Jeden z wielu
#1
Dzień 29.09.2010r. – to dzień kiedy po raz pierwszy w życiu zostałem skierowany na oznaczenie PSA. Nie miałem żadnych charakterystycznych objawów , nie miałem w najbliższej rodzinie przypadków nowotworu prostaty ale miałem już - 50 lat.

Wynik: PSA całkowity  -  11,097 ng/ml  - i tak to się zaczęło……..
 
11.04.2011r. – RADYKALNA PROSTATEKTOMIA. OBUSTRONNA LIMFADENEKTOMIA MIEDNICZA.                
Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus w Warszawie.
Wynik histpat z całości obrazu: ADENOCARCINOMA PROSTATAE GII (Gleason 2 + 4). pT2c N1 Rak obydwu płatów gruczołu krokowego, naciek nowotworowy widoczny w marginesie chirurgicznym w zakresie lewego płata. / dokładnego opisu nie zamieszczam bo…..

10.06.2013r. zleciłem ponowne badanie histpat moich szkiełek….. i było już zauważalnie gorzej…  

ADENOCARCINOMA PROSTATAE Gleason score 7 (4 + 3) pT3aN1, resekcja R1  Wieloogniskowy naciek raka gruczołowego widoczny w obu płatach stercza z przekraczaniem pseudotorebki narządowej i naciekaniem tkanek okołosterczowych do około 1,5mm poza obrys narządu. Największe pojedyncze ognisko raka średnicy około 16 mm. Widoczna inwazja nowotworowa przestrzeni okołonerwowych. Nie stwierdzono angioinwazji. Margines dystalny /apex/ - w najwęższym miejscu 1 mm. Margines radialny w płacie lewym – naciek raka w pojedynczym wycinku widoczny w linii cięcia na odcinku 1 mm, w dwóch innych – w bezpośrednim sąsiedztwie linii cięcia. Margines radialny w płacie prawym – 1 mm Naciek raka widoczny w sąsiedztwie jednego z pęcherzyków nasiennych ale oba pęcherzyki nasienne pozostają bez cech dysplazji czy nowotworu. Cewka sterczowa bez dysplazji czy nowotworu. Węzły chłonne bez widocznych przerzutów. W kolejnym preparacie z węzłów chłonnych – przerzut raka gruczołowego stercza średnicy 2 mm z naciekaniem tkanek okołowęzłowych, usunięty z marginesem tkanki tłuszczowej.

PSA – 08.06.2011 – 0,02

BADANIA PET-CT 18F-Fluorocholina

31.08.2011r. – nie uwidoczniono ognisk sugerujących aktywny proces rozrostowy o wzmożonej utylizacji choliny.

14.05.2012r. -     j.w

22.05.2013r. – Wynik badania wskazuje na obecność miernie aktywnych węzłów chłonnych w miednicy – w celu różnicowania charakteru zmian węzłowych odczynowe vs. „meta” wskazane badanie PET-CT z fluoroglukozą.

14.08.2013 – W badaniu FDG PET-CT bez cech choroby rozrostowej z wysokim metabolizmem glukozy. Widoczne aktywne metaboliczne węzły chłonne mają najpewniej charakter odczynowy związany z aktywnym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

22.09.2013r. Rezonans Magnetyczny miednicy mniejszej z kontrastem.  Wniosek: bez ewidentnych objawów podejrzanych o wznowę miejscową. Liczne węzły chłonne granicznej wielkości – do dalszej obserwacji.

UWAGA:  od 1996r. – Colitis Ulcerosa – aktualnie asamax 500 mg /3x2 tabl./

PSA:
08.06.2011 – 0,020                  28.08.2012 – 0,098
16.08.2011 – 0,029                  22.11.2012 -  0,192
26.10.2011 – 0,030                  19.02.2013 – 0,321
24.01.2012 – 0,049                  12.04.2013 – 0,464
02.05.2012 – 0,054                  27.05.2013 – 0,622
14.08.2012 – 0,098                  19.07.2013 – 0,940

 OD 22.08.2013r. – BICALUTAMIDE 50mg  1x1 tabl.

17.09.2013 – 0,468
26.10.2013 – 0,223
04.12.2013 – 0,140
25.02.2014 – 0,096
28.04.2014 – 0,084
31.07.2014 – 0,049
31.10.2014 – 0,043
12.02.2015 – 0,042
14,05.2015 – 0,035
17.08.2015 – 0,016
16.11.2015 – 0,015
17.02.2016 – 0,012
18.05.2016 – 0,011
23.08.2016 – 0,008
17.11.2016 – 0,011
22.02.2017 - 0,016
18.05.2017 - 0,013
21.08.2017 - 0,011
21.11.2017 - 0,022


27.02.2017,

Sytuacja już nie jest taka fajna... Oczywiście te wartości dla niektórych z nas są śmieszne ale niestety powoli rysuje się nie całkiem ciekawa perspektywa. Jak wspominałem jestem tylko na bicalutamidzie w dawce 50mg. I tak 23.08.16 był nadir - 0,008, następnie 17.11.16 - 0,011 - co jeszcze nic nie znaczyło  i  22.02.17 - 0,016 . Dokładny rozkład wyników jest w mojej historii. W zeszłym tygodniu byłem na wizycie u urologa, po usg układu moczowego / w 2014r. miałem robiony PCNL/. Wszystko w tym temacie jest ok. Specjalista /to nie jest mój lekarz prowadzący/ sugeruje w przypadku dalszego wzrostu /po oznaczeniu w maju/ ew. odstawić antyandrogen i dać przyzwolenie na swobodny wzrost ilości komórek nowotworowych aby następnie wykonać PET-a. Jeżeli świeci loża to zaatakować przy pomocy radioterapii a jeżeli szerzej to wrócić do zmodyfikowanej ht. Jutro mam konsultację z prowadzącym mnie urologiem, ze szpitala Dzieciątka Jezus i będziemy zapewne rozmawiać na ten temat..... Oczywiście napiszę jakie padły sugestie ze strony "mojego" doktora. 

28.02.2017,

Byłem dziś u swojego doktora /urolog/ - pokazałem wyniki psa - ostatnie wyglądają następująco: 23.08.16 - 0,008 /nadir/,  17.11.2016 - 0,011,  22.02.17 - 0,016 - czyli takie tam podwojenie na małych wartościach - 6 miesięcy, niby nie bardzo mało ale bez tragedii... Sugestia Pana Doktora - czekamy, bez paniki, bez zmian.... Na moje delikatne pytanie a co sądzi aby przy dalszym wzroście odstawić bicalutamid, doprowadzić do wartości ok. 1 i zrobić PET-a aby ocenić jak i gdzie świeci? zadał mi pytanie - czy jestem gotowy na radioterapię, pomimo poważnego schorzenia jelita grubego? Moja odpowiedź - tylko gdy prawdopodobieństwo uzyskanych korzyści jest znaczne, w ciemno - nie. Pan Doktor przypomniał mi o badaniu histpat moich preparatów czy też szybkim podwojeniu pooperacyjnym psa... A wynik PET-a wcale nie musi być taki jednoznaczny... Jednakże obiecał, że porozmawia z prof. PM z WCO /radioterapeuta/ na mój temat /prof. 4-5 lat temu kilkakrotnie mnie konsultował, zyskując mój duży szacunek i na bazie tamtych wyników wcale nie przekonywał mnie usilnie do celowości naświetlań w moim konkretnym przypadku/. Reasumując dalej bicalutamid 50mg x 1 i czekamy na wiosnę.... a może już nadchodzi? 

Dunolka napisał(a): A czy nie padła taka  propozycja, by zwiększyć dawkę bikalutamidu do "przepisowych" 150 mg?

Tak braliśmy takie rozwiązanie pod uwagę. Ale nie w tej chwili.... Zobaczymy jak będzie wyglądał wykres wzrostu psa / jeżeli Rysy to szybko zwiększymy, jeżeli Bieszczady - to wolniej dojdziemy do pełnej dawki.

 "wolniej dojdziemy" sugeruje sukcesywną, stopniową zmianę. Niezręczność moja językowa. Oczywiście z 50mg na 150mg za "jednym cięciem"

06.04.2017, Dunolka:

  Jak niektórzy wiedzą, ja lubię  buszować po innych forach, szukając przypadków podobnych do naszych.

Ostatnio moim celem było wyłowienie pacjentów, leczonych radioterapią, mimo współistniejącej ciężkiej choroby jelit,
czyli wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. I niczego specjalnie ciekawego nie znalazłam. Owszem, czasem ktoś zapyta,
czy sensowna jest zgoda na radioterapię, gdy się ma colitis ulcerosa, ale nas interesują wyniki, nie pytania.
Dwa w miarę optymistyczne przypadki mamy za to u nas, a są to Anko i Hydraulik.

Ale są artykuły, poświęcone problemowi.
I z nich wynika, że wbrew obawom, toksyczność radioterapii raka prostaty, przy współistniejącym CU, jest niewielka.
Wyraźnie piszą, że "nie należy automatycznie wykluczać takich pacjentów z radioterapii".
Wniosek nasuwa się sam: każdy przypadek należy rozpatrzyć indywidualnie.

