RAK PROSTATY POMOC - Forum

Dzień dobry
Wszystko na to wskazuje, że zaczęła się moja przygoda ze „skorupiakiem”. Zakładam ten wątek w celu pomocy forumowiczów we wskazaniu jak najsensowniejszego mojego postępowania na tej nowej dla mnie „ścieżce życia”.
Aby móc mnie w jakiś sposób ukierunkować wypadałoby podzielić się informacjami związanymi z moim „problemem”.
Mój rocznik to 1958 rok (61 lat)
Pierwsze problemy z prostatą, które zmusiły mnie do wizyty u urologa wynikały z nietrzymania moczu i częstością jego oddawania – był to koniec 2013 roku.
Urolog zlecił mi badanie USG i PSA.
USG wykazało powiększenie gruczołu krokowego (51x44x47=54,84), natomiast PSA dało wynik 6,49.
Z uwagi na powiększone PSA, urolog zlecił mi ponowne badania ale w innym laboratorium i rozszerzone o badanie PSA wolnego – wynik to PSA ogólne 3,66, PSA wolne 0,43.
Bazując na tych wynikach urolog stwierdził, że wszystko jest ok i powiedział tylko, abym zrobił sobie po roku kolejne badania.
Wypada powiedzieć, że w tym czasie moja wiedza w temacie prostaty była zerowa i przestałem sobie zaprzątać nią głowę wychodząc z założenia, że moje dolegliwości z moczem są czymś normalnym z uwagi na powiększenie prostaty i skoro urolog niczego mi nie przepisał, to nie ma czym się przejmować.
Jako, że mam awersję do kontaktu z jakimikolwiek placówkami służby zdrowia, to ani po roku, ani w latach kolejnych nie zrobiłem żadnych badań, ani nie byłem u urologa. I tak to się działo do końca 2018 roku, kiedy z dnia na dzień dopadła mnie wstrętna wysypka na całym ciele wyglądająca jak łuszczyca. Chcąc nie chcąc udałem się do lekarza pierwszego kontaktu, który po przebadaniu mnie i dosyć dociekliwym „wywiadzie” skierował mnie na rozszerzone i kompleksowe badania laboratoryjne. W trakcie badania wyszło też, że mam spore nadciśnienie (powyżej 170), choć jako tako byłem niskociśnieniowcem.
W ramach zleconych badań było też rozszerzone badanie PSA, które pokazało wynik PSA ogólne 9,09, PSA wolne 1,30, a stosunek fPSA/PSA 14,3%. Badanie USG pokazało, że moja prostata nieco się powiększyła (52x52x50=70).
Mając takie wyniki dostałem skierowanie do urologa. Wizyta u urologa zaowocowała kolejnym badaniem PSA (PSA ogólne 9,03, PSA wolne 0,92 a stosunek fPSA/PSA 10,2%) oraz skierowaniem na biopsję, która swoim opisie zawarła stwierdzenie:
Wynik mikroskopowy
a/ prostatitis chronica focalis. LGPIN
b/ prostatitis chronica focalis. Absentia neoplasmatis
Wypada tu dodać, że biopsja była wykonywana przez „mojego” urologa. Niestety wadą mojego urologa jest to, że jest mało rozmowny i jako tako nie lubi się dzielić informacjami. Jedyną informacją było to, abym po 4-ch miesiącach po biopsji zrobił kolejne badania PSA i zgłosił się z nimi do niego.
Zgodnie z dyspozycją urologa po 4 miesiącach zrobiłem badania PSA (PSA ogólne 10,06, PSA wolne 1,81 a stosunek fPSA/PSA 18,0%), a on widząc te wyniki skierował mnie na rezonans magnetyczny.
Właśnie w środę (18.09.2019) odebrałem wyniki RM z taką oto adnotacją:
 
