RAK PROSTATY POMOC - Forum
Choroba taty - Wersja do druku

+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Choroba taty (/showthread.php?tid=699)



Choroba taty - edyta1992 - 18.10.2021

Witajcie!
Postanowiłam i ja podzielić się swoją historią.

Tata - lat 61, w 05.2020 przy PSA 75 zrobiono mu biopsję i przekazano nam wynik - Adenocarcinoma prostatae gleason 7.

Po tym badaniu miał robioną jeszcze tomografię komputerową jamy brzusznej i miednicy (cechy nacieku ujść obu moczowodów, średniego stopnia poszerzenie UKM obu nerek, pojedyncze powiększone węzły chłonne biodrowe wewn. prawy oraz zasłonowy wewn. prawy), scyntygrafię kości (wynik bez zarzutu), PET (również ok).

Po konsylium zastosowano hormonoterapię co 3 miesiące - Diphereline sr 11.25, oraz radioterapię (25 naświetlań). Naświetlania zakończyły się na początku października, dalej tylko hormonoterapia. 
PSA spadło do 4,5, ale 3 miesiące temu zaczęło rosnąć (7,9). Onkolog kazał obserwować. Ostatni nasz wynik PSA z 7.10.21 - 15. Onkolog zaczął nas kierować znów na TK, zakłada, że nowotwór zajął kolejne węzły chłonne. TK mamy 16.11.

Będę wdzięczna za podpowiedź - jakie badania należy zrobić, jak się wzmacniać, oraz co można zastosować dodatkowo.

Z góry dziękuję.
Pozdrawiam serdecznie,
Edyta


RE: Choroba taty - Dunolka - 19.10.2021

Edyta, co to była za radioterapia, że tylko 25 sesji? Ile grejów (Gy) w sumie?

Zapewne lekarz zleci badanie wykluczające/potwierdzające przerzuty do kości.
Najlepszy byłby PET z choliną.

Jeśli to ciągle tylko tkanki miękkie, chemioterapia bywa skuteczna.
Spytajcie o leki hormonalne nowej generacji  - Enzalutamid, Zytiga.
Są refundowane.


RE: Choroba taty - edyta1992 - 20.10.2021

(19.10.2021, 10:07:10)Dunolka napisał(a): Edyta, co to była za radioterapia, że tylko 25 sesji? Ile grejów (Gy) w sumie?

Zapewne lekarz zleci badanie wykluczające/potwierdzające przerzuty do kości.
Najlepszy byłby PET z choliną.

Jeśli to ciągle tylko tkanki miękkie, chemioterapia bywa skuteczna.
Spytajcie o leki hormonalne nowej generacji  - Enzalutamid, Zytiga.
Są refundowane.

Witaj,
Bardzo dziękuję za odpowiedź.

W karcie informacyjnej po radioterapii mamy takie informacje:
Rozpoznanie: Nowotwór złośliwy gruczołu krokowego CT4N1MO (C.61)
Zastosowane leczenie: Radioterapia radykalna YMAT SIB - 05.07.01.0000012 teleradioterapia 3D z modulacją intensywności dawki w warunkach promieniowania X6NY
- na obszar węzłów chłonnych miednicy w dawce FR.2Gy/p.rep. do dawki całkowitej 52Gy/p.rep. w 26 frakcjach
- na obszar węzłów chłonnych przerzutowych w dawce FR.2.2Gy/p.rep. do dawki całkowitej 57.2Gy/p.rep. w 26 frakcjach
- na obszar gruczołu krokowego i pęcherzyków nasiennych w dawce FR.2.7Gy/p.rep. do dawki całkowitej 70.2Gy/p.rep. w 26 frakcjach

Z wynikiem TK (niezależnie czy dobry czy zły) chcę iść z tatą na wizytę i spytać o wszystkie możliwe opcje leczenia, dlatego też tutaj szukam pomocy i rady.

Pozdrawiam,
Edyta


RE: Choroba taty - edyta1992 - 22.10.2021

Witaj,
Bardzo dziękuję za odpowiedź.

