RAK PROSTATY POMOC - Forum

Pełna wersja: Latarnik21: karuzela czeka....
Aktualnie przeglądasz uproszczoną wersję forum. Kliknij tutaj, by zobaczyć wersję z pełnym formatowaniem.
Stron: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20
A dziś o 7.00 utoczyli mi trochę krwi i teraz czekam, czekam jak zawsze z dużym niepokojem...... Po południu dopiszę wynik.
(22.02.2017, 07:58:39)latarnik21 napisał(a): [ -> ]A dziś o 7.00 utoczyli mi trochę krwi i teraz czekam, czekam jak zawsze z dużym niepokojem...... Po południu dopiszę wynik.

I jak jest?
My też "na bikalutamidzie" ( obecnie w trakcie wakcji), twój wynik dla nas jest szczególnie ważny.
Jak mało komu, zależy nam na tym, byś był "nieoznaczalny".

PS. Piszę "my", bo jak wiadomo, takie choroby dotyczą całej rodziny.
Jolu, sytuacja już nie jest taka fajna... Oczywiście te wartości dla niektórych z nas są śmieszne ale niestety powoli rysuje się nie całkiem ciekawa perspektywa. Jak wspominałem jestem tylko na bicalutamidzie w dawce 50mg. I tak 23.08.16 był nadir - 0,008, następnie 17.11.16 - 0,011 - co jeszcze nic nie znaczyło  i  22.02.17 - 0,016 . Dokładny rozkład wyników jest w mojej historii. W zeszłym tygodniu byłem na wizycie u urologa, po usg układu moczowego / w 2014r. miałem robiony PCNL/. Wszystko w tym temacie jest ok. Specjalista /to nie jest mój lekarz prowadzący/ sugeruje w przypadku dalszego wzrostu /po oznaczeniu w maju/ ew. odstawić antyandrogen i dać przyzwolenie na swobodny wzrost ilości komórek nowotworowych aby następnie wykonać PET-a. Jeżeli świeci loża to zaatakować przy pomocy radioterapii a jeżeli szerzej to wrócić do zmodyfikowanej ht. Jutro mam konsultację z prowadzącym mnie urologiem, ze szpitala Dzieciątka Jezus i będziemy zapewne rozmawiać na ten temat..... Oczywiście napiszę jakie padły sugestie ze strony "mojego" doktora.    Paweł
Byłem dziś u swojego doktora /urolog/ - pokazałem wyniki psa - ostatnie wyglądają następująco: 23.08.16 - 0,008 /nadir/,  17.11.2016 - 0,011,  22.02.17 - 0,016 - czyli takie tam podwojenie na małych wartościach - 6 miesięcy, niby nie bardzo mało ale bez tragedii... Sugestia Pana Doktora - czekamy, bez paniki, bez zmian.... Na moje delikatne pytanie a co sądzi aby przy dalszym wzroście odstawić bicalutamid, doprowadzić do wartości ok. 1 i zrobić PET-a aby ocenić jak i gdzie świeci? zadał mi pytanie - czy jestem gotowy na radioterapię, pomimo poważnego schorzenia jelita grubego? Moja odpowiedź - tylko gdy prawdopodobieństwo uzyskanych korzyści jest znaczne, w ciemno - nie. Pan Doktor przypomniał mi o badaniu histpat moich preparatów czy też szybkim podwojeniu pooperacyjnym psa... A wynik PET-a wcale nie musi być taki jednoznaczny... Jednakże obiecał, że porozmawia z prof. PM z WCO /radioterapeuta/ na mój temat /prof. 4-5 lat temu kilkakrotnie mnie konsultował, zyskując mój duży szacunek i na bazie tamtych wyników wcale nie przekonywał mnie usilnie do celowości naświetlań w moim konkretnym przypadku/. Reasumując dalej bicalutamid 50mg x 1 i czekamy na wiosnę.... a może już nadchodzi?     
Paweł
A czy nie padła taka  propozycja, by zwiększyć dawkę bikalutamidu do "przepisowych" 150 mg?
(28.02.2017, 21:28:18)Dunolka napisał(a): [ -> ]A czy nie padła taka  propozycja, by zwiększyć dawkę bikalutamidu do "przepisowych" 150 mg?