Gruczoł krokowy dobrze odgraniczony, powiększony, o zachowanej budowie strefowej, o wymiarach 50 x45 x 51 mm ( TRxAPXCC), objętość V = 60 ml. Cechy przerostu strefy przejściowej z obecnością licznych, słabo odgraniczonych, także otorebkowanych, hipointensywnych guzków hiperplastycznych i drobnych zmian torbielowatych. Zmian podejrzanych w obrębie strefy pośredniej nie uwidoczniono. W płacie prawym, w środkowej części gruczołu, w strefie obwodowej, widoczna jest soczewkowatego kształtu zmiana ogniskowa o niskim sygnale w obrazach T2-zależnych , wykazująca cechy restrykcji dyfuzji wody, o wym.13 x 8 mm, ulegające wzmocnieniu pokontrastowemu. Przylega do torebki gruczołu, nie przekracza jej obrysów. Poza tym w obrębie strefy obwodowej zmian ogniskowych nie uwidoczniono. Pęczki naczyniowo-nerwowe symetryczne, bez cech nacieku. Pęcherzyki nasienne symetryczne, niepogrubiałe, o prawidłowym sygnale. Powięź okołoodbytnicza niepogrubiała, o prawidłowej intensywności sygnałów, bez zmian ogniskowych. Nie uwidoczniono cech nacieku odbytnicy, mięśni dźwigaczy odbytu ani ścian miednicy. Odbytnica i końcowy odcinek esicy niepogrubiałe, o prawidłowej intensywności sygnałów. Doły kulszowe odbytnicze wolne. Tkanka tłuszczowa okołoodbytnicza bez patologicznych sygnałów. Pęcherz moczowy o gładkich obrysach ścian, cienkościenny, o prawidłowym sygnale, z cechami impresji tylnej ściany na powiększonym gruczole krokowym. W badanym zakresie w obrębie miednicy mniejszej nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych wewnątrz- i zewnątrzotrzewnowych. Struktury kostne objęte zakresem badania bez zmian ogniskowych o charakterze przerzutowym.
Wnioski:
Przerost strefy przejściowej gruczołu krokowego z wpuklaniem się na tylną ścianę pęcherza moczowego - BPH.
Zmiana ogniskowa w zakresie strefy obwodowej prawego płata. - najprawdopodobniej npl.
PI-RADS 4.
 
W chwili obecnej czekam na wizytę u urologa, która nie będzie wcześniej niż w październiku.
Z uwagi na „małomówność” mojego urologa oraz wyniki RM prosiłbym forumowiczów o jakieś wskazówki jak dalej powinna wyglądać „moja ścieżka”, o co pytać lub czego „żądać” itd.
Ps. wdzięczny byłbym też o jakąś „ocenę” mojej sytuacji.
Ps2. Jako „nowy” pozdrawiam wszystkim forumowiczów

Witaj fsmutas!
Twój przypadek jest jednym z dość często się zdarzających, gdy PSA rośnie,
a biopsje, czasem wielokrotne, nie wykazują raka.
Ale na szczęście "mamy już takie aparaty, które pozwalają zobaczyć, jak człowiek wygląda w środku".
Rezonans dobrze obrazuje stan tkanek miękkich, zatem poważnie potraktować należy
prawdopodobieństwo npl, czyli zman rozrostowych.
Tak czy owak nie obejdzie się bez kolejnej biopsji, tym razem dokładniejszej, wielomiejscowej
mappingowej, bo żeby potwierdzić raka, trzeba go mieć pod mikroskopem.

Ale jeśli nawet ten najgorszy scenariusz się potwierdzi, to nie jest on wcale najgorszy,
bo rak tak wcześnie wykryty jest uleczalny.
Jeszcze będziemy o tym dyskutować, gdy tylko minie szok, związany ze śmiercią Przyjaciela.

Witaj na swoim wątku.

Jak napisała Dunolka znamy przypadki "szukajcie, aż znajdziecie", gdzie dopiero trzecia, czy nawet czwarta biopsja trafiała w ognisko komórek nowotworowych. Nie jest to nic dziwnego, tym bardziej gdy prostata jest przerośnięta ponad normę (ok. 25-30 cm3).
U ciebie wykonano dokładne badanie RM z oceną PI-RADS i w prawym płacie mamy nieszczęsną 4.
To już WYSOKIE prawdopodobieństwo istotniej klinicznie postaci raka. Ale pamiętaj, że to nadal nie 5, gdzie prawdopodobieństwo jest BARDZO WYSOKIE.
Oczywiście standardem zdiagnozowania raka prostaty jest wynik histopatologiczny wykonany z pobranego materiału. Wynik RM nawet gdyby w ocenie PI-RADS miał same 5 nie jest podstawą do rozpoczęcia leczenia.
Ale dobry wynik MR jest pomocą dla lekarza urologa, który przyłoży się do biopsji. To taka mapa drogowa, jak dotrzeć do celu.
Jak ja zaczynałem w 2013 roku swoją walkę, to tylko USG pomagało lekarzowi trafić w cel. Ale myślę, że wcale nie koniecznie.
Lekarz pobierający bioptaty działa na schemacie i z dwunastu "strzałów" igły biopsyjnej, każde wkłucie ma swoją strefę. W USG drobne skupisko komórek nowotworowych raczej nie zobaczysz. Rezonans na sprzęcie 3T to już inna bajka.