W karcie informacyjnej po radioterapii mamy takie informacje:
Rozpoznanie: Nowotwór złośliwy gruczołu krokowego CT4N1MO (C.61)
Zastosowane leczenie: Radioterapia radykalna YMAT SIB - 05.07.01.0000012 teleradioterapia 3D z modulacją intensywności dawki w warunkach promieniowania X6NY
- na obszar węzłów chłonnych miednicy w dawce FR.2Gy/p.rep. do dawki całkowitej 52Gy/p.rep. w 26 frakcjach
- na obszar węzłów chłonnych przerzutowych w dawce FR.2.2Gy/p.rep. do dawki całkowitej 57.2Gy/p.rep. w 26 frakcjach
- na obszar gruczołu krokowego i pęcherzyków nasiennych w dawce FR.2.7Gy/p.rep. do dawki całkowitej 70.2Gy/p.rep. w 26 frakcjach

Z wynikiem TK (niezależnie czy dobry czy zły) chcę iść z tatą na wizytę i spytać o wszystkie możliwe opcje leczenia, dlatego też tutaj szukam pomocy i rady.

Pozdrawiam,
Edyta


RE: Choroba taty - Dunolka - 22.10.2021

Aha, z tego wynika, że tata dostał pełną, radykalną radioterapię na prostatę i węzły chłonne miednicy.
Plus hormonoterapia.
Działanie podjęte z intencją wyleczenia.

No niestety, jest wznowa.
Problem w tym, że przestaje działać hormonoterapia.
Hormonoterapia u różnych pacjentów działa różnie długo. U niektórych nawet kilka lat, i to przy chorobie rozsianej.
A u niektórych tylko kilka miesięcy.
Nadir PSA 4,5, czyli dość wysoki.
Widocznie zdążyły się już w organizmie namnożyć komórki nowotworowe niezależne od testosteronu.

No nic, sama widzisz, jak jest i dlaczego tak jest. Teraz to  mniej istotne, ważne, jak pomóc ojcu.

Lekarz dal skierowanie na tomograf, by zbadać, czy zajęte są już kolejne węzły chłonne.
Ale tomograf czego?
Miednicy? Jamy brzusznej? Płuc?
Zajęte kolejne węzły chłonne albo przerzuty do kości mogą być już wszędzie, dlatego potrzebne jest badanie całego ciała. Niemniej teraz obowiązują u nas takie oszczędnościowe procedury  - najpierw tańsze badanie, a dopiero potem PET. Przypuszczalnie następnym krokiem będzie skierowanie na PET.

A potem, w zależności od tego, czy i gdzie przerzuty są, w jakim stopniu zagrażają pacjentowi, lekarz podejmie kolejne decyzje.
1. Może to być chemioterapia, bardzo to prawdopodobne. Pomaga szczególnie na tkanki miękkie.
2. Jeśli coś się dzieje z kośćmi, niektóre miejsca można naświetlić, można też ogólnie wzmocnić kości wlewami z kwasu zelodronowego.
3. Można zastosować hormononoterapię drugiego rzutu, czyli Enzalutamid lub Zytigę.
4. Można się starać o udział w badaniach klinicznych nowych leków.
5. Na teraz  - można do zastrzyku dołożyć antyandrogen, czyli albo Apoflutam albo Bikalutamid.
Bardzo często pomaga to obniżyć PSA, czyli na jakiś czas zahamować rozwój choroby.

Czyli przy najbliższej wizycie u lekarza pytania o kolejne opcje leczenia  zacznijcie od punktu 5.

Jak się tata ogólnie czuje? Ma apetyt? Boli coś?
Wyniki morfologii krwi przyzwoite?

"Wzmocnienie" taty to oczywiście dobre odżywianie, ale nie nadmierne, gdyż podczas hormonoterapii pacjenci często tyją, co może niekorzystnie wpływać na zdrowie, szczególnie na układ krążenia.

W postępowaniu z pacjentami z rakiem prostaty niedoceniany jest ruch fizyczny na świeżym powietrzu.
Na samo słowo "rak" uruchamia się instynkt ochrony siebie, oszczędzania sił.
Tymczasem akurat w tej chorobie domowe pielesze nie są dobre. Aktywność fizyczna pomaga w walce z chorobą.
Medycyna zamieniła większość przypadków raka prostaty w chorobę przewlekłą, trzeba zatem starać się "przewlekać" ten proces maksymalnie wszelkimi sposobami.