Inflammatory bowel disease in patients with prostate cancer treated with radiation. | 2016 Genitourinary Cancers Symposium | Abstracts | Meeting Library
Prostate brachytherapy in patients with inflammatory bowel disease. - PubMed - NCBI
[/url]

Z tych artykułów, których jest sporo, wynika jednak wniosek, że choroby zapalne jelita,

zarówno CU jak i choroba Krona , nie powinny być zdecydowanym przeciwwskazaniem do radioterapii prostaty.
Toksyczność tej terapii dla jelit jest bowiem porównywalna z tą, jakiej doświadczają pacjenci ze zdrowymi jelitami.
Intuicyjnie wydaje się, że "owrzodziałe" jelito jest wobec promieni bezbronne, że na pewno grozi im masakra.
Jednak jest inaczej, i warto mieć tego świadomość.

Jest jednak jedno ale.
Zarówno w  cytowanych wcześniej artykułach, jak i innych, na przykład tych:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25424586
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24401668
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28280621
widać, że liczba przebadanych pacjentów,  jest niewielka  - grupy liczą po kilkanaście albo kilkadziesiąt osób.
Po prostu niewielu jest pacjentów, którzy należą jednocześnie do obu grup, czyli mają i raka prostaty i  colitis ulcerosa.
I teraz pytanie  - czy na podstawie analizy tak nielicznych przypadków można wyciągać jednoznaczne wnioski?
Warto mieć tego świadomość.

Tu jest tłumaczenie abstraktu tego pierwszego artykułu:


Background: Inflammatory bowel disease (IBD) has long been considered a risk factor for increased bowel toxicity from radiation therapy (RT); however, minimal evidence exists for patients with prostate cancer (PC) and IBD.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego od dawna uważane jest za czynnik ryzyka odnośnie stosowania radioterapii; jednak mamy zbyt mało przykładów pacjentów jednocześnie z rakiem prostaty jak i proctitis ulcerosa.
(W domyśle  - przykładów potwierdzających tę tezę  jak i zaprzeczających jej  - przypis mój, Dunolka)



Methods: The tumor registry was queried for patients with both IBD and PC from 2000-2010. A chart review was conducted for patients who received RT for PC.
All patients carried the diagnosis IBD as defined by either Crohn’s disease or ulcerative colitis.
 RT specifics and radiation toxicity (acute and late) data were collected.

W latach 2000-2010 przebadano grupę pacjentów, poddanych radioterapii na raka prostaty, u których zdiagnozowano jednocześnie albo chorobę Crohn'a albo colitis ulcerosa.
Rejestrowano ostre oraz odległe skutki radioterapii.
Results: Eighteen patients met the inclusion criteria for PC and IBD diagnoses with radiation therapy treatment.
18 pacjentów spełniało  kryteria badania  - rak prostaty, diagnoza CU lub choroby Crohn'a, oraz leczenie radioterapią.
Twelve were treated with external beam radiation therapy (EBRT), and 6 were treated with low dose rate (LDR) brachytherapy.
12 było  leczonych radioterapią ze źródeł  zewnętrznych (EBRT),  6 - niską dawką brachyterapii (LDR)

Average length of follow-up was 12 years (median 9.54, range 0.42-19.9).
Średni czas obserwacji to 12 lat (mediana 9.54, zakres 0.42-19.9).

Most patients had well controlled baseline bowel function on medical management. Twenty-two percent were in remission from IBD without any form of treatment; 56% were actively taking 5-ASA; 17% were prescribed prednisone; and 6% were taking Remicade.

Większość pacjentów zaczynało radioterapię z chorobą dość dobrze kontrolowaną lekami.

22% było w trakcie remisji choroby (bez leków).
56% brało 5-ASA (mesalazyna?- przyp. mój, Dunolka)
17% miało przepisane sterydy (prednizone), 6% brało Remicade.

Sixty percent of patients (9/15) reported grade 0 (G0) diarrhea at baseline prior to radiation therapy. Forty percent (6/15) suffered grade 1 (G1) diarrhea at baseline. No baseline proctitis existed. Two patients reported ostomy prior to radiation.

Przed radioterapią 60 % pacjentów (9/15) zgłaszało biegunkę w stopniu 0, 40% 6/15) - w stopniu 1.
Stanu zapalnego odbytnicy nie stwierdzono u żadnego z pacjentów.
Dwóch pacjentów przed radioterapią miało stomię.



Following radiation treatment, 78% (14/18) of patients experienced G0 diarrhea while 22% (4/18) reported G1 diarrhea. No patients suffered from greater than G1 diarrhea. Sixty-seven percent (12/18), 17% (3/18) and 17% (3/18) of patients experienced G0, G1, and G2 proctitis, respectively.

Podczas radioterapii 78% pacjentów (14/18) doświadczyło biegunki w stopniu 0, podczas gdy  stopień 1 zgłaszało 22% (4/18) pacjentów.
Żaden pacjent nie miał biegunki w stopniu wyższym, niż 1.
Stan zapalny odbytnicy w stopniu 0, 1 i 2 stwierdzono odpowiednio u 67% (12/18), 17% (3/18), i 17% (3/18) pacjentów.

No patients suffered post-radiation stricture formation.

U żadnego pacjenta nie stwierdzono stricture, czyli zwężenia ( Czy chodzi o cewkę moczową, czy jelita? Pewnie jelito- przypis mój, Dunolka).

All patients with G2 proctitis following RT received 3dCRT.
Wszyscy pacjenci, którzy doświadczyli stanu zapalnego odbytnicy (proctitis) w stopniu 2, otrzymali radioterapię konformalną (3dCRT).
( W odróżnieniu od radioterapii IMRT, czyli z zastosowaniem intensywności dawki  - przypis mój, Dunolka).

Conclusions: No available published data explores RT for patients with PC and IBD. This retrospective review offers valuable insight into appropriate counseling for a rare patient subset. EBRT was associated with improvement in late G1 diarrhea rates. Grade 2 proctitis was only encountered among 3dCRT patients. No post-radiation stricture or ostomy placements occurred. Our findings suggest that IBD patients experience minimal toxicity with IMRT-based radiation therapy.

Brakuje  dostępnych publikacji, badających problem radioterapii u pacjentów z rakiem prostaty i jednocześnie stanami zapalnymi jelita grubego.
Powyższe retrospektywne badanie jest bardzo wartościowe,  i może być wykorzystane przy rozważaniu propozycji terapii dla tej nielicznej grupy pacjentów).
Radioterapia EBRT związana była z mniejszym odsetkiem późnej biegunki w stopniu 1.
Drugi stopień stanu zapalnego jelit (proctitis) dotknął tylko tych  pacjentów, którzy otrzymali radioterapię konformalną (3 d CRT).
Nie zaobserwowano przypadków stricture (zwężenia) ani nie było konieczności stomii.

Badanie sugeruje, że dla  pacjentów z wrzodziejącym stanem jelita grubego, leczonych na raka prostaty  radioterapią IMRT, terapia ta jest toksyczna w minimalnym stopniu.

13.04.2017,

Jolu, j
ak piszesz, przytaczając wyniki badań - odpowiednio dobrany rodzaj RT nie powinien powodować zwiększonego prawdopodobieństwa komplikacji po przebytej terapii / do takiego wniosku dochodzę po lekturze Twoich postów/. Wiadomo badań niewiele bo takich pacjentów dotkniętych jednocześnie RGK i NZJ jest zapewne niewielka i zapewne rozproszona grupa.... Ale dzięki, bo to są dla mnie niezmiernie ważne informacje. Oczywiście pozostaje temat celowości takiej terapii, szczególnie w aspekcie początkowej sytuacji /wyjściowej/, badań hist.-pat. po RP i  raczej szybkiego podwajania PSA po zabiegu... .  Ale jak wiemy tych decyzji dzisiaj nie muszę jeszcze podejmować, a jeżeli przyjdzie taki czas, to mam nadzieję, że będzie nieporównywalnie łatwiej z ich podjęciem... A i jak pan Dr cz też pan Prof. spojrzy na fachowe opracowania to też może łatwiej przyjdzie mu zaproponowanie optymalnej /najlepszej dla mnie/ terapii.

05.06.2017,

Jutro wybieram się na cykliczną konsultację do mojego urologa, operatora, lekarza prowadzącego... 
Jako, że aktualna sytuacja wydaje się być pod kontrolą to teoretycznie sprowadzi się do wypisania recepty na kolejną porcję bicalutamidu...
Dlatego też  planuję trochę podyskutować z doktorem o możliwych działaniach w przyszłości.....
Należę do grupy osób raczej wolno podejmujących istotne decyzje, po prostu potrzebuję czasu, dlatego też poproszę o ponowną analizę mojego przypadku tj.: wyjściowe psa, rp, hist.pat,  psa po, marginesy, węzły, czasy podwojenia psa, badania pet, rezonans miednicy, ponowną biopsję / 2,5 roku po rp /, inne schorzenia... A wszystko to w kontekście radioterapii..... Jola poświęciła dużo czasu aby sprawdzić w amerykańskich źródłach ten rodzaj terapii,  w aspekcie działania, powikłań dla pacjentów z podobnymi jak ja obciążeniami... Ja też coś tam wykopałem na ten temat..... Wydaje się, że częstotliwość ewentualnych powikłań po IMRT, jest podobna jak w przypadku innych, statystycznych grup pacjentów... Gdyby okazało się, że w moim przypadku ma to uzasadnienie / nie dziś ale np. jutro.../ to odrzucony wcześniej oręż mógłby być wtedy użyty do walki...!!! Tak piszę sobie......, zastanawiając się czy dobrze kombinuję, ale wiem doskonale, że jak ktoś z naszych szacownych ekspertów przeczyta te moje "złote myśli" i się dopatrzy słabej logiki w tym wszystkim to jeszcze zdąży coś sensownego potrzebującemu podpowiedzieć..


