Witam serdecznie wszystkich jestem tutaj nowa, i prawdę mówiąc nie wiem od czego zacząć, może zacznę od tego że mąż ma 53 lata w lutym tego roku zrobił od tak profilaktyczne badanie PSA wynik wyszedł 34ng/ml niestety z powodu pandemii dopiero w czerwcu zaczęli robić mu badania TK, RM, biopsje,itp. Wynik Gleason 7 (3+4). Lekarz urolog zadecydował o prostatektomii. Z trzy tygodnie temu mąż wyszedł po operacji ze szpitala niby czuje się dobrze. Najgorsze jest to że wyniki biobsji po operacji są straszne nie wiem co robić dalej jestem załamana. Myślałam, że po operacji będzie wszystko ok. Wynik biopsji Gleason 4+5=9, marginesy zajęte, zajęcie naczyń krwionośnych obecne, liczba zajętych węzłów chłonny 1. Lekarz powiedział że rąk bardzo agresywny zalecił radioterapię i hormonoterapię równocześnie, pomóżcie co mam myśleć i co robić jestem rozbita załamana. Gdzie szukać pomocy dobrego lekarza, który pokieruje dobrze jestem ze Szczecina. Pozdrawiam wszystkich i proszę o poradę.
Przeniesiono wpis z wątku Edi [admin - AParsley]
Madziu,
Rozumiem, że masz na myśli wyniki histopatologii po operacji, rzeczywiście nie są najlepsze. Ale diabeł tkwi w szczegółach - kilka pytań na początek:
- na RT jest za wcześnie, obszar po operacji musi się wygoić;
- Kiedy dokładnie była operacja, czy była robiona metodą laparoskopową czy klasyczną; czy dobrze rozumiem, że operacja była robiona w Szczecinie ?
- Czy było badane PSA bezpośrednio przed operacją, jeśli tak, to jaki był wynik ?
- Na kiedy lekarz zalecił zrobienie pierwszego badania PSA całkowitego ?
- Proszę żebyś wkleiła tutaj wypis ze szpitala i wynik badania histopatologicznego, bez danych osobowych ( pacjenta, lekarza ) - można zasłonić lub zamazać na kopii; później będziemy jeszcze prosić o wyniki badań sprzed operacji;
- Jaki lek lekarz zalecił jako hormonoterapię i czy mąż zaczął już ten lek przyjmować ?
- Odnośnie Szczecina, napisz proszę do użytkownika Nanna ( na PW - poczta wewnętrzna );
Ja również miałem operację w wieku lat 53, co prawda trochę lepsze parametry wejściowe, ale również potrzebowałem potem radioterapii.
Oczywiście stan każdego z nas jest inny, spróbujmy zebrać trochę więcej informacji, żebyśmy mogli Wam lepiej doradzić. Nie ma powodu do paniki, może być powód do niepokoju, zobaczmy najpierw co jest w dokumentach.
Pozdrawiam AParsley
Madziu, witaj na forum. Przykre, że wynikło to z takiej potrzeby, ale takie jest życie.
Tak na szybko, do pytań Parsleya dołożę jeszcze jedno:
- czy pęcherzyki nasienne były zajęte?
Lekarz wie, że potrzebna będzie radioterapia i hormonoterapia, bo to oczywiste.
Radioterapia - jak już wiesz, dopiero po wygojeniu się po operacji, czyli po 2-3 miesiącach.
Ale hormonoterapię lekarz mógł zlecić od razu.
Ale - - i to jest ważne - zanim mąż zacznie brać tabletki Apoflutamu, niech zbada PSA.
Jeśli lekarz nie dał zlecenia, niech zbada prywatnie; kosztuje to ok. 40 PLN.
Skoro są marginesy dodatnie, PSA raczej na pewno nie będzie idealne (idealne=nieoznaczalne).
Ale to istotne, czy to będzie około jedności, czy na przykład około siedmiu.
Madziu, coś będziemy radzić, jeszcze nic nie jest przesądzone.
Mamy tu forumowicza z Gleasonem 5+5, który po 10 latach różnych terapii chyba się pozbył nowotworu...