Czyli wiemy co dalej... i chciałoby się napisać, żeby z tą "4" były strachy na Lachy, ale czy można?
I tu zacytuję moje motto "Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze"

Pozdrawiam
Armands

Dziękuję za tak szybkie odniesienie do "mojej sprawy"
Z Waszych tj. Dunolki i Armandsa wypowiedzi odczytuję, że na tą chwilę czeka mnie kolejna biopsja, tyle tylko, że będzie już bardziej umiejscowiona. Jako, że dopiero jej wynik powinien dać jakieś bardziej konkretne odpowiedzi, to dopiero wtedy powinienem sobie zaprzątać głowę "co dalej".
Jeszcze raz dziękuję - taka "zewnętrzna konsultacja" jest naprawdę bardzo cenna, a zarazem tonuje rozchwiane emocjami myśli.
Serdeczne dzięki

To jeszcze kilka zdań z mojej strony:

• Tak, kolejnej biopsji nie unikniesz; w moim przypadku dopiero trzecia potwierdziła obecność nowotworu;
  
• Wynik rezonansu i poziom PSA nie wskazują na agresywność; pytanie uzupełniające, czy lekarz nie przepisywał Ci leków z grupy finasterydów, które sztucznie obniżają PSA ( nawet o 50% );
  
• również stosunek "PSA wolne / PSA całkowite" lokuje Cię w szarej strefie; < 10% wskazuje na wysokie prawdopodobieństwo nowotworu, > 25% na niskie prawdopodobieństwo nowotworu, Ty jesteś pomiędzy;
  
• pamiętaj, że jazda na rowerze lub współżycie ( nawet 48h przed badaniem ) podwyższają wynik PSA;
  

Pozdrawiam AParsley

Dzień dobry
Nie ukrywam, że mocno "wczytuję się" w informacje dostępne tu na forum. Póki co, to moje "czytanie" forum jest mocno chaotyczne z uwagi na przeskakiwanie to z jednego wątku, to na drugi, ale i tak jest tego efekt poprzez przyswajanie przeze mnie coraz większej ilości informacji.
Jedną z takich informacji jest dostęp do tzw. "pakietu onkologicznego" i otrzymanie karty diagnostyki i leczenia onkologicznego, tzw. DiLO.
Z tego co przeczytałem, do wypisania takiej karty nie jest uprawniony lekarz prywatny, a w moim akurat przypadku "leczę się" prywatnie.
Moje pytanie:
Czy na obecnym etapie jestem uprawniony do otrzymania takiej karty, a jeżeli tak, to gdzie powinienem "uderzyć" aby ją otrzymać?

Mam też pytanie innego rodzaju.
Czytając poszczególne wątki i wypowiedzi, zwróciłem uwagę na to jak bardzo istotna jest dokładność w wynikach laboratoryjnych.
Dlaczego o tym wspominam - chodzi o moje ostatnie badanie PSA. Zlecone miałem badanie PSA całkowite i badanie pod kątem określenia wskaźnika fPSA/PSA. Na badaniu PSA całkowitym wielkość PSA wynosi 11,04, natomiast na badaniu określającym wskaźnik PSA całkowite ma wartość 10,06. Czy taka różnica jest "normalna", skoro próbki krwi były pobierane niejako w tym samym momencie?

Przy okazji pozdrawiam wszystkich forumowiczów serdecznie w te słoneczne, niedzielne południe

---

(22.09.2019, 11:05:40)AParsley napisał(a): [ -> ]To jeszcze kilka zdań z mojej strony:

• Tak, kolejnej biopsji nie unikniesz; w moim przypadku dopiero trzecia potwierdziła obecność nowotworu;
  
• Wynik rezonansu i poziom PSA nie wskazują na agresywność; pytanie uzupełniające, czy lekarz nie przepisywał Ci leków z grupy finasterydów, które sztucznie obniżają PSA ( nawet o 50% );
  
• również stosunek "PSA wolne / PSA całkowite" lokuje Cię w szarej strefie; < 10% wskazuje na wysokie prawdopodobieństwo nowotworu, > 25% na niskie prawdopodobieństwo nowotworu, Ty jesteś pomiędzy;
  
• pamiętaj, że jazda na rowerze lub współżycie ( nawet 48h przed badaniem ) podwyższają wynik PSA;
  

Pozdrawiam AParsley

Witam i dziękuję za zainteresowanie w "mojej sprawie"  
Co do leków przypisanych przez urologa, to mam przypisany lek ADATAM, ale to raczej z uwagi na mój rozrost prostaty i problemy z oddawaniem moczu.
Odnośnie stosunku "PSA wolne / PSA całkowite" i tej "szarej strefy" zastanawia mnie dlaczego - gdy badałem się jeszcze w 2013 roku - u urologa nie zapaliła się "czerwona lampka" z uwagi, że ten stosunek już wtedy wynosił 11,74%. Oczywiście nie mogę zganiać winy na urologa, bo sam "olałem" sprawę i nie zrobiłem kolejnych badań.