07.06.2017,

 Spotkałem się wczoraj z moim lekarzem prowadzącym /urolog/..... Moja wiara w to, że pogadam sobie z nim o ewentualnej radioterapii była płonna..... Zapoznał się z kilkoma fachowymi artykułami specjalistycznymi /dzięki Jolu, dzięki!/, ja też coś tam znalazłem i stwierdził, że  badania dotyczyły pacjentów leczonych radykalną RT  /guz pierwotny/. Czy napromienianie techniką IMRT jako terapia uzupełniająca, czy też II rzutu to ta sama skala ewentualnego ryzyka powikłań, tego nadal nie wiem... Pozostaje mi zapewne wycieczka do Poznania, gdzie w WCO mam kartę pacjenta i 4 - 6 lat temu bywałem w I Oddziale Radioterapii na konsultacjach u profesora - szefa. Chyba trzeba będzie ponownie starać się o konsultację... Może przez te lata wiadomo coś więcej.....
Natomiast spokoju  nie daje mi fakt, że w roku 2011, po RP, ani operator ani specjalista radiolog nie naciskali na mnie abym pomimo problemów z jelitami poddał się napromienianiu. Byłem wtedy klasycznym chorym kwalifikującym się do "lamp", mającym praktycznie skierowanie w ręku. Czyżby moja sytuacja "wyjściowa" po zabiegu operacyjnym była na tyle niejednoznaczna, że zapadła decyzja - odpuszczamy, bo w moim przypadku może być więcej szkód niż korzyści.... Nie wiem...
A teraz tego nie ma jak sprawdzić...... Jedyne co można zrobić to spuścić dziada z łańcucha..... I szukać, szukać i sprawdzać....a potem działać..., właśnie może IMRT, może jeszcze coś nowszego...?
 Ale tego póki co chyba nie zrobię.... Jak każdy z nas mam problem, może dla niektórych z nas mój problem jest całkiem nieduży ale dla mnie - to poważny problem!
I jeszcze jedno na przełomie 2011/2012 roku, kiedy miotałem się niemiłosiernie, nie wiedząc co robić, mając w stopce nieprawdziwe /korzystniejsze/ dane co do skorupiaka usłyszałem radę Krzysztofa /chyba jedynego/ - nie rób naświetlania, nie jest konieczne... Jola jak zawsze mocno się angażując rozumiała doskonale, że jest ono wskazane i tylko dodatkowe obciążenia blokują jego rozpoczęcie... I rady innych forumowiczów... bardzo cenne dla mnie... 
Dzisiaj nadal nie wiem co robić... ale cieszę się ogromnie, że zdecydowana większość tych osób /kilkoro/, które mi wtedy radziły i podpowiadały są i dziś gotowe to zrobić..... bo praktycznie wszyscy jesteśmy tutaj razem, na naszym forum!

11.06.2017,

 Ja , widać, jestem facet z niewielkimi pokładami optymizmu i wszędzie doszukuję się zagrożeń.... No cóż nie każdy może mieć usposobienie crisa, który nawet w czarnej d..... potrafi nie tracić rezonu i zazwyczaj prezentuje "słoneczne" widzenia świata.... Taki zuch nasz!  
Przechodząc do meritum:
W maju 2013r. miałem robiony FCH PET-CT , który we wnioskach wskazywał na obecność miernie aktywnych metabolicznie węzłow chłonnych w miednicy, ale wcześniej w opisie: rozlany, wzmożony metabolizm F-FCH w odbytnicy, esicy, zstępnicy i jelicie cienkim SUV max FCH = 5,4 a w miednicy okołoesiczo i okołoodbytniczo dość liczne węzły chłonne do 12x10mm z miernie wzmożonym metabolizmem, ponadto widoczne aktywne metabolicznie węzły chłonne pachwinowe ale o charakterze odczynowym.  ZALECENIE: PET-CT z fluoroglukozą w celu różnicowania charakteru zmian węzłowych odczynowe vs. meta.
W sierpniu 2013r. FDG PET-CT wnioski: bez cech choroby rozrostowej z wysokim metabolizmem glukozy. Widoczne aktywne metabolicznie węzły chłonne mają najpewniej charakter odczynowy związany z aktywnym CU.
Prawdziwy groch z kapustą.... Nie wiem czy jak by przyszło do zdiagnozowania konkretnego węzła to czy medycy dali by radę określić czy to odczynowy czy meta.....
Ale może PET z galem byłby panaceum na taki misz-masz..? Nie wiem, boję się nawet myśleć gdy czytam : najpewniej i inne podobne słowa.... Ale też może niepotrzebnie się zastanawiam nad tym wszystkim bo np. sytuacja jest klarowna tylko ja niewiele z tego wszystkiego rozumiem i słowo najpewniej w takich opisach jest bliskie czy nawet tożsame z pewnością a dużo powiększonych odczynowo węzłów zupełnie nie zaciemnia sytuacji ogólnej......

25.08.2017,

 Od dłuższego czasu nie daje mi spokoju takie pytanie /a może to wcale nie jest problem?/: 

Na Forum ale także poza nim jesteśmy grupą przyjaciół: pomagamy sobie, podpowiadamy, sugerujemy, kibicujemy sobie wzajemnie, szczerze cieszymy się z dobrych nowin, z dobrych wyników badań....... Nasze reakcje są spontaniczne i autentyczne!!! Zastanawia mnie tylko jak to widzą nasi koledzy, którzy aktualnie, w danym momencie na prawdę ostro walczą, którym wyniki badań "lecą na na łeb, na szyję" a w ładownicach pozostało niewiele amunicji bądź zaczyna jej brakować..? Czy ta powszechna radość, ten uśmiech i gratulacje dodatkowo nie zwiększają, nie potęgują stresu u tych ostro walczących, walczących przecież nie o pietruszkę czy "przechodni puchar prezesa" ale o wartości nieporównywalnie ważniejsze....! Bo znacznie upraszczając wygląda to tak, że komuś blisko "do płaczu" a obok, radość i gratulacje z powodu np. niskiej, stabilnej wartości PSA..... Być może potrafi to być bolesne....?

Jeżeli chociaż jednemu z nas takie reakcje przeszkadzają to ja ze swojej strony obiecuję o wiele więcej powściągliwości w moich "gratulacyjnych postach" na Forum.
/Zadaję to pytanie bo uważam, że jesteśmy grupą przyjaciół i dobre samopoczucie wszystkich nas jest bardzo ważne, ale w tej naszej gonitwie to Ci "na czele peletonu" powinni być dla pozostałych najważniejsi/.
Pozdrawiam.  Paweł

ps. może to co piszę zupełnie nie ma sensu, ale nie jestem aktywnym uczestnikiem portali społecznościowych i innych nowoczesnych platform komunikacji i tak na prawdę nie bardzo "czuję" te wszystkie wynalazki XXI wieku....


cris:
Myślę, w nawiązaniu do Twojego postu, że sprawa wygląda trochę inaczej.

Piszę, bo jak ująłeś jestem jednym z tych co wyniki im walą na łeb na szyję.  
Ja oczywiście piszę to TYLKO w swoim imieniu, ale myślę, że takich jak ja jest znaczna ilość.

Otóż:
Ja cieszę się z pozytywnych wyników innych.   
Pokazuje to, że można wygrywać walkę z RGK.
Na marginesie, gdzieś w oddali widzę siebie, a tu ... niestety nie tak optymistyczne wiadomości.
I co? Zazdroszczę - NIE i NIGDY nie będę.

Co zatem. 
Naprawdę szczerze cieszę się, że inni mogą spać ... powiedzmy ... w spokoju.


07.09.2017,

 Byłem wczoraj na konsultacji u urologa, chyba raczej nie była to konsultacja a raczej wizyta....
To nie był mój prowadzący ale specjalista, u którego też bywam.
Recepta na cztery opakowania bicalutamidu i ważne trzy miesiące skierowanie na oznaczenie PSA.....
Mimo wszystko takie nic a jednak cieszy...! Mógłbym tak latami tylko odwiedzać medyków....  
Do prowadzącego też pewno się udam, ale chyba bardziej pogadać sobie...... i bez pośpiechu


21.11.2017,


 " Nic nie może wiecznie trwać..." - śpiewała Anna Jantar...