Witam dziękuję za zainteresowanie, marginesy są zajęte 4mm, pęcherzyki niezajęte, PSA przed operacją 34,240ng/ml, po operacji przed braniem Apo Flutam PSA 35,270ng/mg lekarz kazał zrobić jeszcze badanie Pet 18.09.20. APO Flutam ma brać przez 10 dni potem zastrzyk z Diphereline SR11, 25 co 3 miesiące radioterapia nie wiem kiedy
Pozdrawiam
(08.09.2020, 20:45:25)AParsley napisał(a): [ -> ]Madziu,
Rozumiem, że masz na myśli wyniki histopatologii po operacji, rzeczywiście nie są najlepsze. Ale diabeł tkwi w szczegółach - kilka pytań na początek:
- na RT jest za wcześnie, obszar po operacji musi się wygoić;
- Kiedy dokładnie była operacja, czy była robiona metodą laparoskopową czy klasyczną; czy dobrze rozumiem, że operacja była robiona w Szczecinie ?
- Czy było badane PSA bezpośrednio przed operacją, jeśli tak, to jaki był wynik ?
- Na kiedy lekarz zalecił zrobienie pierwszego badania PSA całkowitego ?
- Proszę żebyś wkleiła tutaj wypis ze szpitala i wynik badania histopatologicznego, bez danych osobowych ( pacjenta, lekarza ) - można zasłonić lub zamazać na kopii; później będziemy jeszcze prosić o wyniki badań sprzed operacji;
- Jaki lek lekarz zalecił jako hormonoterapię i czy mąż zaczął już ten lek przyjmować ?
- Odnośnie Szczecina, napisz proszę do użytkownika Nanna ( na PW - poczta wewnętrzna );
Ja również miałem operację w wieku lat 53, co prawda trochę lepsze parametry wejściowe, ale również potrzebowałem potem radioterapii.
Oczywiście stan każdego z nas jest inny, spróbujmy zebrać trochę więcej informacji, żebyśmy mogli Wam lepiej doradzić. Nie ma powodu do paniki, może być powód do niepokoju, zobaczmy najpierw co jest w dokumentach.
Pozdrawiam AParsley
Operacja była 13.09.20 w Szczecinie metodą laparoskopową, PSA przed operacją 34,240ng po operacji usunięcia prostaty badanie PSA wykonane 09.09.20 wynik 35,270ng jeszcze przed braniem Apo Flutam. ,Myślę że trochę za wcześnie było robione badanie PSA, ponieważ w wypisie było 1-, 5miesiąca od operacji, ale radiolog kazał mężowi brać tabletki od 10.09.20 ma brać przez 10 dni potem zastrzyk z Diphereline SR11, 25, potem 18.09 w Bydgoszczy mąż ma zrobić badanie Pet. Z wynikiem do radiologa i nie wiem co dalej. Postaram się wkleić wyniki męża, ale nie jestem taka biegła także zajmie mi to trochę czasu
Pozdrawiam Madzia
Madziu, czy naprawdę PSA po operacji było wyższe, niż przed?!
Dobrze, że szybko będzie PET.
Skoro mąż od razu za zlecone hormony (i słusznie), to już będzie zabezpieczony, więc z radioterapią nie ma powodu się spieszyć. Taką uzupełniającą (adjuwantową) radioterapię zaczyna się zwykle po ok. trzech miesiącach, gdy się pacjent wygoi, gdy poprawi się trzymanie moczu.
PS. Najprościej pisać nowe posty klikając prostokącik "Nowa odpowiedź", na dole , po prawej, pod ostatnim tekstem.
Trochę się gubię, gdzie pisać swój wątek wybaczcie jak coś robię nie tak
Tak PSA jest wyższe nie wiem co myśleć o tym, może za szybko zrobione po operacji jeszcze miesiąc nie minął.
Madziu, nie będę owijać w bawełnę - nie jest dobrze.
Albo ktoś sp... operację, albo nowotwór jest wyjątkowo agresywny, albo jedno i drugie.
Po operacji po każdych 3-4 dniach PSA powinno spadać o połowę.
Po 3 tygodniach tak czy owak powinno być mniej, niż 1.
Teraz cala nadzieja w tym, że rak będzie wrażliwy na hormony.
Ale to sprawdzimy dopiero po jakichś dwóch miesiącach.
No i czy będzie wrażliwy na promienie.