Pozdrawiam fsmutas

Jeśli w ocenie histopatologa pojawi się sformułowanie carcinoma prostatae, czyli w skrócie CaP to Karta DiLO będzie wskazana.
W przypadku potwierdzenia nowotworu złośliwego kartę DiLO może wystawić każdy lekarz ubezpieczenia zdrowotnego udzielający świadczeń w ramach poradni specjalistycznej i poradni przyszpitalnej. Niestety lekarz z prywatnej praktyki nie ma takiej możliwości.
Jak już, to chyba najlepiej trafić do uznanego ośrodka onkologicznego. Rejonizacja nie obowiązuje.
Są ośrodki silne w metodach operacyjnych, a inne w radioterapii. Z reguły każde centrum onkologii dysponuje sprzętem diagnostycznym i przeszkolonym personelem.
Ale jak może zauważyłeś, kolega Adrian w wątku swojego taty skłania się do konsultacji poza miejscem zamieszkania, czy tez najbliższym.
https://rakprostatypomoc.pl/showthread.php?tid=464
Każdy ma prawo szukać najlepszej opcji. Wiadomo, że to generuje koszty, potrzeba na to czasu, ale ma się później przekonanie, że zrobiło wszystko co można było zrobić.
Oczywiście to nigdy nic w 100% nie gwarantuje. Wielu korzysta z pierwszego, najbliższego szpitala. Operuje lekarz z rozdzielnika i efekt może być podobny, a może i nawet lepszy. Ale też dzieją się historie bez happy endu. I zaczyna się kolejny etap... ratunkowy.
Ale wracając do Ciebie, to niestety musisz przejść przez kolejną biopsję i czekać na opis histopatologa.

Co do wartości PSA, to te kolejne cyfry po przecinku mają zasadnicze znaczenie po operacji. Wtedy oczekiwanym wynikiem jest wynik poniżej progu wykrywalności aparatury. U mnie to 0,002 mg/ml. Ale bywają laboratoria, gdzie wynik jest podawany w setnych.

Tak, twój urolog "poszedł tropem" przerostu prostaty. Często też szukają infekcji, stanów zapalnych itd. Oczywiście kiedy są podstawy, że to stan zapalny, przerost, to daje się antybiotyk, lek na przerost i obserwuję kolejne wyniki markera. Ale trzeba być wtedy czujnym i to bardzo czujnym. A tak to sześć latek mineło.
Ale ja bez pomocy lekarza też tak zrobiłem. Schowałem wynik PSA do szuflady i po problemie. Człowiek często tak działa. Odsuwamy od siebie złe rzeczy... no i później zonk.

Pozdrawiam
A.

Odnośnie DILO:
Z definicji jest to karta szybkiej DIAGNOZY i leczenia, czyli niekoniecznie musi już być udokumentowany rak, wystarczy duże prawdopodobieństwo. A takie masz: PIRADS 4 i wynik MRI.
Z tymi papierami idziesz do swego lekarza rodzinnego, i ten od ręki powinien wystawić kartę DILO.
Max dziś na jutro.

Z tą kartą rejestrujesz się w wybranym, dobrym Centrum Onkologii, gdzie chcesz być leczony.
Najlepiej tam, gdzie mają i dobrą chirurgię, i radioterapię. Warszawa? Bydgoszcz?
Piszę tak, jak by ten rak już był, w nadziei, że może pozytywnie zapeszę...

Wspomniałam o biopsji saturacyjnej, wielopunktowej, ale niekoniecznie taką ci zlecą.
Skoro jest dokładny wynik rezonansu, można po prostu celować w ten konkretny punkt.

Nie dziw się, że lekarze lekceważą tzw. wolne PSA. Gdybyż na podstawie zwykłego badania krwi
można było potwierdzić raka, świat byłby prostszy.
(Niewykluczone, że tak będzie w niedalekiej przyszłości).
Stosunek wolnego PSA do całkowitego to pomocniczy parametr, sam z siebie zbyt często bywa fałszywie ujemny lub fałszywie dodatni.

Widzę, że na Was tj. Dunolkę i Armandsa można liczyć „w ciemno” i wręcz „na cito” udzielacie wyjaśnień – ogromne dzięki ode mnie dla Was.
Co do karty DiLO pomyślałem sobie, że na najbliższej wizycie u „mojego” urologa spytam się jak on to widzi. Z jednej strony działa jako „prywatny”, ale z drugiej strony jest urologiem w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Opolu i to on robił mi tam biopsję. Jako, że biopsja robiona jest „na NFZ”, to „mój” urolog mógłby „jako szpital” wypisać mi kartę DiLO. Może trochę wygląda to na zagmatwane, ale muszę się przyznać, że u lekarza pierwszego kontaktu w ramach NFZ ostatni raz byłem w 2004 roku, a w między czasie zdążyłem wyprowadzić się z Opola, bo zamarzyło mi się wiejskie życie. Tak więc nawet nie wiem gdzie miałbym się udać – czy jest możliwe, że nadal podlegam pod przychodnię w moim dawnym miejscu zamieszkania?
Chciałbym powrócić jeszcze do mojego zapytania odnośnie różnicy w wartościach PSA ogólnego. Czy nie uważacie – bo dla mnie jest to jednak zastanawiające – że to trochę dziwne, aby z jednej próbki krwi był taki rozrzut w wyniku tj. 11,04 i 10,06. A dlaczego do tego wracam – zastanawiam się, czy nie jest to powód do zmiany laboratorium.
Odnośnie ukierunkowania na przerost prostaty – o czym wspomniał Armands – to faktycznie mogło to tak być. Mój obecny urolog na początku też poszedł tym tropem i przepisał mi antybiotyk. Antybiotyk i owszem pomógł załagodzić problemy „moczowe” ale na wzrost PSA nie miało wpływu, bo kolejne badania pokazały jego wzrost i w tym momencie „mój” urolog przestawił się na poszukiwanie skorupiaka. Po jego metodyczności działania nabieram do niego coraz większego zaufania, ale ta jego małomówność i niechęć do udzielania wyjaśnień jest wkurzająca.
Całe szczęście, że Wy jesteście ze swoim doświadczeniem i wiedzą
A oprócz tego działacie mocno terapeutycznie – przynajmniej na mnie, Dzięki Wam uszło ze mnie sporo „niezdrowych emocji”.
Dzięki