A u mnie podwojenie stężenia swoistego antygenu stercza w okresie dokładnie 3 miesięcy.....
.....             -   .....
17.08.2015 – 0,016
16.11.2015 – 0,015
17.02.2016 – 0,012
18.05.2016 – 0,011
23.08.2016 – 0,008  Nadir
17.11.2016 – 0,011
22.02.2017 – 0,016
18.05.2017 -  0,013  
21.08.2017 -  0,011
21.11.2017 -  0,022

  
Może te wartości są niewielkie.., może zagrożenia póki co brak..., ale tendencja jest niefajna...
Pozostaje czekać na kolejne oznaczenie i zobaczyć co pokaże..



Z tendencją przesadziłem, może pesymista wcześniej ją zauważa? /oby nie!, nie!, nie!/

A o podwajaniu, że śmieciowe wartości nie ulegają podwajaniu czy potrajaniu - nie wiedziałem!

 
Chyba jakieś nalewki kieliszek posmakuję tudzież szklaneczkę bezalkoholowego piwa wydudnię

24.11.2017,


(23.11.2017, 23:50:06)latarnik napisał(a): napisał(a):Jolu, a może jednak spokój i czekamy dłużej, aby jakiś konkret wyłuskać a nie we mgle walić na oślep...?
Chociaż taka dywanowa kanonada na miednicę mniejszą daje jakąś szansę, tylko czy w moim przypadku znaczącą....?
Spójrz proszę w moją historię /Jeden z wielu../; prostatektomia w kwietniu 2011, gleason nie bardzo optymistyczny, pierwsze oznaczenie psa po - takie sobie, margines+, jeden węzeł z siedmiu badanych zajęty, 2012 -2013 podwojenie poniżej 6 miesięcy, w kolejnym roku poniżej 3 miesięcy /przed bicalutamidem/... Oczywiście dłuższe czekanie to także możliwy rozsiew, ale gdyby już wcześniej siało, to co? CU też nie jest czynnikiem sprzyjającym /chociaż odpukać w tym temacie nie jest źle/... 
Nie wiem, tak po prostu kombinuję, jak błądzący amator, może bez sensu....? 


I jeszcze jedno info: w III dekadzie lipca 2013, kiedy jeszcze nie brałem bicalutamidu a PSA wynosił 0,940 miałem robiony TRUS loży i okolic. Badanie przeprowadziła dr E.K.  /klasa mistrzowska co może potwierdzić Bogdan/. Wynik: w loży po sterczu po stronie lewej widoczna jest nieprawidłowa lita tkanka o wym. 12x10x10mm, objętość 0,6 cm3. Innych nieprawidłowych struktur w miejscu zespolenia ani w loży nie uwidoczniono. Pęcherzyki nasienne usunięte doszczętnie. Prawidłowy obraz końcowych odc. nasieniowodów. Zarysy szyi pęcherza moczowego gładkie. WNIOSEK: Opisana powyżej struktura loży po sterczu odpowiada fragmentowi stercza lub wznowie. Listopad 2013 - biopsja /3 wycinki/. Wynik: trzy wałeczki zbudowane z ubogokomórkowej, szkliwiejącej tkanki włóknistej. Nie widać tkanki gruczołowej stercza ani utkania nowotworowego.

06.12.2017,

  Dzisiejszy wynik PSA, oznaczany 2 tygodnie po poprzednim - wzrost o jedną tysięczną... było 0,022 a dziś 0,023.

Wniosek: kolejne badanie PSA - marzec 2018r.

1. morfologia - poza normą:

erytrocyty - 4,1 /4,6-6,1/; hematokryt - 40 /40-51/; MCV - 98 /79-92/; MCH - 34 /26-32/; limfocyty - 3,1  /1-3/; monocyty - 11,7 /2-10/:

OB - 21 /2-12/; 



2. Glukoza - 96 /70-99/; ALT - 27 /0-41/; AST - 21 /0-40/;  Kreatynina - 1,10 /0,7-1,2/ ;   kwas moczowy - 7,3 /3,4-7/  



3. Cholesterol całkowity - 159 /115-190/; Cholesterol HDL - 35; Cholesterol nie-HDL - 124; Cholesterol LDL - 98,6; Triglicerydy - 127


4. Fosfataza zasadowa - 37  /40-130/


Dna moczanowa nie jest mi obca...... Milurit 100, jest od kilku lat w użyciu...


20.12.2017,

Dziś miałem wizytę u swojego prowadzącego... Przebiegła sprawnie, szybko ustaliliśmy plan działania na najbliższy okres....

W II połowie lutego oznaczam PSA, jeżeli nastąpi "podwojenie"* wyniku listopadowego to zwiększamy bicalutamide do rekomendowanej dawki 150mg, pomimo cały czas stosunkowo małych wartości swoistego antygenu sterczowego... I oczekujemy na skutki zwiększenia dawki...


* jak słusznie zauważyła Jola o podwojeniu mówimy, gdy wartości przekraczają 0,1 dlatego użyłem cudzysłowu.

27.12.2017,

  A dziś spotkałem się z innym urologiem, u którego także cyklicznie bywam, w prywatnej przychodni, gdzie posiadam abonament... Tam też wykonuję badania krwi, czy też inne zlecone przez odwiedzanych lekarzy.... I dzisiejszy mój rozmówca, dobrze znający mojego prowadzącego /panowie współpracują zawodowo/ miał odmienne od niego zdanie  Powtórzył to co sugerował wcześniej.... Jeżeli dalej PSA będzię rosło to odstawić bicalutamide i przy wartości około 0,5 zacząć intensywnie szukać... Jeżeli znajdziemy drania w loży bądź w pobliżu to atakujemy przy użyciu którejś z nowoczesnych technik RT a jeżeli nie to wracamy do HT.... Tylko z doświadczeń Dunoli wiadomo, że jak się go spuści z łańcucha to potem mogą być trudności z odzyskaniem wewnętrznego spokoju....  Więc, prawdopodobnie, przy założeniu, że PSA nadal będzie rosło spróbuję zwiększyć dawkę bica do rekomendowanej i poobserwować co się dzieje.... Jeżeli nic się nie będzie działo   /dalej rośnie/ to może wtedy zostanę na suplementach /czasowo/, poczekam do 0,5 i wtedy zacznę szukać, intensywnie szukać i działać, działać szybko, aby nie siało /RT lub HT/. A może jeszcze coś innego z prowadzącym wdrożymy...? Czas pokaże...

28.12.2017,

(27.12.2017, 22:36:55)Dunolka napisał(a): napisał(a):A gdybyś tak poszedł do trzeciego urologa-onkologa? 
Pamiętasz naszą forumową zasadę  - trzech niezależnych specjalistów?!
(I nie mamy tu na myśli tercetu Dunolka/Armands/Kris, niczego tercetowi nie  ujmując.  )

Dzisiejszy urolog pewnie miał na myśli PET PSMA, bo tylko do tego badania "wystarcza" PSA 0,50.
I to też tylko teoretycznie. W dodatku ten PET nie jest jeszcze refundowany.
Pewniej byłoby doczekać do PSA powyżej 2, ale kto ma tak mocne nerwy?

Pesymistycznie ale realistycznie powiem, że bestia i tak prędzej czy później urwie się z łańcucha.
Trzeci  konsultant mógłby powiedzieć, że najbezpieczniej byłoby teraz walić w nowotwór  z obu stron: hormonoterapia i jednocześnie radioterapia na lożę i okoliczne węzły.

I wiesz, każdy z tych trzech miałby rację.

.



I to jest "piękne" w tej chorobie..... 

Każdy ma rację bądź trochę racji....., a człowiek musi dokonać wyboru... i to najlepiej optymalnego wyboru....

Dzięki Jola! Jest w Twoim poście i pesymizm, i realizm, i optymizm! Bo z ostatniego zdania bije tyle "optymizmu", że  chyba wybiorę się do dr IS... I dopiero wtedy będzie fajnie...  



Wiesz Jola, wcześniej, kiedy bardzo, bardzo okazjonalnie zaglądałem na FG, uważałem, że nie należy w ważnych sprawach posiłkować się opinią trzech niezależnych ekspertów....
Uważałem, że należy wybrać jednego i jemu zaufać. Bo inaczej "głupi" człowiek oszaleje. A tak, jeżeli "postawił na dobrego konia" to jeszcze trochę pożyje...., a jeżeli się pomylił to ma pecha i przyjdzie szybciej się żegnać.... Dziś, trochę więcej samemu wiedząc, mając wsparcie tak wyedukowanego a przy tym tak logicznie myślącego tercetu, człowiek zupełnie inaczej patrzy na te rekomendowane trzy, niezależne opinie... Bo w tej konkretnej sytuacji obecność na forum daje na prawdę ogromny handicap i te trzy opinie, często różne, już tak nas nie przerażają... I chociaż nigdy nie jesteśmy do końca przekonani co do słuszności naszych wyborów, chociaż zwykle nie przychodzi to nam łatwo, to rachunek prawdopodobieństwa działa zapewne na naszą korzyść, a tym samym zwiększamy nasze szanse   /chcę w to wierzyć!/


Z wynikami badania krwi, w celu omówienia, pomaszerowałem do internisty z wieloletnim doświadczeniem... Ta wizyta odbyła się z inicjatywy lekarza zlecającego serię badań, który wcześniej, zupełnie bez entuzjazmu wypisał stosowne zlecenia /spory nacisk i sporo asertywności z mojej strony.../

Po zapoznaniu się z wynikami, internista orzekł : wyniki są dobre! Big Grin

A'propos cholesterolu.....
Na moje pytanie dot. zauważalnie obniżonego "dobrego" /tak mam/ specjalista odpowiedział: jeżeli całkowity jest w normie a do tego "zły" również to pozostałe parametry w tym obszarze zazwyczaj są pomijane...

