20.10.2017, 09:00:00
Enzalutamid/Xtandi - mój wywiad:
...Każdego roku 10 tysięcy mężczyzn w Polsce słyszy diagnozę: rak prosty. Co roku 5 tysięcy umiera. Wielu z nich mogłoby żyć, gdyby były u nas dostępne nowoczesne terapie.
Dla wielu chorych z zaawansowanym rakiem prostaty jedyną szansą na życie są nierefundowane w Polsce nowoczesne terapie. Ci, których na to stać, z własnej kieszeni płacą co miesiąc kilka tysięcy złotych za lek, który ratuje życie i znacznie poprawia jego jakość. Chorzy czekają też na decyzję ministra o refundacji.
Nie ma kasy, nie ma życia
Radosław Andrzejewski z Warszawy (imię i nazwisko na prośbę rozmówcy zmienione) ma 74 lata. O chorobie dowiedział się w 2009 r. po wizycie u urologa, któremu doświadczenie podpowiedziało, że należy wykonać biopsję, choć pacjent ma stężenie PSA (marker nowotworu prostaty) w normie stosowne do wieku. „Pan nie ma przerostu prostaty, pan ma najgorszego z możliwych raka złośliwego” – usłyszał Andrzejewski po badaniu. – Miałem już nawet wyznaczony termin operacji, ale jeden z lekarzy, z którymi się konsultowałem, powiedział, że na ingerencję chirurgiczną jest już za późno, bo przerzuty i tak będą. Postanowiłem zweryfikować tę opinię w Berlinie. W wiodącym Europejskim Centrum Prostaty usłyszałem, że lekarz, który odradził mi operację, miał rację – opowiada.
Walkę z chorobą rozpoczął więc od radioterapii. Potem zastosowano lek, który przez trzy lata powstrzymał rozwój nowotworu. – Uprzedzano mnie jednak, że po pewnym czasie przestanie działać: i tak się stało. Kolejne leki działały 2-3 miesiące, a niektóre wcale. PSA zaczęło rosnąć na potęgę, pojawiły się przerzuty do kości. Byłem przygotowany na terapię sterydową i ciężką chemię. Na szczęście trafiłem do dr Bożeny Sikory, która wzorowo się mną zaopiekowała. Gdy stwierdziła nieskuteczność kolejnych leków i delikatnie wypytała o moją sytuację materialną, zaproponowała zastosowanie nowoczesnego leku hormonalnego – enzalutamidu. Uprzedziła mnie jednak, że jest on bardzo drogi i w Polsce nierefundowany – wspomina Andrzejewski. I dodaje: – Nie dziwię się, że trochę trwało, zanim wydusiła z siebie tę informację. To nie jest dla lekarza łatwa sytuacja: powiedzieć pacjentowi, że jest lekarstwo, które może mu pomóc, ale kosztuje miesięcznie kilka tysięcy złotych. Jeśli będzie go stać, aby je kupić to przeżyje, jeśli nie, to odejdzie.
Ma to szczęście, że radzi sobie z zakupem leku co miesiąc. – Już prawie rok płacę z własnej kieszeni 8600 złotych, bo wiem, że lek działa rewelacyjnie. Nie tylko powstrzymał wzrost PSA, ale też cofnął jego wartość do poziomu, który miałem na początku choroby. Dobrze się czuję, nie mam żadnych skutków ubocznych, nabrałem sił, poprawił się też mój nastrój. Wróciłem do działania – cieszy się.
Wie jednak, że tysiące chorych w Polsce nie mają takiej możliwości jak on. Choć bowiem lek jest refundowany w całej Europie, USA i Kanadzie, to w Polsce wciąż nie doczekał się finansowania. – Kiedy w szpitalu widzę ludzi, tak samo chorych jak ja, którym nie daje się szansy na życie, coś mnie ściska w dołku. Co ma zrobić chory, który ma 1500 zł emerytury? Nie ma kasy, nie ma życia – w głosie Andrzejewskiego słychać złość. Postanowił włączyć się w walkę o refundację leku, który tak mu pomógł, by własnym przykładem zaświadczyć, jak działają leki nowej generacji i pomóc w ten sposób innym.
Po macoszemu
W dobrej formie jest obecnie także Krzysztof L.- Kris (62 lata) z Białegostoku. O swojej chorobie wie wszystko. Trudno uwierzyć, że nie jest lekarzem, tak dużo wie o nowych technologiach i lekach, które ratują życie pacjentom z nowotworem prostaty.