Pozdrawiam
fsmutas

Cytat: Na badaniu PSA całkowitym wielkość PSA wynosi 11,04, natomiast na badaniu określającym wskaźnik PSA całkowite ma wartość 10,06   

Przyznam, że nic nie rozumiem.
"Wolne" PSA robi się z tej samej próbki krwi, to znaczy najpierw się bada jedno, potem drugie,
a potem dzieli drugie przez pierwsze.
 1,81 to jest 18% z 10,06.
Gdyby to było 11,04, to 1,81 stanowiłoby 16,4% całości, więc to niemożliwe, żeby było 11,04.
Skąd się to wzięło? Jak tam jest napisane?

Jeśli chodzi o kontakt z lekarzem rodzinnym, to wybierasz sobie przychodnię,
i składasz deklarację do wybranego przez ciebie lekarza. To wszystko.

A małomówność?
Wiesz, jeden lekarz powiedział znajomemu:
- Panie, jak pan jesteś gramotny, to sobie wszystko znajdziesz w internecie, a jak nie jesteś gramotny, to o czym mam z panem gadać?
Znajomy nie wiedział, czy poczuć dumę, czy się obrazić.

[attachment=370][attachment=371]

(22.09.2019, 20:46:45)Dunolka napisał(a): [ -> ]

Cytat:  Przyznam, że nic nie rozumiem.
"Wolne" PSA robi się z tej samej próbki krwi, to znaczy najpierw się bada jedno, potem drugie,
a potem dzieli drugie przez pierwsze.
 1,81 to jest 18% z 10,06.
Gdyby to było 11,04, to 1,81 stanowiłoby 16,4% całości, więc to niemożliwe, żeby było 11,04.
Skąd się to wzięło? Jak tam jest napisane?

 Możliwe, że nie do końca prawidłowo odniosłem się do tych różnic w PSA. Chodzi o to, że w trakcie pobierania krwi pobrano mi krew dla określenia PSA całkowitego (do jednej fiolki) i dla określenia PSA wolnego (do drugiej fiolki). Teoretycznie była to "ta sama krew" więc PSA całkowite powinno oscylować przy tych samych wartościach, a tak nie jest. Z adnotacji na wynikach można zauważyć, ze PSA całkowite było robione w ten sam dzień, a PSA wolne dzień później - może to jest przyczyna różnicy (zanik PSA z uwagi na czas od pobrania próbki krwi).
W załączeniu fotki obu wyników

---

---

Takie trochę OT (obok tematu)
 
Wczoraj – w ramach pogłębiania wiedzy – czytałem sobie różne wątki i między innym przeczytałem wątek założony przez Dunolkę „Dunol - czyli odradzająca się nadzieja, że będzie dobrze”
Powiem, że czyta się to jak jakąś powieść sensacyjną Ludluma. Tempo akcji, nieprzewidziane zwroty, konszachty i spiski wobec „wroga”, wartka „akcja” – szkoda tylko, że to nie fikcja literacka, a rzeczywistość.
 
I jeszcze jedno moje spostrzeżenie – czytając te różne wątki i posty wpadłem wręcz w przerażenie jak zobaczyłem – w przepadkach jakichkolwiek komplikacji -  ile trzeba mieć w sobie determinacji, ile dodatkowej wiedzy i dociekliwości, aby móc próbować zwyciężyć, a zarazem być potraktowanym podmiotowo przez „drugą stronę” – że tak nazwę ogólnie służbę zdrowia. Super, że istnieją takie fora jak te, ale zastanawiam się ile osób z RGK pozostaje sam na sam z tą naszą zbiurokratyzowaną służbą zdrowia i przegrywa, bo zostali potraktowani przedmiotowo zamiast podmiotowo. Pomyślałem nawet sobie, że dość duża śmiertelność po części może być wynikiem właśnie tej przedmiotowości traktowania pacjenta. Sorry za tą moja „prywatę” ale tak mnie coś naszło.