26.02.2018 -

PSA 0,025



Na wynik testosteronu jeszcze czekam.



01.03.2018,

A wczoraj wizyta u dr I.S.
Rzeczowo, konkretnie, kompetencje i profesjonalizm zawodowy odczuwalne w każdej minucie konsultacji...
Nic nie zmieniamy, uzupełnimy badania obrazowe.
Jestem bardzo zadowolony z wizyty.

16.03.2018,

W najbliższą środę mam zaplanowaną TK /miednica mała, jama brzuszna, klatka piersiowa/. Dziś oznaczyłem kreatyninę - 1,0 mgdl /ok!/ a przy okazji ALT - 29 U/l i AST - 25 U/l - oba parametry w należytym porządku! Nie wytrzymałem i przy tej okazji oznaczyłem również PSA. Wynik mocno mnie zdenerwował! Ale, że to był inny LAB, pracujący na innym sprzęcie i odczynnikach, podający wyniki do dwóch miejsc po przecinku, aby nie zaciemniać nie będę się chwalił...... smutny I nawet jeżeli ten wynik jest znacznie przeszacowany to tendencja jest "dupiana"........ Ja jednak poczekam na maj i "mój" LAB, chyba, że specjalista zasugeruje coś innego...

21.03.2018,

Jestem po TK z kontrastem /klatka piersiowa, jama brzuszna, miednica mniejsza/.
Wyniki w Wielki Piątek.

03.04.2018,

Odebrałem dziś płytkę i opis mojej TK z kontrastem.
W zasadzie wszystko jest na swoim miejscu... zadowolenie, uśmiech
Jedynie woreczek /pęcherzyk/ żółciowy jakby jakąś sakiewkę zaczął udawać....
Jakieś kamyki, złogi fachowo, w zauważalnej ilości nazbierał... I po co? Komu to potrzebne? Wcale mnie to nie bawi, ale najważniejsze w tym wszystkim, że nie boli!
I tej wersji dalej się trzymajmy!


24.05.2018,

02/2017 - 0,016, 05/2017 - 0,013, 08/2017 - 0,011, 11/2017 - 0,022
02/2018 - 0,025, 05/2018 - 0,030

Rośnie sobie powoli....
W sierpniu mija 5 lat jak dzięki bicalutamidowi w dawce 50mg/1dzień trzymam intruza w garści.... Ale widzę, że coś mi uścisk słabnie....
Trzeba będzie zawitać do prowadzącego... Ciekawe co powie?

5.05.2018,

Plan mam taki: /oczywiście to tylko mój plan, bo nie wiem czy doktor będzie dostępny - dużo wyjeżdża.../
- I dekada czerwca - urolog prowadzący,
- 14 czerwca mam konsultację u onkolożki.
Do tego czasu chcę zrobić:
- scyntygrafię, z wynikiem pewno nie zdążę przed II konsultacją, ale nie ma to akurat obecnie większego znaczenia...? /tak mniemam/
- rozszerzone badanie krwi... /to chcę zrobić przed wizytami/.

04.06.2018,

Po raz pierwszy zrobiłem scyntygrafię kości....
W zamierzeniu ma być bazą do późniejszych porównań....
Juto mają podesłać wynik...... zobaczymy.....
cdn.

I wyniki scyntygrafii odebrałem......
I tyle wiem...... Huh

05.06.2018,

Z mojej strony zero nerwowości...
Tym bardziej, że robiłem rtg odcinka lędźwiowego w 2010 i 2015 i okolice L4-L5 były miejscem dyskopatii i niewielkiego kręgozmyk /?/ a w 2010 wychwycono dyskretne przemieszczenie ku tyłowi trzonu L2 względem L3.....
Słuszne lata, nadwaga, niesportowy, niehigieniczny tryb życia to zmiany zwyrodnieniowe na własne życzenie są zapewnione... Jak w banku, szwajcarskim banku!

07.06.2018,

I kilka pozytywów: Big Grin

AST - 26 U/l /10 - 37/
ALT - 25 U/l /10 - 41/
Kreatynina - 1,0 mg/dl /0,7 - 1,3/
Glukoza - 92 mg/dl /70 - 99/

a reszta..... nawet nie ma o czym gadać....

09.06.2018,

I chociaż dziś sobota to ja pomaszerowałem na konsultację do mojego prowadzącego....
Pokazałem ostatnie wyniki i wdałem się w dyskusję w tematach antyandrogenowych ze szczególnym uwzględnieniem bica /Jola mnie trochę przygotowała, abym mógł zadać parę niegłupich pytań.../. Decyzję co dalszego leczenia podjąłem: zostaję na dawce bica 50 mg. A dlaczego? Już wyjaśniam.... Omówiliśmy takie możliwości:
Wariant I - nic nie zmieniamy,
Wariant II - zwiększamy dawkę do podręcznikowych 150 mg,
Wariant III - wchodzimy w HT /zapewne przerywaną/,
Wariant IV - spuszczamy psa z łańcucha i wkraczamy, gdy osiągnie wartość, która daje szansę znalezienia czegokolwiek co można skutecznie zaatakować...
A dlaczego wybrałem I? Bo:
- chociaż możemy mówić o tendencji wzrostowej, niewątpliwie, to wartości o które mi przybywa tak na prawdę, na dziś, niewiele znaczą.....
- z racji, że terapia 50 mg jest w uroonkologii dość niestandardową nie ma żadnych badań porównawczych z tą zalecaną dawką 150 mg...
- badani są pacjenci z dawką 150 mg w porównaniu do innych terapii,
- cały czas uroonkologia idzie do przodu, szczególnie w obszarach radioterapii /dla mnie to jest bardzo ważne.../,
- przybywa badań, programów lekowych..
- czas sobie biegnie, mnie delikatnie przybywa, świat idzie do przodu, nauka też, dostępność nowych leków i technologii medycznych w naszym kraju wzrasta / to takie moje chciejstwo Big Grin / i gitarka...
- aha i co ważne w ładownicy nie ubywa amunicji!
Oczywiście gdyby mocno przyśpieszyło wracamy do dyskusji i podejmujemy decyzję o zmianach.... Oby nie było takiej potrzeby!!! mruganie, puszczanie oczka
I 40 minut konsultacji przeleciało jak z bicza strzelił!
We czwartek mam konsultację u onkologa. Ciekawe jakie będzie stanowisko specjalisty patrzącego na problem ze znacznie szerszej perspektywy...

14.06.2018,

Sugestie specjalistów są zbieżne.....
Pozostaję przy bicu w dawce 50 mg/dzień!

21.08.2018,

02/2017 - 0,016, 05/2017 - 0,013, 08/2017 - 0,011, 11/2017 - 0,022
02/2018 - 0,025, 05/2018 - 0,030, 08/2018 - 0,038

Rośnie, rośnie powoli ale rośnie.....

07.09.2018,

Dziś utoczyli mi krwi trochę, przed wtorkową wizytą u onkolożki...
AST - 22
ALT - 23
Kreatynina - 1,0
Kwas moczowy - 7,2 /dna/
D-dimery - 501
Te parametry fajne są! Ale u nas i dla nas, nie te są najważniejsze...

11.09.2018,

A dziś pomaszerowałem do znanej nam wszystkim onkolożki....
Przez chwilę zastanawialiśmy się nad zwiększeniem dawkowania bica....
Ale ostatecznie - nic nie zmieniamy, póki co bez zmian.......
Może podczas kolejnej konsultacji zapadnie taka decyzja, oczywiście jeżeli tendencja wzrostowa wartości PSA utrzyma się nadal.....
I co najciekawsze: mowa była o podwojeniu a nie potrojeniu dawki

28.09.2018,

A wczoraj pomaszerowałem do prowadzącego.....
I jakie ustalenia...? Ano takie.....
Biorąc pod uwagę:
ocenę hist-pat. nowotworu, zajęty węzeł, dodatnie marginesy, stosunkowo szybki czas podwojenia po RP, aktualnie niewielką tendencję wzrostową PSA a także moją aktywność zawodową a także ogólny stan zdrowia oraz mimo wszystko niezłe samopoczucie postanowiliśmy nic nie zmieniać..... Oczywiście lepiej aby nie rosło, ale jak rośnie tak niewiele to tak na prawdę wielkiego zagrożenia nie ma... Może przy tym granicznym, podręcznikowym poziomie 0,2 coś zwiększyć, coś zmienić......
Zakładając, że obecna tendencja się utrzyma, zachowując "bierność" zyskujemy sporo, sporo czasu.... A aktywne działania, wtedy gdy dynamika zmian zmusi nas do tego..... Oby nie szybko!!!!!!