Tak braliśmy takie rozwiązanie pod uwagę. Ale nie w tej chwili.... Zobaczymy jak będzie wyglądał wykres wzrostu psa / jeżeli Rysy to szybko zwiększymy, jeżeli Bieszczady - to wolniej dojdziemy do pełnej dawki...  Paweł
Ciekawy jest twój przypadek.
("Bodajbyś był ciekawym przypadkiem!" - że tak strawestuję chińskie złe życzenie. Ale to nie do was, nie, absolutnie).
Muszę przemyśleć.
Co do bikalutamidu, Profesor ostatnio Józkowi wspomniał, że różnica między dawką 50mg a 100mg  jest w działaniu nieistotna.
Jolu "wolniej dojdziemy" sugeruje sukcesywną, stopniową zmianę. Niezręczność moja językowa. Oczywiście z 50mg na 150mg za "jednym cięciem"
Paweł, następną wizytę masz za kilkanaście tygodni, zatem jest trochę czasu na zastanowienie się, jakie pytania zadać lekarzowi.
Chodzi mi o problem radioterapii ratującej.
Jesteś "starym" forumowiczem i wiesz, że to jedyny sposób na całkowite wyleczenie choroby, radykalne pozbycie się raka.
Wszystkie inne metody dadzą co najwyżej (długą) remisję.

Lekarz ma wątpliwości, czy radioterapia ma sens, gdyż podejrzewa, że choroba jest już rozsiana.
Świadczyć o tym ma pooperacyjna histopatologia, oraz szybki czas podwajania PSA.
Ale jednocześnie lekarz nie jest tego pewien (ma "popytać").
No właśnie.
Bo są też argumenty przemawiające za tym, że choroba nie jest rozsiana, ale co najwyżej miejscowo zaawansowana, i o to bym spytała lekarza.
1. Przekroczenie torebki, nawet zajęcie węzła  chłonnego nie jest dowodem na rozsianie, świadczy o tym choćby przykład Annddy'ego i Anko  - im radioterapia jak najbardziej pomogła.
2. W histopatologii jest margines dodatni, który w pierwszym rzędzie tłumaczy wzrost PSA,i  który niejako z definicji wymaga radioterapii ratującej.
3. Wzrost PSA po operacji na początku był typowy dla wznowy miejscowej  - w pierwszym roku bardzo powolny.
Zachowanie się PSA w pierwszym roku po operacji  to jest ważne kryterium rozróżnienia między wznową miejscową,a chorobą rozsianą.4. Pooperacyjne PSA na poziomie 0,02, czyli bardzo niskie, nie świadczy raczej o przetrwałym nowotworze, można je łatwo "zgonić"  na margines dodatni.
Jolu, nie czytając Twojego posta, 3 minuty temu napisałem swój w dziale - kondolencje... I miałem całkowitą rację...... 
Dzięki, będę intensywnie zastanawiał nad sugestiami zawartymi w Twoim poście...
Latarnik21 napisał w innym dziale.
Cytat:Samotność w chorobie to jest sytuacja która mimo wszystko chyba dominuje wśród ludzi cierpiących.

Ja, od 1996r. roku borykam się z CU /nieswoiste zapalenie jelita grubego/ i pomimo na prawdę trudnych okresów, wcześniej nie ujawniałem swoich poważnych problemów, uważając te dolegliwości za wyjątkowo wstydliwe. Oczywiście zaglądałem na specjalistyczne forum, sporo czytałem, ale wszystkie moje działania były zdecydowanie bardziej anonimowe. Dopiero RGK zmienił całkowicie moje podejście do choroby, także tamtej.... A tak bez żadnego kitu, mówiłem o tym w Michelinie, to forum, a właściwie nie forum tylko ludzie, którzy działają na forum, którzy mają podobne problemy, którzy są gotowi bezinteresownie pomagać i wspierać powodują, że taki schorowany mały żuczek się otwiera i całkowicie zmienia swoje podejście do problemu groźnej choroby... I to jest największa siła naszego forum!!!!!!!!!!! A dla przeciętnego /statystycznego/ chorego największym problemem jest "pierwszy krok", przełamać się i odważyć się mówić o swoim problemie.... Ale gdy to zrobi, w swej codziennej walce już nigdy nie będzie sam...!!!

Pozwoliłem sobie przenieść ten post w całości do Twojego wątku, bo jest bardzo istotny.
Przepraszam Cię, jeśli naruszyłem Twój schemat. 
Wiem, że trudno odpowiadać w innych wątkach, jednocześnie wyrażając swoje opinie, które wpływają na decyzję kontynuacji swojej walki z RGK. Stwierdziłem, że Twoja wypowiedź w innym dziale jest BARDZO WAŻNA  w kontekście Twojej choroby.
Nawiązując do Twojej wypowiedzi.
Trafiłeś w sedno: 
Cytat:Samotność w chorobie to jest sytuacja która mimo wszystko chyba dominuje wśród ludzi cierpiących.


I kolejne Twoje zdanie jest właśnie tym co MY chcemy robić.