Bywa, że parametry krwi ulegają zmianą podczas przechowywania, transportu itd. Kiedyś dowiadywałem się o zasady, jakie towarzyszom badaniom w firmie Synevo. Moja próbka pobrana do badania we Włocławku wędrowała do Łodzi. Szef techniczny firmy poinformował mnie, że spełnione są wszystkie warunki, aby uznać procedurę za niewpływającą na ostateczny wynik. Może dochodzi czynnik ludzki, stosowane odczynniki, kalibrację przyrządów?
Pamiętam przypadki, że pacjent w jednym dniu oddawał krew na pomiar markera PSA w dwóch różnych laboratoriach i wyniki sporo się różniły. Dlatego skłaniamy się do robienia pomiarów zawsze w tym samym laboratorium.

Co do ostatniego fragmentu dotyczącego sytuacji pacjenta w tzw. służbie zdrowia, to temat rzeka. Na fora trafia mała cząstka pacjentów. Ja wielokrotnie tego doświadczyłem czekając w kolejkach do lekarzy. Wystarczy posłuchać, co ludzie opowiadają. Praktycznie działają na zasadzie- doktor powiedział, to ja robię. Zero samozrozumienia swojej sytuacji, próby działania wbrew schematowi, szukania innego rozwiązania, nawet gdzieś dalej.
Ja osobiście na forum zajrzałem jeszcze przed odebraniem wyniku biopsji. Pierwszy post napisałem już z "wyrokiem". Odpowiedzi-podpowiedzi były optymistycznie nastawiające mnie na prostatektomię, lub radioterapię. Padły też konkretne nazwiska do konsultacji. Pewno gdybym nie trafił na forum, to wybrałbym... a raczej zaakceptował opcję prostatektomii laparoskopowej w swoim miejscowym szpitalu. Akurat lekarz do którego się udałem na biopsję w tym się specjalizuje. Jaki byłby wynik, tego nigdy nie poznam. Mogę tylko gdybać.

Miłe, że tak oceniasz forum i nasze wątki. Dobrze, gdybyś z tego skorzystał i miał podobne odczucie jak ja na przełomie 2013 i 2014.

Pozdrawiam
Armands

(24.09.2019, 10:04:07)Armands napisał(a): [ -> ]Bywa, że parametry krwi ulegają zmianą podczas przechowywania, transportu itd. Kiedyś dowiadywałem się o zasady, jakie towarzyszom badaniom w firmie Synevo. Moja próbka pobrana do badania we Włocławku wędrowała do Łodzi. Szef techniczny firmy poinformował mnie, że spełnione są wszystkie warunki, aby uznać procedurę za niewpływającą na ostateczny wynik. Może dochodzi czynnik ludzki, stosowane odczynniki, kalibrację przyrządów?

Przypuszczam, że to o czym wspominasz, tj. wpływ czynnika ludzkiego, stosowane odczynniki, jak też brak zachowania odpowiedniego reżimu w kalibracji przyrządów może mieć (i przypuszczalnie ma) wpływ na różnice dwóch próbek z tej samej dawki krwi. O ile w tym - konkretnie moim - przypadku nie ma to aż tak istotnego znaczenia - czy 10,06, czy 11,04, to i tak informuje to tylko o samej wielkości  PSA i poza tym nie determinuje niczego innego. Co innego jednak gdybym był np. po radykalnej prostatektomii i wtedy różnica pomiędzy 0,0002 a 0,0012 robi już kolosalną różnicę.
Jako, że mam świadomość iż nie powinno się zmieniać laboratorium z uwagi na potencjalną porównywalność wyników z uwidocznieniem np. wzrostu PSA (ważne aby były robione tymi samymi metodami i na tej samej aparaturze), to w przypadku gdy czekająca mnie biopsja  wykaże,  że mam w sobie niechcianego sublokatora, wtedy na pewno zmienię laboratorium kierując się chociażby tym, jakie posiada certyfikaty.
ps. nie ukrywam, że z obecnego korzystam, bo mam go w pakiecie ubezpieczeniowym.

Nie raz słyszeliśmy o przypadkach, że różne laboratoria podają różne wyniki,
nawet gdy pacjent bada PSA tego samego dnia, ale po raz pierwszy czytam,
że różne wyniki podaje to samo laboratorium.
Ale dlaczego pierwsze badanie robiono 20 sierpnia, a drugie dzień później?
Wynika z tego, że gdy krew czekała na badanie, PSA stopniowo gdzieś się sukcesywnie ulatniało...

W tej chwili faktycznie te niewielkie różnice nie mają znaczenia,
ale może kiedyś będzie potrzebna dokładność do trzech, czterech miejsc po przecinku.
Wtedy trzeba będzie znaleźć inne laboratorium.

(25.09.2019, 21:42:00)Dunolka napisał(a): [ -> ]Nie raz słyszeliśmy o przypadkach, że różne laboratoria podają różne wyniki,
nawet gdy pacjent bada PSA tego samego dnia, ale po raz pierwszy czytam,
że różne wyniki podaje to samo laboratorium.
Ale dlaczego pierwsze badanie robiono 20 sierpnia, a drugie dzień później?
Wynika z tego, że gdy krew czekała na badanie, PSA stopniowo gdzieś się sukcesywnie ulatniało...