03.10.2018,

(30.09.2018, 12:15:34)Dunolka napisał(a):

(28.09.2018, 05:13:03)latarnik napisał(a):
Zakładając, że obecna tendencja się utrzyma, zachowując "bierność" zyskujemy sporo, sporo czasu.... A aktywne działania, wtedy gdy dynamika zmian zmusi nas do tego..... Oby nie szybko!!!!!! mruganie, puszczanie oczka


Ale warto byłoby wiedzieć, jakie lekarz ma do sprawy podejście - paliatywne czy radykalne.
To znaczy, czy chodzi mu tylko o czas, dużo czasu, czy liczy jeszcze na całkowite wyleczenie.


Jolu, a czy wynik pooperacyjny: GL. (4 + 3) pT3aN1, resekcja R1, czy też zajęty jeden na siedem badanych węzeł, czy też czas podwojenia - 3 mies /luty-maj 2012/, czy jak widać z opisu dodatnie marginesy, czy to wszystko daje podstawę aby wierzyć w tak na prawdę iluzoryczne dla mnie /tak mi się wydaje/ szanse. Ja nie wiem ale wydaje mi się, że już zostało pozamiatane....., a lekarz nie zaprzecza żarliwie, nie utwierdza mnie, że jestem w dużym błędzie... smutny
I tak jak pisze Andrzej, medycyna dynamicznie się rozwija...., a niektóre ruchy mogą później pozamykać furtki do całkiem nowych, przyszłych możliwości... /oby nie i oby te nowe możliwości się pojawiły../

21.11.2018, 18:02:53

21.08.2017 - 0,011
21.11.2017 – 0,022
26.02.2018 – 0,025
Testosteron: 714 ng/dl
23.05.2018 – 0,030
21.08.2018 – 0,038
21.11.2018 – 0,068 /podane wartości przy mono terapii bickiem 1x50mg/

22.11.2018,

Jolu coś widzę, że staliście się propagatorami zamiejscowych ośrodków onkologicznych....
Chociaż je też, swojego czasu ze swoim obolałym, okaleczonym i pokiereszowanym ciałem zameldowałem się na Garbarach aby przedyskutować ze specjalistą czy może jednak solarium jeszcze dodamy czy póki co odpuszczamy.......

Edward, dzięki duże za słowa wsparcia, ja też zawsze jak czytam Twoje posty myślami jestem z Tobą, chociaż nie powiem - często, często przytłaczają mnie problemy z jakimi się borykasz... Tymi bolączkami można by obdzielić nawet kilku facetów a nie tylko jednego, Bogu ducha winnego!

Chociaż wiem, że tendencja jest słaba ja jestem spokojny...
Plan jest taki:
1. W święto naszej braci górniczej konsultacja onkologiczna.
2. Tydzień później spotkanie z prowadzącym urologiem /operatorem/

Rzeczywiście, dziś dla mnie najważniejsze pytanie to dawkowanie bica. Kiedy zmiany w podawaniu niesteroidowego inibitora receptorów androgenowych? Czy szybciej, czy później?

04.12.2018,

Dziś to ja pielgrzymowałem do onkolożki, znanej nam wszystkim....
Zalecenie krótkie, takie jakiego się spodziewałem - bez zmian, pozostajemy przy mono terapii bickiem w minimalnie możliwej dawce...
Przewidując stanowisko w tej sprawie mojego prowadzącego urologa, zapewne odwołam wizytę u niego, bazując jedynie na opinii powszechnie uznanej specjalistki.

ps.
Muszę poważnie zabrać się za moje ciśnienie tętnicze.


05.12.2018, 21:45:12

(04.12.2018, 20:28:51)Dunolka napisał(a):

(04.12.2018,

Zalecenie krótkie, takie jakiego się spodziewałem - bez zmian, pozostajemy przy mono terapii bickiem w minimalnie możliwej dawce...



A wytłumaczyła, dlaczego?
Pytam z czysto intelektualnej ( zwanej niekiedy babską ) ciekawości.


No jak frapuje Cię intelektualna ciekawość to nie mogę nie zauważyć pytania... mruganie, puszczanie oczka
Dziewczyny tak mają, że chcą wiedzieć..., powiem więcej: dziewczyny muszą wiedzieć!
A tu zwykła proza życia..... Wiesz dobrze, że dla większości specjalistów moje problemy nie są żadnymi problemami... Jak można leczyć coś czego nie ma...? Będzie dopiero..., jak podrośnie i wtedy będziemy działać... Obciążenie organizmu i skutki uboczne w moim przypadku są spore to po co "na pusto" potrajać dawkę... "Jest Pan młody" tak powiedziała nasza specjalistka i nie ma się do czego śpieszyć, mamy czas, dużo czasu na podjęcie agresywnych działań... Ale trzeba uważać na inne przypadłości, aby nie zrobić wszystkim numeru i nie paść ofiarą zupełnie innych bolączek. Wiem, dobrze wiem, że jesteś orędowniczką zalecanej dawki bica, uważasz, że w potrojonej dawce będzie bardziej skutecznie oddziaływać na zmutowane komórki, osłabiać je a być może doprowadzać do ich unicestwienia /częściowego/. Ale też dobrze wiemy, że HT to nie jest lekarstwo na wyleczenie a tylko na czasowe okiełznanie skorupiaka... I chodzi w tym wszystkim aby trzymać rękę na pulsie i nie ponosić w związku z tym zbyt dużych kosztów, ale jednak trzymać "diabła" na łańcuchu, trzymać...! Do mnie to przemawia, podobnie uważa mój prowadzący, zwiększymy dawkowanie ale jeszcze nie teraz!

12.12.2018,

Wczoraj zaliczyłem rutynową, kontrolną wizytę u gastroenterologa.
Problemy jelitowe od dłuższego czasu opanowane. Oby ten stan trwał jak najdłużej....

22.01.2019,

Dziś odwiedziłem urologa. Dostałem recepty i skierowanie na oznaczenie psa.
Pan doktor tak jak większość moich wspaniałych Forumowych Przyjaciół uważa, że powinienem przestać leczyć się paliatywnie, tylko spojrzeć prawdzie w oczy....
I wtedy, po tym wnikliwym spojrzeniu na wskroś, z dużą dozą prawdopodobieństwa wiedzieć, czy tylko dbamy o tzw. komfort czy też jeszcze możemy spróbować urwać łeb /łby/ tej parszywej hydrze...
Ja to oczywiście zrobię, ale tak bardzo chciałbym jeszcze nie teraz, na prawdę bardzo!
Za miesiąc: oznaczanie psa oraz konsultacje: u prowadzącego pana urologa i pani onkolożki....

26.01.2019,

- lekarz urolog chciałby mieć wiedzę jak dalece zaawansowana jest moja choroba? Uważa, że odstawiając bica i doprowadzając poziom psa do prawie 0,5 zacząć szukać za pomocą
peta z galem... Jeżeli świeci tylko w loży to oczywiście radio /i wiara, że może jednak się uda a pacjent przetrwa/ jeżeli szerzej to ewentualna próba likwidacji zauważonych ognisk i klasyczna HT a jeżeli w węzłach to wtedy prawdopodobnie tylko klasyczna HT. Lekarz urolog, także operator należy do tej części specjalistów, którzy wycinanie węzłów uważają za mało efektywne w dłuższej perspektywie czasu. Z tymi węzłami podobnie uważa mój prowadzący. Pokazywano mi badania, w tym badania amerykańskie, gdzie w okresie 3 letnim obserwowano wysokie spadki psa, natomiast w okresie 6 letnim u tych samych osób wynik psa był podobny do wyników tych, którzy radykalnym działaniom na węzły się nie poddali.
Szanuję opinię tego lekarza, ale wiecie doskonale, że pomimo zasadności działania /konsultowania/ wielotorowego musimy mieć w tym gronie specjalistów z opinią których liczymy się bardziej, szczególnie przy podejmowaniu decyzji - bo inaczej zwariujemy. I właśnie takie konsultacje będę miał w III dekadzie lutego.

29.01.2019,

W górnicze święto, podczas konsultacji u onkolożki, zostało mi zmierzone ciśnienie...
Zapewne emocje towarzyszące wizycie u specjalisty spowodowały, ze było ono sporo za duże....
I od tego dnia codziennie dokonuję pomiarów....
Jutro mam wizytę u kardiologa z którym podzielę się moimi obserwacjami...
Coś tam biorę na nadciśnienie ale chyba trzeba dokładniej przyjrzeć się temu problemowi....
Zobaczymy co powie lekarz, specjalista w tym obszarze?

31.01.2019, Moja wczorajsza wizyta u kardiologa przebiegła spokojnie i rutynowo...
Wnikliwy wywiad, przestudiowanie pomiarów z mojego dzienniczka, dokładne osłuchanie, zmierzenie ciśnienia, wykonanie ekg, zlecenie echa serca i końcowa konkluzja: nie jest źle...
Pozostawiono dotychczasowy lek i zaproszono na wizytę po zrobieniu echa... I tyle!