Historia jego choroby zaczęła się w marcu 2010 r.- Mój ojciec odszedł 17 lat temu na raka prostaty z przerzutem do kości. Mając takie obciążenie genetyczne, wcześnie zacząłem dbać o siebie: od 45. roku życia regularnie się badałem. Wydawało się, że wszystko jest pod kontrolą. Nigdy nie zapomnę daty 10 marca 2010 r., gdy odebrałem wynik histopatologiczny po biopsji prostaty i usłyszałem diagnozę. Już w kwietniu tego samego roku przeszedłem radykalne leczenie operacyjne. Niestety, choroba nawracała. Walczę ostro, moja terapia jest dość agresywna – opowiada.
Od operacji nie pracuje zawodowo: szef wypowiedział mu umowę, gdy tylko dowiedział się o chorobie. Życie L.-Krisa to ciągła walka z nowotworem. Na przełomie lutego i marca przeszedł kolejną radioterapię stereotaktyczną na dwa węzły okołoaortalne. - Mam osiem węzłów usuniętych, a 14 było naświetlanych. Tomografia komputerowa potwierdziła regres wielkościowy. Obecnie jestem na pełnej blokadzie antyandrogenowej. Biorę analog do obniżenia testosteronu i antyandrogen. Biorę go w dawce, na jaką mnie stać. Jak na zbawienie czekam wraz z innymi na refundację enzalutamidu. Stosuję antyandrogen od marca. Nie spodziewałem się takiego efektu! W życiu nie miałem takiej wartości PSA, jak teraz. Mam lek, który mi pomaga. Boję się, co będzie dalej – opowiada.
Tymczasem na listach refundacyjnych obowiązujących od 1 lipca 2017 r. znów zabrakło enzalutamidu. Starania o jego refundację trwają już od 3 lat. - Dużo mówi się na temat ponad 100 mln złotych, które Ministerstwo Zdrowia przeznacza na program lekowy dla pacjentów z rakiem jelita grubego. A co z nami? Dlaczego my, chorzy na raka prostaty, jesteśmy traktowani po macoszemu? Przeglądając każdą kolejną listę refundacyjną jestem coraz bardziej sfrustrowany – mówi L.-Kris Nie skupia się jednak tylko na sobie. Jest członkiem forum społecznościowego Gladiator Olsztyn dla chorych na raka prostaty i jednym z administratorów forum www.rakprostatypomoc.pl. – To forum niekomercyjne. Zrzeszyliśmy się po to, aby pomagać sobie i innym, dzieląc się doświadczeniem nabytym podczas choroby – opowiada.
Czekają na decyzję ministra
Paweł z Gdańska (66 lat, prosi o nieujawnianie nazwiska) z nowotworem prostaty zmaga się już 15 lat. Do urologa trafił z objawami, które mogły świadczyć o przeroście prostaty. Okazało się jednak, że jego stan jest znacznie poważniejszy. – Dostałem skierowanie na operację do szpitala w Gdyni, którą przeszedłem w lipcu 2002 roku: całkowicie usunięto mi prostatę. Lekarze powiedzieli, że zdążyłem w ostatniej chwili, choroba była już bowiem mocno zaawansowana, rak objął całą prostatę. Na szczęście nie było przerzutów – wspomina.
W dalszym etapie leczenia przez trzy miesiące przechodził radioterapię radykalną w obszarze miednicy małej, a potem hormonoterapię. W 2013 roku choroba jednak powróciła, pojawiły się przerzuty do kości. Dostał kolejne leczenie, m.in. leki wzmacniające tkankę kostną, usuwające skutki raka w kościach, radioterapię paliatywną na obszarze kości ramiennej, bo rak zaatakował prawy bark. – Niestety choroba postępowała, dostawałem kolejne leki – mówi pan Paweł. Zastosowano chemioterapię, jednak i po niej nastąpił nawrót choroby. Światełko w tunelu zapaliło się w czerwcu 2014r. – Zacząłem przyjmować refundowany octan abirateronu. Brałem go przez 2 lata, działał znakomicie, niestety działanie leku skończyło się w 2016 roku. PSA znów zaczęło rosnąć. Lekarz zaordynował mi kolejną chemioterapię, ale nie powstrzymała rozwoju choroby. Wartość PSA wzrosła, miałem zmiany w węzłach śródpiersia i jamy brzusznej – wylicza.