W tej chwili faktycznie te niewielkie różnice nie mają znaczenia,
ale może kiedyś będzie potrzebna dokładność do trzech, czterech miejsc po przecinku.
Wtedy trzeba będzie znaleźć inne laboratorium.

Jak widać, nasze spostrzeżenia są podobne. A nasuwający się wniosek, to przyszłościowe znalezienie w miarę wiarygodnego swoimi wynikami laboratorium.

---

Jako, że w chwili obecnej czuję się w pewnym „zawieszeniu” – wciąż nie mam ustalonego terminu wizyty u urologa (tłumaczenie, to brak grafiku na m-c październik), to mimo tego „zawieszenia” raczej pewnikiem jest, że wizyta u urologa zaowocuje skierowaniem na biopsję i jej przyszły wynik zdeterminuje wszelkie dalsze postępowanie. I z tym przyszłym postępowaniem związana jest moja prośba do forumowiczów – o rozpisanie „krok, po kroku” czynności i działań, które mnie czekają, lub które powinienem uczynić.
Zakładając, że biopsja unaoczni npl, to jakich decyzji powinienem oczekiwać od urologa. W czytanych postach – przy takich sprawach – mowa jest o wybraniu drogi leczenia przez określone konsylium lekarskie – i tu moja niewiadoma: kto je powołuje, czy urolog, czy działa to z automaty, czy ja powinienem podjąć działania w celu jego powołania.
W poradach udzielanych na forum często wspominane jest o tym, aby kwestie ewentualnego leczenia poddać do rozpatrzenia przynajmniej trzem różnym konsultantom (specjalistom lub ośrodkom) i tu moje pytanie – jak to powinno wyglądać w praktyce.
I jeszcze moja jedna „niewiadoma” – na tą chwilę zajmuje się mną urolog, czy jak zostanie zdiagnozowany nowotwór, to urolog nadal będzie moim prowadzącym, czy też automatycznie zostanę przekazany pod opiekę onkologa?
Z góry przepraszam za to, że te moje pytania mogą być „naiwne sobą”, ale na tą chwilę to właśnie one zaprzątają moje myśli.

Tak skrótowo...

Diagnostyka - tak to powinno być wykonywane (najlepsza kolejność) - rezonans miednicy mniejszej (ew. TK) - biopsja - scyntygrafia całego ciała (przy wyższym PSA, ale raczej zlecane każdemu pacjentowi z rozpoznanym RGK) - RTG płuc.
To wszystko zlecane przez urologa, rzadziej lekarza POZ.
Przy zakwalifikowaniu do prostatektomii opieka przed i po to domena urologa. Nawet, gdy jest to połączone z hormonoterapią.
Przy wybraniu opcji radioterapii, to trafiasz do oddziału radio. Lekarzem odpowiedzialnym radioterapeuta. Po zakończeniu tego etapu dalsze leczenie ponownie u urologa.
Chemioterapia, to już domena onkologa.

Pozdrawiam
Armands

Jak zauważyłeś, ja i Armands "lubimy" się uzupełniać.
Zatem  na twoje pytania odpowiem ogólnie  - TO ZALEŻY.
Za każdą twoją decyzją będzie stał jakiś wynik, i od niego zależy dalsze postępowanie.
Potem znów będzie albo albo, i tak dalej.
Nie ma sensu wybiegać za bardzo w przyszłość, myśleć co by było gdyby, nie ma sensu martwić się na zapas.
Teraz masz wybór, czy dalej diagnozujesz się z kartą DILO, czy na razie polegasz na swoim urologu.
Jeśli chcesz,żeby sprawy potoczyły się szybciej, idziesz do najbliższej przychodni, wybierasz jakiegoś lekarza jako rodzinnego, i prosisz o kartę DILO. Nie ma obowiązku wypisywać się od poprzedniego rodzinnego; po prostu zapisujesz się do nowego i już.
Karta DILO załatwia wszystko za ciebie, badania, konsylium etc. O nic nie musisz zabiegać.
Jeśli wolisz na razie pozostać przy swoim urologu, ścieżka będzie nieco inna.