Madziu, z takim nowotworem to się nie leczymy w prowincjonalnych centrach onkologii, z całym szacunkiem dla nich.
Są cztery centra leczenia raka prostaty w Polsce: Bydgoszcz, Warszawa, Kielce, Gliwice.
Od razu radzimy zapisać się do lekarza w Gliwicach, pojechać tam z wynikiem PET.
Mają tam najlepszy sprzęt do radio, najlepszą kadrę, największe doświadczenie.
PS. Widzę, że już sobie poradziłaś z pisaniem postów. Najlepiej zawsze od razu klikać na tę "Nową odpowiedź".
Dzięki za odpowiedź, załamałam się teraz,....
Wybieramy się 18.09 do Bydgoszczy, proszę powiedzieć do kogo mamy się udać czy trzeba wszesniej się zapisać jak to wygląda dziękuję z góry za informację
Madziu, rozumiem cię doskonale, ale wiesz - teraz jest czas walki.
Dopóki "piłka w grze", dopóty trzeba mieć nadzieję, że będzie OK.
OK - mam na myśli długie lata remisji.
Musisz być teraz wsparciem dla męża, bo przecież na tym polega małżeństwo.
Pamiętajcie - nie jesteście sami!
Jeśli masz datę badania PET w Bydgoszczy, to znaczy, że Bydgoszcz otrzymała mailem potrzebne dokumenty,
że wszystko uzgodnione, że jest wyznaczona godzina badania.
Taxi z dworca PKP do Centrum Onkologii kosztuje ok. 20 PLN.
Jaki to jest PET? Z choliną, czy PET PSMA z galem?
Z tomografią (CT) czy z rezonansem?
Jeśli z rezonansem, to trzeba mieć świeże badanie kreatyniny.
Zgłaszacie się do Zakładu Medycyny Nuklearnej, do rejestracji, z oryginałem skierowania, dowodem osobistym, i całą dokumentacją choroby. Trzeba mieć ze sobą wodę mineralną niegazowaną.
Całe badanie będzie trwało około 4 godzin, jest tam restauracja, można potem coś zjeść.
W rejestracji zapytają was, czy wynik przesłać pocztą, czy sami się zgłosicie.
Skoro mąż ma już hormony, to "się nie pali", i na wynik można spokojnie poczekać te przepisowe dwa tygodnie.
Gdy już będzie wynik, będziemy się dalej zastanawiać, czy radzić wam radioterapię w Bydgoszczy czy w Gliwicach.
Oprócz loży po prostacie najprawdopodobniej trzeba będzie naświetlić węzły chłonne miednicy, i tu się przyda dobry sprzęt i dobry fachowiec.
Madziu, oczywiście w czasie pandemii koronowirusa wszystko może być bardziej skomplikowane niż dawniej.
Najnowsze informacje odnośnie funkcjonowania szpitala zawsze najlepiej sprawdzić na stronie
https://www.co.bydgoszcz.pl/
Zapytajcie też o możliwość, innego niż osobisty, sposobu odbioru wyniku badania. Może jest taka możliwość.
Pozdrawiam
Armands
PS. Masz moją odpowiedz w PW.
Dziękuję za wsparcie bez Was nie dałabym rady.
Badanie PET/CT z octem choliny. Chciałam wkleić zdjęcie, ale coś mi nie wychodzi muszę poćwiczyć, trochę się gubię na tym forum, co gdzie i jak, ale myślę że to kwestia czasu. Pozdrawiam Was i wszystkich forumowiczów do usłyszenia.
W sobotę 18 urodziny mojej córki, a ja myśli nie mogę pozbierać
Ano tak już jest, tu radość (dorosłość dziecka), a tu kop od losu.
Samo życie.
Pogratuluj córce! Piękny wiek!
Rzeczywiście w czasie pandemii koronawirusa organizacja badania PET może być inna, przypuszczalnie nie wpuszczą was razem.
Ale tam niedaleko jest fajna kafejka, można poczekać.
Madzia, wiedz, że niektórzy pacjenci czują się bardzo źle po pierwszym zastrzyku Diphereline.
(Potem już jest lepiej).
Niech mąż spyta lekarza, czego się może spodziewać, co można znieść, a z czym trzeba szukać pomocy.