Cytat:tylko ludzie, którzy działają na forum, którzy mają podobne problemy, którzy są gotowi bezinteresownie pomagać i wspierać powodują, że taki schorowany mały żuczek się otwiera i całkowicie zmienia swoje podejście do problemu groźnej choroby... I to jest największa siła naszego forum!!!!!!!!!!! A dla przeciętnego /statystycznego/ chorego największym problemem jest "pierwszy krok", przełamać się i odważyć się mówić o swoim problemie.... Ale gdy to zrobi, w swej codziennej walce już nigdy nie będzie sam...!!!

Nie wiem, czy jestem "młody" i naiwny, bo zderzają się u mnie czasami przeróżne doświadczenia życiowe, ale uważam (tutaj puenta), że wszyscy działający na tym forum pragną bezinteresownie pomagać i wspierać potrzebujących
Ty dostrzegłeś - veni, vidi, vici  (przybyłeś, zobaczyłeś, "zwyciężyłeś") - choć to "vici" trzeba rozpatrywać w kontekście tego o czym napisałeś powyżej.
Bardzo się cieszę, że tak nas odbierasz. 
Ziarno zasiane ....
Super, że jesteś z nami. Jeden za wszystkich i wszyscy za jednego.
Cytat:cris:
 

Cytat:latarnik:
tylko ludzie, którzy działają na forum, którzy mają podobne problemy, którzy są gotowi bezinteresownie pomagać i wspierać powodują, że taki schorowany mały żuczek się otwiera i całkowicie zmienia swoje podejście do problemu groźnej choroby... I to jest największa siła naszego forum!!!!!!!!!!! A dla przeciętnego /statystycznego/ chorego największym problemem jest "pierwszy krok", przełamać się i odważyć się mówić o swoim problemie.... Ale gdy to zrobi, w swej codziennej walce już nigdy nie będzie sam...!!!

Nie wiem, czy jestem "młody" i naiwny, bo zderzają się u mnie czasami przeróżne doświadczenia życiowe, ale uważam (tutaj puenta), że wszyscy działający na tym forum pragną bezinteresownie pomagać i wspierać potrzebujących
Ty dostrzegłeś - veni, vidi, vici  (przybyłeś, zobaczyłeś, "zwyciężyłeś") - choć to "vici" trzeba rozpatrywać w kontekście tego o czym napisałeś powyżej.
Bardzo się cieszę, że tak nas odbierasz. 
Ziarno zasiane ....
Super, że jesteś z nami. Jeden za wszystkich i wszyscy za jednego.

Skromnie dodam, że owa siła wywodzi się z faktu, że ..." ja,ja,ja + ja,ja,ja + ja,ja,ja + ja,ja,ja  Zły < My  "