Wtedy lekarz zaproponował mu enzalutamid przy jednoczesnym stosowaniu hormonoterapii. – Cena tego leku zmroziła mnie i rodzinę, ale nie pozostało nic innego jak zacisnąć pasa i kupić lekarstwo. Biorę je od kwietnia. Zużyłem już cztery opakowania. Mój zakład pracy stanął na wysokości zadania i otrzymałem bezzwrotną pożyczkę na zakup jednego opakowania leku. Ale teraz jestem u progu swoich możliwości finansowych. Nie wiem, jak podołam dalszym wydatkom, a nie wyobrażam sobie, że mógłbym przerwać leczenie, które mi pomaga. PSA spadło mi z 63 do 6,34. Mogę nawet powiedzieć, że ten lek mnie odmłodził – opowiada. Ma siłę na swoje drobne przyjemności. – W każdy weekend wyprawiam się z żoną na wycieczki, chodzę na spacery brzegiem morza, jeżdżę też na rowerze i pływam kajakiem – wylicza. Pracuje też zawodowo. – Gdybym był na emeryturze, nie mógłbym kupić nawet tych kilku opakowań, które już zastosowałem. Cztery pastylki, które biorę dziennie, to przecież 280 złotych – dodaje.
Na refundację leku czekają też inni chorzy, którzy każdego dnia walczą o życie. Mimo pozytywnej rekomendacji Prezesa Agencji Ocen Medycznych i Taryfikacji, lek nie znalazł się ani ma majowej, ani na lipcowej liście leków refundowanych. Jak wynika z informacji Ministerstwa Zdrowia, postępowanie jest na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną. Minister Zdrowia ma podjąć decyzję po zakończeniu wszystkich etapów postępowania oraz po przeanalizowaniu zebranej dokumentacji. Gladiatorzy z kraju nad Wisłą czekają na to z nadzieją.
/ Źródło: DoRzeczy.pl
/ dcy
© ℗ Materiał chroniony prawem autorskim. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Do Rzeczy.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.
Pozdrawiam
Kris.
...Każdego roku 10 tysięcy mężczyzn w Polsce słyszy diagnozę: rak prosty. Co roku 5 tysięcy umiera. Wielu z nich mogłoby żyć, gdyby były u nas dostępne nowoczesne terapie.
Dla wielu chorych z zaawansowanym rakiem prostaty jedyną szansą na życie są nierefundowane w Polsce nowoczesne terapie. Ci, których na to stać, z własnej kieszeni płacą co miesiąc kilka tysięcy złotych za lek, który ratuje życie i znacznie poprawia jego jakość. Chorzy czekają też na decyzję ministra o refundacji.
Nie ma kasy, nie ma życia
Radosław Andrzejewski z Warszawy (imię i nazwisko na prośbę rozmówcy zmienione) ma 74 lata. O chorobie dowiedział się w 2009 r. po wizycie u urologa, któremu doświadczenie podpowiedziało, że należy wykonać biopsję, choć pacjent ma stężenie PSA (marker nowotworu prostaty) w normie stosowne do wieku. „Pan nie ma przerostu prostaty, pan ma najgorszego z możliwych raka złośliwego” – usłyszał Andrzejewski po badaniu. – Miałem już nawet wyznaczony termin operacji, ale jeden z lekarzy, z którymi się konsultowałem, powiedział, że na ingerencję chirurgiczną jest już za późno, bo przerzuty i tak będą. Postanowiłem zweryfikować tę opinię w Berlinie. W wiodącym Europejskim Centrum Prostaty usłyszałem, że lekarz, który odradził mi operację, miał rację – opowiada.