RE: Choroba taty - edyta1992 - 21.11.2021

Witaj,
Bardzo dziękuję za odpowiedź i dodatkowe informacje.

Aktualnie jesteśmy po tk jamy brzusznej, klatki piersiowej i miednicy z kontrastem i bez, poniżej nieprawidłowości jakie znaleziono (TK z 16.11., opis z 19.11.):

- Drobne zrosty opłucnowe w szczytach obu płuc. Drobne zagęszczenie guzkowe u podstawy PL o średnicy 5 mm - wsk. kontrola.
- Zmiany ogniskowe tarczycy - wsk. USG.
- Drobne ognisko hipodensyjne w seg. 2 wątroby wlk. 4mm - torbiel? zmiana zbyt mała do różnicowania - wsk. kontrola.
- Trzustka o strukturze lito-zrazikowej, homogennie wzmacniająca się po podaniu kontrastu.
- Nerki o prawidłowym wzmocnieniu kontrastowym bez widocznych zmian ogniskowych. W kielichu dolnym NL złóg o śr. 4mm.
- Powiększone węzły chłonne zaotrzewnowe poniżej odejścia naczyń nerkowych do 14mm. po str. prawej, do 11mm po stronie lewej.
- Gruczoł krokowy o wymiarze 47x36mm, niejednorodnie wzmacniający się po kontraście, ze zwapnieniami. Pęcherzyki nasienne nieposzerzone. Pęcherz moczowy o pogrubiałej ścianie do ok. 6mm - efekt niedopełnienia prawdopodobnie, wsk. kontrola.

Jeżeli mowa o kościach - nie ma żadnych zmian.
Ostatnie TK było robione 26.05.2020 - TK miednicy i jamy brzusznej - odnośnie wątroby, nerek, trzustki nie było żadnych nieprawidłowości. Zmian w płucach i tarczycy - nie mamy do czego porównać.

Jakie badania należałoby teraz wykonać? Wizytę u lekarza mamy 9 grudnia.
Sama nie potrafię ocenić na ile te zmiany są poważne, na podstawie opisu rozumiem, że należy wykonać dodatkowe badania. Zastanawiam się też nad konsultacją taty u innego onkologa.

Jeżeli mowa o ruchu - tata pracuje w gospodarstwie rolnym. Co prawda nie są to ćwiczenia, ale codzienna praca fizyczna na świeżym powietrzu.

Będę wdzięczna za podpowiedź co dalej możemy zrobić, albo o co zapytać lekarza.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dobrej niedzieli.
E.


RE: Choroba taty - Dunolka - 22.11.2021

Celem badania tomografem była ocena progresji choroby.
Czy ta progresja na pewno jest, skoro przy niemal każdym punkcie jest uwaga "do kontroli"?
Lekarz może dać jeszcze skierowanie na PET, aby się upewnić, co do rozmiarów postępów choroby.
Postęp choroby musi być udokumentowany, by przejść do kolejnego etapu leczenia, np. terapii Enzalutamidem,
albo aby zakwalifikować się do badań klinicznych.

Edyta, te 5 punktów ewentualnego dalszego postępowania są ciągle aktualne, może z wyjątkiem traktowania przerzutów do kości.
Jeśli lekarz się na któryś z punktów zdecyduje, to OK, ale jeśli zostawi sprawę bez reakcji, to faktycznie skonsultujcie sprawę z innym onkologiem.


RE: Choroba taty - edyta1992 - 08.01.2022

Dobry wieczór,
Jesteśmy po badaniu PET i mamy wynik. Niestety mamy przerzuty do kości i węzłów chłonnych klatki piersiowej. Załączam opis. Lekarz niestety lub stety nie powiedział nam, na ile te zmiany są poważne i zaawansowane.

