu.
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Armands - 02.03.2018
Wszystko jasne... bez wiertła z widią nie podchodź
A co do karmika... to sama radość oglądać konsumentów.
U mnie niestety nadal wściekle krzykliwe sroki, napastliwe rybitwy i te czarne, wielkości małej kury... i walka o kocie żarcie, czyli codzienna podblokowa norma.
Pozdrawiam cieplutko ze słonecznego, ale nadal mroźnego Włocławka.
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 02.03.2018
Jarku,
konsumentów było znacznie więcej, a wszystkim, i tym małym i dużym bardzo smakowała margaryna. I miały ją wszystkie ptaki do przylotu szpaków. One w jednorazowej liczbie 10-15 (Mama kiedyś naliczyła ich aż 34, kiedy siedziały na drutach i czekały) dosłownie roznosiły karmniki i brudziły. Nam to nie przeszkadzało, ale sąsiadom już tak i musieliśmy te karmniki zlikwidować. Z tymi karmnikami, co na filmie, radzą sobie sikorki, wróble, rudziki, kowaliki i inne podobne im wielkością. Szpaki, sójki i kosy niestety już nie. Są po prostu za duże i za mało zwrotne.
Pozdrawiam z też mroźnego, ale jakby mniej, Wrocławia.
Edward
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - latarnik - 02.03.2018
Ornitologia, podpatrywanie ptaków, dokarmianie - widzę Edward, że i na tym polu przejawiasz niemałą aktywność.....
Jak czytam Twoje posty widzę, że chyba nie masz czasu na nudę..., na bezsensowne trwonienie czasu....,
Ogromnie dużo dzieje się w życiu Twoim
Pozdrawiam i sił dużo życzę!
Paweł
RE: Wątek Edwarda - przeszczep wątroby. - Edward - 03.03.2018
Nie, Pawle, niestety nie dzieje się dużo.
Z powodu zaleceń lekarskich, które po operacji przepukliny przez okres trzech miesięcy zabraniają mi dźwigania, siedzę w domu. Komputer, TV, TV, komputer - to jest cała moja aktywność. Czasu jednak nie tracę prowadząc akcję marketingową III tomu powieści.
No OK, dwa razy w tygodniu jadę na wieś, ale tam też wykonuję jedynie prace nie wymagające podnoszenia więcej niż 3-4 kg. Jeszcze dwa miesiące tych ograniczeń mnie czeka. Nie zrobię wiosennego cięcia drzew owocowych, nie usiądę na traktorku, aby przed przyjazdem Filipa i Ijo (konie) rozgarnąć liczne kretowiska. Dopiero w maju zabiorę się do konkretnej pracy. Chciałbym doprowadzić Kornika do stanu pływalności, a w tej chwili brakuje mu 2/3 kadłuba, no i powoli likwidować zaległości powstałe i powstające wskutek mojej fizycznej niedyspozycji.
Pozdrawiam serdecznie
Edward