Walkę z chorobą rozpoczął więc od radioterapii. Potem zastosowano lek, który przez trzy lata powstrzymał rozwój nowotworu. – Uprzedzano mnie jednak, że po pewnym czasie przestanie działać: i tak się stało. Kolejne leki działały 2-3 miesiące, a niektóre wcale. PSA zaczęło rosnąć na potęgę, pojawiły się przerzuty do kości. Byłem przygotowany na terapię sterydową i ciężką chemię. Na szczęście trafiłem do dr Bożeny Sikory, która wzorowo się mną zaopiekowała. Gdy stwierdziła nieskuteczność kolejnych leków i delikatnie wypytała o moją sytuację materialną, zaproponowała zastosowanie nowoczesnego leku hormonalnego – enzalutamidu. Uprzedziła mnie jednak, że jest on bardzo drogi i w Polsce nierefundowany – wspomina Andrzejewski. I dodaje: – Nie dziwię się, że trochę trwało, zanim wydusiła z siebie tę informację. To nie jest dla lekarza łatwa sytuacja: powiedzieć pacjentowi, że jest lekarstwo, które może mu pomóc, ale kosztuje miesięcznie kilka tysięcy złotych. Jeśli będzie go stać, aby je kupić to przeżyje, jeśli nie, to odejdzie.
Ma to szczęście, że radzi sobie z zakupem leku co miesiąc. – Już prawie rok płacę z własnej kieszeni 8600 złotych, bo wiem, że lek działa rewelacyjnie. Nie tylko powstrzymał wzrost PSA, ale też cofnął jego wartość do poziomu, który miałem na początku choroby. Dobrze się czuję, nie mam żadnych skutków ubocznych, nabrałem sił, poprawił się też mój nastrój. Wróciłem do działania – cieszy się.
Wie jednak, że tysiące chorych w Polsce nie mają takiej możliwości jak on. Choć bowiem lek jest refundowany w całej Europie, USA i Kanadzie, to w Polsce wciąż nie doczekał się finansowania. – Kiedy w szpitalu widzę ludzi, tak samo chorych jak ja, którym nie daje się szansy na życie, coś mnie ściska w dołku. Co ma zrobić chory, który ma 1500 zł emerytury? Nie ma kasy, nie ma życia – w głosie Andrzejewskiego słychać złość. Postanowił włączyć się w walkę o refundację leku, który tak mu pomógł, by własnym przykładem zaświadczyć, jak działają leki nowej generacji i pomóc w ten sposób innym.
Po macoszemu
W dobrej formie jest obecnie także Krzysztof L.- Kris (62 lata) z Białegostoku. O swojej chorobie wie wszystko. Trudno uwierzyć, że nie jest lekarzem, tak dużo wie o nowych technologiach i lekach, które ratują życie pacjentom z nowotworem prostaty.
Historia jego choroby zaczęła się w marcu 2010 r.- Mój ojciec odszedł 17 lat temu na raka prostaty z przerzutem do kości. Mając takie obciążenie genetyczne, wcześnie zacząłem dbać o siebie: od 45. roku życia regularnie się badałem. Wydawało się, że wszystko jest pod kontrolą. Nigdy nie zapomnę daty 10 marca 2010 r., gdy odebrałem wynik histopatologiczny po biopsji prostaty i usłyszałem diagnozę. Już w kwietniu tego samego roku przeszedłem radykalne leczenie operacyjne. Niestety, choroba nawracała. Walczę ostro, moja terapia jest dość agresywna – opowiada.
Od operacji nie pracuje zawodowo: szef wypowiedział mu umowę, gdy tylko dowiedział się o chorobie. Życie L.-Krisa to ciągła walka z nowotworem. Na przełomie lutego i marca przeszedł kolejną radioterapię stereotaktyczną na dwa węzły okołoaortalne. - Mam osiem węzłów usuniętych, a 14 było naświetlanych. Tomografia komputerowa potwierdziła regres wielkościowy. Obecnie jestem na pełnej blokadzie antyandrogenowej. Biorę analog do obniżenia testosteronu i antyandrogen. Biorę go w dawce, na jaką mnie stać. Jak na zbawienie czekam wraz z innymi na refundację enzalutamidu. Stosuję antyandrogen od marca. Nie spodziewałem się takiego efektu! W życiu nie miałem takiej wartości PSA, jak teraz. Mam lek, który mi pomaga. Boję się, co będzie dalej – opowiada.