PS. Madziu, mój mąż podpowiada, że być może zaszła pomyłka z tym wynikiem PSA.
Rzadko, ale się zdarza.
Jest szansa, by powtórzyć badanie? Trzeba by to zrobić jeszcze przed zastrzykiem.
Cytat:Operacja była 13.09.20 w Szczecinie metodą laparoskopową,
Rozumiem, ze 13 sierpnia 2020, tak ?
Tak jak pisała Dunolka, spróbujcie powtórzyć PSA przed hormonami, jeśli jest to jeszcze możliwe - nawet prywatnie, to jest koszt ok 30 PLN.
Pozdrawiam AParsley
Witam
Dziękuję za życzenia Dunolka w imieniu córki,
Nie wiem czy nie za późno na powtórzenie PSA, bo mąż już bierze Apo Flutam, operacja była dokładnie 12 sierpnia sprawdziłam, przepraszam za pomyłkę,
Może faktycznie zrobić jeszcze raz PSA przed zastrzykiem??
Nie jest jeszcze za późno na zbadanie PSA.
Owszem, będzie trochę mniej, niż byłoby bez Apoflutamu, ale przecież mąż bierze te tabletki dopiero od kilku dni,
zatem będzie tylko trochę mniej.
Tu już nie chodzi o dokładność wyniku, tylko o upewnienie się, czy na pewno nie ma pomyłki,
czy faktycznie PSA po operacji jest takie samo, jak przed, to znaczy ten sam rząd wielkości.
Zdarza się, że operacja jest niedoszczętna, że gdzieś nowotwór zostaje, ale to bywają właśnie "szczątki",
resztki, bo główna masa guza jest usunięta.
Pacjent miał przed operacją robiony tomograf i rezonans, pewnie i scyntygrafię, bo to teraz standard,
nic nie budziło niepokoju, a tu co, "główna masa" została?
Dziwne to i nielogiczne.
Są takie nowotwory, które wydzielają bardzo dużo PSA, nawet gdy zostają szczątki, ale to trzeba wyjaśnić.
Witam Dunolka
Mąż dostał skierowanie od lekarza na powtórzenie badania PSA jutro ma rano zrobić zobaczymy. Jutro też bierze zastrzyk, boję się jak organizm zareaguje, mam nadzieję że dobrze. Z tego co pamiętam na wizycie u urologa po operacji, urolog powiedział, że najprawdopodobniej niedokładnie zbadano wycinek z biobsji, bo rak zajmował większy obszar. Wycinek pobrany według pobranej biobsji zajmował ok. 5-10 % skala Gleasona 7 (3+4). Po operacji wyszło, że wskaźnik Gleasona 4+5=9, zajęcie prostaty płat lewy wynosi 75%a płat prawy 15%. Masakra jakaś
Witam moi drodzy!!
Dostaliśmy wynik z ponownego badania PSA całkowitego 7,970ng/ml, co sądzicie o tym??
Ech...
Czyli jednak.
Jedna dobra wiadomość - nowotwór jest bardzo hormonowrażliwy.
Chociaż to.
Dzień dobry Dunolka
Powiedz proszę, bo już nie wiemy co robić, każdy lekarz mówi inaczej, dzisiaj mąż był u urologa i powiedział mu, żeby na razie nie brał zastrzyku, tylko dalej brał Apo flutam przez ok 20 dni niby na zastrzyk jest za wcześnie, a jak zrobi badanie Pet i otrzyma wynik wtedy zacząć naświetlanie.Nie wiem co robić czy to mu nie zaszkodzi, czy jak nie dostanie teraz zastrzyku nie będzie zabezpieczony, i rak może się rozwijać szybciej???
Lekarz działa według standardów.
Zobaczył ostatni wynik PSA, upewnił się (jak i my), że pomyłki nie było, czyli że pooperacyjne PSA
było (i jest) wysokie, co świadczy o wysokim prawdopodobieństwie przerzutów odległych.
W takich przypadkach antyandrogen (Flutamid lub Bikalutamid) stosuje się około miesiąca,
dopiero potem zastrzyk.
Wszystko po to, by zapobiec "rozbłyskowi" testosteronu w pierwszych dniach po zastrzyku.