Znowu muszę (chcę) stwierdzić, że na Was tj. Dunolkę i Armandsa można liczyć „w ciemno”
Dunolko, jak najbardziej mam świadomość, że cyt. „nie ma sensu wybiegać za bardzo w przyszłość, myśleć co by było gdyby, nie ma sensu martwić się na zapas” – to prawda, ale jest również tak, że chciałoby się usłyszeć od kogoś zorientowanego ich zdanie, ich pogląd nawet w wydawałoby się najoczywistszych sprawach. W moim przypadku jest tak, że nie mam za bardzo z kim (a może bardziej prawdziwie będzie powiedzieć, że nie chcę) rozmawiać w „mojej” sprawie i Wasze porady oraz wskazówki są dla mnie naprawdę bardzo istotne.
Wracając do meritum, to Armands (a Dunolka dopowiedziała) „powiedział” to czego właśnie oczekiwałem – wskazanie ścieżki i ewentualnie kto (jaki specjalista) pokieruje mnie tą ścieżką (czy danym jej odcinkiem). Chodzi mi też o to, abym nie popełnił jakiś głupot, bo naczytałem się tu na forum różnych informacji i abym jakimiś nieprzemyślanymi „mądrościami” nie wypalił na wizycie u tego, czy innego specjalisty, itp.
Dlatego z góry wybaczcie moje ewentualne naiwne pytania lub szukania potwierdzeń dla oczywistych „oczywistości”, ale na pewno w danym momencie będą one dla mnie ważne i będę szukał u Was porady.
Dzięki, że jesteście

(27.09.2019, 20:30:18)fsmutas napisał(a): [ -> ]Chodzi mi też o to, abym nie popełnił jakiś głupot, bo naczytałem się tu na forum różnych informacji i abym jakimiś nieprzemyślanymi „mądrościami” nie wypalił na wizycie u tego, czy innego specjalisty, itp.
Dlatego z góry wybaczcie moje ewentualne naiwne pytania lub szukania potwierdzeń dla oczywistych „oczywistości”, ale na pewno w danym momencie będą one dla mnie ważne i będę szukał u Was porady.
Dzięki, że jesteście

Pytaj, nawet gdy może to być pytanie banalne, czy te z gatunku bardzo trudnych.
My możemy coś podpowiadać, tłumaczyć, motywować do działania itd. Wybór będzie po twojej stronie.
Oczywiście decyzje zapadną w porozumieniu, Ty jako pacjent i lekarz.

Sam przez to przechodziłem i wiem, że nie było łatwo podjąć decyzję. Ale dobre duszki mi pomogły, pokazały kierunek, uświadomiły czym jest ta choroba.
Teraz już tak nie myślę o niej, ale widzisz jaka jest moja sytuacja.
Ale w 2013-14 rak zamieszkał w mojej głowie. Czułem stałą jego obecność we mnie i to było straszne. Siedział obok mnie na meczu koszykówki ukochanego klubu, leżał obok w łóżku... między mną i żoną, towarzyszył mi na każdym kroku. To było straszne uczucie, bo chyba żadna inna choroba nie opanowuje tak umysłu.
Zacząłem szukać informacji co to jest ten CaP, co może zrobić i jak można go zatrzymać.
Przeczytałem też książkę "Cesarz wszech chorób. Biografia raka" i powiem ci, że to był dla mnie strzał w dziesiątkę. Ta trochę ciężka lektura pozwoliła mi zrozumieć tą chorobę i dążenie pokoleń ludzi na całym świecie do jej powstrzymania.
Ale co najważniejsze, oswoić się z rakiem. Nie ściemniam... tak to we mnie się odbyło.
Oczywiście wszystko co się później wokół mnie działo, dawało mi bardzo dużo nadziei. No i to motto, które wtedy sobie przyswoiłem i umieściłem w profilu. Ma to dla mnie znaczenie!

Pozdrawiam i dziękuję za miłe zdania pod naszym adresem
Armands

(28.09.2019, 09:33:48)Armands napisał(a): [ -> ]Pytaj, nawet gdy może to być pytanie banalne, czy te z gatunku bardzo trudnych.

Zaliczmy więc to moje obecne pytanie do tych "banalnych", a oto pytanie:
Wszędzie piszą, że posiadanie skorupiaka wymusza zmianę dotychczasowego trybu życia - w tym rezygnacji z większości używek.
Czy jest jakiś wyznaczony etap, do którego można sobie jeszcze pofolgować z rezygnacją z używek, czy też pozostając przy nich, sami piłujemy gałąź na której siedzimy.
Co do mojej osoby, to palę paczkę papierosów dziennie i spokojnie można mnie nazwać piwoszem - co ja mogę na to, że lubię ten napój z pianką  

(28.09.2019, 09:33:48)Armands napisał(a): [ -> ]Ale w 2013-14 rak zamieszkał w mojej głowie. Czułem stałą jego obecność we mnie i to było straszne. Siedział obok mnie na meczu koszykówki ukochanego klubu, leżał obok w łóżku... między mną i żoną, towarzyszył mi na każdym kroku. To było straszne uczucie, bo chyba żadna inna choroba nie opanowuje tak umysłu.
Zacząłem szukać informacji co to jest ten CaP, co może zrobić i jak można go zatrzymać.

I dlatego właśnie moja (na innych wpisach forumowiczów też to widać) wdzięczność za Waszą działalność na tym forum. To dzięki Wam mój stan z "zagubionego" przemienia się coraz bardziej w "poszukującego".