Tymczasem na listach refundacyjnych obowiązujących od 1 lipca 2017 r. znów zabrakło enzalutamidu. Starania o jego refundację trwają już od 3 lat. - Dużo mówi się na temat ponad 100 mln złotych, które Ministerstwo Zdrowia przeznacza na program lekowy dla pacjentów z rakiem jelita grubego. A co z nami? Dlaczego my, chorzy na raka prostaty, jesteśmy traktowani po macoszemu? Przeglądając każdą kolejną listę refundacyjną jestem coraz bardziej sfrustrowany – mówi L.-Kris Nie skupia się jednak tylko na sobie. Jest członkiem forum społecznościowego Gladiator Olsztyn dla chorych na raka prostaty i jednym z administratorów forum www.rakprostatypomoc.pl. – To forum niekomercyjne. Zrzeszyliśmy się po to, aby pomagać sobie i innym, dzieląc się doświadczeniem nabytym podczas choroby – opowiada.
Czekają na decyzję ministra
Paweł z Gdańska (66 lat, prosi o nieujawnianie nazwiska) z nowotworem prostaty zmaga się już 15 lat. Do urologa trafił z objawami, które mogły świadczyć o przeroście prostaty. Okazało się jednak, że jego stan jest znacznie poważniejszy. – Dostałem skierowanie na operację do szpitala w Gdyni, którą przeszedłem w lipcu 2002 roku: całkowicie usunięto mi prostatę. Lekarze powiedzieli, że zdążyłem w ostatniej chwili, choroba była już bowiem mocno zaawansowana, rak objął całą prostatę. Na szczęście nie było przerzutów – wspomina.
W dalszym etapie leczenia przez trzy miesiące przechodził radioterapię radykalną w obszarze miednicy małej, a potem hormonoterapię. W 2013 roku choroba jednak powróciła, pojawiły się przerzuty do kości. Dostał kolejne leczenie, m.in. leki wzmacniające tkankę kostną, usuwające skutki raka w kościach, radioterapię paliatywną na obszarze kości ramiennej, bo rak zaatakował prawy bark. – Niestety choroba postępowała, dostawałem kolejne leki – mówi pan Paweł. Zastosowano chemioterapię, jednak i po niej nastąpił nawrót choroby. Światełko w tunelu zapaliło się w czerwcu 2014r. – Zacząłem przyjmować refundowany octan abirateronu. Brałem go przez 2 lata, działał znakomicie, niestety działanie leku skończyło się w 2016 roku. PSA znów zaczęło rosnąć. Lekarz zaordynował mi kolejną chemioterapię, ale nie powstrzymała rozwoju choroby. Wartość PSA wzrosła, miałem zmiany w węzłach śródpiersia i jamy brzusznej – wylicza.
Wtedy lekarz zaproponował mu enzalutamid przy jednoczesnym stosowaniu hormonoterapii. – Cena tego leku zmroziła mnie i rodzinę, ale nie pozostało nic innego jak zacisnąć pasa i kupić lekarstwo. Biorę je od kwietnia. Zużyłem już cztery opakowania. Mój zakład pracy stanął na wysokości zadania i otrzymałem bezzwrotną pożyczkę na zakup jednego opakowania leku. Ale teraz jestem u progu swoich możliwości finansowych. Nie wiem, jak podołam dalszym wydatkom, a nie wyobrażam sobie, że mógłbym przerwać leczenie, które mi pomaga. PSA spadło mi z 63 do 6,34. Mogę nawet powiedzieć, że ten lek mnie odmłodził – opowiada. Ma siłę na swoje drobne przyjemności. – W każdy weekend wyprawiam się z żoną na wycieczki, chodzę na spacery brzegiem morza, jeżdżę też na rowerze i pływam kajakiem – wylicza. Pracuje też zawodowo. – Gdybym był na emeryturze, nie mógłbym kupić nawet tych kilku opakowań, które już zastosowałem. Cztery pastylki, które biorę dziennie, to przecież 280 złotych – dodaje.
Na refundację leku czekają też inni chorzy, którzy każdego dnia walczą o życie. Mimo pozytywnej rekomendacji Prezesa Agencji Ocen Medycznych i Taryfikacji, lek nie znalazł się ani ma majowej, ani na lipcowej liście leków refundowanych. Jak wynika z informacji Ministerstwa Zdrowia, postępowanie jest na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną. Minister Zdrowia ma podjąć decyzję po zakończeniu wszystkich etapów postępowania oraz po przeanalizowaniu zebranej dokumentacji. Gladiatorzy z kraju nad Wisłą czekają na to z nadzieją.
/ Źródło: DoRzeczy.pl
/ dcy
© ℗ Materiał chroniony prawem autorskim. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Do Rzeczy.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.
Pozdrawiam
Kris.
.
.