Lekarz prowadzący jest radioterapeutą, powiedział, że kością są do jednorazowego naświetlenia. Odnośnie drugiego leczenia - w najbliższy wtorek mamy wizytę z chemioterapeutą, który ma zdecydować jakie leczenie należy wprowadzić. Wtedy też mamy wrócić do radioterapeuty i dowiedzieć się konkretów o naświetlaniach.

Odnośnie kwasu zoledronowego (bo tylko o tym pamiętałam, wynik dostaliśmy w dniu wizyty), powiedział nam, że to tylko dodatek, że sam w sobie nie pomoże.

Czy może mi Pani podpowiedzieć, czy kierują nas na dobrą drogę leczenia, czy też z doświadczenia coś innego może byłoby lepsze? Czytałam o różnych programach lekowych, natomiast nie umiem ocenić, czy to faktycznie jest jakąś lepszą szansą. Radioterapia i chemioterapia w taty przypadku wydaje mi się taką utartą ścieżką, natomiast jak jestem na innych grupach związanych z rakiem prostaty, to też większość pisze tylko o chemio- i radioterapii. Dlatego też nie wiem, czy szukać innego lekarza prowadzącego, czy wierzyć, że aktualny lekarz przedstawi najlepszą opcję. Jesteśmy z województwa podlaskiego, próbowałam znaleźć onkologa urologa, pytałam tu i tam, ale do nikogo nie dotarłam.

Ostatnio przeczytałam o olejku CBD i tabletkach MUMIO. Czy ktoś miał z tym jakieś doświadczenia i może się wypowiedzieć?

Tata niestety zaczął skarżyć się na bóle kręgosłupa, kolan, oraz biodra. Nie wiem na ile to jest związane z postępem choroby, a na ile już z jakimś zwyrodnieniem. Wyniki morfologii są dobre. Z apetytem różnie. Niestety wynik badania PET go załamał, więc robimy wszystko, aby znów odzyskał ducha walki.

Będę wdzięczna za podpowiedź. Życzę dużo zdrowia w Nowym roku!
Pozdrawiam serdecznie,
Edyta.


RE: Choroba taty - Dunolka - 08.01.2022

Ech, nie wygląda to dobrze.
Za dużo jest miejsc przerzutów, by można było  jeszcze zadziałać  radykalnie.
Skoro hormonoterapia przestaje działać, chemia jest standardem, czasem pomaga na co najmniej rok.
Jednorazowe naświetlania kości to naświetlania przeciwbólowe, paliatywne.
Jest jeszcze opcja wlewów z radiofarmaceutykiem  - strontem lub samarem  - działa przeciwbólowo
na wszystkie przerzuty w kościach.
Spytajcie o to lekarza.
Spytajcie, jaka jest szansa na lek Xofigo, na te kości; teoretycznie jest refundowany.

Jest hormonoterapia drugiego rzutu  - Enzalutamid lub Abirateron.
Ale wobec oszczędności w służbie zdrowia, raczej nie dadzą przed chemioterapią.

Nie nabierajcie się na żadne cuda medycyny alternatywnej. Jedyne, w czym pomagają, to  dorobić się szarlatanom.

Innego lekarza zawsze warto się poradzić.
W wątku Mino54 daliśmy mu na namiary na lekarzy z Białegostoku, u których leczył się nasz Kris.
Jego pani doktor radioterapeuta jest już ponoć profesorem, może będzie zorientowana w kwestii badań klinicznych
dla takich pacjentów, jak twój tata.

Zawsze warto zarejestrować się do "naszej" pani doktor I. Skonecznej.
Ma opinię osoby nie tylko kompetentnej,  ale i ogromnie ludziom życzliwej, co jest bardzo ważne dla ciężko chorych pacjentów.
A walczyć trzeba  - o każdy dzień.
"Dopóki walczysz, jesteś  zwycięzcą".