05.02.2019,

Idąc kardio ścieżką w dniu wczorajszym zrobiłem popularnie nazywane echo serca.
I co tam w trawie piszczy? A tam jakoweś łącza na górnej granicy normy, niewielki przerost ścian lewej komory, hypokineza przykoniuszkowych segmentów ściany przedniej, bocznej, nieco wzmożone wysycenie brzegów płatków aortalnych, mała niedomykalność zastawki płucnej, nieznacznie skrócony czas przepływu płucnego... I takie tam różne, zupełnie dla mnie niezrozumiałe sformułowania...

13.02.2019,

U kardiologa dziś byłem.... Pan doktor wnikliwie przestudiował opis echa, porównał go z badaniem wykonanym w 2012r. i aczkolwiek zmiany są, są zauważalne, ocenił, że tragedii nie ma, a następnie wypisał skierowanie na próbę wysiłkową

18.02.2019,

A wracając do jednostki chorobowej, która przywiodła mnie na to wyjątkowe Forum to niestety muszę stwierdzić, że nie jest dobrze.
To co prawda nie są wartości z jakimi borykają się nasi przyjaciele ale mimo wszystko tendencja jest aż zanadto widoczna:

Testosteron: 714 ng/dl
23.05.2018 - 0,030
21.08.2018 - 0,038
21.11.2018 - 0,068
18.02.2019 - 0,102

Za tydzień mam konsultację u onkolożki, ciekaw jestem jakie będzie stanowisko tej świetnej lekarki..?

05.03.2019,


(27.01.2019, 17:29:30)Dunolka napisał(a):
..............................................................................

Tego lekarza, któremu ufasz, zatem spytałabym:
1. Czy fakt wzrostu PSA wynika z za małej dawki, czy można podejrzewać już hormonooporność?
2. Czy "klasyczna" hormonoterapia po uodpornieniu się na bica będzie jeszcze działać?
3. Czy mylę się, uważając, że mam jeszcze czas, że do radioterapii kiedyś i tak będę zmuszony, ale na razie mógłbym jeszcze kilka lat spokojnie pożyć, ale ze skuteczną hormonoterapią?


Dziś zostałem przyjęty przez znanego nam i jakże cenionego przez nas onkologa. Opinia Pani dr jest dla mnie niezmiernie ważna!
Jej sugestia: kontynuować kurację bickiem w dawce 50 mg/dzień.

Zadałem pytania przygotowane przez naszą ekspertkę, bo uważam, że są istotne:

1. odp.: nie, nie mamy do czynienia z hormonoodpornością!
2. odp.: tak, nie ma podstaw aby sądzić inaczej!
3. odp.: w moim przypadku kuracja bickiem jest skuteczna!

Wiadomym jest, że nie ma wartości granicznej PSA, przekroczenie której świadczy o rozpoczęciu czy też intensyfikacji procesu rozsiewu komórek rakowych... U każdego z nas może być różnie.... Doskonale wiemy, że tak jest, czego dowodem są niektórzy z nas! Czy sieje, czy coś niechcianego się pojawia pokażą nam badania obrazowe, a na te jeszcze trochę za wcześnie, ale powoli myślimy także i o tym. Według opinii specjalisty cały czas jestem na początku drogi, z praktycznie "pełną ładownicą". I nie ma potrzeby i nie ma sensu robienia "nerwowych ruchów". Zwiększenie dawki leku w monoterapii jeszcze nie teraz....

13.03.2019,

Dziś, podczas wizyty u mojego wiodącego specjalisty postanowiliśmy nic nie zmieniać.... Nadal mono terapia w minimalnej dawce.
Ale jednocześnie zostały zdefiniowane kierunki i cele jakie będą realizowane w najbliższych sześciu miesiącach.
Jesteśmy świadomi, że antygen swoisty dla prostaty będzie zapewne zwyżkował ale do rozpoczęcia diagnostyki obrazowej i tak póki co jest zbyt niski....
A my potrzebujemy trochę czasu aby wszystko jak najlepiej poukładać aby późniejsze działania były jak najbliższe optymalnym rozwiązaniom. Chociaż w naszym codziennym życiu i tak dominuje chaos i improwizacja. I zazwyczaj cały misterny plan idzie w.... Jak będzie tym razem, zobaczymy...

17.05.2019,

Testosteron: 714 ng/dl
23.05.2018 - 0,030
21.08.2018 - 0,038
21.11.2018 - 0,068
18.02.2019 - 0,102
17.05.2019 - 0,186 Nadal rośnie i będzie rosnąć bo dawka 50mg bicka już nie daje rady......
W poniedziałek inny LAB - badania krwi, także PSA przed wtorkową wizytą u onkolożki...., następnie w planie konsultacja z prowadzącym urologiem....

16.06.2019,

A jaka jest rola edukacyjna naszego forum?
Na przykład taka: poczytasz parę wpisów kolegów i uważnie oglądasz własną skórę......
A że nie jest idealna, dalece nie idealna i zawsze coś tam znajdziesz to biegniesz do specjalisty dermatologa....
I ja w sobotę pobiegłem aby pokazać jedno czy drugie.....
Nie było niczego czego należy bać się bardzo ale korzystając z okazji pozbyłem się paru włókniaków i naczyniaków.....

16.11.2019,

23.05.2018 - 0,030
21.08.2018 - 0,038
21.11.2018 - 0,068
18.02.2019 - 0,102
17.05.2019 - 0,186
22.08.2019 - 0,158
16.11.2019 - 0,242

Nie jest zbyt optymistycznie......
Czeka mnie intensywny najbliższy tydzień...., ale świetnie się ułożyło, bo akurat będę miał dwie konsultacje z kluczowymi dla mnie świetnymi specjalistami / urolog i onkolog /.
Myślę, że decyzja co do opcji postępowania również zapadnie...
Do tego w środę Irenka udaję się się na zabieg operacyjny...
Tak więc w tygodniu będzie trochę pracy, trochę szpitala, trochę lekarzy, trochę nerwów i sporo myślenia...

09.12.2019,

Opis TK ....... TK klatka piersiowa - 2 fazowa, jama brzuszna i miednica mniejsza - wielofazowa.
-miąższ płucny bez zagęszczeń. Jamy opłucnowe bez płynu. Węzły chłonne śródpiersiowe niepowiększone.
- loża pooperacyjna bez cech zmian naciekowych.
Nie stwierdzam powiększonych węzłów chłonnych trzewnych i zaotrzewnowych /ww chłonne krezkowe do 9mm w osi krótkiej, po lewej stronie węzeł biodrowy wspólny 5mm w osi krótkiej, poza tym bardzo drobne - do kontroli/. Nie stwierdzam wolnego płynu w jamie otrzewnej.
Części kostne objęte w badaniu bez zmian podejrzanych.

31.12.2019,

Dziś w ramach przygotowań do powitania Nowego 2020 Roku pobiegłem w godzinach porannych wykonać scyntygraficzne badanie kości.
Wnioski z opisu badania:
1. Obraz podobny do poprzedniego /04.06.2018/
2. Zmiany w obrębie kręgosłupa lędźwiowego /głównie blaszki graniczne kręgów L4/L5/ - nierównomierny wychwyt najprawdopodobniej w przebiegu zaawansowanej choroby zwyrodnieniowej; niskie prawdopodobieństwo meta.
3. Zmiany w stawach /barkowe, nadgarstkowe, kolanowe i drobne stawy rąk i stóp/ - tło zwyrodnieniowe i przeciążeniowe.

Tylko ten czas, ta starość, ta słabość z każdej strony atakuje.
Wszystkie pozostałe narządy klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy mniejszej - ok. /poza pęcherzykiem żółciowym /złogi/ i ginekomastią /bicalutamide/.

28.02.2020,

23.05.2018 - 0,030
21.08.2018 - 0,038
21.11.2018 - 0,068
18.02.2019 - 0,102
17.05.2019 - 0,186
22.08.2019 - 0,158
16.11.2019 - 0,242
28.02.2020 - 0,397

Po następnym badaniu chyba trzeba będzie już stanąć w kolejce do peta....

03.04.2020,

Dzisiaj konsultowany byłem przez specjalistę onkologa, autorytet dla wielu z nas!
Po przebrnięciu przez wstępne zasieki, gdzie zostałem odkażony, wyposażony w maseczkę jednorazową w kolorze niebieskim, rękawice ochronne także w kolorze niebieskim, gdzie zmierzono mi temperaturę a następnie skierowano do rejestracji a potem pod gabinet. Dziś nasza pani doktor wyglądała jakby zaraz po pracy udawała się na bal kostiumowy w przebraniu kosmonauty.... mruganie, puszczanie oczka Ale dobrze wiemy, że z tym cholernym wirusem żartów nie ma.....!
Mądrzy ludzie wcześniej zwrócili mi uwagę na fakt, że dzisiejsza służba zdrowia, w dobie tak ogromnego realnego zagrożenia jest całkowicie niewydolna a często stanowi zagrożenie dla ludzi zmuszonych szukać tam pomocy. Wobec powyższego postanowiłem diagnostykę obrazową odłożyć na lepsze czasy..., a dziś zająć się wyhamowaniem wzrostu swoistego antygenu prostaty jaki mnie doświadcza..... Uznano to, za zrozumiałe i zaakceptowano mój tok myślenia..... Zwiększam dawkę bica i zobaczymy jaka będzie odpowiedź mojego organizmu...