Pozdrawiam
   Kris.
Paweł nasze forum pozwala otwierać się na ludzi co nie zawsze jest łatwe.Wspieranie się wzajemne w chwilach trudnych dla nas jest niezmiernie ważne.Nigdy do tej pory nie spotkaliśmy się z tak dużą dozą przyjażni.Dzielimy się sprawami nie tylko związanymi z chorobą.ale także dotyczących codziennego życia ,nie wstydząc się swoich ułomności czy słabości Każde spotkanie w realu daje kopa do tego aby stać się pomocnym dla innych ,co staramy się czynić,Dzięki pomocy ludzi z forum potrafiliśmy przejść przez ciężki okres choroby.
Pozdrawiamy
Moi drodzy, poruszony przeze mnie temat tak na prawdę nie jest przypadkowy.... Pomimo tego, że nie dotyczy zagadnień medycznych /tu absolutnie nie czuję się ekspertem/ spowodował reakcję ze strony wielu z Was. Dzięki Wam za to! Moje obserwacje, moje oceny nie odkrywają Ameryki bo wszyscy wiemy jak jest, jaką tworzymy grupę! Te posty bardziej niż do Was były kierowane do naszych Gości. Ci ludzie, często z poważnymi problemami zdrowotnymi, szukają, błądzą, panikują, wahają się, nie wiedzą co robić, dla wielu świat się zawalił....... I pomyślałem sobie po przeczytaniu posta Armands'a dot. pogrzebu znajomego, że warto o takich ludzi zawalczyć.... Bo dla każdego chorego, dla każdego jego bliskiego obecność na forum takim jak nasze to tylko zysk, czysty zysk! Bycie świadomym pacjentem, często partnerem dla lekarza, posiadanie wsparcia ze strony wielu przyjaciół /moralnego i fachowego/ wiecie czym skutkuje? Nie mam żadnych wątpliwości - skutkuje wydłużeniem życia..... I czym więcej naszych Gości zechce być z nami, tym nasza rola stanie się nie tylko wspierająca czy edukacyjna ale będzie o wiele, wiele ważniejsza...... Gorąco Was pozdrawiam   Paweł / pozdrowienia od Irenki/
Pisząc o samotności w chorobie, przypominam sobie swoje chwile.
Niby wszystko wiadome. Jestem chory na bardzo poważną chorobę.
Otrzymuję pełne wsparcie rodziny, szczególnie żony, bo dzieci, hmm.... jak to dzieci. Nie wiadomo jak z nimi rozmawiać. 
Straszyć, niepokoić a tym samym ranić opowiadając możliwe scenariusze?
Jak zareagują? Czy będą się im śnić koszmary po nocach?
I tak naprawdę, nigdy do tej pory nie przekazałem im swojej wiedzy o chorobie i możliwym jej przebiegu.
Później, zainteresowałem się "prawie" na maksa w poznanie swojego przeciwnika.
Przydały się dyskusje na forum, czy w realu z kolegami, lekarzami, pacjentami. Dociekałem wiedzy.
Im więcej miałem wiedzy o możliwym przebiegu choroby, tym bardziej pozostawałem sam ze swoimi myślami.
Bardziej szczegółowe rozmowy z najbliższymi były i są bardzo trudne, pobudzają emocje, ranią i stresują.
Tak, chcąc, nie chcąc pozostajemy w samotności, ze swoimi myślami, pomimo bliskości i oddania bliskich.
Często nie przekazujemy "czarnych" scenariuszy i tak naprawdę, chyba tylko my sami zdajemy sobie do końca sprawę z powagi sytuacji. I nie powiecie, że Wy tak nie macie.
Nikt z nas nie oczekuje współczucia, zatem pełnych myśli najbliższym nie zdradzamy.
Stąd zapewne większa otwartość wobec Was, większa śmiałość wobec osób dotkniętych takimi samymi problemami, choć stopień zaawansowania choroby może być różny w poszczególnych przypadkach. 
Tematy psychologiczne i filozoficzne łatwiej są przez Was zrozumiane, komentowane.
Pisząc o swoich przemyśleniach - Paweł w Twoim wątku, liczę podobnie jak Ty, że ktoś z gości odwiedzających nasze forum zastanowi się przez chwilę nad sensem moich słów. A swoją drogą przepraszam, że "zamulam" Twój wątek. 
   
Ilu to chorych na nowotwory przez ostatnie klika lat "przewinęło" się wokół mnie? Jakoś wyjątkowo znajdowałem z nimi wspólny język. Rozumiałem ich w 100%. Wcześniej owszem, chciałem pomóc, współczułem, jednak byłem (jak to dziś sobie przypominam) z daleka od prawdziwych ich problemów. Wszystko zmieniło się w momencie mojej diagnozy.
Początkowy strach zamienił się z czasem w spokojne podejście do rzeczywistości. Altruizm wobec potrzebujących stał się moim prawdziwym mottem. Wiem, że podobne motywy inspirują bardzo dużą część naszych kluczowych użytkowników i mam nadzieję, że pozostanie tak bardzo, bardzo długo.

Jeszcze raz sorry, że piszę to w Twoim wątku. Nie chciałem tworzyć nowego, bo temat powraca bardzo często w różnych wątkach innych. Zawsze będzie można wpisać -> zobacz wątek latarnika21.
Krzysiu w temacie relacji chory - najbliższa rodzina i chory - grupa przyjaciół, według mnie, zdiagnozowałeś problem całkowicie zgodnie z moimi przemyśleniami i odczuciami... Podpisuję się pod każdym Twoim słowem, każdym przecinkiem.... Chociaż zapewne nie byłbym tak mocno jak Ty przekonany, że zdecydowana większość chorych "tak ma"... Chyba nie....? Ale ja tak mam! Pozdrawiam.  Paweł
Paweł, i tak sobie myślę "prawie" na koniec naszych rozważań.
Nie ważne jak dużo dajemy, lecz jak dużo miłości w to wkładamy.
Sens tych słów bardzo wymowny. To a propos naszego działania wobec innych potrzebujących.
Chyba zakończymy te rozważania...... bo wchodzimy na zbyt wysokie dla mnie orbity....... Mocne słowa, mocne...!  Pozdrawiam.   Paweł
zadowolenie, uśmiech zadowolenie, uśmiech zadowolenie, uśmiech
Zmęczyłem Cię.  Big Grin
Nie bądź taki skromny. 
Twoje IQ jest bardzo wysokie - przekonałem się osobiście.
Masz rację - koniec dywagacji - odleciałem i ląduję....

Zobaczysz jednak jak szybko podobny temat powróci w wątkach innych.

Bez odbioru.  mruganie, puszczanie oczka
Stron: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20