RE: Choroba taty - edyta1992 - 16.01.2022

Witam w niedzielny wieczór,

jesteśmy po wizycie i rozmowie z nowym lekarzem - odnośnie leczenia zmian w kościach o węzłach chłonnych klatki piersiowej kwalifikuje tatę do programu lekowego NFZ. Ma być to hormonoterapia - zastrzyk plus tabletki. Z tego co zrozumieliśmy, jest to właśnie ta hormonoterapia drugiego rzutu. Rozumiem więc, że to ta lepsza opcja?
Lekarz dał tacie nadzieję, tata wyraźnie zmienił nastawienie.
Ja niestety nadal jeszcze szukam innych opcji.
Wpadłam gdzieś na Europejskie Centrum Zdrowia Otwock - prof. Cezary Szczylik. Czy może tam ktoś próbował leczyć się?

Pozdrawiam serdecznie,
Edyta


RE: Choroba taty - latarnik - 16.01.2022

Witaj,
Profesor to jeden z największych autorytetów, posiada przeogromną wiedzę medyczną i kolosalne doświadczenie  a i także wyjątkową kulturę osobistą... Jednak najbliższe mu są nowotwory nerki....
Miałem raz odpłatną konsultację i więcej już kontaktu z panem profesorem nie szukałem.....
A w ECZ Otwock pracuje inny specjalista, dla nas prostatyków prawdziwa guru, onkolog do której ciągną pacjenci z całej Polski, szukając pomocy i podpowiedzi co do wyboru optymalnej drogi w codziennej walce z nowotworem...
Serdecznie pozdrawiam.
Latarnik


RE: Choroba taty - edyta1992 - 08.05.2023

Witajcie,
Dziękuję Wam za pomoc. Minął rok i znow potrzebuje wsparcia i pomocy.
Tata w styczniu/lutym 2022 rozpo Gubinczał program lekowy. Dostał lek Xtandi plus zastrzyk hormonalny. Nie wyglądało to źle, TK i scyntygrafia bez zmian. Niestety w lutym PSA zaczęło rosnąć. Z 4,53 w listopadzie 2022 na 6,1 w lutym 2023. Ostatni wynik z 4 maja- 12,26.
Lekarz wstrzymał leczenie, nie wydał już leku. Akurat 4 maja miał TK i z wynikiem mamy przyspieszona wizytę dnia 19 maja. 
Podpowiecie jakie są jeszcze opcje? Wiem, że w programie lekowym są jeszcze inne leki, ale z tego co zrozumiałam, to lekarze nie zmieniają zbytnio tych leków, i na takim etapie dają chemioterapię, a po chemioterapii ewentualnie kolejny lek...
Trzymajcie się!
Jakie są Wasze doświadczenia?


RE: Choroba taty - Dunolka - 09.05.2023

Ech, smutne to. Tego się właśnie w leczeniu raka prostaty boimy najbardziej  - gdy nowotwór przestaje reagować na hormonoterapię. Jeszcze można kombinować, zmieniać leki, dołożyć Bikalutamid, potem go wycofać  - przeczytaj posty sprzed roku. Na Zachodzie pacjentom w sytuacji twego taty daje się Abirateron, u niektórych działa.
Przypuszczam, że przyszła kolej na chemię. Może i jakieś inne, nowe terapie?
To już wyższa onkologiczna szkoła  jazdy, pewnie przyszedł czas na doktora Szczylika. Uprzedzam, drogi jest.