16.04.2020,

A wczoraj miałem wizytę u mojego lekarza prowadzącego /także mojego operatora/. I pomimo aktualnie zauważalnej sporej niewydolności służby zdrowia zapadła decyzja aby jednak wypisać skierowanie na PET'a. Bez napinki, bez nerwów stanąć gdzieś w kolejce /oczywiście w nie najgorszym ośrodku/ i poczekać tyle ile trzeba na wykonanie badania. I oczywiście nie zapomnieć odstawić bica przed badaniem, a wysoki poziom testosteronu szybciutko zajmie się resztą i wzrost swoistego antygenu prostaty znacznie przyśpieszy..... I na czas badania będzie to korzystne

03.06.2020,

18.02.2019 - 0,102
17.05.2019 - 0,186
22.08.2019 - 0,158
16.11.2019 - 0,242
28.02.2020 - 0,397
02.06.2020 - 0,354
Wygląda na to, że póki co nie rośnie, a może wręcz przeciwnie, zaczyna.......
Przypomnę tylko, że prawie dwa miesiące temu zwiększyłem dawkę bica do 100 mg /ale nie jest to jeszcze dawka rekomendowana przy mono terapii/
Zobaczymy jakie będzie kolejne oznaczenie....

08.07.2020,

I po kolejnym miesiącu......: 03.07.2020 - 0,244

12.07.2020,

Zrobiłem też podstawowe badania krwi oraz sprawdziłem parametry wątrobowe. Wszystko jest na przyzwoitym poziomie, poza zbyt małą ilością erytrocytów..../ale to chyba tak mam/.
Poddałem się także badaniu usg jamy brzusznej, na które skierował mnie gastrolog. Wynik jak najbardziej pożądany oprócz woreczka żółciowego. Kolejny lekarz rekomenduje radykalne pozbycie się problemu! /zresztą Przyjaciele z Forum też.../ zadowolenie, uśmiech I chyba sprawy potoczą się tak, jak rozsądek podpowiada.

03.10.2020,

I dziś nadszedł ten dzień, w którym rano podreptałem do przychodni, aby po kolejnych trzech miesiącach oznaczyć poziom PSA....
Przyznam się, że bardzo liczyłem na dalszy spadek poziomu markera....
A tu, niestety, jak w życiu często bywa, wynik ciut inny od tego oczekiwanego...
18.02.2019 - 0,102
17.05.2019 - 0,186
22.08.2019 - 0,158
16.11.2019 - 0,242
28.02.2020 - 0,397
02.06.2020 - 0,354
03.07.2020 - 0,244
03.10.2020 - 0,251
I cóż..., ano nic..., ciągniemy wózek dalej.... /przyjmując 100 mg bica/



27.10.2020,

Wczoraj oznaczałem PSA. Nie rośnie...... zadowolenie, uśmiech
Jutro planowa konsultacja onkologiczna w Otwocku....


31.10.2020,

U mnie nic ciekawego.., żadnych zmian.., maszerujemy dalej.., 100mg jak dotąd..,
Ogólnie nie jest źle.., mruganie, puszczanie oczka zadowolenie, uśmiech Tylko jak patrzymy na to co dzieje się wokół...., ogarnia nas ból i smutek z jednej strony i wielka złość z drugiej.....

16.11.2020,

Zapisałem się na PET-a do warszawskiego Centrum Onkologii. Tydzień temu wysłałem skierowanie i czekam....
Aktualnie zapewne trwa proces weryfikacji i kwalifikacji....
Nie lubię takiej sytuacji.... Wydaje mi się, że jedynym badaniem, które może /ale nie musi/ coś pokazać /stosunkowo niewysoki poziom PSA/ to PET-PSMA....
Ale ostateczną decyzję podejmie lekarz-specjalista z Centrum....

09.12.2020,


Emocje rosną....
Wczoraj miałem telefon z warszawskiego Centrum Onkologii zapraszające na PET-a PSMA...
Termin badania - jeszcze przed Świętami....
Okazuje się, że termin oczekiwania na badanie, w tej pandemicznej zawierusze wyniósł ok. jednego miesiąca....
A ja cierpliwie czekam....

18.12.2020,

Wczoraj miałem badanie: 68Ga-PET-CT PSMA.....
Wyniki za ok. 2 tygodnie... Coby już nie biegać po Narodowym Centrum Onkologii, poprosiłem o wysłanie ich do domu...
Reasumując: za ok. 3 tygodnie przyjrzymy się co w trawie piszczy.....


Pozdrawiam wszystkich! Proszę, uważajcie na siebie!


02.01.2021,

A w opisie mojego badania jedno zdanie, które nie pozostawia wielu złudzeń... " Węzeł chłonny biodrowy wspólny....... o wym. 7 mm, o zwiększonej ekspresji PSMA, SUVmax lbm 6,26."
Na razie tyle...
Od poniedziałku znacznie zwiększam swoją aktywność w temacie własnego zdrowia.

03.01.2021,

" Węzeł chłonny biodrowy wspólny....... o wym. 7 mm, o zwiększonej ekspresji PSMA, SUVmax lbm 6,26."
Zdanie to nie jest fajne ale wśród tych niefajnych nie jest najgorsze.... To jest tylko jedno miejsce, ale słabe bo to przecież węzeł, ze zwiększoną ekspresją PSMA...
Duże dzięki za Wasze spostrzeżenia i doping do działania.... Dzięki!
Powalczę, powalczę na pewno!

09.01.2021,

Dziś oznaczyłem PSA.
Wynik: 0,344 ng/ml. Jest to poziom minimalnie niższy niż w dniu badania PET PSMA.
Przed badaniem zmniejszyłem dawkę bica, ale po badaniu wróciłem do 100 mg.
Wynik pokazuje, że poziom markera nie rośnie ale spektakularnych spadków też póki co nie widać....
Czekam na konsultacje specjalistów, które pomogą mi obrać kierunek dalszego działania....


25.01.2021,

Specjaliści, których darzę pełnym zaufaniem pomogli mi podjąć decyzję o dalszym kierunku moich działań....
Nie było wśród nich żadnych rozbieżności.... Teraz czekam na konsultację z radioterapeutą, która pozwoli mi zamknąć proces decyzyjny.
A wszystko to jeszcze w styczniu.... /z dużą dozą prawdopodobieństwa/
Inna droga niż u większości Forumowiczów, ale dla mnie pozostawiająca tylko maleńki margines wątpliwości... Wątpliwości, których nikt, nigdy do końca się nie pozbędzie....


12.03.2021,

A co u mnie......
PSA rośnie..... Pomiar z początku tygodnia - 0,466. Ta sytuacja zdopingowała mnie do bardziej dynamicznego działania....
Luty, to były inne priorytety, zdrowie zeszło na drugi plan a nie powinno!
Chyba wierzyłem, że zauważalnie nie przyrasta...... Błąd!
Domyślacie się, że idę raczej w kierunku radio... Po warszawskich konsultacjach chciałem skonsultować mój przypadek w Gliwicach, ale zarzucam ten plan...
Będzie konsultacja, ale w stolicy Wielkopolski. Wracam do profesora, który kilkakrotnie konsultował mnie w latach 2011 - 2013.... Mam do niego pełne zaufanie.
Powinienem tak postąpić od razu, ale nie zrobiłem tego.... Kolejny błąd!
Aby nie zaciemniać aktualnej sytuacji nie zmieniam dawkowania bica.... Tylko znacznie odłożona w czasie terapia może to zmienić... Ale tego nie planuję...
Tak też to ustaliłem z Onkologiem.

13.03.2021,

(12.03.2021, 20:40:07)Armands napisał(a):
Paweł, konsultacja w Poznaniu, ale ewentualne dalsze leczenie w Warszawie?

Pozdrawiam
Armands


Nie wiem..., na prawdę nie wiem...
Jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem to myślę, że za 10 dni będę miał znacznie więcej wiedzy do podejmowania jakże dla mnie ważnych decyzji terapeutycznych...


23.03.2021

Byłem dziś w Poznaniu, w WCO...., miałem plan, ale z mojego panu niewiele wyszło...,
Oczekiwana konsultacja po prostu nie odbyła się...,
Ur.1960
PSA wyjściowe 09.2010 - 11,097 ng/ml
Prostatektomia Radykalna /klasyczna/, Obustronna Limfadenektomia Miednicza  
Wynik po RP   - GL. (2 + 4) pT2cN1
Korekta 2013  - GL. (4 + 3) pT3aN1, resekcja R1
PSA - 06.2011 /8 tyg. po RP/ - 0,02
Od 08.2013 - Bicalutamide 50 mg 
Od 04.2020 - Bicalutamide 100 mg
Od 04.2021 - Bicalutamide 150 mg
09.2021 - VMAT+CBCT
Od 12.2021 - Bicalutamide 100mg
PSA - 06.2022 - < 0,006
Od 03.2022 - Bicalutamide 50mg
Od 08.2022 - Bicalutamide - stop!
PSA - 01.2024 - 0,062
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości