+- RAK PROSTATY POMOC - Forum (https://rakprostatypomoc.pl)
+-- Dział: Rak Prostaty – i co dalej? (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=3)
+--- Dział: Przed i po diagnozie - Przebieg i efekty leczenia (https://rakprostatypomoc.pl/forumdisplay.php?fid=5)
+--- Wątek: Proszę o pomoc o rade nie wiem co zrobić (/showthread.php?tid=617)
Proszę o pomoc o rade nie wiem co zrobić - ines_ad - 15.05.2020
Witam Was serdecznie
Jestem załamana nie wiem co robić
Mój Tato dowiedział się o chorobie w grudniu 2017 roku
Startowaliśmy z Psa 29 i z przerzutami do kości Leczenie hormonami i PSA spadało do ok 1,5 PSA
ale po kilku miesiącach leczenie hormonalne przestało działać
Kolejne leczenie PSA ok 20 Zitiga ale i ona nie pomogła pojawiły się bóle kostne PSA nadal rosło kolejna była chemia Docetaksel ból minął komórek rakowych w narządzie prostaty nie było ale w kościach Jedne się pomniejszyły inne się powiększyły i PSA spadało później rosło największe było 130 później spadało ok 74 i rosło ból powrócił na koniec chemii
Po ostatniej chemii ból coraz silniejszy leczenie opioidami i one spowodowały zatrzymanie moczu zaparcia hemoroidy same szkody drętwe pośladki i okolice odbytu kolejne leczenie dostajemy Rad Xofigo jesteśmy już po 5 zastrzyku i PSA SKAKAŁO 180 później doszło do 350 doszły ciężkie bóle kości krzyżowej radioterapia przeciw bólowe tej kości i ból minął PSA SPADŁO DO 260
A dziś {po miesiącu) odebrałam kolejny wynik i jest 457
Został nam ostatni zastrzyk Radu
Ból lewego biodra i lewej strony miednicy
Tato chodzi o kulach bo noga boli
Martwią nas dodatkowe dolegliwości w postaci drżenia całego ciała wewnątrz w trakcie uderzeń naprzemiennie gorąca i zimna. Tato nie może sobie z tym poradzić obsesyjnie boi się tych ataków Przy zmianie temperatury
Co dalej jak można pomoc
Badania kliniczne ? Odpłatne leczenie nie wiem gdzie szukać a może zmiana lekarza bo ten już nie walczy o wszystko trzeba wyprosić albo samemu szukać tak było z radioterapia i zdziwienie radiologa czemu tak późni trafiliśmy do niego i to był sygnał ze lekarz prowadzący nic nie zrobił
Jesteśmy z woj łódzkiego leczymy się w Warszawie
Może ktoś polecić lekarza który wesprze w walce podpowie co możemy zrobić
Przepraszam ze pisze tak chaotycznie ale ale strach paraliżuje mnie ogromnie Nie wiem co robić
RE: Proszę o pomoc o rade nie wiem co zrobić - Wojtek45 - 16.05.2020
Jak to mój urolog mówi, czoło do góry i walczymy do końca. Ja bym spróbował CO w Bydgoszczy. To jest 2h godziny drogi z Łodzi vs 1.5h do Warszawy. Poprzedziłbym to rekonesansem, do którego lekarza najlepiej się udać na prywatną wizytę wcześniej i potem on pokieruje na wybrane tory kurację. Istnieje taka możliwość, że jest aktualnie prowadzony nabór na testy kliniczne odpowiadające profilowi choroby Taty. Proponuję doktora Tujakowskiego. Byłem u niego na wizycie, ale powiedział mi uczciwie, że mój przypadek nie potrzebuje na razie chemioterapii i nie wziął pieniędzy za wizytę (co świadczy o poziomie lekarza).
Serdecznie współczuję i utożsamiam się z Tatą, bo choroba została u mnie zdiagnozowana dokładnie w tym samym czasie z identycznym PSA w grudniu 2017.
RE: Proszę o pomoc o rade nie wiem co zrobić - ines_ad - 16.05.2020
(16.05.2020, 11:28:23)Wojtek45 napisał(a): Jak to mój urolog mówi, czoło do góry i walczymy do końca. Ja bym spróbował CO w Bydgoszczy. To jest 2h godziny drogi z Łodzi vs 1.5h do Warszawy. Poprzedziłbym to rekonesansem, do którego lekarza najlepiej się udać na prywatną wizytę wcześniej i potem on pokieruje na wybrane tory kurację. Istnieje taka możliwość, że jest aktualnie prowadzony nabór na testy kliniczne odpowiadające profilowi choroby Taty. Proponuję doktora Tujakowskiego. Byłem u niego na wizycie, ale powiedział mi uczciwie, że mój przypadek nie potrzebuje na razie chemioterapii i nie wziął pieniędzy za wizytę (co świadczy o poziomie lekarza).
Serdecznie współczuję i utożsamiam się z Tatą, bo choroba została u mnie zdiagnozowana dokładnie w tym samym czasie z identycznym PSA w grudniu 2017.
Dziękuje za tak szybka odpowiedz
Boimy się bardzo
Ale nie chcemy się poddać
Dlatego poszukuje lekarza który nie będzie chciał walczyć z nami aby uśpić drania
Raz jeszcze dziękuje
I jeśli jeszcze ktoś może polecić szczerym sercem kogoś kto będzie chciał z nami podjąć walkę będę ogromnie wdzięczna
RE: Proszę o pomoc o rade nie wiem co zrobić - Dunolka - 17.05.2020
Reasumując:
tata jest po hormonoterapii "klasycznej", po hormonoterapii drugiego rzutu (abirateron),
po chemioterapii (docetaksel), po radioterapii przeciwbólowej kości, teraz jest w trakcie
leczenia przerzutów do kości radiofarmaceutykiem Xofigo.
Dokuczają skutki uboczne chemioterapii (neuropatie), bóle kostne, poza tym PSA rośnie,
457, z czego wnioskujesz, że terapia radem jest nieskuteczna.
Zacznę od ostatniego punktu.
Klinicyści są zdania, że kryterium skuteczności leczenia Xofigo jest nie poziom PSA, lecz poziom fosfatazy alkalicznej.
Zatem zbadajcie tę fosfatazę (ALP), by wiedzieć, co się dzieje.
Być może nowotwór się "cofa".
Na pewno trzeba kontynuować leczenie Xofigo.
Neuropatie to niestety bardzo częsty skutek uboczny chemii. Lekarz chemioterapeuta powinien
zlecić odpowiednie leki. Niektóre objawy mogą się cofać w miarę upływu czasu, inne, niestety są trwałe.
Ponieważ istnieje jeszcze możliwość leczenia chemią po Xofigo, trzeba dokładnie rozważyć, na ile tata godzi się na te skutki uboczne, jako cenę za przedłużenie życia.
Czyli najpierw trzeba sprawdzić poziom fosfatazy alkalicznej, by wiedzieć, czy Xofigo działa.
Jeśli nie - obecny lekarz może zlecić kolejną chemię.
Enzalutamidu raczej lekarz nie przepisze, gdyż po abirateronie ponoć będzie nieskuteczny.
Co wam zatem czynić, zakładając, że Xofigo nie działa?
Pytasz o badania kliniczne, i słusznie. Być może jest już jakieś nowe badanie, dostępne dla pacjentów takich jak wasz tata.
Więc jaki lekarz?
Według mego rozeznania, osobą, która dobrze orientuje się w badaniach klinicznych jest pani dr Senkus z Gdańska.
Może warto udać się na konsultację?
Ale w pierwszej kolejności trzeba tacie załatwić lekarza od leczenia bólu, bo Xofigo nie zawsze działa przeciwbólowo, choć powinno. Każdy pacjent jest inny, nie na każdego działają standardowe środki przeciwbólowe.
Potrzebny jest specjalista z Poradni Leczenia Bólu.
Agnieszko, powinniście jeszcze wziąć pod uwagę, że tata może mieć dość wszelkiego leczenia, że pragnąłby tylko tego, by go nie bolało, by nie mieć innych przykrych objawów, typu napady zimna/gorąca.
Trzeba się liczyć z pragnieniem chorego. Czasem odstawienie agresywnej terapii nie tylko polepsza komfort życia,
ale także przedłuża to życie.
Może zatem skonsultować się ze znanym onkologiem z Warszawy, doktorem Szczylikiem?
On czasem mówi - przyjdźcie do mnie, jak już wszystko zawiedzie, nie leczymy PSA, tylko człowieka.
Agnieszko, ściskam.
Dunolka