RE: Choroba taty - edyta1992 - 25.02.2024

Witajcie,
Niestety lub stety znów szukam u Was pomocy i rady.
Od mojego ostatniego wpisu tata miał 10 wlewów Docetaxel. Leczenie/chemioterapie zakończył 17.10.2023, a PSA z 14.11 to 4,53. Więc spadło ładnie. Ale mamy powtórkę... Ostatnia wizyta z 19.02 i PSA już 10,35, czyli chemia pomogła na krótko. Teraz czekamy, pod koniec marca mamy TK i Scyntygrafie, a od kwietnia "nowy program lekowy". Czy jest tu ktoś, kto miał podobną ścieżkę leczenia?
Dla przypomnienia - radioterapia, potem Xtandi, potem Docetaxel, w międzyczasie zastrzyk. 19.02 również tata dostał Xanderla 10,8mg.
Na innym forum wyczytałam, że po Docetaxel otrzymywali Kabazytaxel (możliwe, że przekręcam trochę nazwę) i że niektórzy na tyle źle to znosili, że leczenie było przerywane, albo też po przyjęciu kilku dawek PSA nie drgnelo nawet.
Na początku kwietnia mamy wizytę z wynikami, i trochę jej się obawiam. Z jednej strony pocieszam się tym, że skoro jest jeszcze jakieś leczenie, to jest nadzieja. 
Może coś podpowiecie? Z tego co wyczytałam, to Kabazytaxel to kolejna chemia... Czy jest coś, czym można się wzmocnić przed nią?
Pisaliście mi też o Centrum Zdrowia Otwock, ale u nas zmiana lekarza jest problematyczna. Mianowicie, tata mieszka na wsi, aktualnie dojezdza do miasta wojewódzkiego na leczenie i jest to 100km, i dla kogoś, kto całe życie żył na wsi, już taki dojazd jest problematyczny i traktowany jak "wyprawa w kosmos". Dlatego też bardzo jesteśmy przywiązani do aktualnego szpitala. Być może, jak już nie będzie wyjścia, to wtedy odległość nie będzie miała znaczenia. Natomiast tata jeszcze prowadzi gospodarstwo rolne, więc to też niestety utrudnia takie wyjazdy.
Jeszcze jedno pytanie - czy znacie może jakiegoś lekarza, który skonsultowalby wyniki/leczenie online? Oczywiście odpłatnie. 
Przepraszam, jeśli pisze trochę bez ładu i składu... Ale chciałabym maksymalnie przedłużyć ten czas, jaki jest tacie zapisany... Szczególnie, że w lipcu zostałam mamą, a on po raz pierwszy dziadkiem, i widzę, jak cieszy się, że ma wnuczkę... Więc chciałabym, aby cieszył się jak najdłużej.
Będę wdzięczna za każde dobre słowo i sugestie.
Trzymajcie się!


RE: Choroba taty - AParsley - 26.02.2024

Edyta,

Po pierwsze gratulacje dla rodziców i dziadków. Nie wydaje mi się, żeby była sugestia przeniesienia się z leczeniem do ECZ Otwock, raczej sugerowałbym konsultację u Dr. Skonecznej, która jest guru terapii onkologicznych i przyjmuje m. in. w tej placówce. Lub też prof Szczylik, o którym pisała wcześniej Dunolka.

Pozdrawiam AParsley


RE: Choroba taty - edyta1992 - 27.02.2024

AParsley,
Dziękuję. Czy wiesz może, czy gdzieś dr Skoneczna przyjmuje prywatnie? Ewentualnie czy udziela teleporad? Nie wiem kto wystawiłby nam teraz skierowanie, skoro jesteśmy pod opieką jednego CO.


RE: Choroba taty - AParsley - 02.03.2024

Witaj Edyta,

Pani dr. Skoneczna przyjmuje prywatnie w szpitalu Św. Elżbiety w Warszawie. Szpital należy teraz do Luxmed. Na wizytę prywatną nie potrzeba skierowania, należy za to dobrze przygotować dokumentację choroby i leczenia.
Z tego co wiem to przyjmuje również w ECZ Otwock i w Centrum Onkologii w Warszawie, nie wiem czy prywatnie.

Pozdrawiam AParsley


RE: Choroba taty - edyta1992 - 10.04.2024

(02.03.2024, 14:25:07)AParsley napisał(a): Witaj Edyta,

Pani dr. Skoneczna przyjmuje prywatnie w szpitalu Św. Elżbiety w Warszawie. Szpital należy teraz do Luxmed. Na wizytę prywatną nie potrzeba skierowania, należy za to dobrze przygotować dokumentację choroby i leczenia.
Z tego co wiem to przyjmuje również w ECZ Otwock i w Centrum Onkologii w Warszawie, nie wiem czy prywatnie.

Pozdrawiam AParsley

Dzień dobry,
Dziękuję za informację.
Aktualnie u nas wygląda to tak, że tata dostał Olaparib, z racji dodatniego wyniku badania mutacji. Czy ktoś z Państwa stosował ten lek? Jakie były rezultaty?
Życzę zdrowia i pozdrawiam,
Edyta

Usunąłem powtórzony tekst zadowolenie, uśmiech , Admin