Przy okazji lekarz stwierdził, że Flutamid ładnie działa, co jest dobrą wiadomością.
Mąż jest zatem zabezpieczony przed wzrostem nowotworu.
Niektórzy mają wątpliwości, czy badanie PET będzie miarodajne, jeśli pacjent już bierze lek,
który komórki nowotworowe niszczy przez zagłodzenie.
Będzie miarodajne, ale tylko w tym krótkim czasie po rozpoczęciu terapii, nie wiem jak długim, gdzieś czytałam,
że kilka tygodni. A to dlatego, że komórki nowotworowe najpierw przestają wydzielać PSA, a dopiero potem giną.
My, laicy, przyjmujemy obrazowe, "łopatologiczne" tłumaczenia lekarzy, o co w tym wszystkim chodzi.
Nam kiedyś wyjaśniono to mniej więcej tak:
Komórka raka prostaty żywi się testosteronem, to znaczy potrzebuje go do istnienia i rozwoju.
Pozbawiona testosteronu przez jakiś czas jest zwyczajnie "głodna"; przez jakiś czas wytrzymuje ten głód,
aż w końcu ginie z głodu.
Onegdaj jakiś naukowiec ponoć dostał Nobla za odkrycie, że fizyczna kastracja leczy raka prostaty.
Teraz nie ma już potrzeby dosłownie kastrować mężczyzny, gdyż stosuje się kastrację chemiczną, która jest odwracalna. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to po 2,3 latach hormonoterapii mąż przestanie brać zastrzyk
(przynajmniej na jakiś czas), i znów będzie się czuł normalnie, bo jego organizm znów będzie produkował testosteron.
Czyli jeden ze sposobów "głodzenia" raka prostaty to kastracja chemiczna (zastrzyki), która blokuje wydzielanie
testosteronu.
Jest jeszcze drugi sposób, czyli antyandrogeny, jak znany nam Flutamid, Bikalutamid, czy antyandrogeny nowej generacji jak np. Enzalutamid.
Flutamid, który bierze teraz twój mąż, tak samo, jak Bikalutamid, który bierze mój mąż, blokuje przyswajanie testosteronu przez komórki nowotworu prostaty, inaczej mówiąc zatyka im gębę, by tego testosteronu nie żarły.
Skutek jest ten sam - komórki są najpierw "głodne", a potem z tego głodu giną.
Dlatego niektórzy pacjenci tzw. średniego ryzyka, jak np. mój mąż, przez lata stosują tylko antyandrogen zamiast zastrzyków, jak na razie z dobrym skutkiem.
Ale ta droga dla trudniejszych przypadków jest ryzykowna, gdyż jakoś tak się dzieje, że wtedy wzrasta bardzo poziom testosteronu, który tylko czyha, by dorwać się do komórek raka prostaty.
Zatem standard leczenia zaawansowanego raka prostaty to jest blokada wydzielania testosteronu, ale najpierw, przez 7 - 30 dni przed pierwszym zastrzykiem - Flutamid, żeby te głodne "gęby" zatkać.
Zapytasz, po co operacje i radio, skoro raka prostaty można łatwo leczyć zastrzykami i tabletkami.
Otóż operacja i radioterapia to jest leczenie radykalne, którego celem jest całkowite pozbycie się nowotworu.
Natomiast hormonoterapia jest tzw. leczeniem paliatywnym, które raka zaleczy, ale do końca nie wyleczy.
Może trwać wiele lat, i to jest sukces medycyny, ale prędzej czy później nowotwór zmutuje, czyli jego komórki staną się niewrażliwe na brak testosteronu. Ale nauka i z tym próbuje sobie radzić, bądźmy dobrej myśli.
Madziu, twego męża czeka radioterapia ratująca, czyli próba całkowitego, radykalnego pozbycia się nowotworu.
Obecna hormonoterapia nie jest jeszcze tym leczeniem paliatywnym, o którym pisałam, ale ma na celu "zagłodzenie", czyli osłabienie komórek nowotworowych, żeby łatwiej ginęły po wpływem promieniowania.
Oby się udało!
Czyli na teraz mąż jest zabezpieczony, PSA ładnie spada, i nawet lepiej, że dziś nie dostał zastrzyku, bo nie wiadomo, jak by się po nim czuł jutro w podróży.